Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Maladies neurodégénératives : vers une meilleure prise en charge de la douleur ?

article trouvé sur le site de France TV info

C’est l’une des mesures du Plan mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives : mieux prendre en charge les douleurs présentes dans les mala­dies d’Alzheimer et de Parkin­son et la sclé­rose en plaques. Un colloque*, orga­nisé le 12 mai 2016, a rassem­blé les diffé­rents acteurs pour mieux comprendre ces souf­frances inva­li­dantes, leurs méca­nismes, leur trai­te­ments et les voies de recherche. Compte-​rendu d’une jour­née très riche.

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[vu sur le net] PARKINSON: Médicaments et troubles compulsifs, quelles options

article trouvé sur le site Santé Log

Addic­tion alimen­taire, au jeu, au shop­ping ou au sexe, retour avec cette étude de l’University Health System Loyola sur ces effets secon­daires de risque de troubles compul­sifs, avec certains médi­ca­ments indi­qués dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son. Une revue de neuro­logues améri­cains experts, des options dispo­nibles, pour gérer au mieux, pour chaque patient, le trai­te­ment et ses effets colla­té­raux.

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informations régionales — association de parkinsoniens de Haute-​Vienne (87)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le 04 février 2016 : Assem­blée Géné­rale.
Le Président retrace l’historique de cette toute nouvelle asso­cia­tion, qui a pris la suite de l’association du Limou­sin (ADPL) dissoute fin 2014, est repar­tie un 12 avril 2015 (9 adhé­rents réunis à Toque­nelle Mont­jo­vis) sous la Prési­dence de Mme Potron qui a démis­sionné en octobre 2015 après le décès de son mari en août 2015.

Repre­nant les mêmes objec­tifs que l’ADPL, l’AP87 se renforce après avoir parti­cipé au forum des asso­cia­tions de Limoges des 05 et 06 septembre 2015 et à celui du 10 octobre 2015 à l’Isle Jour­dain. Nous avons aussi béné­fi­cié d’une émis­sion sur France Bleue Limou­sin animée par Jean Claude Boules­teix et récem­ment d’un repor­tage vidéo sur FR3 Limou­sin grâce à Fran­çois Clapeau. Qu’ils soient remer­ciés pour leur concours à notre cause, et nous les solli­ci­te­rons lors d’événements impor­tants.

Cepen­dant il est toujours aussi diffi­cile de consti­tuer un bureau complet et équi­li­bré par manque de volon­taires, Benoit Dagès accepte la fonc­tion de Tréso­rier et Jacques Piaser cumule le Secré­ta­riat et la Prési­dence. Aucun volon­taire ne se mani­feste, le Président Secré­taire et le Tréso­rier sont recon­duits dans leurs fonc­tions à l’unanimité.

3 nouvelles adhé­sions sont enre­gis­trées ce qui porte l’effectif à 29 adhé­rents nous sommes en progres­sion mais encore loin des 1600 malades qui sont recen­sés en Limou­sin (Haute-​Vienne, Creuse, Corrèze) !

Le rendez-​vous mensuel de l’AP87 à la MDPH87 (Maison Dépar­te­men­tale du Handi­cap) est main­te­nant condi­tionné par la prise d’un rendez-​vous. En effet, nous passions notre temps en pure perte. 

La lettre de l’AP87 doit être mise en service : elle corres­pond à une demande des adhé­rents. Ce ne sont pas les sujets qui manquent mais notre situa­tion finan­cière est précaire et dans l’immédiat nous n’avons pas les moyens de publier et diffu­ser ce docu­ment.

Réponse au ques­tion­naire sur les acti­vi­tés, 8 ques­tion­naires ont été resti­tués, il ressort qu’une majo­rité se retrouve pour la gymnas­tique adap­tée, le projet est en cours et nous devrions obte­nir une réponse pour l’attribution d’une salle adap­tée très prochai­ne­ment. La jour­née mondiale pour la mala­die de Parkin­son est fixée au 11 avril 2016, nous vous tien­drons au courant des mani­fes­ta­tions qui pour­rons avoir lieu.

Le Président a reçu une réponse posi­tive sur la péren­nité de la pour­suite de l’action du Centre Expert Parkin­son Régio­nal du CHU de Limoges, dans sa mission d’aide aux malades et aux aidants, par ses actions d’information sur la mala­die et de forma­tion théra­peu­tique des patients.

Le Président va se rensei­gner sur l’opportunité de notre adhé­sion au CISS (Comité Inter asso­cia­tif Sur la Santé en Limou­sin).
Rédigé par Jacques Piaser, président

Vivre et accompagner le parkinsonien au quotidien, point de vue du neurologue

Texte de la confé­rence donnée par Dr Amélie Leblanc le 1er avril 2016, devant 200 personnes, à l’invitation par le GP29 à Landi­vi­siau.

Pour mieux vivre sa mala­die ou accom­pa­gner au mieux un patient parkin­so­nien en tant qu’aidant, il paraît indis­pen­sable de connaître la physio­pa­tho­lo­gie de la mala­die de Parkin­son, ses signes cliniques, les trai­te­ments et leurs effets secon­daires ainsi que les struc­tures d’aides médico-​sociales. C’était le but de la confé­rence du 1er avril dernier à Landi­vi­siau.

La mala­die de Parkin­son repré­sente la deuxième mala­die neuro-​dégénérative en France après la mala­die d’Alzheimer. Elle touche ainsi 150 000 personnes chaque année en France. Elle débute en moyenne vers 60 ans, plus rare­ment avant 40 ans et touche autant les hommes que les femmes. Elle est désor­mais inté­grée au plan des mala­dies neuro-​dégénératives (PMND) 2014 – 2019 visant à amélio­rer sa prise en charge.

La mala­die de Parkin­son est secon­daire à un dysfonc­tion­ne­ment des noyaux gris centraux, siège de la motri­cité auto­ma­tique. Du point de vue anato­mo­pa­tho­lo­gique, on peut obser­ver une dépig­men­ta­tion de la substance noire siégeant dans le mésen­cé­phale liée à la dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques. A un niveau plus micro­sco­pique on observe des corps de Lewy dans les neurones. De nombreuses struc­tures non dopa­mi­ner­giques sont égale­ment touchées par le proces­sus neuro­dé­gé­né­ra­tif. Les causes de cette perte neuro­nale sont la plupart du temps incon­nues même si la respon­sa­bi­lité des pesti­cides est main­te­nant établie et si des formes fami­liales sont décrites.

Signes cliniques
Il est désor­mais acquis qu’il existe une phase pré-​motrice précé­dant sûre­ment de plusieurs années l’apparition des symp­tômes moteurs. Cette phase comporte des signes cliniques variés tels que les troubles olfac­tifs, la consti­pa­tion ou les troubles du compor­te­ment en sommeil para­doxal. Une des hypo­thèses physio­pa­tho­lo­gique serait l’existence d’une progres­sion ascen­dante des lésions depuis le système nerveux diges­tif jusqu’au bulbe olfac­tif et au tronc céré­bral.

Les signes moteurs appa­raissent quant à eux lorsque les neurones dopa­mi­ner­giques ont dimi­nué de 70%. Ils comportent le trem­ble­ment de repos, l’akinésie et l’hypertonie extra-​pyramidale (rigi­dité) qui composent la triade parkin­so­nienne.

Les patients parkin­so­niens peuvent aussi se plaindre de symp­tômes non moteurs divers qui pour­raient être repré­sen­tés comme la partie immer­gée d’un iceberg. Ces symp­tômes souvent moins bien connus que les signes moteurs peuvent parfois être dérou­tants pour le patient et son entou­rage.
La mobi­lité peut être limi­tée par un free­zing et des chutes secon­daires à des troubles de l’équilibre, de la posture ou à une hypo­ten­sion ortho­sta­tique.
Les capa­ci­tés de commu­ni­ca­tion sont parfois dimi­nuées par une dysar­thrie avec hypo­pho­nie ou par une hyper­sa­li­va­tion.
Le sommeil est souvent agité avec un trouble du compor­te­ment en sommeil para­doxal ou un syndrome des jambes sans repos.
Outre un syndrome anxio-​dépressif fréquent, pouvant précé­der le diag­nos­tic, la mala­die de Parkin­son peut compor­ter d’autres signes psychia­triques au premier rang desquels les hallu­ci­na­tions visuelles, le trouble du contrôle des émotions ou l’apathie peuvent surprendre l’entourage.
A un stade évolué, des troubles cogni­tifs peuvent surve­nir avec notam­ment des troubles de l’attention, un ralen­tis­se­ment cogni­tif qui entraînent une alté­ra­tion de l’autonomie cogni­tive et compor­te­men­tale à des niveaux variables.
Beau­coup d’autres signes sont en fait liés à l’atteinte du système nerveux auto­nome : hyper­su­da­tion, troubles vésico-​sphinctériens, troubles sexuels, troubles de l’accommodation visuelle.

Les patients peuvent aussi présen­ter des signes plus géné­raux tels que des douleurs ostéo-​articulaires ou neuro­pa­thiques, une dermite sébor­rhéique, des troubles de la vision des contrastes, un syndrome respi­ra­toire restric­tif…

Trai­te­ments
Sur le plan théra­peu­tique, trois grandes voies sont employées. Le trai­te­ment médi­cal est utilisé en première inten­tion alors que le trai­te­ment chirur­gi­cal est réservé aux formes compli­quées. Quant à la réédu­ca­tion et la réadap­ta­tion, elles sont utiles à tous les stades de la mala­die.

Le trai­te­ment médi­cal repose sur le prin­cipe de la compen­sa­tion du défi­cit dopa­mi­ner­gique avec une multi­tude de médi­ca­ments dispo­nibles que l’on peut clas­ser dans 3 grandes voies théra­peu­tiques : apport d’un précur­seur exogène de la dopa­mine (Levo­dopa), stimu­la­tion directe des récep­teurs de la dopa­mine (agonistes dopa­mi­ner­giques), réduc­tion du cata­bo­lisme de la dopa­mine (IMAO, ICOMT). Dans la mesure du possible, les neuro­logues tendent à appor­ter une stimu­la­tion dopa­mi­ner­gique la plus conti­nue possible et s’appuient de plus en plus fréquem­ment sur des tech­niques de perfu­sion sous-​cutanée (pompe à Apomor­phine) ou intra-​duodénale (pompe à Duodopa). 

La stimu­la­tion céré­brale profonde desti­née aux patients parkin­so­niens peut avoir plusieurs cibles : noyau ventral inter­mé­diaire médian du thala­mus pour le trem­ble­ment, noyau sub-​thalamique en cas de forme akinéto-​hypertonique et globus palli­dus interne si des dyski­né­sies inva­li­dantes viennent compli­quer le trai­te­ment oral. Dans tous les cas son prin­cipe est d’inhiber les neurones cibles en appli­quant une stimu­la­tion élec­trique à haute fréquence par le biais d’électrodes intra-​crâniennes reliées à un stimu­la­teur sous-​cutané. Du fait de la lour­deur de la procé­dure chirur­gi­cale, cette tech­nique néces­site une sélec­tion rigou­reuse des patients éligibles pour éviter de possibles compli­ca­tions post-​opératoires et des effets secon­daires de ce trai­te­ment.

La prise en charge réédu­ca­tive repose essen­tiel­le­ment sur la kiné­si­thé­ra­pie et l’orthophonie. Le kiné­si­thé­ra­peute s’attachera à prati­quer des étire­ments globaux ainsi qu’un travail à haute inten­sité contre résis­tance et de disso­cia­tion axiale. La tech­nique d’orthophonie la plus effi­cace dans la mala­die de Parkin­son est la Lee Silver­man Voice Treat­ment (LSVT) pour la dysar­thrie mais les séances sont égale­ment utiles pour la micro­gra­phie ou les éven­tuels troubles de la déglu­ti­tion. L’intervention d’un ergo­thé­ra­peute peut être néces­saire pour aména­ger le domi­cile dans les stades avan­cés.

Afin d’améliorer de nombreux para­mètres moteurs et non moteurs, il est main­te­nant recom­mandé aux patients une acti­vité physique quoti­dienne à type de marche nordique, Taï Chi, Qi Kong, tango… Cette prise en charge non médi­ca­men­teuse néces­site un inves­tis­se­ment person­nel de la part du patient et parfois de l’aidant mais apporte des béné­fices parfois insoup­çon­nés.

Il est impor­tant de savoir que les trai­te­ments médi­ca­men­teux peuvent provo­quer des effets secon­daires moteurs et non moteurs afin de pouvoir les dépis­ter et les prendre en charge préco­ce­ment. Au niveau moteur, on voit appa­raître des fluc­tua­tions d’efficacité motrice et des dyski­né­sies liées à une dimi­nu­tion d’efficacité après plusieurs années de trai­te­ment. Des effets secon­daires non moteurs peuvent aussi surve­nir : signes diges­tifs (nausées, vomis­se­ments, séche­resse buccale), hypo­ten­sion ortho­sta­tique, troubles psychia­triques (trouble du contrôle des impul­sions avec déve­lop­pe­ment d’addictions alimen­taires, au jeu, sexuelles … , hallu­ci­na­tions visuelles, troubles du compor­te­ment), somno­lence.

Pour mieux connaître la mala­die.
Selon l’OMS, l’éducation théra­peu­tique du patient. (ETP) vise à aider les patients à acqué­rir ou main­te­nir les compé­tences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une mala­die chro­nique. C’est une avan­cée dans la concep­tion de la prise en charge des mala­dies chro­niques dont fait partie la mala­die de Parkin­son, c’est pour­quoi l’ETP prend sa place dans les actions à déve­lop­per dans le PMND. Un projet est d’ailleurs en cours de rédac­tion par le service de neuro­lo­gie du CHRU de Brest, en asso­cia­tion avec l’association des parkin­so­niens du Finis­tère et sera déposé à l’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de Bretagne courant juin.
Les patients et leur entou­rage font souvent des démarches person­nelles pour obte­nir des infor­ma­tions complé­men­taires sur la mala­die. Divers docu­ments édités par des orga­nismes d’Etat (Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment, Haute auto­rité de santé) ou des sites inter­net tels que le site du réseau Oniric http://www.neurobretagne-oniric.com sont à même d’apporter des infor­ma­tions fiables sur la mala­die et les trai­te­ments.

Comment se faire aider ?
Si un problème médi­cal ou social survient au cours de la prise en charge, le réseau de soins, médi­cal, para­mé­di­cal, et social qui s’est tissé autour du patient et de l’aidant doit être solli­cité. Les asso­cia­tions de malades peuvent parfois appor­ter une aide complé­men­taire. Pour répondre aux ques­tions plus sociales (aides finan­cières, mise en place d’aides à domi­cile, aména­ge­ment du domi­cile) les struc­tures sani­taires et sociales (CLIC = Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion, CCAS ou CDAS= Centre Commu­nal ou Dépar­te­men­tal d’Action Sociale, service APA = Allo­ca­tion Person­na­li­sée d’Autonomie, MAIA = Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, Services d’aide à domi­cile, SSIAD = Services de Soins Infir­miers A Domi­cile) peuvent être solli­ci­tées. Par ailleurs, des struc­tures de répit existent afin d’éviter l’épuisement de l’aidant.
Pour conclure, il est impor­tant que le parkin­so­nien devienne l’acteur prin­ci­pal de sa prise en charge. Pour cela, l’ETP est d’un inté­rêt fonda­men­tal car elle a pour but d’induire une meilleure connais­sance de la mala­die et des trai­te­ments pour une meilleure gestion de la vie quoti­dienne. Le patient peut aussi s’impliquer dans sa prise en charge en prati­quant une acti­vité physique quoti­dienne.
La place des aidants est main­te­nant recon­nue et déve­lop­pée dans le PMND. L’accompagnement d’un patient au quoti­dien néces­site pour lui aussi une meilleure compré­hen­sion des symp­tômes de la mala­die afin d’entretenir la plus grande auto­no­mie possible.
Il est indis­pen­sable de mettre en place un réseau local centré sur le couple «  patient-​aidant  » mais dans les situa­tions diffi­ciles, le recours aux struc­tures d’aides et de répit peut être néces­saire.

Dr. Amélie Leblanc
Spécia­liste des hôpi­taux des armées
Service de neuro­lo­gie et unité neuro-​vasculaire
CHRU Cavale-​Blanche, Brest

informations régionales — association de parkinsoniens du Morbihan (56)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°64

Le dimanche 20 décembre 2015, Un dimanche convi­vial :
Notre asso­cia­tion avait orga­nisé un concert de chants, ouvert à tous. Des pros­pec­tus ont été distri­bués dans la ville. Nous nous sommes retrou­vés à Vannes en l’église Notre Dame de Lourdes (merci aux orga­ni­sa­teurs (trices) de Vannes. Nous étions envi­ron 150 personnes pour écou­ter le chœur d’hommes Grég’orian qui inter­pré­tait des chants grégo­riens, byzan­tins, de la musique sacrée d’orient et d’occident. Ces voix d’hommes qui voca­li­saient « a capella » ne pouvaient nous lais­ser insen­sibles.

Pendant la courte inter­rup­tion, Milène, notre prési­dente, présenta l’association et expli­qua ce qu’était la mala­die et comment nous réagis­sions avec des séances de gymnas­tique, des exer­cices de pronon­cia­tion, d’articulation, du chant. L’organisation de ce spec­tacle se faisait au profit de la recherche : le montant de la collecte de ce concert reversé à CECAP Recherche. Retour du chœur d’hommes pour une fin d’après-midi agréable, se termi­nant par le très connu «  amai­zing grace  ». Un «  pot de l’amitié  » nous a tous réunis ce dimanche.

Oublions 2015 pour abor­der 2016 avec séré­nité.
Dès la première semaine nous inter­ve­nons auprès des futures assis­tantes de vie, au Lycée Tech­nique Ampère de Josse­lin, puis le 14 janvier au CLPS de Vannes. Ces contacts prouvent l’intérêt de faire connaître la M.P. Car, lors de leurs stages en établis­se­ments ou chez des parti­cu­liers, il ressort que ces futures assis­tantes de vie se trouvent confron­tées à des situa­tions déli­cates, qu’elles ne savent ni ne peuvent pas toujours gérer. 

Galette des Rois :
Nous étions une bonne tren­taine à nous retrou­ver avec joie salle St Eloi, et nous instal­ler autour des tables accueillantes. Jean-​Paul notre «  accor­déo­niste  » nous entraîne avec des chan­sons que nous fredon­nons tout en bavar­dant. A l’occasion de cette réunion, nous célé­brons l’anniversaire de notre « jeune  » amie Yvette qui vient d’atteindre ses 93 prin­temps ! et reste toujours aussi coquette, pimpante et souriante. C’est avec un grand plai­sir que nous lui chan­tons Bon Anni­ver­saire ! Nous faisons honneur aux galettes des rois, toujours aussi bonnes. Jean-​Paul entraîne les danseurs dans une série de tangos, de paso­dobles. Nous enton­nons quelques chants dont un « Kalinka  » endia­blé qui amène certains d’entre nous à montrer leur savoir-​faire en danses russes, sous les rires et applau­dis­se­ments. Heureux de nous être retrou­vés, nous termi­nons cet agréable après-​midi par des danses bretonnes.
Article rédigé par Nicole Lecou­vey
Le Bureau de l’ADPM

A noter : Notre Assem­blée Géné­rale le Mardi 22 Mars au Restau­rant «  La Fores­tière  » à Nostang route de Lande­vant et le 27 Avril anni­ver­saire de la créa­tion de notre asso­cia­tion en 1991 : 25 ans d’échanges, d’écoute, d’amitié, quelle belle aven­ture !
Nous vous la ferons revivre prochai­ne­ment.

informations régionales — association de parkinsoniens de la Manche (50)

Le jeudi 17 mars 2016 : Assem­blée Géné­rale à Saint-​Lô avec la parti­ci­pa­tion de Jean Grave­leau, président du CECAP. Le matin Assem­blée Géné­rale avec diffé­rents inter­ve­nants. Le midi repas pris en commun. Après-​midi, groupes de paroles aidants, aidés, avec un anima­teur diffé­rent dans chaque groupe. Nous comp­tons vive­ment sur votre présence. 

Mardi 12 avril 2016 : jour­née Parkin­son, inter­ven­tion du Dr DRESS neuro­logue et autres inter­ve­nants avec la parti­ci­pa­tion du CLIC des Marais.
Juin jour­née rencontre dans la région des PIEUX à partir de 11 heures cause­ries, repas, décou­verte de la région en fonc­tion de chacun etc….

Nous avons pris contacts avec les nouveaux centres médi­caux sociaux avec docu­men­ta­tion à l’appui.

Nous avons repris des contacts physiques ou télé­pho­niques avec les adhé­rents qui ne peuvent se dépla­cer. Nous répon­dons à toutes demandes de rensei­gne­ments ou de visites dans la mesure du possible, nous commen­çons à orga­ni­ser des mini rencontres autour d’un goûter, d’un repas ou tout simple­ment d’un café : Saint Hilaire du Harcouet, Agneaux Jullou­ville et d’autres à venir.

Espé­rant vous voir nombreux à toutes ces mani­fes­ta­tions .et nous comp­tons sur vos propo­si­tions et vos attentes. N’hésitez pas à appe­ler, ne restez pas seul, sortez, bougez dans la mesure du possible et pour termi­ner tout le bureau vous souhaite une santé la meilleure possible.
Brigitte Leroux, prési­dente

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