Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Parkinson : le burnout de certains neurones expliqué

article trouvé sur le site psycho­mé­dia

Un épui­se­ment des neurones dans certaines régions du cerveau serait à l’origine de la mala­die de Parkin­son, selon une étude publiée dans la revue Current Biology. Ces neurones, en raison de certaines de leurs carac­té­ris­tiques, doivent produire beau­coup d’énergie, ce qui entraî­ne­rait leur épui­se­ment et leur mort prématurée.

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GP29 — Forum « bien vieillir en pays de Morlaix » — 17 septembre 2015

Nous vous invi­tons à visi­ter le Forum « bien vieillir en pays de Morlaix », auquel nous parti­ci­pons activement.

Jeudi 17 septembre 2015
de 09:30 à 17:30
Espace Lango
Z.A. Parc Langolvas
Morlaix

Ouvert aux parti­cu­liers et aux profes­sion­nels — entrée gratuite

Pour tout savoir (plan, programme), Télé­char­gez le dépliant d’information en suivant ce lien

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : quand les traitements modifient les pulsions sexuelles

article trové sur le site de Sciences et Avenir

De nombreux patients rece­vant un trai­te­ment pour cette grave affec­tion neuro­lo­gique mani­festent un désir sexuel incon­trô­lable. L’ampleur de cet effet secon­daire aurait été sous-​estimée, selon une étude française.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Le 03 Avril
réunion avec l’ARS. La Confé­rence de Terri­toire n°4 procé­dait à l’élection d’un nouveau Président, d’un vice-​président, de deux membres du bureau, d’un membre du bureau repré­sen­tant des usagers, d’un repré­sen­tant à la CRSA. Déci­sion des prio­ri­tés pour 2015 : 

  • théma­tique «  handi­cap  » révi­sion du PRS – schéma autisme avec des acteurs de terrain.
  • théma­tique « personnes âgées » point d’information sur les filières géria­triques, plan Alzhei­mer et mala­dies neurodégénératives.
  • Espace Auto­no­mie Seniors

A prévoir ulté­rieu­re­ment un travail terri­to­rial sur les soins palliatifs

Le 18 Avril, nous assis­tons à la Faculté de Phar­ma­cie à Nantes, à une confé­rence sur « la M.P. et addic­tions compor­te­men­tales : quels liens ? » Une étude réali­sée par PARKADD vise à étudier le profil psycho­pa­tho­lo­gique, neuro­lo­gique et phar­ma­co­lo­gique de patients souf­frant de la Mala­die de Parkin­son, afin de mieux comprendre pour­quoi certains déve­loppent lors de la prise en charge médi­cale une addic­tion compor­te­men­tale. Plusieurs thèmes à l’ordre du jour :

  • Prise en charge de la M.P. par le Pr Derkin­de­ren, neurologue.
  • Le système dopa­mi­ner­gique par le Dr Victori-​Vigneau, Pharmacologue.
  • Troubles des conduites alimen­taires par le Dr de Chaze­ron docteur en Neurosciences. 
  • Pour­quoi dépis­ter les troubles addic­tifs avant la stimu­la­tion céré­brale profonde – par le Dr. Sauva­get, psychiatre. 

Les inter­ve­nants ont su expli­quer avec des mots simples et porteurs, les effets de ces troubles addic­tifs sur le malade. 

Le 12 Mai, c’est au restau­rant «  La Fores­tière  » à Lande­vant, que nous avions convié nos adhé­rents à l’Assemblée Géné­rale. Une quaran­taine de personnes étaient présentes. Après une minute de silence obser­vée en mémoire de nos adhé­rents décé­dés depuis notre dernière Assem­blée, la Prési­dente prenait la parole, remer­ciant celles et ceux qui nous ont épau­lés, ont œuvré pour mener à bien nos acti­vi­tés. Un bref rappel des buts de notre asso­cia­tion, de la valeur de l’entraide, de l’écoute pour ne pas rester isolé, l’aide pour la recherche. La secré­taire prenait le relais, mettant l’accent sur l’importance de rencon­trer, de travailler avec diffé­rents orga­nismes, d’éclairer le public sur la mala­die par des confé­rences, d’informer le person­nel aidant. Notre tréso­rière présente les comptes de l’association, le bilan finan­cier est équi­li­bré. Tous les rapports sont adop­tés à l’unanimité. Notre Bureau, recon­duit dans son inté­gra­lité, accueille Marie-​Thérèse Marte­lot. Après ces longs moments d’écoute, place au festin dans une ambiance chaleu­reuse, animée par notre ami Bernard.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

L’association a tenu son Assem­blée Géné­rale le 21 mai 2015. 

Compte tenu des problèmes de santé de mon mari, j’ai présenté ma démis­sion de mon poste de prési­dente. Je remer­cie Brigitte LEROUX de prendre la relève, car sans elle, je pense que nous allions vers une nouvelle dispa­ri­tion d’association… !

Les coor­don­nées du bureau vous seront commu­ni­quées dès que je les aurai. 

Voici celles de la Présidente :
Brigitte LEROUX
16, Avenue Armand Jullou 50610 JULLOVILLE
Tel. : 83 78 74 84 
Email : Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

Ce n’est pas de gaieté de cœur que je quitte ce poste
Je souhaite bon courage à la nouvelle équipe.

Raymonde Jacque­mart

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

La confé­rence du 18 Avril à la faculté de phar­ma­cie de Nantes a attiré un public impor­tant sensi­bi­lisé aux diffi­cul­tés rencon­trées au quoti­dien par les malades atteints du Parkin­son et par leurs aidants. Les docteurs Vigneau, Bron­nec et Sauva­get ont apporté dans leurs expo­sés des expli­ca­tions aux troubles compor­te­men­taux liés à la perte du contrôle des impul­sions et aux hallucinations.

Les études faites et les recherches en cours sont promet­teuses et permet­tront de maitri­ser de mieux en mieux les médi­ca­ments et les multiples effets de leur absorp­tion. Le public en est sorti plein d’espoir face à la pers­pec­tive de connaître d’ici peu une meilleure approche de la mala­die pour mieux la maitri­ser et pour­quoi pas – et même un jour — pouvoir la guérir. 

Par contre, vigi­lance à conser­ver ou à accroître face à la loi du handi­cap du 11 février 2005 qui n’est toujours pas appli­quée : commerces, immeubles, lieux publics ne sont toujours pas acces­sibles et le reste­ront sans doute encore long­temps dans la mesure où des arrê­tés de proro­ga­tions sont établis pour caution­ner sa non appli­ca­tion. La mise en confor­mité repré­sente un inves­tis­se­ment impor­tant certes. Mais dans ce domaine, il semble qu’il n’y ait pas d’évaluation, pas de vrai suivi, ni de comptes à rendre pour les retar­da­taires. L’atteinte des objec­tifs paraît illu­soire. Malgré les décla­ra­tions des gouver­ne­ments succes­sifs, les finan­ce­ments ne sont pas à la hauteur des besoins et l’application de la loi rela­tive à l’adaptation de la société au vieillis­se­ment est d’ores et déjà repous­sée et ne rentrera en vigueur qu’en 2016. 

Nos malades et leurs aidants éprouvent tous un jour où l’autre la néces­sité de faire appel aux services d’aide et de soins pour répondre à leur souhait de vivre à domi­cile le plus long­temps possible pour conser­ver une dyna­mique posi­tive d’inclusion sociale. 

Combien de temps leur faudra-​t-​il attendre pour l’application du titre III (articles 29 à 45) dont je me permets ici de rappe­ler l’essentiel du contenu :

  • Reva­lo­ri­ser et amélio­rer l’APA
  • Refon­der l’aide à domicile 
  • Soute­nir et valo­ri­ser les proches aidants
  • Favo­ri­ser l’accueil familial 
  • Clari­fier les règles rela­tives au tarif d’hébergement en EHPAD.

Notre quoti­dien navigue, balloté entre noncha­lance, désin­vol­ture, oubli, et l’espoir de lois pleines de bonnes inten­tions et d’intelligence mais qui, à l’usage, ressemblent à des modules de science-fiction.

Sachons malgré tout garder le cap pour abor­der dans quelques jours les festi­vi­tés esti­vales sur les plages toujours enso­leillées de notre FAR/​OUEST.

Bonnes vacances à tous
Annick Le Brun, co-​présidente et secrétaire.fr

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Notre dernière Assem­blée Géné­rale s’est dérou­lée le 21 février. Nous nous retrou­vions une cinquan­taine pour :

  • entendre les diffé­rents rapports (moral, d’activité, finan­cier) qui furent accep­tés à l’unanimité des présents ou représentés,
  • prendre connais­sance des projets concer­nant l’année à venir,
  • renou­ve­ler le tiers sortant.

En un mot, comme toute asso­cia­tion, l’APIV s’acquittait de ses obli­ga­tions statu­taires envers ses adhé­rents en toute convi­via­lité avec le plai­sir partagé de nous retrou­ver. Une minute de silence était obser­vée pour nos adhé­rents décé­dés depuis la dernière A.G.

A cette occa­sion, nous avions invité deux inter­ve­nants exté­rieurs : Anne Allaire pour nous présen­ter l’art-thérapie et Bernard Aubrée, natu­ro­pathe. Nous verrons, ailleurs dans le présent numéro du Parkin­so­nien indé­pen­dant, un résumé de ces inter­ven­tions réalisé par notre président. Ces infor­ma­tions émanant d’intervenants spécia­li­sés dans la lutte contre la mala­die de Parkin­son sont perti­nentes, intel­li­gentes et char­gées d’espoir.

Au terme de cette A.G, nous adres­sions nos vifs remer­cie­ments à Jean Maigné, démis­sion­naire du C.A. après plus de 25 années au service de l’association en qualité de tréso­rier, puis de président et de vice-​président(1) ainsi qu’à Raymond Le Seyec, tréso­rier démis­sion­naire, ce dernier restant membre du C.A. Nous avons salué l’arrivée parmi nous de Chris­tine Landais qui, en qualité de tréso­rière, succède à Raymond Le Seyec.

Le bureau du nouveau conseil d’administration est composé de : 

Président : Yves Boccou
Vice-​président : Bernard Marchand
Tréso­rière : Chris­tine Landais
Trésorière-​adjointe : Berna­dette Guérin
Secré­taire : Bernard Pettier
Secrétaire-​adjointe : Monique Sorel

Cette agréable jour­née se termi­nait devant une géné­reuse table où les langues allaient bon train, où les convives applau­dis­saient Domi­nique Bertin, chan­teur local dont la répu­ta­tion dépasse main­te­nant l’Ille-et-Vilaine et appré­ciaient les nombreux lots prépa­rés par Arlette Jarnet et les plantes de Bernard Marchand, tirés au sort lors de la tombola traditionnelle.

(1)A l’heure de la rédac­tion de cet article, lors d’une récente réunion, le conseil d’administration l’a nommé président d’honneur pour ces raisons. 

Bernard Pettier, secré­taire de l’APIV

34 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HÉRAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Jour­née Parkin­son du 11 avril 2015

Malgré le bel après-​midi prin­ta­nier, nous avons réussi petit à petit, à remplir la salle Jean Farre de la M.V.A. Tous les adhé­rents ont œuvré pour que cette jour­née se passe du mieux possible. Les gour­mands ont appré­cié les pâtis­se­ries prépa­rées par nos soins. Pour la tombola, la géné­ro­sité des commer­çants et de certains orga­nismes, nous ont permis d’avoir des lots attrac­tifs, qui ont ravis ceux qui ont eu la chance de les gagner.

Avant que le spec­tacle ne commence, notre prési­dente Madame Danièle Galand a pris la parole pour présen­ter l’association et remer­cier la présence de Madame Chab­bert, Conseillère Muni­ci­pale délé­guée aux personnes à mobi­lité réduite.

Toute la présen­ta­tion du spec­tacle, ainsi que la partie tech­nique, a été brillam­ment assu­rée par Sandrine Lenor­mand : C’est le groupe OCTAVIA qui a ouvert les festi­vi­tés avec un réper­toire de grandes chan­sons fran­çaises aimées de tous. Ils ont su mettre l’ambiance et ont été chaleu­reu­se­ment applaudis.

Ensuite, les parkin­so­niens qui pratiquent le QI GONG ont fait une démons­tra­tion diri­gée par Ghis­laine Millard : C’était le petit quart d’heure « zen » de l’après-midi. !

L’association ARTEMIME a occupé la scène avec des chan­sons signées. Leur grâce, leur sourire, leur rythme ont ravi l’assistance.

Pendant l’entracte les pâtis­se­ries et les bois­sons ont eu un certain succès. Avant le dérou­le­ment de la 2ème partie, un moment d’émotion nous a parti­cu­liè­re­ment touché par la lecture d’un poème, écrit par Mercedes Perez, et lu par sa fille Saman­tha. La poésie qui fait partie de son univers lui permet d’exprimer ses douleurs avec des images touchantes bien à elle.

Le spec­tacle a repris avec la démons­tra­tion de tango argen­tin par M. Zamora et son épouse. Cette danse très sensuelle et très bien inter­pré­tée nous a fait voya­ger. C’est au son des cuivres de l’ensemble de saxo­phones de Servian que le spec­tacle a conti­nué. Ces magni­fiques instru­ments ont fait vibrés les murs de l’ancienne chapelle. Le grand orchestre de l’harmonie inter­com­mu­nale de Servian a clôturé ce programme musi­cal. C’est avec une grande maes­tria que son chef Jean-​Marie Vrech a dirigé de main de maître cet ensemble de musi­ciens talentueux.

Après que la prési­dente Mme Galand ait remer­cié tous les parti­ci­pants en insis­tant sur leur béné­vo­lat, nous avons convié tous les artistes et tous les adhé­rents autour d’un apéri­tif convivial.

Nous nous sommes sépa­rés avec l’intime convic­tion d’avoir accom­pli une belle tache dans une chaleu­reuse ambiance. 

Tous les dons que nous avons récol­tés seront versés à la recherche.

Éliane VALLS, secré­taire de l’association de l’Hérault

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