Ne pas être qu'un "patient" ...

14 Février au Folgoët : randonnées au profit de la recherche contre la maladie de Parkinson !

Des randon­nées (Vélo, marche, course à pieds, V.T.T.) seront orga­ni­sées le 14 Février au Folgoët par (entre autres) le Vélo Club du Folgoët, la FSGT et le GP29.

Lieu : complexe spor­tif du Folgoët (FINISTÈRE : 29260 Le Folgoët)

Vélo : 08h45
Marche : 09h00
Course à pieds : 10h00
V.T.T : libre

Tarif : 5€ (don à la recherche)

folgoet

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Avant d’aborder en douceur 2016, quelques actions pour clôtu­rer 2015.

  • Du 04 au 10 Octobre un groupe de quinze Morbi­han­nais se rendait au « Manoir de Keral­lic » à Ples­tin les Grèves (Côtes d’Armor) pour assis­ter aux Assem­blées Géné­rales de l’AGP et du CECAP. 

Merci à nos collègues des Côtes d’Armor pour leur accueil chaleu­reux, la gestion de cette rencontre, le cadeau de bien­ve­nue. Semaine studieuse que faisaient oublier les soirées convi­viales et les diverses excursions. 

La jour­née des aidants, forte en émotion, en ques­tion­ne­ments, a permis de recueillir des infor­ma­tions auprès des inter­ve­nants (sophro­logue, psycho­logue, psycho­mo­tri­cien, Clic etc…). L’assemblée Géné­rale rela­tait le bilan de l’année 2014, tant sur le plan finan­cier (posi­tif) que sur les actions ponc­tuelles et inno­vantes mises en place par CECAP et ses Associations. 

Cette semaine de vacances est béné­fique pour tout le monde, outre le plai­sir de se retrou­ver, d’échanger, de se soute­nir, elle permet de mettre en paren­thèse le stress, les contraintes, le quoti­dien. A l’année prochaine.

  • Le 14 Octobre notre asso­cia­tion en colla­bo­ra­tion avec l’Espace Auto­no­mie Seniors Sud-​Est Morbi­han, et les repré­sen­tants du CRCAS, accueillait 300 personnes à Malan­sac pour une confé­rence sur la M.P. présen­tée par le Profes­seur Derkin­de­ren, Neuro­logue, et Mme Victorri-​Vigneau, Phar­ma­co­logue. Pour entrer dans le vif du sujet, une « saynète  » élabo­rer par deux comé­diens, Messieurs Vrigneaud et Tessier, rela­tait les problèmes rencon­trés par les malades parkin­so­niens, l’incompréhension de l’entourage devant cette patho­lo­gie. Les deux inter­ve­nants en toute simpli­cité, ont décrit la mala­die, les diffi­cul­tés à gérer le quoti­dien pour le malade, les trai­te­ments et leurs effets, les résul­tats encou­ra­geants de la nico­ti­no­thé­ra­pie. Cette réunion se clôtu­rait par des échanges avec le public.
  • le 03 Novembre, rencontre avec des lycéens de Notre Dame de Méni­mur. Un projet est en vue avec ces jeunes.
  • le 17 Novembre invi­tés par l’Espace Auto­no­mie Séniors de Vannes, à Sarzeau, à assis­ter à une pièce de théâtre sur le «  bien vieillir  » malgré la mala­die, la soli­tude, la vie à venir et l’espoir d’une vieillesse qui ne fait plus peur.

A noter :

  • Dimanche 20 Décembre à 16h00 en l’Eglise Notre Dame de Lourdes, rue Charles Lind­bergh à Vannes concert au profit de la Recherche avec le Chœur d’Hommes Grég’orian.
  • Galette des Rois : Lundi 18 Janvier à 15h00 – Espace St-​Eloi, rue St-​Eloi à Queven. 

Que cette nouvelle année vous apporte ce que vous dési­rez le plus, ponc­tué d’instants de bonheur parta­gés, et d’une séré­nité dans toutes les épreuves.

Le Bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de La MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’année 2015 s’achève douce­ment et nous prépa­rons les acti­vi­tés du premier semestre 2016
Jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée géné­rale elle aura lieu à Saint Lo

Mardi 12 avril 2016, Jour­née Parkin­son : inter­ven­tion du Dr Dress, neuro­logue, d’un ergo­thé­ra­peute et d’une psycho­mo­tri­cienne avec la parti­ci­pa­tion du Clic des marais

Courant juin jour­née rencontre dans la région des Pieux (programme en cours). 

Perma­nences dans tous les secteurs de la Manche …
Si vous voulez des rensei­gne­ments sur la neuro­sti­mu­la­tion nous avons une adhé­rente qui vient de se faire opérer qui propose de répondre à vos ques­tions, elle-​même étant satis­faite d’avoir eu un témoi­gnage qui l’a rassu­rée : Si ça vous inté­resse n’hésitez pas à m’appeler je vous mettrais en relation.

La jour­née du 7 septembre
à Ville­dieu a beau­coup plu (à refaire).

Du 4 au 10 octobre, l’assemblée du CECAP a eu lieu dans les Côtes d’Armor au manoir de Keral­lic de Ples­tin les Grèves sur la Côte de granit rose ; quelques membres de la Manche y ont parti­cipé. Merci à l’équipe des Côtes d’Armor pour l’accueil, la qualité des inter­ve­nants, les belles prome­nades et les échanges d’amitié ainsi que la bonne humeur de tous. Une semaine qui fait chaud au cœur : encore merci…

Le bureau vous souhaite ses meilleurs vœux pour 2016 à tous, malades, aidants sympathisants.

Nous sommes à votre dispo­si­tion pour répondre à vos questions, 

Et surtout, n’hésitez pas : appe­lez ne restez pas seuls, sortez, bougez…

Brigitte Leroux, prési­dente

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

En cette période de novembre où tout fait rêver aux moments festifs de fin d’année, je ne peux me permettre de passer sous silence les actes de barba­rie et d’horreur qui sont venus enta­cher notre pays et atteindre certains d’entre nous dans leur chair et dans leur cœur.
12 heures : Une sirène, un glas m’invitent à une minute de silence… 

Je souhaite l’avoir partagé avec vous tous, chers amis. 

Le 12 septembre, notre premier CA a tracé les grandes lignes de notre année de travail. Nous commen­ce­rons donc, le 23 Janvier, par la galette des rois avec vœux, anima­tion et loterie.

En Octobre se sont tenues « les jour­nées d’université d’été des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ». Mani­fes­ta­tion natio­nale où les instances dépar­te­men­tales asso­cia­tives n’étaient pas offi­ciel­le­ment invi­tées … ! Cepen­dant, certains d’entre nous ont pu s’inscrire à divers ateliers qui se sont révé­lés très inté­res­sants, très riches, animés par des inter­ve­nants de haut niveau. La confé­rence publique de clôture s’est dérou­lée en la présence et avec le témoi­gnage de Clémen­tine Céla­rié dont un ami intime est décédé d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Elle a su, malgré tout, appor­ter un certain humour au sein d’un contexte diffi­cile à vivre où à entendre.

Le dimanche 4 Octobre, Louis Pernel, un ami atteint de la mala­die de Parkin­son, fêtait ses 75 ans dans une salle muni­ci­pale de Couë­ron conte­nant 400 places … Pas un seul fauteuil n’est resté inoc­cupé. La fête a battu son plein avec groupes de musique où Louis jouait de l’Harmonica, stands pour se désal­té­rer et en soirée : grillades, crêpes et joie de vivre. Louis fait don du béné­fice de cette fête à CECAP/​RECHERCHE. Nous le remer­cie­rons en «  grande pompe  ». Le jour de la galette.

Mercredi 27 Novembre, nous faisons une infor­ma­tion sur la mala­die de Parkin­son aux assis­tantes et auxi­liaires de vie du lycée Gous­sier à Rezé les Nantes. 

Le 13 MAI 1986 … Petit retour en arrière … de 30 ANS … Notre asso­cia­tion était créée en préfec­ture et parais­sait au «  Jour­nal offi­ciel  ». Nous nous atta­che­rons à faire de cet évène­ment un moment offi­ciel dans notre pérennité.
Cordia­le­ment à toutes et à tous

Annick Le Brun, prési­dente et secrétaire 

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Voici quelques nouvelles de notre asso­cia­tion depuis la rentrée de septembre. 

Malheu­reu­se­ment, pour cause de très mauvais temps, nous avons dû renon­cer à notre parti­ci­pa­tion à la jour­née des asso­cia­tions pour laquelle nous sommes fidèles chaque année.

Pour compen­ser notre absence à cette mani­fes­ta­tion, notre prési­dente Danièle GALAN, propose, avec l’accord du service commu­ni­ca­tion de l’hôpital de Béziers, de dres­ser un stand dans le hall de celui-​ci. Nous inter­vien­drons à l’hôpital, tous les derniers mercre­dis du mois, en espé­rant faire mieux connaitre l’Association des Parkin­so­niens De l’Hérault tant au public qu’au person­nel soignant.

Nous avons repris toutes les semaines nos acti­vi­tés de Qi gong et de musi­co­thé­ra­pie, très béné­fiques pour nos problèmes de santé, comme pour notre moral. Sandrine Norman qui assure les cours de musi­co­thé­ra­pie, propose avec l’aide de son mari Pascal, d’ouvrir un compte face­book au nom de l’association.

Par ce moyen, nous souhai­tons qu’un plus grand nombre de personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et leur entou­rage sachent l’existence de notre asso­cia­tion. A la souf­france physique et morale s’ajoute l’isolement que provoque cette mala­die. L’écoute et le partage peuvent être d’un grand soutient pour les malades.

Nous sommes en train d’organiser la prochaine assem­blée géné­rale qui sera l’occasion de parta­ger un bon repas avec l’ensemble de nos adhé­rents. Chan­sons et bonne humeur sont toujours au menu de cette rencontre annuelle.

La jour­née mondiale de Parkin­son que nous orga­ni­sons chaque année se dérou­lera le 23 avril 2016 à la salle des fêtes de Lignan sur Orb.

La secré­taire Eliane VALLS

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Nous avons eu une rentrée riche avec la semaine de Vacances CECAP au manoir de Keral­lic de Ples­tin les grèves, accueillis comme il se doit par une équipe des côtes d’Armor enga­gée, à l’écoute. 100 parti­ci­pants étaient inscrits dont 22 du Finis­tère. L’Association du CECAP comp­tait 753 adhé­rents en août 2015 en baisse constante comme toutes les asso­cia­tions sans savoir pour­quoi, c’est géné­ral nous dit-​on. Encore un Grand Merci à toute l’équipe de l’APCA !

Propo­sée dans le cadre de la Semaine bleue, la confé­rence sur la mala­die de Parkin­son a réuni le 15 octobre 2015 une quaran­taine de personnes, à l’Espace Ti Kastel­liz. Animée par Fran­çois Tosser et quelques membres de l’Association des Parkin­so­niens du Finis­tère, complé­tée par des témoi­gnages et des échanges, elle a permis de mieux cerner cette mala­die neurodégénérative. 

Rappel de dates importantes :
Pour les dépar­te­ments limi­trophes notre asso­cia­tion orga­nise le 31 janvier 2016 de 14h00 à 19h00 un Thé dansant à Plou­da­niel salle Brocé­liande animé par « Romance Bleue » et le concours du lycée Cleus­meur de Lesne­ven (3 élèves en action bac pro).

Début février une action pour la recherche sur Parkin­son orga­ni­sée par le vélo club du Folgoët.

Dimanche 28 février 2016 à 16h00 en l’église de Bourg-​Blanc concert baroque au profit de la recherche sur Parkin­son, avec le groupe  « Barok à l’ouest »

Avril 2016 confé­rence à la salle des fêtes de la maison de retraite Saint Vincent de Lannou­chen de Landi­vi­siau, inter­ven­tion d’un neuro­logue, impor­tance de l’intérêt de la maison de l’aidant, créa­tion d’un sixième point rencontre sur le Finistère.

Je souhaite à tous de merveilleuses fêtes de Noël et de fin d’année, prenez soin de vous !

Domi­nique Bonne, Président de GP29

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Semaine CECAP à Ples­tin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est dérou­lée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, domi­nant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Keral­lic dans des condi­tions très satis­fai­santes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des diver­tis­se­ments propo­sés, des salles de confé­rence, de l’organisation et de la program­ma­tion du séjour. Si quelques oublis ou malen­ten­dus ont pu se glis­ser ici ou là, il y a été remé­dié dans la bonne compréhension.

Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 parti­ci­pants, 140 aux Confé­rences. C’est donc une réus­site. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.

Semaine récréa­tive
Lundi matin la semaine a commencé douce­ment par une heure de décou­verte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous atten­dait pour une visite à la station de la LPO pour contem­pler le pano­rama des espèces d’oiseaux marins dont les impres­sion­nants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Plou­ma­nach, nouveau village préféré des fran­çais, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.

Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est trans­for­mée en après-​midi libre. Repos pour certains, la mati­née « aidants » était assez éprou­vante. Pour les autres, le covoi­tu­rage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-​café à Locqui­rec entre deux averses. L’occasion de véri­fier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.

Vendredi grâce au Plané­ta­rium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invi­ta­tion au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télé­com­mu­ni­ca­tions spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand fris­son que d’entendre sous le radome, la voix sidé­rale de Nana Mouskouri.

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Nos soirées étaient bien occu­pées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diapo­rama docu­men­taire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initia­tion aux danses bretonnes très appré­ciée, cinéma avec présen­ta­tion d’un grand comique, pour clôtu­rer une semaine de rires et de convivialité.

Semaine labo­rieuse
Le hasard avait placé la Jour­née Natio­nale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pour­quoi ce mardi 6 octobre était une paren­thèse consa­crée à la déli­cate problé­ma­tique des aidants.

Jour­née ponc­tuée d’un témoi­gnage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkin­son » où l’aidant doit trou­ver sa place.

Qu’est-ce que la mala­die de Parkin­son ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si natu­rel ! Parlons en, quoi de plus natu­rel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la prio­rité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indis­so­ciables …Autant de ques­tions qui ressor­taient des inter­ven­tions program­mées ce mardi matin, avec : 

  • Valé­rie Bossis psycho­logue à l’hôpital de jour Tréguier
  • Morgan Rasle notre inter­lo­cu­teur auprès du Clic de Paimpol
  • Hubert Colom­bel psycho­mo­tri­cien spécia­lisé dans la MP
  • Natha­lie Lorin­quer Sophro­logue à Ples­tin les Grèves

Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Géné­rale a été l’occasion de dres­ser le bilan de l’année écou­lée et d’évoquer les diffi­cul­tés à vivre pour un mouve­ment comme le nôtre, souvent contra­rié par la mala­die. L’ordre du jour était copieux : modi­fi­ca­tion du règle­ment inté­rieur, finances, coti­sa­tion, rapport d’activité des diverses asso­cia­tions dépar­te­men­tales, renou­vel­le­ment du bureau, …

Parmi les ques­tions débat­tues. Comment être mieux connus ? Comment exer­cer notre présence près des concer­nés, près des pouvoirs ? La solu­tion passe par la commu­ni­ca­tion, créer l’évènement, le décloi­son­ne­ment asso­cia­tif, collectif, …

Jeudi 8 octobre mati­née : le Dr Pasde­loup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multi­dis­ci­pli­naire couvrant diffé­rents aspects de la MP : ortho­pho­nie, réédu­ca­tion motrice, il permet de remé­dier au trop peu d’échange chez le spécia­liste où les aspects péri­phé­riques manquent souvent d’être abordés.

S’en est suivi une expli­ca­tion du QI Gong par Gilles le Picard, sophro­logue à Saint Quay Perros.

L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a long­temps plané sur les inter­ven­tions pour­tant très atten­dues des deux neuro­logues invi­tés et qui pour finir sont arri­vés en temps voulu. Ouf ! Quel après-midi !

Après s’être atta­ché à expli­quer le plus simple­ment possible une mala­die compli­quée, le Pr Derkin­de­ren du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les ques­tions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la mala­die et ses trai­te­ments, qu’il est diffi­cile de résumer.

Parmi les inter­ven­tions, un témoi­gnage aussi coura­geux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anque­til, André Darri­gade), et aujourd’hui atteint de la mala­die. Pour la circons­tance, il avait fait le voyage Crozon-Plestin.

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Après quoi, le Dr Villa­fane est inter­venu pour nous expli­quer et faire le point sur ses recherches concer­nant la Nico­ti­no­thé­ra­pie, trai­te­ment de la MP par la nico­tine. Son inter­ven­tion étant accom­pa­gnée de deux témoi­gnages. A condi­tion de savoir attendre, les résul­tats sont là. Un exposé plein d’espoir.

Un après-​midi chaleu­reux et pour beau­coup, trop court… Mais le train n’attend pas ! 

CONCLUSION
L’an prochain, prévoir maté­riel de mobi­lité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe moti­vée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo

Rédac­teur : Yves Gicquel, vice-​Président APCA

L’interview d’Anne par Jean Graveleau le 18 octobre 2015

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Ayant lu dans la presse la réac­tion très vive de Yann Arthus-​Bertrand à propos du trai­te­ment subi par sa femme, je profite d’une rencontre avec ce photo­graphe célèbre (La terre vue du ciel et Human) pour lui deman­der d’interviewer son épouse.

Anne accepte volon­tiers, et c’est avec une grande gentillesse qu’elle se prête au jeu des questions/​réponses. Elle est soignée depuis 16 ans pour une mala­die de Parkin­son qui s’était traduite par une raideur et des douleurs cervi­cales. Mal soignée par un neuro­logue pari­sien, un person­nage insup­por­table et sans psycho­lo­gie. Elle me confie :  « j’étais épui­sée, démo­ra­li­sée, inca­pable de faire quoique ce soit avec cette danse de Saint Guy qui m’empêchait de vivre. Je devais être surdo­sée avec une tension très basse ». Heureu­se­ment, une cousine de son mari lui parle de Marc Vérin, un neuro­logue inter­ve­nant à Rennes, qui lui conseille la pose d’une pompe à Apoki­non®. Paris boude cette tech­nique préfé­rant la méthode plus inva­sive de la neuro­sti­mu­la­tion. C’est pour­tant la renais­sance immé­diate et la réduc­tion des doses de médi­ca­ments. Elle peut reprendre ses acti­vi­tés. Alors qu’elle se sentait à bout de souffle, elle rede­vient très vite autonome.

Je lui évoque le stylo à Apoki­non® que j’utilise depuis un an en complé­ment de mon trai­te­ment médi­ca­men­teux. Elle remarque que les hommes répugnent habi­tuel­le­ment à se piquer. Et pour­tant quel bonheur de se retrou­ver comme « guéri par miracle » quelques minutes seule­ment après s’être injecté une petite dose du stylo beau­coup moins enva­his­sant que la pompe dont elle est porteuse.

C’est un confort tel que je, nous, ne compre­nons pas pour­quoi ce trai­te­ment n’est pas proposé plus régu­liè­re­ment à des patients dont le trai­te­ment provoque des dyski­né­sies et des chutes de tension ou des trem­ble­ments insup­por­tables. Certes, il est indis­pen­sable de se préser­ver de la « surcon­som­ma­tion » possible (le confort est tel qu’il s’approche d’une forme de plai­sir !). Mais le risque est modique par rapport à la qualité de vie que l’on retrouve. 

Il faut savoir, et c’est impor­tant, que cette tech­nique de soins ne convient pas à tous les malades. Certains aspects de cette mala­die sont incom­pa­tibles avec la prise d’Apokinon®.

Jean Grave­leau

Le billet d’humeur d’Anne Artus-​Bertrand : J’ai de la chance !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont parti­cu­liè­re­ment éton­née par leur impact sur moi. Dans nos socié­tés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souf­frances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la lita­nie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aime­rions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la mala­die nous pousse faci­le­ment vers ces écueils relationnels.

Première remarque contra­dic­toire : mon neuro­logue à la fin de notre dernière entre­vue me dit :  « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassu­rante et sympa­thique, je le sais bien. Et pour­tant elle a tourné dans ma tête, et dans mon esto­mac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beau­coup d’autres et je m’en senti­rais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois bran­chée je vais réel­le­ment « mieux ». Mais est-​ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?

Avant d’être malade, j’étais la première à soupi­rer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du  « ça ne va pas » ou  « j’ai pas de chance… » ou  « c’est pas de ma faute », le pire étant :  « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi trans­mis signi­fie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.

J’avoue qu’il peut m’arriver de me lais­ser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon envi­ron­ne­ment. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occu­pa­tions donnaient jusque-​là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuis­sante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confron­tée malgré moi. Alors quel choix ai-​je vrai­ment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.

J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la déri­sion. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoi­gnage person­na­lisé du quoti­dien d’une malade du Parkin­son. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense parta­gés par beau­coup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoi­ler les senti­ments et les sensa­tions qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vraiment.

J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de conven­tion sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassu­rant, sauf si je sens que cette atti­tude m’est impo­sée par l’environnement auquel je suis confron­tée à ce moment-​là. Nous sommes dépen­dants non seule­ment de notre entou­rage, mais encore de notre propre percep­tion de cet entou­rage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie doulou­reuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait telle­ment peur et je respecte leur angoisse.

Deuxième remarque de l’été : une amie (forma­tion psycho­lo­gie) croit me rassu­rer en me disant que c’est beau­coup mieux d’avoir cette mala­die (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase termi­nale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de conso­la­tion ! Comme je l’aime beau­coup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …

La diffi­culté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incon­trô­lables d’émotion. Des tres­saille­ments de la voix, des trem­ble­ments inté­rieurs ou autres pertur­ba­tions physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La mala­die de Parkin­son confirme mon insé­cu­rité en ampli­fiant ces symp­tômes. Peut-​être connaissez-​vous par expé­rience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?

Mon entou­rage parfois favo­rise une atti­tude passive de ma part, en devan­çant le geste que j’ai ébau­ché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commi­sé­ra­tion. Comment leur dire que leur assis­tance, bien qu’elle soit amicale et géné­reuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas solli­ci­tée ? C’est un sujet très déli­cat à abor­der car j’ai peur de bles­ser cette amie (ou ami) en refu­sant l’aide qu’elle pense me donner.

L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souf­france, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopé­ra­tif :  « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu :  « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».

Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode clas­sique de la vie avec les autres, mais il suffit que la mala­die s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le recon­nais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la mala­die avec moi, sans en avoir les ressen­tis. Au fond, il ne sait pas vrai­ment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beau­coup à m’écrire que ce que nous vivons est diffi­ci­le­ment trans­mis­sible, mais vous le dites avec une infi­nie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui. 

Rédigé par Anne Arthus-Bertrand

Des compensations financières pour les aidants

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

L’aidant fami­lial peut, sous certaines condi­tions, être sala­rié de la personne aidée ou rece­voir un dédommagement…Souvent, on devient aidant fami­lial par néces­sité, soit parce que le proche n’a pas les moyens de finan­cer un(e) auxi­liaire de vie, soit parce que l’on ne trouve personne. 

Cepen­dant, lorsque la personne aidée perçoit l’allocation person­na­li­sée d’autonomie (APA), la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) ou si elle dispose de ressources suffi­santes, elle peut sala­rier ou dédom­ma­ger un aidant familial. 

Aidant fami­lial et salarié :
lpi36_01.JPGLorsque votre proche reçoit l’APA, versée aux personnes dépen­dantes âgées de plus de 60 ans, il peut vous sala­rier, y compris si vous êtes en congé de soutien fami­lial, sauf si vous êtes son conjoint, son concu­bin ou son parte­naire de Pacs. Il béné­fi­cie alors d’une réduc­tion d’impôt égale à 50% des dépenses enga­gées rete­nues dans la limite de 12 000 € (majo­rés de 1500 € par enfant ou personne de plus de 65 ans à charge, dans la limite de deux personnes) sans pouvoir dépas­ser 15 000 €.

Mais ces plafonds sont portés à : 

  • 15 000 € l’année d’embauche, sans pouvoir dépas­ser 18 000 € avec les majorations
  • 20 000 € si la personne âgée a besoin de l’assistance d’une tierce personne.

Des exoné­ra­tions sociales : 
La rému­né­ra­tion de l’aidant fami­lial est exoné­rée des coti­sa­tions patro­nales de Sécu­rité sociale si la personne aidée perçoit l’APA et si : elle est âgée de 70 ans et plus, ou si, âgée de plus de 60 ans, elle vit seule et doit recou­rir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Si vous assis­tez une personne handi­ca­pée qui reçoit la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap, elle peut vous sala­rier, à condi­tion que vous ne soyez pas retraité et que vous n’exerciez pas une autre acti­vité à temps plein. 

En cas de grande dépendance :
Par ailleurs, si vous êtes le conjoint, le concu­bin, le parte­naire de Pacs, l’enfant, le père ou la mère de la personne handi­ca­pée, le sala­riat n’est possible que si cette dernière est en situa­tion de grande dépen­dance et a besoin d’une présence constante (articles L. 245 – 12 et D. 245 – 8 du Code de l’action sociale et des familles).

Dans le cadre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion, la personne handi­ca­pée reçoit une aide de 12,39€ par heure rému­né­rée. Là encore, cette rému­né­ra­tion ouvre droit aux aides fiscales et sociales évoquées plus loin. 

La personne aidée dispo­sant des ressources suffi­santes peut aussi sala­rier un aidant, béné­fi­cier d’une réduc­tion d’impôt et, le cas échéant, d’une exoné­ra­tion de charges sociales. L’aidant sala­rié relève de la conven­tion collec­tive des sala­riés du parti­cu­lier employeur.

Rece­voir un dédommagement : 
La pres­ta­tion de compen­sa­tion permet aussi de dédom­ma­ger un proche qu’il n’est pas possible de sala­rier (conjoint, concu­bin, parte­naire de Pacs, etc.). Le dédom­ma­ge­ment versé est plafonné à 3,65 € par heure (5,48 € si l’aidant a dû cesser son acti­vité profes­sion­nelle), sans pouvoir dépas­ser 941,09 € par mois.

Ces sommes doivent être décla­rées fisca­le­ment au titre des « béné­fices non commer­ciaux » et leur béné­fi­ciaire doit s’inscrire auprès de l’Urssaf et régler des coti­sa­tions de Sécu­rité sociale. 

Cumu­ler salaire et dédommagement :
L’aidant peut conti­nuer à exer­cer une acti­vité profes­sion­nelle à temps partiel et cumu­ler salaire et dédom­ma­ge­ment. Il est égale­ment possible d’être sala­rié du proche aidé et de rece­voir un dédom­ma­ge­ment auprès de cette même personne.

Le dédom­ma­ge­ment n’est pas un salaire ; aucun précompte des coti­sa­tions à la Sécu­rité sociale n’est effec­tué. S’il remplit les condi­tions, l’aidant béné­fi­cie de l’assurance- vieillesse des personnes au foyer. 

Le droit au chômage pour l’aidant :
L’aidant fami­lial qui n’était pas sala­rié avant de s’occuper d’un proche peut acqué­rir un droit au chômage si la rela­tion entre lui et la personne relève d’un contrat de travail et s’il remplit les condi­tions requises (durée de coti­sa­tion, inscrip­tion comme deman­deur d’emploi). Le verse­ment régu­lier d’un salaire et des coti­sa­tions sociales est essen­tiel. L’attestation Pôle emploi indique comme motif de la rupture « licen­cie­ment pour un autre motif » et précise s’il s’agit du décès, de l’hébergement dans une struc­ture ou de la guéri­son de la personne.

Si le parent dépen­dant est hébergé chez l’aidant et déclaré fisca­le­ment comme personne à charge, aucun contrat de travail n’est reconnu entre les deux (circu­laire Unedic n° 2006-​03 du 24 janvier 2006). Atten­tion ! Un parent qui démis­sionne pour s’occuper d’un proche n’a pas droit au chômage. Cepen­dant, après quatre mois, il peut deman­der le réexa­men de son dossier.

Lu par Domi­nique Bonne

Prise en charge des substituts nicotiniques

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Les substi­tuts nico­ti­niques doivent être pres­crits par un méde­cin ou une sage-​femme sur une ordon­nance dédiée, consa­crée exclu­si­ve­ment à ces produits : 

  • seuls, les substi­tuts nico­ti­niques figu­rant sur une liste limi­ta­tive peuvent être pris en charge (liste dispo­nible sur www.ameli.fr);
  • les substi­tuts nico­ti­niques doivent être déli­vrés en offi­cine de ville ;
  • l’avance des frais doit être effec­tuée (pas de tiers payant) y compris pour les béné­fi­ciaires de la CMU-C ;
  • le phar­ma­cien établit une facture en paie­ment direct à l’assuré (hors tiers payant) par télé­trans­mis­sion ou, en cas d’impossibilité, par feuille de soins papier selon les moda­li­tés habituelles ;
  • les substi­tuts nico­ti­niques n’étant pas rembour­sables en dehors de ce dispo­si­tif, leurs prix de vente par les phar­ma­ciens restent libres ;
  • la consom­ma­tion du forfait est limi­tée à une année civile.

Lu par Renée Dufant

Crédits bancaires et contrat d’assurance invalidité-décès

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Les personnes malades, ou ayant eu dans le passé une mala­die grave, rencontrent parfois des diffi­cul­tés pour sous­crire un contrat d’assurance invalidité-​décès lorsqu’elles souhaitent emprun­ter pour acqué­rir un bien. Pour les aider, l’Etat, les assu­reurs, les banques et des asso­cia­tions de patients ont signé une conven­tion nommée AERAS (s’Assu­rer et Emprun­ter avec un Risque Aggravé de Santé).

En vigueur depuis le 6 janvier 2007, cette conven­tion prévoit notam­ment une meilleure infor­ma­tion des deman­deurs d’emprunts, un accès faci­lité à l’assurance inva­li­dité, une plus grande trans­pa­rence dans le trai­te­ment des dossiers, la mise en place d’un méca­nisme limi­tant le poids des surprimes d’assurance et une média­tion en cas de litige sur l’application de la conven­tion. Pour plus d’information, vous pouvez consul­ter le site : www.aeras-infos.fr

[vu sur le net] La pharmacovigilance (ministère de la santé)

La phar­ma­co­vi­gi­lance a pour objet la surveillance des médi­ca­ments et la préven­tion du risque d’effet indé­si­rable résul­tant de leur utili­sa­tion, que ce risque soit poten­tiel ou avéré.

Pour lire cet article (impor­tant), suivez ce lien

Les ALD (Affection Longue Durée) avec protocole de soins (source Ameli)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Votre méde­cin trai­tant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100% concer­nant les soins et les trai­te­ments liés à votre affec­tion de longue durée (ALD) exoné­rant. Il s’agit du proto­cole de soins. Celui-​ci mentionne les soins et trai­te­ments pris en charge à 100%.

L’établissement du proto­cole de soins
Établi par votre méde­cin trai­tant, en concer­ta­tion avec les autres méde­cins qui suivent votre affec­tion de longue durée exoné­rante, le proto­cole de soins a une durée déter­mi­née. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les pres­ta­tions pris en charge à 100% dans le cadre de votre affec­tion de longue durée. Ce docu­ment permet aussi une meilleure circu­la­tion de l’information et une meilleure coor­di­na­tion entre votre méde­cin trai­tant et les méde­cins spécia­listes qui vont vous suivre. Informez-​vous sur son élaboration. 

Le proto­cole de soins, c’est quoi ? 
le proto­cole de soins est un formu­laire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécu­rité sociale).

C’est le méde­cin trai­tant que vous avez choisi qui rédige votre proto­cole de soins, défi­nis­sant l’ensemble des éléments théra­peu­tiques et mention­nant les méde­cins et profes­sion­nels de santé para­mé­di­caux qui vous suivront dans le cadre de votre affec­tion : c’est le parcours de soins coordonnés.

Le proto­cole indique : 

  • Les soins et les trai­te­ments néces­saires à la prise en charge et au suivi de votre maladie.
  • Les soins et les trai­te­ments pris en charge à 100% et ceux qui sont rembour­sés aux taux habi­tuels de la Sécu­rité sociale (certains soins et trai­te­ments peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécia­li­tés phar­ma­ceu­tiques non inscrites sur la liste des médi­ca­ments remboursables).
  • Les autres prati­ciens qui vous suivront dans le cadre du trai­te­ment de votre mala­die, ainsi que leur spécia­lité. Vous pour­rez ainsi consul­ter direc­te­ment les méde­cins mention­nés dans le proto­cole de soins sans passer par votre méde­cin traitant.

Il se compose de trois volets :

  • Un volet que conser­vera votre méde­cin traitant.
  • Un pour le méde­cin conseil de l’Assurance Maladie.
  • Un troi­sième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présen­ter à chaque méde­cin consulté pour béné­fi­cier de la prise en charge à 100% pour les soins liés à votre maladie.

Comment et par qui est établi le proto­cole de soins ?

  • Le proto­cole de soins est établi par votre méde­cin trai­tant en concer­ta­tion avec vous et avec le ou les autres méde­cins corres­pon­dants qui inter­viennent dans le suivi de votre maladie.
  • Il est ensuite étudié par le méde­cin conseil de l’Assurance Mala­die qui donne son accord pour la prise en charge à 100% d’une partie ou de la tota­lité des soins et des trai­te­ments liés à votre maladie.
  • Votre méde­cin trai­tant vous remet ensuite, lors d’une prochaine consul­ta­tion, le volet du proto­cole de soins qui vous est destiné, en vous appor­tant toutes les infor­ma­tions utiles ; vous le signe­rez avec lui.

Pour­quoi est-​ce le méde­cin trai­tant qui rédige le proto­cole de soins ?
Le méde­cin trai­tant rédige le proto­cole de soins parce que c’est lui qui, dans le cadre de ses missions (confor­mé­ment à la loi du 13 août 2004 rela­tive à l’Assurance Mala­die), vous suit au quoti­dien pour l’ensemble de vos patho­lo­gies et qui assure la coor­di­na­tion de vos soins.

Néan­moins, dans certains cas et à titre déro­ga­toire, notam­ment lorsque le diag­nos­tic est fait à l’hôpital ou dans un contexte d’urgence, un méde­cin autre que votre méde­cin trai­tant peut établir ce proto­cole de soins. Votre prise en charge à 100% pourra alors être ouverte pour une durée de six mois, éven­tuel­le­ment renou­ve­lable. Durant cette période, il faudra vous rappro­cher du méde­cin trai­tant que vous avez déclaré, afin qu’il établisse un nouveau proto­cole de soins, en concer­ta­tion avec les équipes et les méde­cins qui vous suivent. 

Votre méde­cin trai­tant est au centre de votre prise en charge.

Quelle est la durée de vali­dité du proto­cole de soins ?

  • Le proto­cole est établi pour une durée déter­mi­née, indi­quée sur le proto­cole de soins par le méde­cin conseil de l’Assurance Maladie.
  • C’est votre méde­cin trai­tant qui assure l’actualisation du proto­cole de soins, en fonc­tion de votre état de santé, des avan­cées théra­peu­tiques ou si vous-​même ou si l’un des spécia­listes qui vous suit en fait la demande.

Bon à savoir : si des soins et des trai­te­ments liés à votre mala­die vous ont été pres­crits entre la demande de votre méde­cin trai­tant et l’accord du méde­cin conseil de l’Assurance Mala­die, ils seront pris en charge rétro­ac­ti­ve­ment à 100 %, sur votre demande.

Et si vous n’êtes pas d’accord ?
En cas de désac­cord avec la déci­sion envoyée par votre caisse d’Assurance Mala­die, des voies de recours sont ouvertes. Elles peuvent être soit « médi­cales » (exper­tises), soit « admi­nis­tra­tives » (Commis­sion de recours amiable puis Tribu­nal des affaires de sécu­rité sociale). Les voies de recours sont indi­quées dans le cour­rier adressé par votre caisse. N’hésitez pas à en parler avec votre méde­cin trai­tant ou à contac­ter votre caisse d’Assurance Maladie.

Xadago 50mg : Avis du 7 octobre 2015 de la haute autorité de la santé

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

« Xadago est indi­qué en asso­cia­tion à une dose stable de Lévo­dopa (Ldopa) seule ou en asso­cia­tion avec d’autres médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens chez des patients adultes atteints d’une mala­die de Parkin­son (MP) idio­pa­thique fluc­tuants à un stade inter­mé­diaire ou avancé de la maladie. »

Cliquez sur ce lien pour avoir accès à l’avis (format pdf)

Rédigé par Jean Grave­leau

Thé dansant du GP29 animé par Romance Bleue le 31 Janvier !

Le 31 Janvier, l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et les élèves du lycée du Cleus­meur orga­nisent, à l’Espace Brocé­liande de Plou­da­niel un thé dansant, animé par Romance Bleue.

Réser­va­tions :
06 24 10 83 58
09 60 36 57 68

Pour plus de détails, télé­char­gez l’affiche thé dansant (au format .pdf).

Rêves et cauchemars

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Presque tous les Parkin­so­niens sont atteints de troubles du sommeil. Ces troubles sont fréquents et très variés, comme on peut le consta­ter à la lecture d’un article publié dans le numéro 26 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant d’Août 2006, publié sous le titre : « Des troubles du sommeil aux consé­quences multiples.

Depuis quelques années, je suis victime de cauche­mars qui rendent mes nuits dange­reuses. Aussi après vous avoir raconté mes mésa­ven­tures nocturnes, je vous donne­rai l’avis des méde­cins et des cher­cheurs en neuros­ciences sur les cauche­mars, avant de se deman­der :  « que peut-​on faire en tant que patients ? »

Des nuits agitées
Depuis le début de ma mala­die, il m’arrive parfois dans mon sommeil de m’agiter dans le lit conju­gal, de lancer des coups de pied ou de bras, tout en criant ou en insul­tant un ennemi imagi­naire. Réveillé en urgence par mon épouse, qui songe surtout à esqui­ver les coups, je ne conserve aucun souve­nir de ce cauche­mar. Quand mon épouse me raconte ce que j’ai fait et dit, je suis tout à fait inca­pable d’en expli­quer le contenu par des évène­ments de ma vie. Je n’ai pas d’ennemi, et je n’utilise pas de mots orduriers.

De plus, il m’est arrivé à la suite de cauche­mars, des inci­dents qui auraient pu être plus graves. Une nuit tombant du lit en plein sommeil, je me suis blessé légè­re­ment et je pense que j’étais plus ou moins debout avant de tomber. J’ai conti­nué ensuite à faire des cauche­mars sans consé­quence jusqu’à ce dimanche de fin Août 2015 où un nouveau cauche­mar m’a envoyé aux Urgences de l’hôpital pour 5 points de suture au nez.

Certains lecteurs doivent penser que j’exagère dans la descrip­tion de ces nuits agitées. A ces lecteurs scep­tiques, je conseille­rais la lecture d’un article, inti­tulé :  « Quand vivre son rêve, c’est le cauche­mar des autres », où le docteur Delphine Oudiette évoque par exemple des tenta­tives de stran­gu­la­tion ou de défe­nes­tra­tion. Je pense que beau­coup de Parkin­so­niens sont sujets aux cauche­mars. La plupart d’entre eux préfèrent ne pas en parler. Les conjointes (ou conjoints) victimes de ces extra­va­gances se confie­raient plus volontiers.

Des rêves paisibles
Tout d’abord quelques rappels sur le sommeil (Source : Insti­tut Natio­nal du Sommeil). Notre sommeil se divise en trois phases : le « sommeil léger », le « sommeil lent profond » et le « sommeil para­doxal ». L’alternance entre ces trois phases forme un cycle de sommeil qui s’étale sur près de 90 minutes. Une nuit complète corres­pond géné­ra­le­ment à 4, 5 ou 6 cycles, soit l’équivalent de 6 à 9 heures de sommeil. 

Le sommeil para­doxal est de loin la phase la plus fasci­nante pour les cher­cheurs ! Contrai­re­ment aux précé­dentes, elle se carac­té­rise par une relance très impor­tante de l’activité céré­brale. Alors que nous sommes bien instal­lés dans notre sommeil, c’est à ce moment que les rêves se bous­culent dans notre tête. Le pouls et la respi­ra­tion sont alors irré­gu­liers. On note une atonie muscu­laire et la présence de mouve­ments oculaires rapides sous les paupières fermées. C’est cette atonie, qui permet au dormeur, en bloquant ses mouve­ments d’avoir des rêves paisibles. Le sommeil para­doxal repré­sente en moyenne, 20% de notre temps de sommeil.

Des cauche­mars
Cepen­dant, dès 1986, le psychiatre améri­cain Carlos Schenck décri­vait un trouble du sommeil para­doxal, carac­té­risé par une perte totale ou partielle de l’atonie muscu­laire et l’apparition de compor­te­ments indé­si­rables (parler, frap­per, sauter, inju­rier etc..). Ce trouble a reçu la déno­mi­na­tion de « Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal  » (TCSP) ou RBD en anglais. Pendant long­temps, on a consi­déré que ce trouble du sommeil para­doxal n’avait pas de consé­quences sur la vie éveillée.

Mais des études plus récentes ont montré que les patients atteints de TCSP avaient un risque supé­rieur à la moyenne de voir s’installer une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive comme la mala­die de Parkin­son (MP), la démence à corps de Loewy (DCL) ou l’atrophie multi systé­mique (AMS). Ces mala­dies débutent rare­ment de façon subite. Elles ont débuté sour­noi­se­ment par atteinte des systèmes neuro­naux plusieurs années avant le diag­nos­tic clinique. D’autres études ont montré que chez un grand nombre de malades, le TCSP repré­sente un stade précoce d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, comme la mala­die de Parkin­son. Ce marqueur précoce pour­rait permettre de détec­ter plus tôt de futurs Parkin­so­niens et de les soigner dès que des trai­te­ments de neuro­pro­tec­tion seront disponibles.

Par ailleurs, il a été constaté que dans les popu­la­tions de personnes diag­nos­ti­quées MP, plus d’un tiers d’entre elles étaient affli­gées d’un TCSP. Ces malades sont souvent atteints d’une dégra­da­tion de leurs fonc­tions cogni­tives, ce qui n’est pas le cas des malades non atteints d’un TCSP.

Le TCSP est plus qu’une mala­die du sommeil et présente des liens communs avec la mala­die de Parkinson.

Proté­ger le conjoint et le dormeur
En présence de cauche­mars, les solu­tions qui viennent immé­dia­te­ment à l’esprit consistent pour proté­ger le conjoint à aména­ger le loge­ment pour la nuit : lits sépa­rés ou mieux chambres séparé. Pour proté­ger l’auteur des cauche­mars, il y a lieu d’éloigner du lit tous les meubles qui pour­raient être dange­reux en cas de chute et même de prévoir des cous­sins amor­tis­seurs. C’est à chacun d’imaginer les moyens d’éviter et d’amortir les chutes. 

Consul­ter un neuro­logue ou un psychiatre.
Dans l’article cité en biblio­gra­phie, Carlos Schenck répond à des ques­tions fréquem­ment posées sur les troubles du sommeil : 

  • raison des progrès dans le diag­nos­tic et les trai­te­ments, la plupart des troubles du sommeil peuvent être trai­tés avec succès, par des médi­ca­ments ou un chan­ge­ment de mode de vie, ou les deux.
  • ne pas s’inquiéter si les troubles sont peu fréquents. Par contre, si les troubles persistent et s’aggravent, on peut craindre un TCSP.
  • l’ignorance est un handi­cap. Il est facile de nier les faits qui se sont passés pendant le sommeil. Il faut se faire racon­ter le contenu de ses cauchemars.
  • tout le monde, même bien portant, peut avoir, pendant le sommeil, toute sorte de compor­te­ment, à partir de « basic instincts » : sexua­lité, nour­ri­ture, agression…etc.

En matière de trai­te­ment, Carlos Schenck préco­nise surtout l’utilisation du Clona­ze­pam® (connu en France sous le nom de Rivo­tril®), qui selon lui serait effi­cace dans 90% des cas. Ce médi­ca­ment a reçu en 1995 l’AMM en France où il est sur le marché depuis 1996.Son indi­ca­tion prin­ci­pale est le trai­te­ment de l’épilepsie chez l’adulte et l’enfant. Toute­fois, signa­lons que le Rivo­tril® a été placé sur la liste des 77 et fait l’objet d’un suivi renforcé de phar­ma­co­vi­gi­lance. Ce médi­ca­ment est dispo­nible en phar­ma­cie, aujourd’hui 15 septembre 2015. 

Enfin, les lecteurs anglo­phones pour­ront lire avec profit le livre de Carlos Schenck «  Sleep The myste­ries, the problems and the solu­tions  » (dispo­nible sur Amazon). Dans cet ouvrage, l’auteur traite de tous les problèmes et désordres du sommeil qui peuvent concer­ner tout le monde et donc les Parkin­so­niens : insom­nie, syndrome des jambes sans repos, apnée du sommeil, somnam­bu­lisme, terreurs nocturnes, etc., et bien entendu les TCSP.

En ce qui me concerne, autant, j’avais tendance à oublier mes premières chutes autant, j’ai été perturbé par la dernière et cela m’incite à consul­ter un neurologue.

Biogra­phie (acces­sible sur Internet)
« Quand vivre son rêve est le cauche­mar des autres » Delphine Oudiette (Sciences Humaines.Com)
« Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal et mala­dies dégé­né­ra­tives » de Jean Fran­çois Gagnon (edk.fr)
Advice from Carlos H. Schenck, MD, on : « Sleep Problems, Strange Beha­viors, and When to See a Doctor” (health .com).
Rédigé par Jean Pierre Lagadec

Prise en charge de l’hypersexualité dans la maladie de Parkinson : Intérêt de la présence de l’entourage lors de l’évaluation médicale

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Objec­tifs :
Amélio­rer la prise en charge de l’hypersexualité provo­quée par un trai­te­ment anti­par­kin­so­nien ainsi que ses consé­quences psycho­pa­tho­lo­giques chez des patients atteints de la mala­die de Parkin­son. Si l’hypersexualité est une forme clas­sique de trouble du contrôle des impul­sions (TCI) obser­vée dans la M.P., sa fréquence est certai­ne­ment sous-évaluée. 

Méthodes :
« Nous avons proposé aux patients ayant une mala­die de Parkin­son, adres­sés par le service neuro­lo­gique du CHRU de Lille pour décou­verte ou suspi­cion d’hypersexualité, de les rencon­trer en présence de leur conjoint. La rencontre consis­tait en un entre­tien mené par notre équipe de psychia­trie. Cette évalua­tion a été réali­sée entre le 1er janvier et le 31 août 2011. Neuf patients ont été orienté vers notre service, 7 ont accepté de nous rencon­trer dont 6 accom­pa­gnés de leur conjoint ».

Résul­tats :
Un entre­tien en présence du conjoint a permis d’améliorer le dépis­tage de l’hypersexualité ainsi que l’information donnée au patient et à son entou­rage en ce qui concerne les effets indé­si­rables du trai­te­ment, notam­ment au sujet de la surve­nue d’hypersexualité. Il a égale­ment mis en évidence les diffé­rentes expres­sions de ces modi­fi­ca­tions de compor­te­ment, souvent mini­mi­sées par les patients et au contraire diffi­ci­le­ment vécues par les conjoints.

Ceci a permis de faci­li­ter le dialogue et par consé­quent d’être plus infor­ma­tif en ce qui concerne les modi­fi­ca­tions des compor­te­ments sexuels en lien avec le trai­te­ment et leur gestion. Enfin, il a permis une prise en charge des consé­quences secon­daires de ce trouble du contrôle des impul­sions, comme par exemple les senti­ments de culpa­bi­lité, de jalou­sie ou de honte.

Notre inté­rêt s’est égale­ment foca­lisé sur les réper­cus­sions de cette hyper­sexua­lité sur l’entourage des patients. Parmi les 6 conjoints rencon­trés, 4 avaient des symp­tômes néces­si­tant une prise en charge psychia­trique : état dépres­sif, idées suici­daires ou état de stress post-traumatique.

Pers­pec­tives :
L’hypersexualité semble sous-​évaluée chez des patients trai­tés par des trai­te­ments anti­par­kin­so­niens. Cette sous-​évaluation est proba­ble­ment liée à certains méca­nismes de défense tels le déni ou la mini­mi­sa­tion, mais aussi proba­ble­ment aux senti­ments engen­drés par ces troubles de compor­te­ment, comme la honte ou la culpa­bi­lité. A l’inverse certains patients ne ressentent pas de contrainte en lien avec des modi­fi­ca­tions de compor­te­ment (alors même que l’entourage peut s’en plaindre). La rencontre systé­ma­tique des conjoints pour­rait être une solu­tion pour amélio­rer ce dépistage.

Article de Pierre Grand­ge­nevre du CHRU de Lille Service Psychiatrique
Lu par F. Vignon

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