Ne pas être qu'un "patient" ...

87 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de HAUTE VIENNE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

HV Parkin­son est né le 22 avril 2015 faisant suite à la déci­sion, prise par l’AGE du 20 janvier 2015, de disso­lu­tion de l’association précé­dente : l’Association de Parkin­so­niens du Limou­sin. Les objec­tifs sont assez simi­laires mais se resserrent sur le dépar­te­ment 87 sans pour autant négli­ger les appels à soutien des autres dépar­te­ments de proxi­mité.

Pour l’heure, il s’agit de conso­li­der la struc­ture et lui redon­ner une vie plus active et enga­gée dans la réalité du terrain. Ainsi l’AP 87 tien­dra un stand dans le cadre du forum des asso­cia­tions les 5 et 6 septembre 2015 de 10h00 à 18h00 à l’emplacement de l’ancienne caserne Marceau à Limoges. Nous accueille­rons les malades et leurs aidants : nous vous espé­rons nombreux et inté­res­sés pour vous prendre en main vous et votre santé. Nous sommes en mesure de vous appor­ter conseils et soutien moral. Une revue sera à votre dispo­si­tion :  « le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ».

Contac­ter notre site : http://www.ap87.fr

Jacques Piaser hv.parkinson@orange.fr

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Les dernières réunions :
Invi­tés par l’Espace Auto­no­mie Seniors, nous assis­tons à 3 ateliers « Sophro­lo­gie et bien vieillir » propo­sés par Mme Virgi­nie DEBY-​DELABOUDINIERE, sophro­logue libé­rale.

  • Atelier 1 : Troubles du sommeil
  • Atelier 2 : Aide aux aidants : fatigue, stress, épui­se­ment, culpa­bi­lité
  • Atelier 3 : Passage à la retraite : comment s’adapter aux chan­ge­ments ?

La sophro­lo­gie est une méthode simple qui aide chacun à se sentir bien dans son corps et sa tête. Elle aide à mieux utili­ser ses ressources physiques, à retrou­ver le sommeil, de l’énergie, gérer son stress, culti­ver le sens posi­tif, prendre du recul, vivre à un nouveau rythme, apprendre à lâcher prise.
Le temps d’échange entre les parti­ci­pants et la sophro­logue, le ressenti suite à la mise en pratique des exer­cices propo­sés, démon­traient que l’on peut rester acteur de sa santé.

Le 10 Juin, réunion de la Confé­rence de Terri­toire n°4 à Males­troit.
Nous travaillons sur :

  • l’accompagnement des enfants autistes.
  • l’ouverture d’une classe d’intégration, dédiée aux enfants autistes, à Vannes. 
  • une recherche plus complète sur les origines des patho­lo­gies autis­tiques avec des experts.
  • L’offre de soins libé­rale en ophtal­mo­lo­gie et en cardio­lo­gie

Le président de la Sté A.M.A., nous présente une tech­nique inno­vante, qui entend offrir une solu­tion complète et globale dans les domaines d’aide à la télé­con­sul­ta­tion, à la téléas­sis­tance et à la télé­ex­per­tise. Cette tech­nique est desti­née notam­ment aux profes­sion­nels de santé, aux indus­triels. Ces solu­tions auront surtout la parti­cu­la­rité d’être déve­lop­pées direc­te­ment sur les lunettes connec­tées, permet­tant aux utili­sa­teurs de filmer et diffu­ser leurs inter­ven­tions en temps réel, au cœur de l’action, les mains libres.

Réunion le 11 Juin à Auray des Repré­sen­tants des Usagers.
Un module de forma­tion à l’attention des repré­sen­tants des usagers des Confé­rences de Terri­toire et de la Confé­rence Régio­nale de Santé Auto­no­mie (CRSA) de la région Bretagne dispensé par le CISS, aura lieu sur une jour­née soit à Ploër­mel le 09/​09/​15 ou à Carhaix le 10/​09/​15.

Cette forma­tion permet­tra de confor­ter la place des usagers, notam­ment leur rôle dans la construc­tion du système de santé en qualité de contri­bu­teur, comme le prévoit la future loi de santé prépa­rée par le gouver­ne­ment.

Dernières mises au point sur le débat public «  Aide aux Aidants  » proposé par les Confé­rences de Terri­toire n° 3 & 4, le Centre de Kerpape et la CARSAT, le Samedi 03 Octobre de 14h00 à 17h00, Salle Emeraude de Locoal-​Mendon.

Esca­pade à Queven : 
Seriez-​vous prêts pour une sortie « jeux de boules » ? Quelle excel­lente idée ! Tout le monde applau­dit. Bernard nous propose un petit jardin public près de chez lui. Rendez-​vous est pris pour le lundi suivant. Nous sommes 21 qui riva­lisent d’énergie : instal­ler les chaises, choi­sir les équipes, nous demande peu de temps. Les équipes se forment et aussi­tôt les jeux commencent. Un groupe de « pipe­lettes » a trouvé des occu­pa­tions : tricot, discus­sions animées etc… Les équipes d’hommes et de femmes (chacun de son côté!) se donnent à fond. L’après-midi s’écoule agréa­ble­ment entre cris et concen­tra­tion. De temps en temps nous enten­dons « ce qu’on est bien ! » 

L’heure des résul­tats a sonné. Nous allons enfin savoir qui a gagné : c’est … l’équipe qui a marqué le plus de points, fallait y penser !!! Et c’est en riant que chacun a rejoint la table du goûter. Merci aux aidants pour ce goûter récon­for­tant. Quel beau et bon après-​midi, nous sommes tous repar­tis contents et heureux de ce bon moment passé ENSEMBLE.

Nous orga­ni­sons une Confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son
le Mercredi 14 Octobre 2015 de 14h15 à 17h30, Salle du Palis Bleu à MALANSAC
Profes­seur P. DERKINDEREN – Neuro­logue et Dr. VICTORRI-​VIGNEAU — Phar­ma­co­logue
Le Bureau de l’ADPM

Rédigé par Nicole Lecou­vey

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Suite de l’assemblée géné­rale du 21 mai 2015 à SAINT-​LO

La compo­si­tion du nouveau bureau :

  • Prési­dente : Brigitte LEROUX : 06.83.78.74.84
  • Vice-​présidente : Raymonde JACQUEMART
  • Tréso­rière : Jean­nine VASTEL
  • Tréso­rier adjoint : Claude COQUELET
  • Secré­taire : Thérèse LEBOSSE
  • Secré­taire adjoint : Marie- line LEMEE

Raymonde quitte la Norman­die mais reste membre de l’association de la Manche. Tout le bureau et les adhé­rents tiennent à remer­cier Raymonde pour tout le travail accom­pli. Nous lui souhai­tons beau­coup de courage dans son nouveau lieu de villé­gia­ture.

Quant au nouveau bureau, il s’est mis au travail.
A noter : Nous prépa­rons une jour­née rencontre à Ville­dieu les Poêles,
le lundi 7/​09/​2015 

Et d’autres suivront. Bonne rentrée à tous 

Brigitte Leroux, prési­dente Brigitte.marcel.leroux@orange.fr

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Les vacances se terminent pour la plupart d’entre nous et me voilà déjà le stylo entre le pouce et l’index.
Les deux mois d’été ont été pour nous, calmes en évène­ment : peu de nouvelles des adhé­rents ! On s’est un peu oublié ….. Un oubli néces­saire et salu­taire pour certains afin de trou­ver auprès d’amis et de parents un déri­va­tif aux diffi­cul­tés quoti­diennes.

Malheu­reu­se­ment, pour d’autres, Juillet et Août ont pu paraître longs. Pas d’activités, pas de contact, aucun moment pour évoquer des situa­tions deve­nues lourdes à gérer ou à vivre, sans soutien ponc­tuel.

Notre rentrée se fera le vendredi 25 septembre sous le signe de la convi­via­lité, autour d’un repas festif au château de La Gour­ne­rie à Orvault.
Mais, d’ores et déjà, nous savons que nos moments de réflexions se feront nombreux, suite à la réunion CECAP des prési­dents et tréso­riers dépar­te­men­taux qui s’est tenue le 16 juin à Nantes dans les locaux de la Manu (ancienne manu­fac­ture des tabacs).

L’accent a parti­cu­liè­re­ment été mis sur le défi­cit de noto­riété et de visi­bi­lité de nos asso­cia­tions. Ce bulle­tin vous aura donné de plus amples infor­ma­tions sur les diffé­rents thèmes abor­dés.

Bon courage, donc, à toutes et à tous. C’est avec beau­coup de plai­sir que nous nous retrou­ve­rons aux prochaines acti­vi­tés, confé­rences, forum, groupes de paroles, après- midi ludiques … Des liens abso­lu­ment néces­saires à notre équi­libre pour y puiser nos forces et pouvoir ainsi lutter contre la mala­die que l’on soit malade ou aidant.

Bats-​toi … bats-​toi … (un leit­mo­tiv désor­mais connu de nos amis « CECAP » et dont nous devons tous être impré­gnés). Merci Bernard. 

Annick Le Brun, co-​présidente et secré­taire

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Pour la sortie annuelle de l’A.P.I.V., le site du parc bota­nique de Haute-​Bretagne situé sur la commune Le Châte­lier, près de Fougères, avait été retenu en début d’année par Bernard Marchand.

Rendez-​vous était donc pris sur le parking du site pour le mercredi 20 mai 2015. Les groupes venant du pays de Brocé­liande, de St-​Malo, de Rennes, de Fougères, de Vitré (soit une cinquan­taine de personnes) se retrou­vèrent à 10 h.30. Parmi nous, nous notions la présence de jeunes gens avec leurs accom­pa­gna­teurs et leurs drôles de machines : deux joëlettes.

Les jardins n’ouvrant qu’à 11 h. nous eûmes droit à une petite attente sous une pluie d’orage qui nous arrosa copieu­se­ment. Grand merci à l’abri oppor­tun qui nous en proté­gea partiel­le­ment. A 11 heures, nous démar­râmes notre jour­née de décou­verte par la projec­tion d’une vidéo très inté­res­sante (haute en couleurs) nous présen­tant l’historique des jardins et le parc selon les saisons.

S’ensuivit le repas pris sur place en deux salles contigües, petit incon­vé­nient qui n’altéra point la bonne ambiance jalon­née de chan­sons et de petites histoires. Pour la photo de groupe, la mise en place fut quelque peu labo­rieuse (dame, il faut faire selon les diffi­cul­tés de motri­cité de nos malades…). Mais au bout du compte, nous retien­drons la qualité des photos réali­sées par Michel Salou tout au cours de la jour­née (qualité certes due aux couleurs et à la beauté du site mais, égale­ment, au soleil qui avait succédé à la pluie du matin).

Puis vint 14 heures, l’heure de la visite des jardins diri­gée par Monsieur Jouno, créa­teur de ce parc et passionné du végé­tal, de la flore et de la faune. Le parc s’étend sur 25 hectares occu­pés par 24 jardins enchan­tés, poétiques et inso­lites, répar­tis en trois ensembles qui évoquent les trois saisons d’une vie : le prin­temps, l’été et l’automne. Cela dura deux heures par un terrain parfois acci­denté. Nous nous réjouis­sions que l’équipe du Pays de Brocé­liande (Fran­çois de l’Espinay et Bernard Daco) avait envi­sagé une expé­rience avec la colla­bo­ra­tion des élèves du lycée de Montauban-​de-​Bretagne en utili­sant des joëlettes, drôles de machines entre fauteuil roulant et chaise à porteur permet­tant de trans­por­ter des personnes à mobi­lité réduite. Ainsi, grâce à ce moyen de dépla­ce­ment, à la compé­tence, à la servia­bi­lité, à l’humour et à la gentillesse des jeunes, Marie-​Claude, Odette, Suzanne et Bernard purent profi­ter plei­ne­ment de cette jour­née qui se termina vers 16 h.30.

Ce fut une jour­née fort agréable, convi­viale où les présents eurent beau­coup de plai­sir à se retrou­ver et appré­cièrent la présence des jeunes. Notons que, pendant ce temps, notre président, Yves Boccou, crapa­hu­tait sur le Chemin de Compos­telle.
Bernard Marchand et Bernard Pettier, secré­taire de l’APIV

29 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

C’est la rentrée, fini les vacances !! 

Je ne sais pas si vous avez passé la fron­tière des intem­pé­ries, le Finis­tère étant resté bloqué dans une bulle de frai­cheur, ambiance humide, espé­rons que septembre nous apporte de la chaleur et pour­quoi pas l’été indien.

La rentrée pour notre asso­cia­tion commence par le conseil d’administration le 11 septembre pour défi­nir nos futures tâches, par exemple notre parti­ci­pa­tion au forum «  bien vieillir au pays de Morlaix  » le jeudi 17 septembre de 9h30 à 17h30 à l’Espace Lango — Z.A. Parc Langol­vas à MORLAIX ouvert au public.
Bien entendu nous n’oublions pas la semaine de vacances CECAP. Nous serons 22 personnes pour repré­sen­ter le Finis­tère.

Le 15 octobre à l’occasion de la semaine bleue inter­ven­tion GP29 de 14h30 à 16h30 à l’espace socio-​culturel « Ty Kastel­lys » 1, rue de Ploué­nan à Saint Pol de Léon. Présen­ta­tion d’un diapo­rama sur la mala­die de Parkin­son et les trai­te­ments en cours, une présen­ta­tion de notre asso­cia­tion et des acti­vi­tés propo­sées à l’année, des témoi­gnages, un temps d’échange avec les parti­ci­pants. Des Flyers d’informations et affiches publi­ci­taires seront réali­sées et mis à la dispo­si­tion du public.

Nous avons égale­ment deux projets cari­ta­tifs : un concert baroque en novembre 2015 et un thé dansant sur Plou­da­niel en janvier 2016. Nous espé­rons bien sûr que cela se concré­tise.

Nous avons eu quelques contacts avec la société ORKYN afin de propo­ser une confé­rence sur la pompe à Apoki­non courant avril 2016 sur Château­lin.
Impor­tant !

Nous étions invi­tés derniè­re­ment comme tous les ans au comité de pilo­tage du CLIC de Lesne­ven, (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion), il y a un CLIC dans chaque commu­nauté de communes.
Les missions du CLIC :

  • Infor­ma­tion person­na­li­sée à desti­na­tion des usagers et des profes­sion­nels
  • Soutien aux aidants et personnes âgées
  • Etre à l’écoute
  • Evaluer les besoins, accom­pa­gner (indi­vi­duel et collec­tif), orien­ter
  • Aide aux démarches admi­nis­tra­tives
  • Infor­ma­tion grand public (forma­tion, groupe de parole, confé­rence…)
  • Orga­ni­sa­tion d’ateliers, actions de préven­tion
  • Coor­di­na­tion entre parte­naires, mutua­li­sa­tion des moyens
  • Préven­tion de la perte d’autonomie à domi­cile
  • Lien social
  • Accès aux droits et infor­ma­tion sur la légis­la­tion, struc­tures, aides finan­cières, coût des héber­ge­ments
  • Amélio­ra­tion du parcours de l’usager

Il en ressort que nous ne solli­ci­tons pas assez ces struc­tures. Elles sont là pour aider à trou­ver des réponses à nos problèmes. Bien entendu pour les personnes de plus de 60 ans. Pour les moins de 60 ans, c’est la MDPH du dépar­te­ment qui est l’interlocuteur.
Je vous souhaite à tous une bonne rentrée, prenez soin de vous !
Domi­nique Bonne, Président de GP29

16 — ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°62

Le 23 avril, un premier repas à Saint Barthé­lémy de Bussières en terre péri­gour­dine a rassem­blé une tren­taine d’adhérents. Ce repas gastro­no­mique fut très appré­cié des convives. 

Le deuxième repas a eu lieu au restau­rant « la guin­guette » de Fléac le 7 juillet. Il ne réunit qu’une ving­taine d’adhérents. Dommage, car le cadre était très agréable (sur les bords de la Charente) et la jour­née parti­cu­liè­re­ment enso­leillée.

Enfin notre président a eu l’autorisation de faire visi­ter l’aéroport d’Angoulême (son ancien lieu de travail) le 29 juillet. A cette occa­sion, on a pu voir égale­ment quelques vieux coucous venus en Charente à l’occasion d’un rassem­ble­ment de mont­gol­fières, et pour termi­ner, pour ceux qui souhai­taient avoir un aperçu des alen­tours d’Angoulême vus du ciel à l’occasion d’un baptême de l’air. Une jour­née très réus­sie.

Les séances de sophro­lo­gie ont rassem­blé régu­liè­re­ment une dizaine de parti­ci­pants jusqu’à fin juin. Pas d’activité en juillet et août.
Raymond Jaffré, secré­taire de l’APC

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