Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] L’unité Parkinson d’Ydes (15), une structure spécialisée unique en France

article trouvé sur le site de France 3 Auvergne

L’unité d’hébergement et de soins pour personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son d’Ydes (Cantal) a ouvert en avril 2012. Clas­sée unité de soins de longue durée expé­ri­men­tale, cette struc­ture est unique en France.

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informations régionales — association de parkinsoniens de Loire Atlantique (44)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

L’année 2015 s’en est allée… Et avec elle…. Nous l’espérons tous… les horreurs qu’elle nous a fait connaitre et subir. Que cette année 2016 soit, pour tous, pleine de promesses, de projets et d’accomplissements de nos désirs les plus profonds.

Pour nous, malades, parents, amis, ayons foi en la recherche : c’est grâce à elle que nous connai­trons le bonheur de la guéri­son. Ne prenons pas ce sourire désa­busé face à une patience qui s’éternise et une souf­france diffi­cile à suppor­ter et à combattre au quoti­dien.

Pour trou­ver, il faut cher­cher. Et si on ne cherche pas, on est sûr de ne pas trou­ver. Nous expri­mons le souhait de voir chacun d’entre nous appor­ter son obole dans l’escarcelle de la recherche et un grand remer­cie­ment à ceux qui l’ont déjà réalisé
.
En Loire Atlan­tique, notre galette tradi­tion­nelle a été savou­rée au rythme du groupe « Africa dance » avec son djembé et sa danseuse séné­ga­laise : un moment de trans­port dans un pays où la musique reste toujours un art de vivre.

Le 19 Mars aura lieu notre Assem­blée Géné­rale … Nous y travaillons actuel­le­ment.

Le 30 Avril nous orga­ni­sons dans le cadre de la jour­née du Parkin­son, une confé­rence publique animée par le Dr Sauva­get. Le sujet abordé sera : La mala­die de Parkin­son, inci­dences person­nelles, reten­tis­se­ment fami­lial, social, profes­sion­nel.

En mai nous fête­rons nos 30 ans d’existence l’évènement est en gesta­tion !

Bon courage à tous
small>Annick Le Brun, prési­dente et secré­taire

[vu sur le net] PARKINSON : Troubles du mouvement et de la cognition, même interrupteur cérébral

article trouvé sur le site santé log

L’arrêt impromptu d’un mouve­ment en cours et le trem­ble­ment sont des symp­tômes typiques de la mala­die de Parkin­son. L’oubli soudain d’une tâche cogni­tive en cours, en raison d’un événe­ment inat­tendu, est une expé­rience courante, vécue par chacun d’entre nous. Ces deux proces­sus, l’un patho­lo­gique et l’autre pas, procèdent du même méca­nisme céré­bral, suggère cette étude de l’University de Cali­for­nie — San Diego : les cher­cheurs montrent ici que le système impli­qué dans l’interruption ou l’arrêt d’un mouve­ment est le même que celui qui inter­rompt la cogni­tion. Des données à paraître dans la revue Nature Commu­ni­ca­tions qui peuvent éclai­rer les méca­nismes en jeu dans les symp­tômes moteurs de la mala­die de Parkin­son et de la même manière, dans les troubles de l’attention.

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informations régionales — association de parkinsoniens d’Ille et Vilaine (35)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Notre galette des rois du 28 janvier à Chan­te­pie avec 60 parti­ci­pants au nombre desquels les adhé­rents à handi-​gym et leurs béné­voles. N’oublions pas celle orga­ni­sée par nos amis redon­nais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrou­vèrent à 18 personnes.

Du 4 au 10 octobre : à l’Assemblée Géné­rale du CECAP à Plestin-​les-​Grèves orga­ni­sée par l’association des Côtes d’Armor, l’APIV était repré­sen­tée par une dizaine d’entre nous. Nos amis y ont trouvé un bien-​être certain (accueil, repos, héber­ge­ment, restau­ra­tion) et appré­cié la qualité des inter­ve­nants de la jour­née du jeudi.

Cette année, il appar­tient à l’APIV (c’est-à-dire à nous) d’organiser cette semaine.

RAPPEL : Nous enre­gis­trons à ce jour quelques inscrip­tions, nous profi­tons donc de cette tribune pour indi­quer que la date d’inscription est le 15 Avril. Le bulle­tin d’inscription est joint à la revue du Parkin­so­nien Indé­pen­dant du précé­dent trimestre.

Le 1er et 2 octobre : Le Salon Auto­no­mic de Rennes où quelques-​uns d’entre nous y tenaient un stand. C’est l’occasion de nous montrer à ce salon destiné au handi­cap, d’avoir des contacts avec les écoles, le person­nel médi­cal et de la santé, de rensei­gner des parkin­so­niens sur la mala­die. Si ce ne sont pas des jours de repos, il en ressort une forte satis­fac­tion. Ce Salon a lieu tous les 2 ans. Le prochain aura donc lieu en 2017.

Le 9 novembre, une aide à l’hébergement pour une cure « Parkin­son », propo­sée par le Président elle est adop­tée. L’aide serait plafon­née à 150 € par ménage. Il est convenu de faire un essai sur une année et d’établir une prévi­sion budgé­taire. A cette fin, un sondage sera fait près des adhé­rents.

Les défis spor­tifs du président : le Tro Breiz (Tour de Bretagne) et un troi­sième chemin de Compos­telle réali­sés cette année rapportent quelques euros à l’APIV.

En mars 2015, une confé­rence du Prof. Vérin était orga­ni­sée à Chan­te­pie. Il était accom­pa­gné de 2 cher­cheurs sur le thème « Compor­te­ment et noyaux gris centraux sur les aspects non moteurs de la mala­die de Parkin­son ». Il solli­ci­tait des volon­taires pour un travail de recherche. L’un des cher­cheurs, Soizic ARGAUD, solli­cite de nouveaux candi­dats.

Notre nouvelle adresse e-​mail depuis octobre est la suivante : asso.apiv@outlook.fr

Tout irait bien dans le meilleur des mondes si nous n’avions pas à déplo­rer un manque d’effectif au sein de notre conseil d’administration et par consé­quent un vide au sein de notre bureau.

Ce sera notre bémol final, mais force est de consta­ter que les béné­voles ne se préci­pitent pas pour renfor­cer l’équipe diri­geante.
Yves Boccou Président et Bernard Pettier, secré­taire

Informations régionales — association de parkinsoniens de l’Hérault (34)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 25 janvier s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale au restau­rant « Côté Canal » à Béziers. Ce fut l’occasion de parta­ger un très bon repas avec nos adhé­rents, leurs conjoints, enfants ou amis. Comme chaque année le repas s’est terminé en chan­sons. Un très agréable moment appré­cié de tous.

Avant la lecture des diffé­rents rapports, notre prési­dente Danièle GALAN, très touchée par les évène­ments qui nous ont tous ébran­lés durant l’année 2015, a tenue à nous lire le beau poème de Paul Eluard « Liberté ».

Nous avons fait part à l’assistance, que durant l’année 2016, avec l’accord de l’hôpital de Béziers, nous tien­drons une perma­nence dans le hall de celui-​ci tous les 4èmes mercre­dis de chaque mois. Toujours dans l’intérêt de mieux faire connaître notre asso­cia­tion. Depuis septembre, les ateliers de musi­co­thé­ra­pie ont repris avec Sandrine Lenor­mand présente à l’A.G.

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Voici la compo­si­tion de notre nouveau bureau :

  • Prési­dente : Danièle Galan
  • Vices prési­dents : José Perez, Lyria Argento-​Tolo
  • Secré­taire : Eliane Valls
  • Secré­taire adjointe : Mercedes Perez
  • Tréso­rière : Claude Vianes
  • Tréso­rier adjoint : Louis Gonzales

Le vendredi 29 janvier, notre vice-​président José Perez, a eu la gentillesse de nous invi­ter à un apéri­tif dîna­toire, à l’occasion de son départ à la retraite. Durant son discours, il a tenu à rendre hommage à notre asso­cia­tion. Il se sent d’autant plus concerné, car son épouse Mercedes, secré­taire adjointe, est atteinte de la mala­die. Nous étions heureux de sortir d’un quoti­dien dont la mala­die nous isole tant.

Le samedi 6 février, nous sommes allés à Lama­lou les Bains, fêter le nouvel an chinois dont notre profes­seur de Qi Gong Chris­tian Millard était l’un des orga­ni­sa­teurs. Plusieurs démons­tra­tions de tai-​chi et de Qi Gong étaient au programme, et nous-​même avons fait une démons­tra­tion comme nous le prati­quons tous les jeudis. Pour le déjeu­ner nous avons goûté aux spécia­li­tés chinoises dans un très bon restau­rant de la ville. Cette mani­fes­ta­tion a été une très belle réus­site appré­ciée de nous tous.
Eliane Valls secré­taire

[vu sur le net] Le chant améliore certains symptômes de la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site de Top Santé

Une étude améri­caine montre que chan­ter dans une chorale amélio­re­rait certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son qui ne sont pas ciblés par les trai­te­ments exis­tants : les alté­ra­tions de la voix et de la respi­ra­tion.

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Informations régionales — association de parkinsoniens du Finistère (29)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

« Thé dansant » orga­nisé pour les Parkin­so­niens du Finis­tère.
C’est la première fois que notre Asso­cia­tion orga­nise un thé dansant. Cela semblait diffi­cile sur le papier, il a fallu mobi­li­ser beau­coup de bras, trou­ver de l’énergie et de la persé­vé­rance. Eh bien le résul­tat était plus que béné­fique. Le ciel peu clément tout d’abord nous a bien aidé, les sorties à la plage au soleil se sont trans­for­mées en séances de danses. De plus il n’y avait aucun thé dansant à moins de 30 kilo­mètres à la ronde.

Un succès inat­tendu, rendu possible grâce aux nombreux béné­voles de l’Association, aux étudiantes du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven, à leurs parents et à la parti­ci­pa­tion d’environ 350 « guin­cheurs », (malgré l’erreur du Télé­gramme de Brest qui n’a pas fait paraitre l’annonce de la mani­fes­ta­tion comme prévu initia­le­ment). Le bouche à oreille a fonc­tionné : les amis de mes amis sont mes amis… Iffic, l’animateur de « Romance Bleue », nous a quand même emmené ses 180 aficio­na­dos, de fervents habi­tués des dimanches dansants !

A peine le D’J Iffic a-​t-​il lancé les premières notes que des dizaines de couples se sont lancées sur la piste de danse : se succèdent valses, tangos, madi­son, cha-​cha… et autres danses tradi­tion­nelles ; tous étaient ravis de cet après-​midi festif auquel les amis des communes voisines ont pu parti­ci­per. Les personnes présentes ont très peu quitté la piste de danse, sauf pour un goûter qui a été l’occasion de faire une pause.

Les jour­na­listes de « TV rési­dence » étaient présents pour faire un repor­tage sur notre asso­cia­tion de malades et sur les jeunes filles en termi­nale BAC Pro du lycée du Cleus­meur de Lesne­ven. Ils ont inter­rogé quelques personnes présentes jeunes et moins jeunes, des ques­tions ciblées d’ordre festif et multi­gé­né­ra­tion­nel. Ce repor­tage passera sur la chaîne régio­nale de TEBEO courant mars/​avril 2016.

L’après-midi a été très appré­cié par les danseurs : l’ambiance était au rendez-​vous. Près de 303 entrées payantes ont été comp­ta­bi­li­sées.

Actions suivantes :
Le 14 février 2016 en mati­née, le vélo club du Folgoët orga­nise : des sorties vélo route et VTT, course à pied, randon­née, marche nordique, présence de chevaux. Ceci au profit de la recherche sur Parkin­son.

Le 28 février 2016, un concert de musique Baroque à l’église de Bourg-​Blanc au profit de notre asso­cia­tion.

Le 1er avril 2016, confé­rence orga­ni­sée par le CLIC de Landi­vi­siau et notre asso­cia­tion, animée par Mme Amélie Leblanc, Méde­cin Neuro­logue au CHRU de Brest et à l’Hôpital d’instruction des armées Clermont-​Tonnerre : thème retenu « l’éducation théra­peu­tique ».

Domi­nique Bonne, président.

Informations régionales — association de parkinsoniens des Côtes d’Armor (22)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Comme c’est la tradi­tion l’APCA (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens des Côtes d’Armor) orga­ni­sait ce dimanche après-​midi du 28 février un repas de crêpes sur le thème de la chan­de­leur, mais aussi du carna­val. L’idée est simple. Chacun vient déguisé en appor­tant sa contri­bu­tion : entrées, crêpes, desserts, bois­sons. Costumes, victuailles, tout est libre. Un après-​midi passé dans une ambiance chaleu­reuse qui permet de prendre des nouvelles de chacun et aussi d’échanger sur les préoc­cu­pa­tions communes… un groupe de paroles en somme…

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Mais cette année, une jeune entre­prise était venue nous présen­ter BYM, un outil logi­ciel de réédu­ca­tion à la marche.

Si les origines de la Mala­die de Parkin­son restent mécon­nues, il s’agit d’une mala­die évolu­tive dont nous connais­sons les troubles prévi­sibles. Nous savons aussi que ceux-​ci appa­raissent progres­si­ve­ment selon un ordre et un rythme propre à chacun, et il est probable qu’un jour, tous rencontrent les mêmes diffi­cul­tés. C’est pour­quoi, plutôt que d’attendre que les diffi­cul­tés soient là pour s’en préoc­cu­per, il est impor­tant d’aider le patient à se prépa­rer lui-​même à leur venue. D’où l’intérêt de préve­nir leur appa­ri­tion par une démarche réédu­ca­tive.
Y. Gicquel : Vice-​Président APCA

Informations régionales : Association de parkinsoniens de Charente (16)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 15 septembre, notre président J-​N Petit a super­be­ment animé une jour­née d’information sur la mala­die de Parkin­son pour les rési­dents du foyer rési­dence « Soleil » de Soyaux.

Le 16 septembre, sortie dans le Sud Charente à Guizen­geard dont le maire est notre ami Chris­tian Gadrat. Il nous a fait visi­ter les étangs bleus (anciennes carrières d’argiles) et le circuit de randon­née qu’il a créé. Pour termi­ner cette jour­née, un déli­cieux repas à l’ancienne (27 parti­ci­pants).
Le 22 octobre, confé­rence à Mornac du Dr Damon Perrière, neuro­logue au centre expert du CHU de Bordeaux.

Enfin, le 19 janvier, à la salle des fêtes Champ­niers (notre fief), a eu lieu notre repas du nouvel an, avec anima­tion musi­cale, tombola, et remise de cadeaux. Une quaran­taine de parti­ci­pants y assis­taient.
Jean Noël Petit, président

Neuro Rééducation : à l’essai, un outil d’amélioration du mouvement

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Quelques semaines après son retour de Compos­telle, Yves Boccou a été contacté par une jeune entre­prise rennaise : Beyond Your Motion. Cette entre­prise recher­chait des volon­taires pour tester son outil d’amélioration des capa­ci­tés de mouve­ments conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son.

Sébas­tien et Romain, les deux jeunes créa­teurs de Beyond Your Motion, ont en effet déve­loppé la première solu­tion de réédu­ca­tion sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exer­cices physiques adap­tés et guide visuel inter­ac­tif à visée neuro­sti­mu­lante et faci­li­ta­teur de mouve­ment.

La solu­tion de Beyond Your Motion a été déve­lop­pée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médi­cal (méde­cins, kiné­si­thé­ra­peutes, neuro­logues…).
L’analyse des derniers travaux de recherche montrent 2 choses :

  • l’activité physique quoti­dienne est béné­fique pour une personne atteinte de la mala­die de Parkin­son,
  • certaines moda­li­tés d’exercices permettent de faci­li­ter l’exécution des gestes. Beau­coup de travaux montrent que le guide visuel inter­ac­tif permet de stimu­ler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouve­ments. Les cher­cheurs parlent de neuro­réé­du­ca­tion.

Très concrè­te­ment, BYM propose une appli­ca­tion sur une tablette tactile (un IPAD pour Yves) et 2 capteurs sans fil. Soit un dispo­si­tif simple et utili­sable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), Yves joue avec son mouve­ment. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimu­ler le cerveau de manière inédite, de faci­li­ter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des ampli­tudes plus impor­tantes.

Après une première rencontre avec Sébas­tien et Romain, Yves a accepté de tester l’outil pendant 4 semaines, 45 minutes par jour en auto-​rééducation et à la maison.
A noter que la solu­tion de Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utili­sée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très diffé­rents de la mala­die, ont déjà pu tester l’outil.

Le test réalisé par Yves s’est terminé fin décembre. Et les résul­tats des tests prati­qués par un groupe de personnes quali­fiées sont probants.

Contact possible : contact@beyondyourmotion.com.

Rédigé par Yves Boccou

Naissance du Collectif Parkinson le 27 janvier 2016

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 27janvier la réunion s’est dérou­lée en présence de :

  • AGPL repré­senté par : Georges Sauvi­gnet, Daniel Dal-​Col (200 adhé­rents),
  • CECAP repré­senté par : Jean Grave­leau, Renée Dufant (800 adhé­rents),
  • FFGP repré­senté par : Jean-​Paul Wagner, Fran­çoise Aguttes (1000 adhé­rents)
  • FRANCE PARKINSON repré­senté par : Didier Robillard, Danielle Vilchien (10.000 adhé­rents avec 70 équipes locales),
  • FRANCHE COMTE PARK repré­senté par : Anny Augé, anima­trice de la réunion (250 adhé­rents),
  • PARKINSONIA repré­senté par : Roger Berthier (400 adhé­rents).

La réunion débute par un rappel du cane­vas présenté pour la forma­tion effec­tive du Collec­tif Parkin­son.

Chaque membre repré­sen­tant une asso­cia­tion ou un grou­pe­ment d’associations se présente et parle des actions et buts de son asso­cia­tion. Simul­ta­né­ment à la présen­ta­tion les Prési­dents signent le docu­ment qui offi­cia­lise la consti­tu­tion de ce collec­tif et son fonc­tion­ne­ment.

Ensuite sont abor­dés les points à l’ordre du jour, dont voici un aperçu :

  • Le PMND (Plan des Mala­dies Neuro Dégé­né­ra­tives) patauge,
  • une circu­laire pour l’éducation théra­peu­tique doit voir le jour,
  • une enquête sur la douleur dans la MP doit être lancée,
  • discus­sion sur les ruptures d’approvisionnement de médi­ca­ments
  • une enquête épidé­mio­lo­gie à récla­mer sur : la déser­ti­fi­ca­tion médi­cale, évalua­tion des malades parkin­so­niens à 192.500 par une circu­laire de la HAS
  • ruptures de soins (enquête à laquelle le CECAP a parti­cipé), manque de forma­tion des person­nels,
  • la régu­la­ri­sa­tion de la nico­ti­no­thé­ra­pie (une alerte au Minis­tère de la Santé va être faite pour récla­mer la mise au point du proto­cole de vali­da­tion).

Une prochaine réunion sera orga­ni­sée par AGPL dans la deuxième quin­zaine de juin, sans doute à St Etienne. Les échanges par télé­phone ou mail conti­nue­ront. Le compte rendu défi­ni­tif est à dispo­si­tion de vos asso­cia­tions.

Rédigé par Renée Dufant

Information sur Le XADAGO®

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

A noter : Le XADAGO® pour lequel nous étions inter­ve­nus auprès du Minis­tère, n’est toujours pas validé par le Comité Econo­mique des Produits de Santé (CEPS) en France un an après la vali­da­tion euro­péenne alors qu’il est désor­mais dispo­nible en Alle­magne et en Suisse !

Newron et Zambon lancent Xadago contre la mala­die de Parkin­son en Espagne
Zurich (awp) — Newron Phar­ma­ceu­ti­cals et son parte­naire italien Zambon intro­duisent sur le marché espa­gnol le médi­ca­ment Xadago (safi­na­mide) destiné à trai­ter les patients atteints de la mala­die de Parkin­son à un stade moyen à tardif, souf­frant de troubles de la motri­cité. L’Espagne est le troi­sième pays après l’Allemagne et la Suisse où ce lance­ment a lieu, ont indi­qué lundi les deux socié­tés phar­ma­ceu­tiques dans un commu­ni­qué commun Xadago est auto­risé comme théra­pie complé­men­taire de la substance Lévo­dopa (L-​dopa) ou combiné à d’autres théra­pies. Le médi­ca­ment est homo­lo­gué dans l’Union euro­péenne (UE) depuis février 2015.

Infor­ma­tion trans­mise par Emilienne Six et Martine Delmond

Les délais d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Ques­tion [au gouver­ne­ment] soumise le 19 mai 2015
Chan­tal Guit­tet
Ques­tion N° 79899 au Minis­tère des affaires sociales

Mme Chan­tal Guit­tet attire l’attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les délais d’autorisation de mise sur le marché de nouveaux médi­ca­ments. C’est ainsi le cas de nouveaux médi­ca­ments déve­lop­pés pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son qui mettent parfois plus d’un an avant de pouvoir être distri­bués.

Si le déve­lop­pe­ment d’un nouveau produit phar­ma­ceu­tique peut parfois être long entre les phases de recherche fonda­men­tale, de test puis de vali­da­tion, le délai de mise en distri­bu­tion par la déci­sion d’autorisation de mise sur le marché ne devrait en revanche pas être étendu s’il n’est pas justi­fié. Elle l’interroge sur les mesures envi­sa­gées pour accé­lé­rer les procé­dures d’autorisation de mise sur le marché.

Réponse [du gouver­ne­ment] émise le 5 janvier 2016
Tout médi­ca­ment doit faire l’objet avant sa commer­cia­li­sa­tion, confor­mé­ment aux dispo­si­tions de l’article L. 5121 – 8 du code de la santé publique (CSP) d’une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) déli­vrée soit par la commis­sion euro­péenne pour les médi­ca­ments soumis à une procé­dure centra­li­sée d’autorisation, soit par l’agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM) au terme d’une procé­dure natio­nale, d’une procé­dure de recon­nais­sance mutuelle ou d’une procé­dure décen­tra­li­sée, faisant inter­ve­nir d’autres Etats membres de l’Union ainsi que les instances commu­nau­taires, selon des exigences d’efficacité, de qualité et de sécu­rité posées par la direc­tive 2001/​83/​CE du Parle­ment euro­péen et du Conseil du 6 novembre 2001 insti­tuant un code commu­nau­taire rela­tif aux médi­ca­ments à usage humain.

Dans ce contexte, l’AMM est déli­vrée après évalua­tion du rapport bénéfice/​risque du produit au terme d’un délai de 210 jours, à comp­ter de la présen­ta­tion d’un dossier de demande complet. A défaut, lorsqu’une mesure d’instruction est néces­saire, ce délai peut être suspendu jusqu’à ce que les infor­ma­tions requises aient été four­nies. Lorsque le dossier de demande d’AMM n’est pas complet lors de son dépôt, il peut néces­si­ter une ou plusieurs mesures d’instruction dans le cadre de laquelle le délai de réponse dont béné­fi­cie l’industriel varie, en fonc­tion de la nature des éléments complé­men­taires requis (en règle géné­rale, de 3 mois à 1 an). De plus, des mesures d’instruction peuvent égale­ment être menées par les auto­ri­tés sani­taires tendant notam­ment à dili­gen­ter des inspec­tions menées dans des pays tiers, sur le site de produc­tion de la substance active, ou bien dans le centre où a eu lieu l’essai clinique ou à procé­der à toute étude ou exper­tise dans l’objectif de s’assurer de la qualité et de la sécu­rité du produit.

En tout état de cause, confor­mé­ment aux dispo­si­tions de l’article L. 5121 – 9 du CSP, l’AMM ne peut être déli­vrée qu’à partir du moment où la docu­men­ta­tion et les rensei­gne­ments four­nis sont conformes au dossier qui doit être présenté à l’appui de la demande, et que l’évaluation des effets théra­peu­tiques posi­tifs du médi­ca­ment au regard des risques pour la santé du patient ou la santé publique liés à sa qualité, à sa sécu­rité ou à son effi­ca­cité est consi­dé­rée comme favo­rable. Sur ce point, il convient égale­ment de préci­ser que l’ensemble de ces étapes rela­tives à l’instruction et l’évaluation des demandes d’AMM et les délais qui leur sont inhé­rents ne sont pas propres à la procé­dure natio­nale d’AMM et concernent l’ensemble des procé­dures euro­péennes, pour lesquelles la longueur du proces­sus et la maîtrise du calen­drier d’évaluation échappent le plus souvent au contrôle de l’ANSM. De plus, une fois l’AMM obte­nue, les démarches tendant à la fixa­tion du taux de prise en charge par les orga­nismes d’assurance mala­die ainsi que du prix doivent être réali­sées préa­la­ble­ment à la commer­cia­li­sa­tion d’un médi­ca­ment auto­risé.

Il convient égale­ment de préci­ser qu’en France, lorsqu’un médi­ca­ment ne dispose pas d’AMM, les patients peuvent, le cas échéant, être trai­tés par celui-​ci dans le cadre d’essais cliniques, sous réserve de répondre aux critères d’inclusion, ou à titre excep­tion­nel et sous certaines condi­tions, dans le cadre d’autorisation tempo­raire d’utilisation (ATU). Aux termes de l’article L.5121 – 12 du CSP, le direc­teur géné­ral de l’ANSM peut auto­ri­ser l’utilisation, à titre excep­tion­nel, de certains médi­ca­ments desti­nés à trai­ter des mala­dies graves ou rares lorsqu’il n’existe pas de trai­te­ment appro­prié et que la mise en œuvre du trai­te­ment ne peut pas être diffé­rée, au vu de condi­tions strictes déter­mi­nées par le CSP garan­tis­sant que ce médi­ca­ment présente la qualité néces­saire pour être admi­nis­tré à un patient, et qu’il existe une présomp­tion d’efficacité et d’innocuité, même à un stade très préli­mi­naire de son déve­lop­pe­ment.

Enfin, il convient de noter que l’agence favo­rise l’accès rapide des patients aux inno­va­tions médi­cales en accom­pa­gnant les indus­triels qui le souhaitent dans leurs démarches d’innovation. Elle peut ainsi appor­ter un éclai­rage à la fois scien­ti­fique, médi­cal et règle­men­taire, sans préju­ger des déci­sions qu’elle pour­rait prendre le moment venu dans le cadre des procé­dures règle­men­taires d’évaluation. Cette démarche d’accompagnement est asso­ciée à une démarche de veille de l’innovation qui permet d’identifier les enjeux scien­ti­fiques, médi­caux et sani­taires et de favo­ri­ser le déve­lop­pe­ment de modèles, de recom­man­da­tions et de textes règle­men­taires adap­tés.

source : Jour­nal Offi­ciel

Informations sociales — L’emploi à domicile : moins taxé !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Bonne nouvelle si vous employez un sala­rié à domi­cile. Le gouver­ne­ment a décidé d’abaisser les charges sociales des parti­cu­liers employeurs.
Voté avec effet rétro­ac­tif au 1er décembre 2015, cet amen­de­ment intro­duit une réduc­tion forfai­taire de 2€ par heure travaillée, au lieu de 0,75€ aupa­ra­vant.
Cet allè­ge­ment de charges s’applique à tous les services à la personne, notam­ment au ménage et à l’aide aux personnes âgées.

Objec­tif : lutter contre le travail au noir en inci­tant les parti­cu­liers à embau­cher et à décla­rer les heures des personnes qu’ils emploient.

Article de J-C.M de Février 2016 de Notre Temps –
lu par F. Vignon

Informations sociales — Fauteuil roulant : quelle assurance souscrire ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Une multi­risque habi­ta­tion ou tout autre contrat couvrant la respon­sa­bi­lité civile, suffit à satis­faire l’obligation d’assurance impo­sée à toute personne en situa­tion de handi­cap circu­lant en fauteuil roulant élec­trique. Or, l’article L211-​1 du code des assu­rances qui instaure cette obli­ga­tion ne précise pas le type d’assurance à sous­crire ; la Délé­ga­tion à la Sécu­rité et à la Circu­la­tion Routières (DSCR) est régu­liè­re­ment inter­ro­gée sur ce point. Le minis­tère des Finances, chargé de la régle­men­ta­tion des assu­rances, a clari­fié la ques­tion :

« Un fauteuil roulant élec­trique n’étant assi­mi­lable à un véhi­cule auto­mo­bile tel que défini par le code de la route, une assu­rance spéci­fique n’est pas néces­saire. Une couver­ture «  respon­sa­bi­lité civile  » suffit dès lors qu’elle s’étend à toutes les personnes ayant la garde du véhi­cule. »

Article de M. F. Husson de Notre Temps de Novembre 2015

Informations sociales — Un nouveau site gouvernemental pour épauler les aidants

Un nouveau site gouver­ne­men­tal pour épau­ler les aidants
Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Comment trou­ver un héber­ge­ment pour quelques jours, une maison de retraite, un service à domi­cile ?

Plus de 4 millions de Fran­çais aident régu­liè­re­ment un de leurs proches âgés, dans les tâches de la vie quoti­dienne, finan­cière ou par un soutien moral. Ces aidants disposent désor­mais :

  • D’un nouveau portail inter­net pour les épau­ler : pour-les-personnes-agees.gouv.fr.
  • Une plate-​forme télé­pho­nique d’informations est égale­ment ouverte pour les personnes qui n’ont pas accès à inter­net ou qui souhaitent un contact direct : au 08 20 10 39 39 (0,15€ la minute) du Lundi au Vendredi de 09h00 à 18h00

Déve­loppé en parte­na­riat avec la Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Autonomie (CNSA), ce site ambi­tionne de répondre à chaque situa­tion au travers de sept rubriques :

  • Vivre à domi­cile
  • Béné­fi­cier d’Aides
  • Vivre ailleurs tempo­rai­re­ment
  • Exer­cer ces droits
  • Choi­sir un héber­ge­ment
  • À qui s’adresser
  • Aider un proche

Article d’Anne-Marie Le Gall du 18/​06/​15
modi­fié le 05/​10/​15

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : 200 personnes à la conférence (du 1er avril à Landivisiau)

article trouvé sur le site de Ouest-​France

Ce rendez-​vous, vendredi après-​midi, était animé par le Dr Amélie Leblanc, neuro­logue au CHRU de la Cavale-​Blanche et à l’hôpital d’instruction des armées de Brest. Elle a expli­qué cette mala­die qui touchait 195 000 personnes en France en 2013.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Informations Sociales  — la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement adoptée

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Auto­no­mie : la loi sur l’adaptation de la société au vieillis­se­ment adop­tée
La loi sur l’adaptation de la société au vieillis­se­ment a été adop­tée défi­ni­ti­ve­ment le 14 décembre 2015. Un texte attendu depuis trois ans par 1,4 millions de personnes en perte d’autonomie et leur entou­rage. Les points prin­ci­paux.

A l’issue de trois longues années de discus­sions, la loi auto­no­mie vient d’achever son parcours légis­la­tif. Elle doit entrer en appli­ca­tion dès le mois de janvier 2016. Ambi­tieux, le texte entend mobi­li­ser la société face «  au défi de la révo­lu­tion de l’âge  ». Ce n’est pas une tour­nure de style, mais bien une réalité : en 2060, un tiers des Fran­çais aura plus de 60 ans et les plus de 85 ans seront plus de 5 millions, contre 1,4 millions aujourd’hui. La loi embrasse un vaste champ, depuis l’aide finan­cière aux personnes âgées en perte d’autonomie, le soutien aux aidants, l’adaptation de l’habitat et de l’urbanisme, en passant par la lutte contre l’isolement, l’accès des âgés aux inno­va­tions tech­niques favo­ri­sant l’autonomie, etc…

Une poli­tique d’envergure finan­cée par un budget de 700 millions d’euros, issu de la Contri­bu­tion addi­tion­nelle de soli­da­rité pour l’autonomie (CASA), payée par les seuls retrai­tés impo­sables. Ces sommes s’ajoutent aux 21 milliards d’euros déjà consa­crés par les pouvoirs publics au grand âge (soins médi­caux, Allo­ca­tion person­na­li­sée d’autonomie, finan­ce­ment de l’hébergement).

Accor­der la prio­rité au main­tien à domi­cile :
L’Allocation person­na­li­sée d’autonomie (APA), attri­buée à 600 000 personnes fragi­li­sées vivant à domi­cile, sera révi­sée. L’Etat y consa­crera 375 millions d’euros par an. Les plafonds mensuels de l’APA seront reva­lo­ri­sés. Ils permet­tront d’augmenter le nombre d’heures d’aide pour les aînés qui « en ont le plus besoin » et de réduire leur parti­ci­pa­tion finan­cière (le ticket modé­ra­teur). Ainsi, une personne, évaluée en Gir1, c’est-à-dire lour­de­ment dépen­dante, et dispo­sant de 1500€ de reve­nus mensuels, verra son « reste à charge » passer de 400€ à 250€, soit une écono­mie de 1800€ par an. Les personnes avec une perte d’autonomie réduite pour­ront béné­fi­cier d’une heure d’aide à domi­cile supplé­men­taire par semaine et les plus dépen­dantes d’une heure quoti­dienne de soutien en plus.

En outre celles qui perçoivent l’Allocation de soli­da­rité aux personnes âgées (l’ex mini­mum vieillesse) seront exoné­rées du ticket modé­ra­teur. Enfin, 25 millions d’euros par an sont, depuis 2015, inves­tis dans la profes­sion­na­li­sa­tion des aides à domi­cile, l’amélioration de leurs condi­tions de travail et la reva­lo­ri­sa­tion de leurs salaires.

Adap­ter le domi­cile :
Un plan natio­nal d’adaptation de 80 000 loge­ments privés d’ici à 2017 a été lancé. Doté de 250 millions d’euros, il doit permettre à davan­tage de retrai­tés de réno­ver leur habi­tat. Actuel­le­ment, l’Agence Natio­nale d’Amélioration de l’Habitat (ANAH) et la Caisse Natio­nale d’Assurance Vieillesse (CNAV) proposent aux retrai­tés modestes des aides qui peuvent couvrir jusqu’à l’intégralité des travaux (le coût d’un chan­tier moyen s’élève à 6 800 euros). L’accès aux aides tech­niques (domo­tique, téléas­sis­tance, capteurs, chemins lumi­neux, etc.) sera faci­lité pour les personnes à revenu modeste, au moyen d’une enve­loppe annuelle de 140 millions d’euros.

Réno­ver les logements-​foyers :
Les logements-​foyers, qui proposent 110 000 places dans 2 200 établis­se­ments, vont béné­fi­cier d’aides à la réha­bi­li­ta­tion (50 millions d’euros dont 10 millions enga­gés dès 2014). Rebap­ti­sés Rési­dences Auto­no­mie, ils vont être dotés d’un forfait auto­no­mie pour finan­cer les actions d’animation et de préven­tion. Issu de la Caisse Natio­nale de Soli­da­rité pour l’Autonomie (CNSA), ce fonds de 40 millions par an, permet­tra la créa­tion d’un demi-​poste par rési­dence.

Appli­quer davan­tage de trans­pa­rence sur les tarifs des EHPAD :
Pour aider les aînés et leurs familles à choi­sir un héber­ge­ment, lorsque le main­tien à domi­cile n’est plus envi­sa­geable, le gouver­ne­ment a créé sur inter­net un portrait d’information qui recense les établis­se­ments en France : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr Il indique égale­ment les aides finan­cières auxquelles les rési­dents peuvent prétendre et calcu­ler le reste à payer.

Aména­ger un droit au répit pour les aidants :
Une allo­ca­tion annuelle de 500€, permet­tra de finan­cer le séjour des personnes « atteintes d’une grande perte d’autonomie » dans un héber­ge­ment tempo­raire ou un accueil de jour. Le temps pour le proche qui la soutient de souf­fler. En effet, 20% des 4,3 millions d’aidants de personnes âgées souffrent de symp­tômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé :

  • dépres­sion,
  • consom­ma­tion de psycho­tropes,
  • renon­ce­ment aux soins.

Un dispo­si­tif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant sera égale­ment instauré. Ces deux dispo­si­tifs mobi­li­se­ront 78 millions d’euros par an.

Article de Jean-​Christophe MARTINEAU
Dans Notre Temps de Décembre 2015

Pour bien dormir, faites le plein de lumière

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Il est rare de ne pas se plaindre de son sommeil après 50 ans. Toute­fois, contrai­re­ment aux idées reçues, nos besoins sur 24 heures varient peu à peu avec l’âge. S’il arrive souvent que les nuits soient plus courtes, entre­cou­pées de réveils, le défi­cit de sommeil sera compensé par la sieste. A 20 ans, 95% d’une nuit normale est consa­crée à dormir, contre 80% à 70 ans. Si les nuits sont moins bonnes en vieillis­sant, bon nombre de plaintes des seniors reposent sur des attentes irréa­listes résul­tant d’une mauvaise appré­cia­tion de leurs besoins.

Le phéno­mène dit de « l’avance de phase » en est un bon exemple. De quoi s’agit-il ? Progres­si­ve­ment, le sommeil se décale avec un endor­mis­se­ment précoce vers 21 heures et un réveil au chant du coq. Le plai­gnant, pensant souf­frir d’une insom­nie de fin de nuit, pourra récla­mer un somni­fère qui le rendra groggy une partie du lende­main, sans rien modi­fier à son heure d’éveil. En ouvrant les yeux vers 4 ou 5 heures du matin, après huit heures de sommeil, contrai­re­ment à ce qu’il pour­rait croire, il n’est nul besoin de rester au lit ! En cause, l’horloge enfouie dans notre cerveau, qui contrôle nos rythmes biolo­giques, se dérègle un peu en prenant de l’âge. Cette pendule, très sensible à la lumière, est program­mée pour que nos acti­vi­tés sociales se synchro­nisent avec l’état de veille. Dans le cas présent, l’envie de dormir survient trop tôt.

Ce phéno­mène, qui concerne envi­ron 20% des retrai­tés, est aisé­ment modi­fiable. Pour reca­ler le sommeil, il est recom­mandé de faire de l’exercice physique en mati­née. Il faut égale­ment appor­ter à la rétine une quan­tité suffi­sante de rayon­ne­ment lumi­neux, en s’exposant à la lumière du jour. Quelle que soit la météo, allez faire un petit tour dehors, vos rapports avec Morphée s’en trou­ve­ront forcé­ment amélio­rés.

Lu dans Notre Temps par F. Vignon

Pourquoi il ne faut pas priver son cerveau de gras

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le cerveau ne se contente pas de carbu­rer au glucose Il a aussi besoin de lipides et, parti­cu­liè­re­ment, des fameux acides gras poly­in­sa­tu­rés.

Le cerveau est l’organe le plus gour­mand en éner­gie : alors qu’il ne repré­sente que 2% envi­ron du poids total (pour une personne de 60kg), son méta­bo­lisme de base consomme envi­ron 20% des calo­ries que nous ingé­rons. Il s’agit essen­tiel­le­ment de glucose, mais de nombreux autres éléments nutri­tion­nels lui sont indis­pen­sables, et parti­cu­liè­re­ment les lipides.

Ces derniers servent de substrat éner­gé­tique lorsque les réserves de glucides sont épui­sées,  « les acides gras sont alors trans­for­més en compo­sés utili­sables par les cellules nerveuses comme source d’énergie », explique Sophie Layé, direc­trice de recherche à l’Institut natio­nal de la recherche agro­no­mique (INRA) et direc­trice du labo­ra­toire Nutri­Neuro, à Bordeaux.

Mais leur utilité première dans le cerveau, c’est d’abord de servir de consti­tuants aux cellules qui forment la masse céré­brale : 60% de sa matière sèche est consti­tuée de gras.  « Les membranes des neurones et des cellules gliales, qui ont un rôle de soutien et de protec­tion du tissu nerveux, sont faites de lipides. Tout comme la myéline, cette gaine qui isole les fibres nerveuses, et permet de commu­ni­quer le message nerveux », ajoute la spécia­liste.

Un équi­libre d’omégas :
Certains lipides sont plus impor­tants que d’autres pour l’activité céré­brales. C’est le cas des oméga-​3 et des oméga-​6. Ces acides gras poly­in­sa­tu­rés repré­sentent envi­ron 30% des lipides du cerveau et sont concen­trés dans les termi­nai­sons nerveuses. L’organisme ne pouvant les fabri­quer lui-​même, le cerveau se four­nit exclu­si­ve­ment dans l’alimentation : huile de colza, de noix ou pois­son gras pour les oméga-​3 et huile de tour­ne­sol, de maïs et produits animaux pour les oméga-​6.

« Ces acides gras et leurs déri­vés sont impli­qués dans un certain nombre de proces­sus comme la neuro­trans­mis­sion, la survie des cellules, la neuro-​inflammation et, par consé­quent, agissent sur l’humeur et la cogni­tion », détaille Sophie Layé. Ils confèrent de la souplesse aux membranes des neurones, ce qui se traduit par une meilleure trans­mis­sion de l’influx nerveux. Les oméga-​6, qui inter­viennent parti­cu­liè­re­ment dans la consti­tu­tion de la membrane cellu­laire, ont pour leur part des proprié­tés anti-​inflammatoires.

Mais il ne faut pas négli­ger non plus le rapport oméga-​3/​oméga-​6, qui doit respec­ter un équi­libre d’un pour quatre. Sinon, l’excès d’oméga-6 se traduit par un défi­cit d’oméga-3. Le cas de figure est assez fréquent d’ailleurs :  « En France, le rapport est plutôt d’un pour vingt », regrette la spécia­liste.

Huile d’olive et avocats :
Une carence ou un déséqui­libre en acide gras peuvent-​ils affec­ter le fonc­tion­ne­ment du cerveau, C’est l’hypothèse de certains cher­cheurs.  « Selon de nombreuses études, il existe un lien très net chez l’homme entre un taux d’oméga-3 insuf­fi­sant et l’incidence de mala­dies neuro­lo­giques avec une compo­sante inflam­ma­toire, comme la mala­die d’Alzheimer, de Parkin­son ou encore certains types de dépres­sion. Les animaux caren­cés en oméga-​3 déve­loppent d’ailleurs des compor­te­ments anxieux, dépres­sifs, des troubles de la mémoire, etc. », ajoute Sophie Layé.

Ces obser­va­tions laissent donc envi­sa­ger que le déséqui­libre d’apports en oméga-​3 et oméga-​6 pour­rait favo­ri­ser l’essor de ces diffé­rents troubles cogni­tifs. Certaines recom­man­da­tions nutri­tion­nelles insistent donc sur un apport renforcé en oméga-​3 lors du déve­lop­pe­ment intra-​utérin puis de l’enfance, lors des périodes d’élaboration du tissu nerveux.

Que manger pour bien nour­rir son cerveau ?
A côté de ces acides gras essen­tiels, le cerveau a égale­ment besoin d’oméga-9, plus connus sous le nom d’acide oléique (acide orga­nique non saturé qui se trouve sous forme d’éther de glycé­rine dans de nombreux corps gras). On les trouve notam­ment dans l’huile d’olive ou les avocats. Leurs effets directs sur les neurones ne sont pas aussi connus, mais commencent à être mis en évidence, notam­ment pour ce qui est du rôle protec­teur de l’huile d’olive contre un déclin cogni­tif. Et enfin, le cerveau a besoin de choles­té­rol, ce compo­sant majeur des membranes cellu­laires.

En défi­ni­tive, les lipides jouent un rôle de messa­ger entre les cellules céré­brales et sont utiles à l’absorption de certaines vita­mines. Mal-​aimés à cause de leur rôle néfaste dans le déve­lop­pe­ment des mala­dies cardio­vas­cu­laires, ils ne doivent surtout pas être reje­tés en bloc : pour couvrir ses besoins, un homme adulte doit ingé­rer tous les jours 2,7g d’oméga-3, et 9g d’oméga-6. Une consom­ma­tion adéquate est indis­pen­sable pour le fonc­tion­ne­ment opti­mal du cerveau et le main­tien de ses fonc­tions avec l’âge. A l’inverse, les défi­cits en acide gras poly­in­sa­tu­rés fragi­lisent les proces­sus neuro­bio­lo­giques impli­qués dans la mémoire et l’humeur.

Article de Juliette Camu­zard le Figaro du 18/​12/​15
Lu par F. Vignon

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