Ne pas être qu'un "patient" ...

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La Tombola orga­ni­sée par le Crédit Mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions bretonnes.
Notre Asso­cia­tion de Parkin­so­niens du Finis­tère a gagné 9 lots sur 800 tickets vendus et rapporté un peu plus de 1000 € à notre tréso­re­rie.

Confé­rence à Château­lin du 11 avril 2015. L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère a orga­nisé lors de la jour­née mondiale annuelle dédiée à Parkin­son, une confé­rence au Juvé­nat de Château­lin, animée par le Profes­seur Zagnoli de l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Le Profes­seur ZAGNOLI était accom­pa­gné d’une infir­mière, Madame PLESS, spécia­li­sée dans l’éducation théra­peu­tique liée à la mala­die de parkin­son. Plus de 220 malades aidants et profes­sion­nels de santé ont montré leur inté­rêt dans l’implication de la mala­die.

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Le thème qui avait été retenu: l’éducation théra­peu­tique, la gestion des compli­ca­tions dans la mala­die et la recherche sur la mala­die de Parkin­son.

Une docu­men­ta­tion, « réédu­ca­tion et mala­die de Parkin­son » a été mise à la dispo­si­tion du public. Cet ouvrage, très bien conçu, reflète les besoins jour­na­liers d’un Parkin­so­nien. « Être parkin­so­nien c’est un métier à part entière, il faut constam­ment travailler sur ses acquis afin de préser­ver sa mobi­lité, sa vie, bien connaître sa mala­die pour mieux la gérer ! »

lpi61_06Le 7 mai 2015 Fran­çois Tosser, Odile et moi étions invi­tés par Mme Corinne Le Derout respon­sable MAIA du pays de Morlaix, elle souhai­tait nous rencon­trer pour la signa­ture d’une charte de coopé­ra­tion MAIA des services de soins d’aides et d’accompagnement du pays de Morlaix en faveur des personnes âgées. Nous sommes donc deve­nus offi­ciel­le­ment  parte­naire de ce grou­pe­ment.

La Maison de l’Aidant est une struc­ture auto­nome ratta­chée au Centre Saint Vincent Lannou­chen. Grâce à ce lieu spéci­fique, l’accompagnant habi­tuel (aidant) peut « souf­fler » et peut béné­fi­cier sur place de conseils, de soutien psycho­lo­gique par des inter­ve­nants profes­sion­nels ou béné­voles. La visite de la maison de l’aidant (appar­tient à l’EPHAD de Lannou­chen, Landi­vi­siau), nous a permis de décou­vrir l’espace consa­cré aux aidants, une belle salle de réunion, un salon, une biblio­thèque de docu­men­ta­tion, le bureau du « CLIC  du Pays de Morlaix », une psycho­logue, un respon­sable d’activités.

Ces salles sont mises gracieu­se­ment à dispo­si­tion des asso­cia­tions parte­naires, bien entendu après soumis­sion de projets à la respon­sable EPHAD Lannou­chen de Landi­vi­siau.
Un comité de coor­di­na­tion (réunion de tous les parte­naires) aura lieu en fin d’année, nous parti­ci­pe­rons à cette réunion. Par ailleurs il nous a été proposé un projet de confé­rence sur le pays de Morlaix/​Landivisiau orga­nisé par tuto­rat avec des futurs travailleurs sociaux. Nous aurions à l’issue de cette confé­rence une esti­ma­tion des besoins locaux. Possi­bi­lité d’une créa­tion d’un point-​rencontre sur Landi­vi­siau et pour­quoi pas un point gymnas­tique ?
www.bien-vieillir-pays-de-morlaix.fr
http://maison-retraite.ehpadhospiconseil.fr/ehpad/290002757/ehpad-saint-vincent-lannouchen-landivisiau

Bonnes vacances à tous
Domi­nique Bonne, Président de GP29 

22 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Conseil d’Administration 2015 :

  • Prési­dente : Mary­vonne SARRABEZOLLES
  • Vice-​Président : Yves GICQEL
  • Tréso­rière : Miche­line SARRADE
  • Secré­taire : Maïté SCHIVI
  • Secré­taire adjointe : Marie Louise LECONTE
  • Corres­pon­dant Trégueux : Fran­çoise LE CHIVIS
  • Corres­pon­dant Dinan : Pascale CHARLOT
  • Soutien Infor­ma­tique : Fran­cis TRANCHE
  • Membre : Michel NICOL
  • Membre : Mary­vonne GICQUEL

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 19 janvier a eu lieu notre repas pour la nouvelle année à Vars. Une tren­taine de convives étaient présents et le menu fut une fois de plus excellent. 

Le 22 janvier ont débuté les séances de sophro­lo­gie, à raison de deux séances par mois. Une dizaine d’adhérents y assistent régu­liè­re­ment.

Lors de l’Assemblée Géné­rale du 2 avril, le bureau de l’association a été inté­gra­le­ment recon­duit, à savoir :

  • Président : Jean-​Noël Petit
  • Président adjointe : Thérèse Lamou­reux
  • Tréso­rière : Léonide Tessier
  • Tréso­rier adjoint : Serge Gaudout
  • Secré­taire : Raymond Jaffré
  • Secré­taire adjoint : Jean-​Jacques Louis

Avec l’incorporation d’Henri Ribière pour pilo­ter les projets. 

Enfin pour clore ce premier trimestre, le Profes­seur Derkin­de­ren, de l’INSERM de Nantes, nous a fait une remar­quable confé­rence sur la mala­die de Parkin­son.
La centaine de parti­ci­pants présents, très atten­tifs, ont pu appré­cier la clarté du discours et la préci­sion des réponses. Sa dispo­ni­bi­lité et sa grande simpli­cité ont marqué l’assistance. La confé­rence dura 2h30 et aurait pu se poursuivre….s’il n’y avait eu le coup de gong du président : la nuit tombait ! 

Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

[vu sur le net] Mantadix : une rupture à épisodes

article trouvé sur le site le moni­teur des phar­ma­ciens

L’ANSM informe de la mise à dispo­si­tion d’une énième spécia­lité de rempla­ce­ment au Manta­dix.

Ce médi­ca­ment du labo­ra­toire Bris­tol Myers Squibb, à base d’amantadine 100 mg en capsules sous forme de chlor­hy­drate, est indi­qué dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, les syndromes parkin­so­niens induits par les neuro­lep­tiques et en prophy­laxie de la grippe et des infec­tions respi­ra­toires dues exclu­si­ve­ment au virus influen­zae A.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Le stationnement devient gratuit pour les personnes handicapées.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La carte de station­ne­ment « handi­cap » permet désor­mais à son titu­laire ou un accom­pa­gnant de se garer gratui­te­ment sur toutes les places acces­sibles, réser­vées non. 

A comp­ter du 18 mai 2015, elle permet à son titu­laire ou à la personne l’accompagnant, d’utiliser, à titre gratuit et sans limi­ta­tion de durée, toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. Aupa­ra­vant, elle auto­ri­sait simple­ment l’accès aux places réser­vées aux personnes handi­ca­pées.

Quelques limites :

  • Les auto­ri­tés compé­tentes en matière de circu­la­tion et station­ne­ment peuvent, sur certains secteurs, prévoir une durée maxi­male de station­ne­ment (seule­ment au-​delà de 12 H)
  • Ces mêmes auto­ri­tés sont libres de soumettre les titu­laires de la carte au paie­ment de la rede­vance en vigueur pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées. Un décret est attendu pour préci­ser les moda­li­tés pratiques d’application de la loi.

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Un droit lié à la personne, pas au véhi­cule :
La carte peut être appo­sée dans n’importe quel véhi­cule dont le conduc­teur ou le passa­ger en est le titu­laire. A l’inverse, elle doit être immé­dia­te­ment reti­rée lorsque la personne handi­ca­pée n’utilise plus le véhi­cule.

L’usage indu de la carte est puni par une contra­ven­tion de 5ème classe, passible d’une amende de 1.500€ maxi­mum, portée à 3.000€ en cas de réci­dive. Utili­ser ce précieux sésame abusi­ve­ment peut donc coûter cher !

Cette carte est valable dans l’ensemble des pays de l’Union Euro­péenne. Véri­fier toute­fois vos droits avant de visi­ter un pays. 

Loi 2015-​300 du 18 mars 2015, JO du 19 mars 2015

Art-​thérapie (Anne Allaire) — Naturopathie (Bernard Aubrée)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Suite à l’assemblée géné­rale de l’APIV du 21 février 2015, voici, résu­més en quelques lignes par Yves Boccou, les inter­ven­tions d’Anne Allaire (art-​thérapeute) et de Bernard Aubrée (natu­ro­pathe).

Anne Allaire exerce sa profes­sion au CHU de Rennes : 

« L’art-thérapie propose des acti­vi­tés artis­tiques à des personnes qui souffrent physi­que­ment et/​ou mora­le­ment pour aller vers un mieux-​être. La spéci­fi­cité de cette disci­pline est de prendre en compte ce qui va bien chez le patient, exploi­ter ses capa­ci­tés restantes pour ravi­ver sa qualité de vie. 

J’exerce mon métier d’art-thérapeute au CHU de Rennes en réédu­ca­tion adulte depuis 2011 et, depuis novembre 2014, en neuro­lo­gie auprès de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Un exemple d’atelier proposé en neuro­lo­gie : dessi­ner les yeux fermés en portant son atten­tion sur une musique; puis, les yeux ouverts, ajou­ter de la couleur au moyen de diffé­rentes tech­niques. Ce mode d’expression surprend car il y a toujours un résul­tat qui le plus souvent plaît et rassure la personne, fière de ce qu’elle peut encore faire et montrer ! Le regard des autres est telle­ment impor­tant ! C’est aussi un travail avec le corps : un entraî­ne­ment avec la main qui tremble ou qui refuse d’écrire… et pour­tant, le résul­tat est là ! 

Par la dimen­sion plai­sir, l’art-thérapie parti­cipe à la recons­truc­tion du patient qui expé­ri­mente une douleur physique et/​ou morale. Elle peut égale­ment réduire le décon­di­tion­ne­ment à l’effort souvent à l’œuvre dans la mala­die chro­nique. De nouvelles pers­pec­tives peuvent alors appa­raître : envie de refaire quelque chose à la maison, achat de maté­riel, etc. Ce plai­sir de « faire du beau » peut redon­ner un élan et reten­tir sur la confiance et l’estime de soi. »

Ouest-​France du 29 mars 2015 sous le titre « L’art-thérapie, ça fait du bien ! » rapporte l’interview réali­sée près de Jean-​Pierre Klein (psychiatre, fonda­teur de l’association Art & Théra­pie) :  « L’art-thérapie ne vient pas d’un psychiatre mais d’un peintre anglais, Adrian Hill. En 1945, tuber­cu­leux, il subit, en sana­to­rium, de puis­sants trai­te­ments et de longues périodes d’ennui. En peignant, il se sent mieux. Il propose aux autres malades de faire comme lui, en lais­sant aller leur fantai­sie. Et les méde­cins constatent que les malades vont mieux qu’avec le seul trai­te­ment. »

Bernard Aubrée  : phar­ma­cien en retraite, il donne béné­vo­le­ment des conseils en matière de nutri­tion et de natu­ro­pa­thie) : « Mala­die de Parkin­son et Ventre deuxième cerveau »

« De récents travaux réali­sés par l’Inserm de Nantes ont montré qu’il y aurait un rapport entre la mala­die de Parkin­son et l’intestin. On trouve en effet des neurones dopa­mi­ner­giques dans le colon et ceux-​ci sont atteints parfois une dizaine d’années avant que les symp­tômes céré­braux appa­raissent. Les symp­tômes de la consti­pa­tion sont souvent des signes précur­seurs. Il serait donc possible de diag­nos­ti­quer la mala­die par une simple biop­sie intes­ti­nale. Tout porte à croire, actuel­le­ment, que ces mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ressemblent aux mala­dies à prions. Du reste, un prion (l’alphasynucléine) a été iden­ti­fié mais il est impos­sible actuel­le­ment de savoir comment il conta­mine l’organisme.

La piste bacté­rienne semble la plus plau­sible car on trouve une ressem­blance avec une autre mala­die en pleine crois­sance : l’autisme. Le dérè­gle­ment de la flore intes­ti­nale, qu’on nomme dysbiose, permet­trait à des bacté­ries patho­gènes de libé­rer des toxines capables d’interférer avec le déve­lop­pe­ment des neurones. 

Le réta­blis­se­ment d’une flore intes­ti­nale par un régime appro­prié type Dr Seigna­let a permis d’améliorer l’état des malades atteints de MP.
Il est donc recom­mandé de lutter contre la consti­pa­tion, d’avoir une alimen­ta­tion Bio pour éviter les pesti­cides et les addi­tifs pertur­ba­teurs de la flore intes­ti­nale. Dans un premier temps, il serait souhai­table d’éliminer le gluten et les laits animaux car ces deux aliments contiennent de la glia­dine et de la caséine, deux protéines actuel­le­ment mises en cause dans la dégra­da­tion de la muqueuse intes­ti­nale ».

Yves Boccou concluait  « voilà donc en quelques mots ce que disait l’intervention de Bernard dans laquelle il mettait en évidence les avan­tages d’adopter une nour­ri­ture saine, le Bio bien évidem­ment mais aussi les produits Bleu Blanc Cœur »

Trans­mis par Bernard Pettier — secré­taire APIV 

Parkinson : l‘électronique au service des neurosciences

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’amélioration de la qualité de vie des patients pour­rait venir de ces trois appa­reils : un boîtier équipé d’un capteur, un smart­phone et une oreillette. Comment amélio­rer la qualité de vie et l’autonomie des patients souf­frant de la mala­die de Parkin­son ? La réponse nous vient d’Espagne. Tous les détails dans ce numéro de Futu­ris.

Pere Bosch vit à Barce­lone. Il y a 16 ans, on lui a diag­nos­ti­qué la mala­die de Parkin­son. Depuis, c’est tout son quoti­dien et plus large­ment sa vie entière qui ont changé :  « Avant je jouais de l’accordéon. Mais quand je voulais appuyer sur les touches avec ma main gauche, impos­sible, je ne pouvais pas. À la place, je serrais l’instrument avec la main, comme ça, et je n’arrivais pas à en jouer. »

Pere Bosch parti­cipe actuel­le­ment au projet euro­péen de recherche  « REMPARK » destiné à lui redon­ner une plus grande auto­no­mie. Un capteur enre­gistre en continu la cadence de ses mouve­ments permet­tant ainsi de détec­ter toute anoma­lie. Et si néces­saire, son oreillette lui envoie alors un stimu­lus acous­tique pour l’aider à retrou­ver coor­di­na­tion et équi­libre. Les infor­ma­tions sont trans­mises via son mobile à son méde­cin afin d’adapter, en consé­quence, son trai­te­ment médi­ca­men­teux et son programme de réédu­ca­tion.

Àngels Bayés, neuro­logue, Centre médi­cal Teknon en Espagne,  « Ce dispo­si­tif nous permet de savoir combien d’heures par jour la mobi­lité du patient est ON, c’est-à-dire opéra­tion­nelle et OFF, c’est-à-dire réduite et comment celui-​ci se déplace pendant ces 2 phases de la mala­die. On sait égale­ment si le patient souffre ou non de blocages et combien de temps ils durent. On peut aussi déter­mi­ner à quel rythme le patient marche. Et lorsque le système détecte un problème moteur, il active auto­ma­ti­que­ment un stimu­lus sonore pour aider le patient à marcher plus faci­le­ment. »

C’est, ici, dans ce labo­ra­toire de l’Université Poly­tech­nique de Cata­logne que le capteur a été conçu et assem­blé. Prin­ci­pal défi pour les ingé­nieurs : réus­sir à réali­ser un boîtier qui, bien que bourré d‘électronique, est aussi discret, ergo­no­mique et fiable évidem­ment que possible.

Carlos Pérez López, ingé­nieur en élec­tro­nique, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne, Espagne :  « À l’intérieur du capteur, il y a un accé­lé­ro­mètre qui indique les accé­lé­ra­tions du patient lors de la marche. Il y a égale­ment un magné­to­mètre, qui fonc­tionne comme une bous­sole, et qui enre­gistre des données sur les champs magné­tiques. Et enfin, il y a un gyro­scope chargé d’enregistrer la façon dont le patient se déplace le long de trois axes dans un espace donné. Toutes ces données sont donc enre­gis­trées et analy­sées à l’aide d’algorithmes mathé­ma­tiques. Et à la fin du proces­sus, nous sommes capables de réper­to­rier chacun des mouve­ments du patient ».

Le dispo­si­tif, actuel­le­ment à l’essai, tient, semble-​t-​il, ses promesses. Au vu des premiers résul­tats, les patients qui l’ont testé, auraient gagné en auto­no­mie. Cela dit, ils n’auraient rien contre quelques petites amélio­ra­tions.

Paola Quispe, infir­mière, Centre médi­cal Teknon, Espagne :  « La plupart des patients souhai­te­raient que le capteur soit plus petit. Ils regrettent aussi qu’il y ait un inter­valle d’une minute entre le moment où le capteur détecte un problème et le déclen­che­ment du signal sonore. Le concer­nant, ils préfè­re­raient égale­ment entendre une musique plutôt que le son d’un métro­nome. »

L‘équipe de cher­cheurs planche d’ores et déjà sur une nouvelle fonc­tion­na­lité de taille, à savoir doter l’appareil d’un système à même d’ajuster en temps réel le dosage des médi­ca­ments en fonc­tion des besoins de l’organisme du patient. 

Joan Cabes­tany, ingé­nieur en télé­com­mu­ni­ca­tions, Univer­sité Poly­tech­nique de Cata­logne et coor­di­na­teur du projet REMPARK :  « La prochaine étape consiste à trans­for­mer l’appareil en un véri­table dispo­si­tif médi­cal. Un dispo­si­tif capable d’aider le méde­cin à poser un diag­nos­tic plus précis et capable, au final, de régu­ler le trai­te­ment des patients afin d’améliorer leur état de santé. Mais, comme la régle­men­ta­tion sur les dispo­si­tifs médi­caux est très stricte en Europe, ce projet requiert encore beau­coup de travail. »
On estime à 6,3 millions le nombre de personnes souf­frant de la mala­die de Parkin­son à travers le monde, dont 1,2 million en Europe.

Sci-​techfuturis 106/​03 11:38 CET
Trans­mis par Renée Dufant

PS : cela ressemble curieu­se­ment aux démarches du Dr Leca­vor­zin que nous avons finan­cées en partie en son temps !

Tango et maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Danser le tango argen­tin pour­rait amélio­rer certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, notam­ment la marche et l’équilibre.

lpi61_03Trou­ver un moyen d’améliorer l’équilibre et la marche des malades atteints de la mala­die de Parkin­son est loin d’être anec­do­tique. Car si la mala­die se carac­té­rise par les trem­ble­ments bien connus, elle s’accompagne d’autres symp­tômes moteurs extrê­me­ment handi­ca­pants, notam­ment des mouve­ments plus raides, ralen­tis, et une pertur­ba­tion de la marche avec un risque de chute. En pratique, l’activité  physique est vive­ment recom­man­dée pour atté­nuer l’impact de ces troubles et fait partie de la prise en charge habi­tuelle des personnes atteintes. 

Les pas de danse du tango parti­cu­liè­re­ment adap­tés.
Le Dr Silvia Rios Rome­nets, de l’Institut et hôpi­tal neuro­lo­gique de Mont­réal (Canada) et ses collègues du dépar­te­ment de neuro­lo­gie de l’Université McGill ont eu l’idée de propo­ser à un groupe de 18 malades de parti­ci­per à des séances de tango argen­tin avec des parte­naires non malades (amis ou époux, essen­tiel­le­ment, mais aussi danseurs volon­taires). Pour­quoi le tango ?  « C’est une tech­nique de danse parti­cu­lière avec des pas en avant et en arrière », explique au Figaro le Dr Rios Rome­nets,  « et avec des défis cogni­tifs : mémoire de travail, contrôle de l’attention, multi­tâches, ne serait-​ce que pour éviter les autres danseurs lors des dépla­ce­ments ».

Les critères de sélec­tions des patients étaient assez larges pour être trans­po­sables faci­le­ment. Par exemple être capable de marcher au moins trois mètres sans canne ou, pour des raisons de sécu­ri­tés pendant les séances, ne pas avoir chuté plus de trois fois au cours des douze précé­dentes. Les leçons étaient données de façon tradi­tion­nelle par deux ensei­gnants au rythme de deux séances d’une heure hebdo­ma­daires. L’évaluation avait lieu après trois mois. 

Une petite étude qui devra être confir­mée.
Les résul­tats sont inté­res­sants :  « Le tango argen­tin améliore l’équilibre, la mobi­lité fonc­tion­nelle et la satis­fac­tion des malades avec des béné­fices modestes sur les fonc­tions cogni­tives et la fatigue », explique le Dr Rios Rome­nets,  « malheu­reu­se­ment sans effet sur la sévé­rité globale des symp­tômes moteurs de la mala­die ». Pour le Pr Jean-​Marc Orgo­gozo neuro­logue au CHU de Bordeaux,  « la puis­sance statis­tique de l’étude est trop limi­tée en raison du faible nombre de patients et du court délais de suivi ». Les résul­tats posi­tifs obser­vés sont donc  « possibles mais non démon­trés » remarque le neuro­logue.

Enfin les auteurs se féli­citent d’une très bonne adhé­sion au trai­te­ment, ce qui n’est pas négli­geable quand on sait que la moitié des patients aban­donnent habi­tuel­le­ment le programme d’entraînement physique qui leur est pres­crit, selon les cher­cheurs cana­diens.  « Le béné­fice social qu’apporte la danse peut-​être très utile pour les malades atteint de Parkin­son, souligne le Dr Rios Rome­nets, mais le meilleurs conseil à donner aux patients est de faire de l’exercice régu­liè­re­ment, avec de la musique s’ils aiment ça, et s’ils aiment danser, le tango peut-​être une bonne option ».

Article de Damien Mascret, relevé dans le Figaro Santé du 17/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

MEDICAMENTS : 10 Conseils pour mieux vivre avec

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Les médi­ca­ments soignent mais peuvent aussi rendre malade. Une campagne d’information nous aide à nous poser les bonnes ques­tions pour se mettre à l’abri, tout spécia­le­ment après 65 ans. 

« Les médi­ca­ments sont là pour vous aider. Mais ils ont parfois du mal à vivre ensemble ».

Le slogan de la campagne 2015 de lutte contre les acci­dents médi­ca­men­teux a le mérite de la clarté. Si les adultes jeunes et les enfants ne sont pas à l’abri d’effets secon­daires désa­gréables voire dange­reux, les plus âgés sont les plus concer­nés : 71% des plus de 50 ans et 86% des plus de 75 ans prennent des médi­ca­ments une ou plusieurs fois par jour. Parmi les plus de 75 ans, 4 sur 10 consomment 5 médi­ca­ments ou plus chaque jour. Or l’organisme « digère » de plus en plus diffi­ci­le­ment les molé­cules au fil des ans. Résul­tat : 1 hospi­ta­li­sa­tion sur 5 est due à un problème médi­ca­men­teux passé 80 ans ! 

Lors de la présen­ta­tion de la campagne « Médi­ca­ments, et si on chan­geait de compor­te­ment ? », le Dr Patrick Errard, président du Leem (indus­tries du médi­ca­ment) a rappelé que chacun, du fabri­cant au patient en passant par le méde­cin et le phar­ma­cien, peut agir pour amélio­rer les choses : 

  • simpli­fier les ordon­nances (autre­ment dit dimi­nuer leur longueur),
  • créer des compri­més faciles à ne pas confondre (forme, couleur …)
  • aler­ter des possibles compli­ca­tions en cas de mélange de trai­te­ments,
  • convaincre de l’importance du strict respect des pres­crip­tions …

« Le dossier phar­ma­ceu­tique nous permet de repé­rer les risques et d’en parler au moment de la déli­vrance des médi­ca­ments », souligne aussi Carine Wolf, respon­sable de l’Ordre des phar­ma­ciens en Seine – Mari­time. A nous aussi d’aider le patient à repé­rer une faiblesse, un vertige, une fatigue brutale, signe d’un possible effet secon­daire.

A partir de la mi-​mai 2015, un livret de huit pages sur le bon usage des médi­ca­ments, sera diffusé large­ment. Il répon­dra aux ques­tions pratiques que chacun peut se poser : faut-​il prendre une double dose si j’ai oublié mon trai­te­ment ? Puis-​je arrê­ter de le prendre si je ne me sens plus malade ?

Les 10 conseils pour mieux vivre avec les médi­ca­ments :

  1. Je respecte la poso­lo­gie et la pres­crip­tion : le nombre de cachets ou de gouttes par prise, le nombre de prises, l’horaire des prises, la durée du trai­te­ment.
  2. A l’occasion de ma consul­ta­tion, j’informe mon ou mes méde­cins de tous les médi­ca­ments que je prends et n’hésite pas à deman­der s’il n’existe pas des risques d’interactions.
  3. Je ne décide jamais moi-​même d’interrompre, suspendre ou espa­cer un trai­te­ment en cours.
  4. Je signale à mon méde­cin tout événe­ment pouvant influen­cer l’efficacité ou la tolé­rance d’un trai­te­ment : hospi­ta­li­sa­tion, infec­tion, choc émotion­nel.
  5. Si je soup­çonne mon trai­te­ment d’être à l’origine d’effets indé­si­rables, j’avertis immé­dia­te­ment mon méde­cin.
  6. Je fais un bilan régu­lier au moins tous les ans, de mes trai­te­ments en cours, avec mon méde­cin trai­tant.
  7. Je conserve mes médi­ca­ments dans leur embal­lage d’origine.
  8. En cas de substi­tu­tion par un géné­rique, je fais clai­re­ment préci­ser par le phar­ma­cien à quel médi­ca­ment inscrit sur l’ordonnance il corres­pond : je le fais inscrire sur la boîte.
  9. Lorsque j’achète moi-​même un médi­ca­ment sans ordon­nance, je demande conseil au phar­ma­cien.
  10. Dans tous les cas, je n’hésite pas à inter­ro­ger les profes­sion­nels de santé (méde­cins, phar­ma­ciens, infir­miers), pour répondre à mes ques­tions.

Article d’Agnès Duper­rin relevé dans Notre Temps du 15/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Ça bouge dans le monde feutré du médicament

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

1-​Un blocage des essais cliniques s’amorce en France 
Six comi­tés de protec­tion des personnes refusent d’étudier les nouveaux dossiers de tests de médi­ca­ments qui leur sont soumis.

Fait sans précé­dent en France, six comi­tés de protec­tion des personnes (Angers, Nantes, Rennes, Brest, Besan­çon, Dijon), instances béné­voles indis­pen­sables au bon fonc­tion­ne­ment de la recherche sur les médi­ca­ments, ont décidé de ne plus accep­ter de nouveaux dossiers. Pour comprendre ce ras-​le-​bol, il faut remon­ter au travail même des CPP. Prenez un expert cher­cheur ou méde­cin ; demandez-​lui d’analyser le dossier du nouvel essai clinique envi­sagé par un indus­triel du médi­ca­ment, laissez-​lui quelques jours pour qu’il en évalue la perti­nence scien­ti­fique et les éven­tuelles impli­ca­tions éthiques ; invitez-​le à prépa­rer une synthèse du dossier pour la prochaine réunion, mensuelle ou bimen­suelle du comité de protec­tion des personnes (CPP) auquel il appar­tient. Enfin, versez-​lui une indem­nité … de 67 euros.

A priori, un tel système n’a aucune chance de trou­ver des volon­taires. Et pour­tant ce système fonc­tionne sans heurt ! Chaque année envi­ron 3500 dossiers sont étudiés dans 39 comi­tés de protec­tion des personnes par plusieurs centaines de béné­voles. Ou plus exac­te­ment ce système fonc­tion­nait. Jusqu’à ce qu’il y a deux ans, la Direc­tion géné­rale de la Santé (DGS) décide, d’un trait de plume (un arrêt en l’occurrence) de rabo­ter ces 67 euros, en les trans­for­mant en salaires soumis à coti­sa­tions sociale. Les prési­dents de CPP, s’exprimant à titre person­nel, sont vent debout contre une mesure humi­liante. Tous leurs recours, offi­cieux ou juri­diques, sont pour l’instant restés vains.

« Ce n’est pas un problème de montant, explique le Pr Philippe Bertrand (Tour), mais cela signi­fie que les béné­voles vont deve­nir des sala­riés ». Un scan­dale pour le Dr Fran­cis Vasseur (Lille),  « je devien­drais employeur des membres du CPP et je devrais verser des indem­ni­tés diffé­rentes aux rappor­teurs en fonc­tion de leur statut même s’ils font le même travail ! » Pour le Pr Bertrand,  « le pire n’est pas là, il est dans le blocage de nos budgets. Notre CPP ne fait pas grève pour l’instant mais s’arrêtera de rendre des avis quand il n’aura plus d’argent ». Car certaines agences régio­nales de santé (ARS) péna­lisent, en bloquant leurs budgets, les CPP récal­ci­trants. Le Dr Jean Louis Durand (Ile-​de-​France) craint à terme  « la suspen­sion complète de l’activité de son CPP par démo­ti­va­tion de ses membres ».

La posi­tion du Dr Elisa­beth Frija-​Orvoën, prési­dente de la Confé­rence natio­nale des CPP, est claire :  « Nous refu­sons le prin­cipe d’un salaire, d’une rému­né­ra­tion ». Retour donc à une indem­nité ?  « Fran­che­ment, même si c’est moins que 67 euros, on s’en fiche, glisse le Dr Vasseur. C’est l’indépendance et la recon­nais­sance de notre enga­ge­ment qui comptent ».

Et la recon­nais­sance d’un système effi­cace.  « Les CPP font avan­cer la recherche clinique en France, dans le respect du rapport bénéfice/​risque pour le patient », souligne le Dr David Pérol (Lyon).  « Il faut proté­ger ce système qui marche dans une société où le souci du bien commun dispa­raît », plaide le Pr Fran­çois Chapuis (Lyon). Pour l’instant, les CPP n’ont eu qu’une réponse des auto­ri­tés de santé : le mépris.
Article de Damien Mascret relevé dans le Figaro Santé du 12/​02/​15
Par Fran­çoise Vignon

2 — Mises en cause pour leurs liens avec des labos, L’ANSM et la HAS ouvrent des enquêtes internes (27.03.2015
L’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment (ANSM) et la Haute Auto­rité de Santé (HAS) ont décidé de trans­mettre au Procu­reur de la Répu­blique  « les faits dénon­cés » par Média­part dans l’article  « les gendarmes du médi­ca­ment faisaient affaire avec labos ».

L’ANSM et la HAS, dont les commis­sions d’experts inter­viennent dans les déci­sions de mise sur le marché (ANSM) et le rembour­se­ment, ou non, des médi­ca­ments (HAS), ont en outre annoncé jeudi le lance­ment d’enquêtes internes ou  « audit ».

« La mise sur le marché de médi­ca­ments et leur rembour­se­ment sont soumis à des commis­sions suppo­sées indé­pen­dantes », écri­vait Média­part dans un article publié le 24 mars sur son site, en réfé­rence aux commis­sions de ces deux agences sani­taires.

Or  « pendant des années, des membres éminents de ces commis­sions (dont un président) ont conseillé secrè­te­ment les labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques », ajou­tait le site en ligne citant les personnes en cause, dont  « plusieurs (…) recon­naissent les faits rappor­tés par de nombreux respon­sables ou anciens diri­geants de labo­ra­toires ».  « D’autres préfèrent mini­mi­ser les faits ou parlent d’erreurs dans les dates », rele­vait encore Média­part qui évoquait des acti­vi­tés de conseils gras­se­ment rému­né­rées.

Certains faits anté­rieurs à la créa­tion de la HAS

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Crédits photo : TOUBON-​PHANIE Zoom

Dans un commu­ni­qué, la HAS précise qu’elle porte ces  « allé­ga­tions graves concer­nant l’évaluation des médi­ca­ments » à la connais­sance du Procu­reur de la Répu­blique  « pour mener les inves­ti­ga­tions néces­saires à l’établissement de la vérité », notant que certains des faits rela­tés  « sont anté­rieurs à la créa­tion de la HAS en 2005 ».
« S’ils étaient avérés, ces faits iraient à l’encontre des obli­ga­tions régle­men­taires en vigueur incom­bant aux experts et membres des commis­sions en matière de gestion de liens d’intérêts », ajoute-​t-​elle. Un  « audit interne » a égale­ment été déclen­ché par la HAS.
Touraine demande des comptes aux agences : 

L’ANSM, qui a égale­ment trans­mis au Procu­reur de la Répu­blique les faits dénon­cés par Média­part, a aussi engagé une enquête admi­nis­tra­tive interne  « afin de dres­ser un état des lieux sur le rôle des personnes visées dans l’article au sein des instances consul­ta­tives de l’Agence jusqu’en 2011 ».

Elle rappelle qu’elle  « a renforcé la trans­pa­rence de ses travaux d’expertise comme le prévoit la loi du 29 décembre 2011 » et notam­ment que  « les indus­triels du secteur des produits de santé ne parti­cipent plus » à ses instances.

Dans un nouvel article mis en ligne jeudi par Média­part, la ministre de la Santé Mari­sol Touraine estime que  « si les faits rappor­tés sont exacts, ils sont inac­cep­tables et d’une extrême gravité ».  « La trans­pa­rence est une condi­tion essen­tielle de la confiance dans notre système de santé », poursuit-​elle.

La ministre indique aussi qu’elle fera prochai­ne­ment le point avec les deux agences auxquelles elle demande de faire  « tout ce qui est en leur pouvoir pour faire la lumière sur ces affir­ma­tions ».

(Avec AFP)
Lu par Renée Duffant

Soigner les neurones par la lumière

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Des neuros­cien­ti­fiques testent une méthode qui permet­trait d’éviter la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques impli­qués dans la mala­die de Parkin­son.

Et si l’on parve­nait à proté­ger les neurones des malades de Parkin­son, pour éviter leur dégé­né­res­cence ? Ce n’est encore qu’un rêve de cher­cheurs : les trai­te­ments dispo­nibles, qu’ils soient chimiques ou chirur­gi­caux, ne savent qu’améliorer la triade des symp­tômes, (trem­ble­ments, akiné­sie, rigi­dité des membres …). Mais la mala­die conti­nue d’avancer, masquée, tant que perdure sa cause. 

Père de la stimu­la­tion céré­brale profonde, deve­nue l’un des trai­te­ments de réfé­rence dans la mala­die de Parkin­son, le Pr Alim Louis Bena­bid espère être  « sur le point de faire une avan­cée majeure dans ce domaine », a-​t-​il annoncé en mars à l’Académie des Sciences.  « Atten­tion, aver­tit cepen­dant le neuro­chi­rur­gien. Il ne faut pas donner d’espoir préma­turé aux malades, on est là très en amont d’un éven­tuel nouveau trai­te­ment ».

Infra­rouges :
Le possible saint-​Graal se cache dans la lumière infra­rouge.  « On sait qu’elle peut proté­ger ou amélio­rer la santé de certains tissus ou cellules malades ». explique Alim Louis Bena­bid. Pourrait-​on, en illu­mi­nant les cellules produc­trices de dopa­mine qui dégé­nèrent dans Parkin­son, les proté­ger pour ralen­tir les ravages de la mala­die ? La tech­nique est étudiée à l’Institut de Recherche greno­blois Clina­tec, en colla­bo­ra­tion avec le Pr John Mitro­fa­nis (Univer­sité de Sydney).

L’équipe du neuros­cien­ti­fique austra­lien a d’abord testé le pouvoir des infra­rouges sur des souris ayant reçu une toxine permet­tant de « mimer » chez elles un Parkin­son. Non seule­ment les souris dont le cerveau avait été irra­dié expri­maient moins de symp­tômes que celles ayant reçu la toxine, mais pas la lumière, mais en sus l’autopsie montrait que la dégé­né­res­cence des cellules dopa­mi­ner­giques était moindre dans leur cerveau. Les équipes du Pr Bena­bid ont ensuite, à Grenoble, confirmé ces résul­tats sur d’autres modèles, en parti­cu­lier le rat. 

Une fibre optique implan­tée :
Il y a cepen­dant un pas de la souris à l’homme. Notam­ment l’épaisseur des tissus à traver­ser : chez les rongeurs, la lumière infra­rouge déli­vrée de façon externe parvient à atteindre les neurones cibles situés à un ou deux centi­mètres seule­ment du crâne; mais chez l’homme, il faut illu­mi­ner des cellules enfouies à plus de 10 centi­mètres de profon­deur.

Les scien­ti­fiques de Clina­tec ont donc déve­loppé un système qui permet de diffu­ser la lumière direc­te­ment dans la zone lésée, par l’intermédiaire d’une fibre optique implan­tée.  « Nous avons testé ce dispo­si­tif chez des singes », explique Alim Louis Bena­bid. Et comme chez les souris, les singes trai­tés avec l’infrarouge montraient une nette dimi­nu­tion des symp­tômes puis, lors d’autopsies prati­quées 3 semaines à un mois après l’opération, une moindre dégé­né­res­cence neuro­nale.

Reste à tester la tech­nique chez son desti­na­taire final.  « Nous sommes en train de rédi­ger notre proto­cole de recherche clinique », détaille le Pr Bena­bid. Lorsque toutes les auto­ri­tés auront donné leur accord, les tous premiers essais de tolé­rance pour­ront démar­rer chez l’homme.  « La méthode est suscep­tible d’apporter une solu­tion à un problème non résolu, la neuro­pro­tec­tion des malades de Parkin­son. Mais avant de pouvoir envi­sa­ger de l’appliquer à une large échelle, le proces­sus de recherche sera encore long », conclut-​il.

Article de Soline Roy relevé dans le Figaro Santé du 10/​04/​15
Par Fran­çoise Vignon

Maladie de Parkinson : le traitement les rend accro au sexe

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

C’est un effet secon­daire poten­tiel des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, aux consé­quences drama­tiques dans une vie de couple, que des psychiatres et neuro­logues décrivent dans le numéro daté de mars 2015 de la revue La Presse Médi­cale. Le Dr Pierre Grand­ge­nevre et ses collègues du CHRU de Lille se sont inté­res­sés à l’impact de l’hypersexualité sur l’entourage d’un patient atteint de mala­die de Parkin­son. Résul­tat d’une inca­pa­cité à résis­ter aux impul­sions, ce trouble du compor­te­ment sexuel, affecte, selon les études, entre 2,6% et 7,2% des patients atteints de mala­die de Parkin­son.

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Des psychiatres ont proposé à des hommes souf­frant de mala­die de Parkin­son, et chez lesquels des neuro­logues avaient décou­vert ou suspecté une hyper­sexua­lité, de les rencon­trer en présence de leur conjointe. Sept patients ont accepté, dont six étaient accom­pa­gnés de leur compagne.

Les entre­tiens ont montré que les malades parkin­so­niens n’avaient pas systé­ma­ti­que­ment conscience de présen­ter une hyper­sexua­lité. Ce chan­ge­ment dans le compor­te­ment sexuel était géné­ra­le­ment mini­misé, voire nié, par les patients. Pour trois patients sur sept, la modi­fi­ca­tion de compor­te­ment n’était pas vécue comme problé­ma­tique. Surtout, cette étude a le mérite de souli­gner les consé­quences dévas­ta­trices de ce trouble dans la vie de la conjointe du malade. L’hypersexualité peut en effet engen­drer des compli­ca­tions psychia­triques, notam­ment un état dépres­sif, des idées suici­daires, un état de stress post-​traumatique, dans l’entourage immé­diat du malade parkin­so­nien devenu sexuel­le­ment hyper­ac­tif.

Malgré le faible effec­tif de patients évalués dans cette étude, les descrip­tions de certains cas permettent de cerner les diffé­rentes expres­sions que peut revê­tir l’hypersexualité. Attardons-​nous sur le cas d’un malade de 53 ans et de sa femme du même âge. L’augmentation de la libido, s’accompagnant d’une modi­fi­ca­tion du compor­te­ment sexuel, est appa­rue rapi­de­ment à la mise en route du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, selon la conjointe. 

Elle rela­tait « une augmen­ta­tion des envies sexuelles de son époux, se mani­fes­tant par des solli­ci­ta­tions perma­nentes, à des moments inadap­tés de la jour­née. Elle a décou­vert des films et revues à carac­tère porno­gra­phique au sein de la maison, ce qui n’était pas le cas aupa­ra­vant. Devant l’absence de réponse systé­ma­tique aux avances de son mari, elle a expli­qué que celui-​ci avait déve­loppé un senti­ment de méfiance à son égard. Son mari était alors persuadé qu’elle le trom­pait avec un autre homme puisqu’elle refu­sait souvent ses demandes de rela­tion sexuelle », relatent les auteurs. Ils soulignent que, dans ce couple en perpé­tuel conflit au sujet de la sexua­lité, la situa­tion était deve­nue telle­ment insup­por­table pour l’épouse que celle-​ci avait menacé son mari de porter plainte pour harcè­le­ment sexuel s’il ne chan­geait pas de compor­te­ment.

Un autre cas clinique, parti­cu­liè­re­ment doulou­reux, concerne un malade de 69 ans et sa conjointe de 63 ans avec laquelle il vivait depuis 47 ans. Celle-​ci s’est trou­vée contrainte d’exercer un chan­tage au suicide lors des refus de l’acte sexuel. Elle avait été violée à plusieurs reprises par son mari, alors même que ce dernier ne perce­vait pas les consé­quences néga­tives de la modi­fi­ca­tion de son compor­te­ment. « Son mari dormait avec un couteau au milieu du lit et s’en servait comme moyen de pres­sion en mena­çant de la tuer puis de se suici­der si elle repous­sait ses demandes sexuelles  », précisent les auteurs. Cette femme était terro­ri­sée lorsqu’elle subis­sait de force un rapport sexuel par un mari incon­trô­lable qui la mena­çait de mort. Elle était constam­ment sur ses gardes, présen­tait des troubles du sommeil, faisait des cauche­mars et allait parfois jusqu’à s’enfermer de crainte d’avoir à subir les assauts nocturnes de son mari. 

Des inter­ve­nants médi­caux, pour­tant contac­tés par les conjointes, à plusieurs reprises,  « n’avaient pas pris la mesure des modi­fi­ca­tions de compor­te­ments, notam­ment sexuels, des patients », notent les auteurs. Ils les justi­fiaient en mettant en avant l’amélioration des symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son et une dimi­nu­tion d’autres signes impu­tables à la mala­die, comme l’apathie.

Lors des entre­tiens, les méde­cins ont eu la surprise d’apprendre que 2 des 7 patients avaient réussi à se faire pres­crire, de manière évidem­ment inap­pro­priée, un médi­ca­ment destiné à lutter contre les troubles de l’érection (Viagra®) par leur méde­cin géné­ra­liste visi­ble­ment peu informé de la possible surve­nue de troubles du compor­te­ment sexuel impu­table à un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien.

La fréquence de l’hypersexualité est  « proba­ble­ment sous-​estimée », estiment les auteurs, les soignants étant réti­cents à poser des ques­tions concer­nant un secteur de la vie intime des patients. Ce trouble du compor­te­ment sexuel doit pour­tant être repéré  « le plus préco­ce­ment possible afin de propo­ser une stra­té­gie de soins adap­tés », insistent les auteurs. Il importe en effet de modi­fier le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique utilisé en cas de surve­nue de troubles du compor­te­ment ayant un impact sur la qualité de vie du patient et de sa conjointe. 

Les méde­cins lillois font remar­quer que tous les patients rencon­trés dans leur étude étaient des hommes. Ils se demandent si le thème de l’hypersexualité serait moins évoqué lorsque le malade est une femme. Et de conclure :  « les consé­quences de l’hypersexualité sont-​elles [alors] moins problé­ma­tiques ? Les mani­fes­ta­tions de l’hypersexualité sont-​elles [dans ce cas] diffé­rentes ? ».

L’hypersexualité, un trouble du contrôle des impul­sions
Le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son a pour effet secon­daire poten­tiel d’induire des troubles du contrôle des impul­sions (TCI). La plupart des cas rappor­tés (90 %) dans la litté­ra­ture concernent les agonistes dopa­mi­ner­giques, médi­ca­ments qui stimulent la fabri­ca­tion de dopa­mine pour rempla­cer celle que les neurones détruits par la mala­die ne fabriquent plus. Au total, 14% des patients parkin­so­niens ont un TCI. On peut obser­ver une addic­tion aux jeux d’argent («  jeu patho­lo­gique  ») (5%), une hyper­sexua­lité (3,5%), des achats compul­sifs (5,7%), une bouli­mie (4,3%). De fait, 3,9 % des patients présentent plusieurs types de TCI.

Les modi­fi­ca­tions du compor­te­ment sexuel peuvent avoir des consé­quences judi­ciaires pour le patient quand il commet des actes de frot­teu­risme (propen­sion à toucher la poitrine ou les organes géni­taux d’une autre personne de manière à ce que la chose paraisse acci­den­telle, dans une foule par exemple), d’exhibitionnisme, de zoophi­lie.

Enfin, dans certains pays, il est déjà arrivé que des patients soient jugés et incar­cé­rés pour des compor­te­ments sexuels dange­reux. D’où la néces­sité pour les méde­cins de déli­vrer une infor­ma­tion exhaus­tive sur les risques poten­tiel­le­ment graves liés au trai­te­ment, aux patients et à leur entou­rage, au moment de l’instauration du trai­te­ment, mais aussi de recher­cher des troubles du contrôle des impul­sions lors du suivi des patients trai­tés.

Marc Gozlan, jour­na­liste à Sciences et Avenir le 15 mars 2015
Lu par Renée Dufant

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