Ne pas être qu'un "patient" ...

Protocoles de soins ALD, la simplification administrative

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

C’est le genre de bonne surprise suffi­sam­ment rare pour être souli­gnée : l’Assurance-maladie annonce ce jeudi une simpli­fi­ca­tion admi­nis­tra­tive des procé­dures d’admission et de prolon­ga­tion des droits rela­tives aux affec­tions de longue durée (ALD sur liste).

En appli­ca­tion de la loi de santé (article 198), plusieurs mesures seront opéra­tion­nelles  « avant cet été » visant à faire gagner du temps aux méde­cins, promet la Sécu. La réforme de simpli­fi­ca­tion concerne les admis­sions et prolon­ga­tions pour la très grande majo­rité des ALD, soit  « près de 2,7 millions de personnes par an », précise la CNAM (l’insuffisance respi­ra­toire chro­nique grave et les mala­dies méta­bo­liques et héré­di­taires sont exclues de ce dispo­si­tif simpli­fié).

En pratique, la procé­dure admi­nis­tra­tive d’entrée en ALD sera réduite à sa plus simple expres­sion, qu’il s’agisse aussi bien du temps de rédac­tion du proto­cole de soins et de l’accord (désor­mais quasi-​immédiat) du service médi­cal.

Pour faire la demande d’admission au titre des ALD concer­nées, le prati­cien pourra se conten­ter d’indiquer unique­ment le nom de la patho­lo­gie et sa date de début. Tous les autres champs jusque-​là obli­ga­toires sont suppri­més (rensei­gne­ment des argu­ments cliniques, résul­tats des examens complé­men­taires récents, actes et pres­ta­tions concer­nant la mala­die). C’est la simple signa­ture du proto­cole par le méd  ecin qui certi­fiera que l’état de santé du malade répond aux critères médi­caux de l’ALD et enga­gera le prati­cien à respec­ter les recom­man­da­tions HAS.

Réponse immé­diate :  
De son côté, l’Assurance-maladie promet un  « accord plus rapide, voire immé­diat, du service médi­cal ». Ce quitus sera désor­mais donné a priori et de façon systé­ma­tique par la caisse, ce qui devrait écour­ter le délai d’ouverture des droits au patient pour l’exonération du ticket modé­ra­teur.

Dans le meilleur des cas, le méde­cin qui utilise le nouveau proto­cole de soins élec­tro­nique (sur Espace Pro) rece­vra donc une réponse instan­ta­née. Aupa­ra­vant, il devait attendre la co-​signature du médecin-​conseil… La CNAM précise que la sélec­tion de la patho­lo­gie diag­nos­ti­quée et de la date de début se fera sur  « un seul et même écran de saisie ».

Dans un deuxième temps (fin 2016/​début 2017), l’Assurance-maladie promet de simpli­fier la gestion des prolon­ga­tions des ALD arri­vant à échéance pour allé­ger la charge admi­nis­tra­tive du méde­cin.

Pour toutes les ALD (sauf mala­dies méta­bo­liques héré­di­taires), la prolon­ga­tion des droits (ou leur non-​renouvellement) se fera désor­mais à l’initiative du service médi­cal, en concer­ta­tion avec le méde­cin trai­tant. Lorsque le béné­fice de l’exonération est inter­rompu, le médecin-​conseil  « se rappro­chera du méde­cin trai­tant pour exami­ner avec lui la suite à donner » (suivi post-​ALD, fin d’exonération).

À noter que les durées d’exonération sont allon­gées, passant de deux ou cinq ans, à trois, cinq ou dix ans.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
lu par Cyrille Dupuis le 31 mars 2016
Article trans­mis par Fran­çoise Vignon

La Cour des Comptes dénonce : Le verrouillage de la Sécu sur les données de santé

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

La Sécu n’est pas prêteuse, c’est là son moindre défaut… En termes plus crus que le poète, la Cour des comptes fustige de nouveau le verrouillage des données de santé gérées par l’assurance mala­die. Dans un rapport cité mardi par le site spécia­lisé Acteurs publics, les sages de la rue Cambon estiment que  « la Caisse natio­nale d’Assurance mala­die (Cnamts) gère les données comme si elle en était proprié­taire, alors qu’elle ne devrait être qu’un support tech­nique ». Ils déplorent aussi que, de ce fait,  « un retard consi­dé­rable a été pris dans l’exploitation du Snii­ram au béné­fice de la santé publique, de la recherche » estiment ainsi les Sages de la rue Cambon.

La France dispo­se­rait de la plus grande base du monde : chaque année, 1,2 milliard de feuilles de soins, anony­mi­sées, alimentent ainsi le système natio­nal d’information inter-​régime de l’Assurance mala­die (Snii­ram). Mais la Cour des Comptes regrette  « la faible utili­sa­tion de ces données par les pouvoirs publics et les freins à l’ouverture de cette base au poten­tiel excep­tion­nel ».

En outre, la gestion des condi­tions d’accès à la base est lais­sée  « à des acteurs plus souvent rivaux que complé­men­taires, l’Institut des données de santé (IDS) et Cnil (Commis­sion natio­nale de l’informatique et des liber­tés), l’un plutôt libé­ral au regard des possi­bi­li­tés d’ouverture, l’autre au contraire d’approche très restric­tive », d’après la Cour des comptes.

Au-​delà de la trans­pa­rence, c’est le mode opéra­toire qui est criti­qué dans ce rapport commandé par l’Assemblée natio­nale. D’un côté, la base reste trop fermée aux acteurs publics et privés, de l’autre, elle est sous-​utilisée par ceux qui y ont accès (Cnamts et minis­tères), selon les magis­trats finan­ciers. Ainsi, l’utilisation du Snii­ram par la Cnamts est jugée :  « trop limi­tée dans la lutte contre la fraude », tandis que la direc­tion de la Sécu­rité sociale n’utilise les données que de manière  « margi­nale ». De manière géné­rale  « les acteurs de la santé publique se sont épui­sés à obte­nir des droits d’accès plutôt qu’à mobi­li­ser leur exper­tise pour trai­ter les données », pointe la Cour.

Autre motif de reproche, les risques de faille du système en matière de cyber sécu­rité et la lenteur de l’Assurance mala­die pour y remé­dier. Sur les 86 risques qu’avait iden­ti­fiés la Cnil en 2013, 39 subsis­taient à l’automne 2015, dont  « 13 consi­dé­rés comme majeurs ». En outre, la Cnamts refuse de s’aligner sur le réfé­ren­tiel géné­ral de sécu­rité de l’Etat (RGS) en raison d’un coût  « dispro­por­tionné » relève la Cour.

Cette dernière pointe égale­ment « l’obso­les­cence  » du dispo­si­tif proté­geant l’anonymat des assu­rés et appelle l’état à agir.

Source : Legeneraliste.fr du 20.04.2016
Lu par Renée Dufant

Menace sur la Nicotinothérapie

Peut être étiez-​vous à Ples­tin les Grèves au mois d’octobre dernier pour entendre le Dr. Villa­fane nous présen­ter ses travaux sur les trai­te­ments de la Mala­die de Parkin­son à partir de la Nico­tine ? … Une des rares piste de recherche qui nour­rit l’espoir, sinon de faire recu­ler la mala­die, tout au moins d’en frei­ner l’évolution. Alors que déjà quelques 1300 patients ont opté pour cette théra­pie, des déci­sions sont actuel­le­ment en cours à l’hôpital Henri Mondor, qui visent à l’abandon de ces travaux (voir cour­rier joint adressé à la direc­tion de l’hôpital).

Si nous n’avons pas compé­tence pour en juger la perti­nence, la manière dont elles sont prises est inac­cep­table. C’est pour­quoi pour envi­sa­ger des actions de soutien à venir, nous appe­lons les patients direc­te­ment concer­nés par la nico­ti­no­thé­ra­pie à se faire connaître près de l’Association A2N dont voici les coor­don­nées :

  • Jeanne (75) 01 45 33 29 73
  • Michel (30) 04 66 33 06 42 /​ 02 31 92 24 37
  • Auguste (35) 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17

e_​mail : a2n@neuronicotine.eu
adresse postale :
A2N — neuro­thé­ra­pie et Nico­tine
1, La Porte
35220 SAINT JEAN SUR VILAINE

Réforme de l’APA

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

A comp­ter du 1er mars 2016, l’aide finan­cière appor­tée par l’APA aux personnes âgées en perte d’autonomie est renfor­cée. La situa­tion des aidants est égale­ment mieux prise en charge. Le décret du 26 février 2016 donne le coup d’envoi de la réforme de l’APA prévue par la loi d’adaptation de la société au vieillis­se­ment du 28 décembre 2015 (cf. page 13 du PI N°64).

1 — Les plafonds des plans d’aide sont rele­vés de 150 à 400€
Selon le degré de dépen­dance (GIR), à partir du 1er mars 2016, ils s’élèvent à :

  • Pour le GIR 1 : 1713,09€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 400€)
  • Pour le GIR 2 : 1375,54€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 250€)
  • Pour le GIR 3 : 993,88€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 150€)
  • Pour le GIR 4 : 662,95€ par mois (soit une augmen­ta­tion de 100€)

Ces hausses corres­pondent de 5 à 20 heures supplé­men­taires d’aide à domi­cile mensuelle.

Comment béné­fi­cier de ces nouveaux plafonds ?
Les dépar­te­ments ont jusqu’au 1er janvier 2017 au plus tard pour réexa­mi­ner progres­si­ve­ment la situa­tion des béné­fi­ciaires de l’APA qui sont au maxi­mum des anciens plafonds. Si vous êtes concerné, l’équipe médico-​sociale APA du dépar­te­ment pren­dra contact avec vous. De votre côté vous n’avez aucune démarche à faire.

2 — La situa­tion de l’aidant prise en compte :
Nouveauté, l’équipe pluri­dis­ci­pli­naire qui évalue la situa­tion de la personne âgée, devra désor­mais prendre en compte le sort des proches aidants notam­ment en l’informant de solu­tions de répit pouvant être mis en place (par exemple : héber­ge­ment tempo­raire de la personne âgée, accueil de jour ou de nuit etc.). Un dépas­se­ment de plafond ponc­tuel du plan d’aide, jusqu’à 500€, pourra être accor­dée pour finan­cier ces mesures.

Par ailleurs, en cas d’hospitalisation d’un aidant qui ne peut être remplacé et dont la présence ou l’aide est indis­pen­sable à la vie à domi­cile, une aide ponc­tuelle pourra être accor­dée à la personne âgée. Son montant pourra atteindre jusqu’à 992€ au-​delà des plafonds de l’APA.

3 — Un reste à charge allégé :
L’APA est attri­buée sans condi­tions de ressources. Mais une parti­ci­pa­tion finan­cière au plan d’aide est deman­dée à la personne âgée, selon ses reve­nus. Ce qui peut consti­tuer un frein au recours à l’APA. C’est pour­quoi la réforme prévoit d’alléger ce reste à charge, notam­ment pour ceux ayant des plans d’aide impor­tants. Ainsi, depuis le 1er mars 2016 :

  • Les béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus ne dépassent pas 800€ par mois sont exoné­rés de toute parti­ci­pa­tion finan­cière ;
  • Le taux de parti­ci­pa­tion finan­cière des béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus se situent entre 800€ et 2945€ par mois est modulé (entre 0 et 90%) suivant les ressources et le montant du plan d’aide ;
  • Le taux de parti­ci­pa­tion finan­cière des béné­fi­ciaires de l’APA dont les reve­nus sont supé­rieurs à 2 945€ par mois est égal à 90%.

Voir le site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Impor­tant : Les dépar­te­ments vont prendre en compte auto­ma­ti­que­ment le nouveau barème de calcul de la parti­ci­pa­tion finan­cière du béné­fi­ciaire. Si vous perce­vez actuel­le­ment l’APA, vous n’avez pas de démarche à faire.

Article d’Anne-Marie Le Gall de Notre Temps

IBM et Pfizer mesurent les symptômes de Parkinson grâce à l’IoT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

IBM & Pfizer viennent de s’associer pour tenter de trou­ver un moyen de mesu­rer la mala­die de Parkin­son. Ils ont mis au point une expé­rience pour tenter de suivre les symp­tômes des patients en continu.

Lorsque vous prenez une entre­prise tech­no­lo­gique et une entre­prise phar­ma­ceu­tique pour tenter de comprendre la mala­die de Parkin­son, il en résulte un projet utili­sant des capteurs placés sur le corps et dans la maison, four­nis­sant une mesure conti­nue des symp­tômes et l’impact qu’ils ont sur la vie du patient.

Une solu­tion pour mesu­rer les symp­tômes de Parkin­son tout au long de la jour­née :
Aujourd’hui, il est très diffi­cile de suivre les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, car ils peuvent consi­dé­ra­ble­ment varier tout au long de la jour­née et les méde­cins ne voient leur patient que pério­di­que­ment. Il n’y a donc aucune mesure signi­fi­ca­tive de la mala­die, ce qui est un défi pour les patients, les méde­cins et les cher­cheurs.

En géné­ral, pour compen­ser cela, les méde­cins demandent à leurs patients de tenir un jour­nal sur leurs symp­tômes, mais cela ne donne pas une analyse fiable des symp­tômes, car ce n’est pas une méthode objec­tive.

C’est pour­quoi IBM & Pfizer ont pour projet d’expérimenter le place­ment de capteurs autour de la maison et sur le corps d’un indi­vidu. Ces capteurs pour­ront déga­ger un flux continu de données. Elles seront recueillies, trai­tées et retrans­crites dans un tableau de bord pour leur donner un sens.

Le rôle de Pfizer est en rela­tion avec les médi­ca­ments utili­sés pour trai­ter la mala­die. Aujourd’hui, le défi de la science est de trou­ver le dosage parfait pour un trai­te­ment tout au long de la jour­née. Grâce à la solu­tion déve­lop­pée par IBM & Pfizer, il sera peut-​être possible de récol­ter des données précises sur les symp­tômes afin de four­nir une dose person­na­li­sée aux patients.

« Nous pouvons redé­fi­nir les résul­tats avec une surveillance 24/​24, 7/​7, en combi­nant l’expertise scien­ti­fique, médi­cale et régle­men­taire de Pfizer et la capa­cité d’IBM à inté­grer et à inter­pré­ter des données complexes de manière nova­trice » déclare Mikael Dolsten, le président R & D de Pfizer World­wide.

Un pack de capteurs sera commer­cia­lisé si l’expérience est un succès :
Cette expé­rience aura lieu au centre de recherche d’IBM, où ils envi­sagent de construire un appar­te­ment expé­ri­men­tal avec cuisine, salle de bain, chambre et salle de séjour pour commen­cer à tester diffé­rents capteurs dans l’espace. Ils comptent égale­ment travailler avec des gens atteints de la mala­die de Parkin­son et d’autres en bonne santé pour avoir une vision claire de la façon dont diffé­rents types de personnes réagissent à ce genre de mesure.

Alors que les capteurs au sein de l’habitat signa­le­raient des acti­vi­tés comme l’entrée dans une pièce ou l’ouverture d’une armoire, les capteurs corpo­rels four­ni­raient des mesures très précises de l’activité de la personne dans une pièce en parti­cu­lier.

À long terme, l’espoir est de sortir cette expé­rience du labo­ra­toire et de trou­ver le pack de capteurs idéal, à un prix plutôt abor­dable, facile à instal­ler et à entre­te­nir, dans le but qu’il soit utilisé par le plus grand nombre.

Plus large­ment, le but n’est pas juste d’analyser préci­sé­ment les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, mais égale­ment de voir si cette solu­tion peut être utili­sée pour un ensemble de mala­dies.

Qui dit capteurs, dit récolte de données en tout genre sur vous et dans votre envi­ron­ne­ment. IBM voit certai­ne­ment un moyen de faire du busi­ness de données et d’analyse avec cet ensemble de capteurs. Mais le but premier de cette initia­tive reste d’améliorer la vie des gens avec la tech­no­lo­gie.

Lu sur le site : www.objetconnecte.com/
rédigé par Arthur l le 7 avril 2016
Trans­mis par Renée Dufant

Chanter, c’est bon pour la mémoire et contre la douleur

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

La pratique du chant permet­trait de réduire la douleur, et même d’améliorer les capa­ci­tés cogni­tives des personnes atteintes de troubles de la mémoire ! Afin de vali­der scien­ti­fi­que­ment ces hypo­thèses, des méde­cins cher­cheurs des CHU de Lyon et de Saint-​Etienne viennent de lancer une étude desti­née à prou­ver les bien­faits de la pratique du chant et de la faire accep­ter comme véri­table théra­pie.

Plusieurs études médi­cales ont déjà tourné autour du sujet. Pour démon­trer notam­ment que le pouvoir relaxant de la musique permet­tait de dimi­nuer les douleurs chro­niques des patients. Ou encore l’effet posi­tif de l’audition d’une musique fami­lière sur le fonc­tion­ne­ment cogni­tif, les états anxieux ou dépres­sifs des malades atteints de troubles de la mémoire.

L’étude du Docteur Isabelle Rouch, épidé­mio­lo­giste au service neuro­lo­gique du CHU de Saint-​Etienne et respon­sable de la cellule d’observation de la mala­die d’Alzheimer, et du Profes­seur Bernard Laurent, respon­sable du centre d’évaluation et du trai­te­ment de la douleur au CHU de Saint-​Etienne, est nova­trice :  « Aucune étude n’a cher­ché à étudier le béné­fice de la musique sur la douleur chez les patients atteints de troubles de la mémoire, alors que des liens ont été récem­ment mis en évidence entre troubles du fonc­tion­ne­ment cogni­tif et douleurs physiques », explique le Dr Isabelle Rouch.

Une théra­pie à part entière :
Depuis un mois, l’étude est donc lancée avec un échan­tillon de soixante patients, âgés de 60ans et plus, présen­tant à la fois des troubles débu­tants de la mémoire et des douleurs chro­niques. La moitié d’entre eux sont affec­tés à un atelier pein­ture, l’autre moitié à un atelier chant enca­dré par un maître de chœur profes­sion­nel. Pendant les quatre mois d’études-patients, accom­pa­gnés au piano, travaillent un réper­toire de leur jeunesse, qui fera l’objet de concerts à Lyon et à Saint-​Etienne.

Des évalua­tions sont réali­sées direc­te­ment après chaque atelier, puis égale­ment un mois après chaque atelier. Le Dr Isabelle Rouch confie déjà obser­ver le bien­fait des séances sur les patients pour en mesu­rer l’impact sur la mémoire à moyen terme.  « Le chant entraîne des vibra­tions dans toutes les cellules du corps et augmente la produc­tion d’endorphines, qui dimi­nuent la douleur et procurent une sensa­tion de bien-​être », explique le Dr Isabelle Rouch.  « De plus, chan­ter stimule de nombreux proces­sus cogni­tifs tels que la mémoire à court et à long terme, la plani­fi­ca­tion, l’attention et engage de nombreuses zones céré­brales ».

L’étude fina­li­sée, finan­cée par France Alzhei­mer, la Fonda­tion Apicil et le Fond Brou de Laurière permet­tra de quan­ti­fier préci­sé­ment ses résul­tats. Et de faire recon­naître la pratique active du chant comme une théra­pie à part entière, de l’intégrer offi­ciel­le­ment dans un parcours de soins permet­tant de bais­ser les doses de psycho­tropes.

Article de Cathe­rine Lagrange du 01/​04/​16 du Point
Lu par Fran­çoise Vignon

Maison de retraite : des tarifs plus clairs

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

S’y retrou­ver dans les prix d’hébergement des EHPAD sera bien­tôt plus simple. Les familles qui recherchent un héber­ge­ment pour une personne en perte d’autonomie, devraient enfin y voir plus clair. Les deux premiers décrets d’application de la loi sur l’adaptation de la société au vieillis­se­ment vont enfin leur permettre de compa­rer les prix en EHPAD.

Tarifs compa­rables :
Désor­mais, dans le cadre du premier décret, la loi garan­tit aux personnes héber­gées en EHPAD un «  socle mini­mal  » de pres­ta­tions. Il comprend une liste de services que chaque établis­se­ment devra assu­rer en matière d’hébergement (l’accueil hôte­lier, la restau­ra­tion, le blan­chis­sage, l’animation et la vie sociale, l’administration géné­rale). Désor­mais le tarif de chaque établis­se­ment doit inclure ces pres­ta­tions. Les prix annon­cés deviennent donc plus faci­le­ment compa­rables.

Reva­lo­ri­sa­tions enca­drées :
Le second décret encadre le prix des pres­ta­tions d’hébergement dans des EHPAD non habi­li­tés à l’aide sociale. Il défi­nit les règles de la reva­lo­ri­sa­tion annuelle des prix d’hébergement.

Article de Laurence Le Dren de Notre Temps
Lu par F. Vignon

Le cerveau au rythme des saisons

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Si l’on savait que l’humeur varie au fil des saisons, avec près de 20% de la popu­la­tion victime d’un léger blues en hiver, peu d’études s’étaient penchées direc­te­ment sur les fluc­tua­tions de l’activité céré­brale. Or celle-​ci aussi dépend de l’époque de l’année, vient de montrer une équipe de l’université de Liège.
Les cher­cheurs ont soumis une tren­taine de parti­ci­pants à des tests évaluant leur capa­cité d’attention et leur mémoire de travail, pendant que leur acti­vité céré­brale était mesu­rée par image­rie par réso­nance magné­tique fonc­tion­nelle (IRMf). L’expérience était répé­tée tous les mois
Résul­tat : pour un même niveau de perfor­mance atten­tion­nelle, le cerveau doit plus augmen­ter son acti­vité en juin qu’en décembre. Et pour la mémoire de travail, il s’emploie davan­tage en septembre et moins en mars.

En cause : des facteurs externes (telle la durée d’ensoleillement) ou bien des rythmes biolo­giques internes. Le sens de ces varia­tions reste incer­tain, car seule l’augmentation rela­tive d’activité lors des tests a été mesuré, sans que l’on sache si l’activité céré­brale de base variait aussi. En consé­quence, on ignore encore si la quan­tité d’énergie mobi­li­sée pour la tâche dépend réel­le­ment du moment de l’année. Mais une chose est sûre : l’étude de la saison­na­lité céré­brale ne fait que commen­cer.

Article de Guillaume Jacque­mont
de la revue Cerveau & Psycho Avril 2016
Lu par Fran­çoise Vignon

Parkinson : Les femmes ont des alliés

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

On le sait, certaines affec­tions ne respectent pas la parité. C’est le cas pour la mala­die de Parkin­son. Diag­nos­tic, trai­te­ments, soins annexes : ce qui change d’un sexe à l’autre.

Le jour où les cellules produc­trices de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur qui joue les premiers rôles dans le contrôle des mouve­ments, commencent à dispa­raître dans la zone du cerveau appe­lée substance noire (d’où raideur muscu­laire, gestes ralen­tis et, souvent mais pas toujours, trem­ble­ments), on peut parler de mala­die de Parkin­son.

Une surve­nue plus tardive :
Premier constat : les femmes sont un peu moins nombreuses que les hommes à être atteintes de ce mal : 70.000 pour 80.000 hommes. Surtout, elles le sont plus tardi­ve­ment. Une protec­tion liée aux œstro­gènes, lesquels retar­de­raient la surve­nue de la mala­die en préve­nant la dété­rio­ra­tion des neurones dopa­mi­ner­giques. Le méca­nisme n’est pas encore parfai­te­ment élucidé, mais quelques enquêtes euro­péennes ont permis, entre autres, de consta­ter un mieux-​être chez les femmes méno­pau­sées prenant un trai­te­ment hormo­nal substi­tu­tif.

Une progres­sion souvent plus lente :
Autre diffé­rence, la dépres­sion est l’un des symp­tômes annon­cia­teurs chez les femmes alors que, chez les hommes, ce sont plutôt de fortes douleurs arti­cu­laires dans le bras et/​ou l’épaule. Cela complique un peu les choses car, statis­ti­que­ment, elles sont non seule­ment davan­tage concer­nées par la dépres­sion, mais aussi plus enclines qu’eux à se soigner. Ce qui fait que le diag­nos­tic (éven­tuel) de parkin­son sera peut-​être retardé. De plus, les spécia­listes s’accordent à dire que cet épisode peut précé­der de cinq ans les troubles moteurs. Chez elles, un trem­ble­ment (souvent léger, d’une seule main), permet égale­ment de déli­vrer le diag­nos­tic. Ce qui est un avan­tage (si l’on peut dire), car un parkin­son qui se mani­feste par un trem­ble­ment progresse un peu plus lente­ment.

Des effets secon­daires plus fréquents :
Être malade, c’est se soigner, et il faut recon­naître que dans ce domaine, en revanche, les femmes sont désa­van­ta­gées. Certes, les médi­ca­ments sont de plus en plus effi­caces, et c’est impor­tant de le souli­gner !

Entre autres nouvelles encou­ra­geantes (et c’est une première), les plus gros labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques, comme Astra Zeneca, Biogen, Eli Lilly, Merck, Pfizer et UCB, viennent d’annoncer qu’ils se regrou­paient pour parta­ger le coût des essais et avan­cer encore plus vite. Les prin­ci­paux progrès, concernent les molé­cules de soutien qui permet­tront de frei­ner la destruc­tion des neurones à dopa­mine, et donc ralen­ti­ront la progres­sion de la mala­die débu­tante.

La mise au point d’un gant, avec une méca­nique qui fait pres­sion sur la main pour arrê­ter le trem­ble­ment, est en train d’être fina­li­sée. Et la théra­pie génique, grâce à laquelle les gênes médi­ca­ments vont pouvoir secré­ter de la dopa­mine, a déjà donné de bons résul­tats.

Pour autant, à ce jour, la Lévo­dopa (aussi appe­lée L-​Dopa) reste incon­tour­nable, puisqu’elle seule sait pallier le manque de dopa­mine produite par le cerveau. Avec l’aide de plus en plus poin­tue des agonistes dopa­mi­ner­giques, ainsi nommés parce qu’ils imitent en quelque sorte son action, ce qui permet d’en prendre moins, donc de limi­ter les effets secon­daires à long terme. Mais si la L-​Dopa est effi­cace pendant de nombreuses années, elle le devient par la suite un peu moins, et une augmen­ta­tion des doses pour compen­ser peut provo­quer des dyski­né­sies, autre­ment dit des mouve­ments invo­lon­taires touchant diverses parties du corps. C’est juste­ment là, du côté des effets secon­daires, que les femmes sont à la peine.

Des dosages moins adap­tés :
Pour Barbara Gara­va­glia, direc­trice de l’unité de neuro­gé­né­tique molé­cu­laire de l’institut Carlo-​Besta à Milan,  « ce qui est capi­tal, dans cette mala­die, c’est la préci­sion milli­mé­trée des pres­crip­tions. Or les théra­pies agissent de manières diffé­rentes chez les femmes, car elles ont un poids corpo­rel infé­rieur à celui des hommes. Ce qui signi­fie, que les prin­cipes actifs sont très concen­trés dans leur orga­nisme et peuvent provo­quer des mouve­ments anor­maux si le dosage n’est pas adapté ».

En toute logique, c’est en amont que le problème doit être résolu. Mais quand on aura dit que seul l’Institut Natio­nal de la santé améri­caine (NIH) a obligé les labo­ra­toires à inclure autant de femmes que d’hommes dans les essais théra­peu­tiques, on aura tout dit !  « Une grande partie de ces effets secon­daires subis par les femmes, est une consé­quence de leur nombre limité dans les essais tout comme les animaux de sexe fémi­nin dans la phase précli­nique », regrette Barbara Gara­va­glia.

Une meilleure obser­vance :
Heureu­se­ment, comme l’a constaté le Dr Sophie Sangla, neuro­logue à la Fonda­tion Roth­schild, les femmes sont  « plus raison­nables dans l’observance de leur ordon­nance que les hommes ». Il en va de même quand le neuro­logue leur pres­crit des soins annexes indis­pen­sables, comme la kiné ou l’orthophonie, pour la diction et la déglu­ti­tion (encore un problème muscu­laire). Et c’est tant mieux, car la réédu­ca­tion  « a pour objec­tif de retar­der, voire de préve­nir l’aggravation de la mala­die, et elle y parvient », rassure Natha­lie Chris­tof­fers, kiné­si­thé­ra­peute à l’hôpital de Haute-​Pierre, à Stras­bourg.  « J’admire le poten­tiel d’enfer de mes patientes, à qui des séances conçues pour recréer des auto­ma­tismes permettent de réap­prendre à se dépla­cer ».

Une vision à plus long terme :
Ce n’est pas tout ! La physio­thé­ra­pie ne se contente pas d’améliorer la mobi­lité dans le domaine des gestes simples deve­nus diffi­ciles, comme démar­rer la marche, fran­chir un seuil de porte, faire demi-​tour ou se lever du lit : elle entraîne la sécré­tion et la crois­sance de cellules nerveuses qui contri­buent à la survie des neurones dopa­mi­ner­giques. Tout n’est pas encore exploré, mais la piste est très sérieuse, si l’on en croit les résul­tats convain­cants publiés par la géné­ti­cienne Giselle M. Petzin­ger dans la revue The Lancet.

« Autre côté posi­tif : les femmes acceptent plus volon­tiers la régu­la­rité des rendez-​vous avec un kiné, l’idéal étant deux à trois fois par semaine », souligne le Dr Sangla.  « Là où les hommes sont parfois gênés de ne pas ressen­tir un béné­fice immé­diat, elles ont une vision à long terme. Alors oui, on peut leur donner un bon point ! »

Une mala­die de couple !
La raison pour laquelle Thierry Hergueta, psycho­logue clini­cien à l’hôpital de la Salpê­trière à Paris, parle de mala­die de couple est tout autre.  « Le parkin­son touche autant le psychisme que le physique », explique-​t-​il.  « L’apathie, symp­tôme qui affecte au moins 40% des malades, peut les rendre inca­pables de répondre, sur le plan émotion­nel, à des événe­ments tant néga­tifs que posi­tifs, ou encore d’avoir des atten­tions vis-​à-​vis de leur conjoint » (par exemple de mani­fes­ter de la recon­nais­sance pour ce qu’il fait. A fortiori de jouer un rôle dans la gestion du quoti­dien. On peut parler de mala­die de couple, tant elle enva­hit l’espace privé).  « Bonne nouvelle : en géné­ral, le couple n’en sort pas fragi­lisé … »

Article de Micha Venaille de la revue Femina (Le Télé­gramme)
Lu et trans­mis par Nicole Lecou­vey

Parkinson et cellules souches : le dangereux passage aux essais cliniques

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Actua­lité publiée le 29 mars 2016 dans le Jour­nal of Parkinson’s Disease.

Souvent asso­ciée à une dimi­nu­tion de la matière grise, la consom­ma­tion de canna­bis
modi­fie aussi le câblage des neurones. Reste à savoir si cet effet n’est que tran­si­toire.

« Face à la préva­lence crois­sante de la mala­die de Parkin­son, soit plus de 6 millions de personnes touchées dans le monde, il y a urgence à déve­lop­per de vrais trai­te­ments ». Ce commen­taire d’experts fait le point sur l’un des grands espoirs de théra­pies, par greffe de cellules souches et répond à la ques­tion : la recherche est-​elle aujourd’hui suffi­sam­ment avan­cée pour passer à l’étape des essais cliniques ? Ce rapport d’un consor­tium inter­na­tio­nal d’experts, présenté dans le Jour­nal of Parkinson’s Disease, recom­mande en fait la prudence, arguant une insuf­fi­sance de données précli­niques et le risque, en allant trop vite, de  « ruiner » ce poten­tiel si promet­teur des théra­pies par cellules souches.

« C’est la défi­cience de dopa­mine dans le cerveau qui conduit aux symp­tômes carac­té­ris­tiques de la mala­die, tels que des trem­ble­ments, la rigi­dité muscu­laire et la lenteur des mouve­ments et d’autres effets dont la démence et la dépres­sion. Aujourd’hui les trai­te­ments tentent de réduire la perte de ces cellules, mais ne vont pas les rempla­cer. L’espoir est donc de pouvoir d’utiliser des cellules nerveuses dopa­mi­ner­giques déri­vées de cellules souches. »

Citons ces travaux de scien­ti­fiques de l’Université de Lund menés sur l’animal :  « Lorsque ces souches sont trans­plan­tées dans le cerveau, elles se déve­loppent bien en cellules produc­trices de dopa­mine. Plus récem­ment des scien­ti­fiques des Univer­si­tés de Rutgers et Stan­ford ont mis au point un tout nouveau mode d’injection de cellules nerveuses saines, issues de cellules souches, dans le cerveau. Une nouvelle tech­no­lo­gie repré­sen­ta­tive des avan­cées dans les théra­pies de la mala­die de Parkin­son. Le recours à un anti­can­cé­reux, déjà dispo­nible, la mito­my­cine C, pour trai­ter les cellules souches embryon­naires à partir desquelles seront culti­vés les neurones dopa­mi­ner­giques desti­nés à la greffe a égale­ment été testé, avec succès chez l’animal, par des cher­cheurs de de l’Université de Rio de Janeiro. »

Bref, la prochaine étape est de tenter de repro­duire ces résul­tats chez l’homme. En amont du premier essai clinique prévu, celui de la biotech Inter­na­tio­nal Stem Cell Corpo­ra­tions (ISCO).
De nombreux patients parkin­so­niens et leurs familles se sont demandé s’ils ne devraient pas essayer d’y parti­ci­per. Les cher­cheurs répondent alors :

  • Qu’il faut aussi réagir avec prudence, cet essai pouvant inspi­rer et contri­buer à amélio­rer d’autres programmes de recherche de théra­pies par cellules souches au point de passer eux-​aussi au stade des essais cliniques.
  • Ensuite, ils appellent à ce que les  « orga­ni­sa­teurs » de ces essais informent leurs parti­ci­pants sur les oppor­tu­ni­tés et risques de telles théra­pies afin d’offrir au maxi­mum au patient la possi­bi­lité de prendre des déci­sions éclai­rées sur le fait ou non de parti­ci­per.
  • Enfin, ils examinent l’essai de trans­plan­ta­tion clinique prévu par ISCO à la lumière des critères défi­nis par l’initiative de colla­bo­ra­tion mondiale, GForce-​PD qui vise à défi­nir des critères pour la recherche trans­la­tion­nelle et veille à ce que toutes les étapes de tests soient réali­sées au plus haut niveau de qualité.

En conclu­sion, le groupe d’experts appelle à se poser 5 ques­tions fonda­men­tales

Avant tout essai clinique de théra­pie à base de cellules souches dans la mala­die de Parkin­son :

  1. Que transplante-​t-​on exac­te­ment et quel est le méca­nisme d’action attendu
  2. Quelles sont les données précli­niques d’innocuité et d’efficacité qui soutiennent l’utilisation de la forme des cellules souches propo­sée ?
  3. Quels sont les avan­tages éthiques, de réduc­tion des risques et de métho­do­lo­gie qui peuvent l’emporter sur les préoc­cu­pa­tions sur l’efficacité atten­due et permettent d’opter pour un type de cellule en parti­cu­lier ?
  4. Attend-​t-​on de la théra­pie un meilleur contrôle des symp­tômes ou le trai­te­ment de la mala­die ?
  5. Comment est orga­ni­sée la surveillance de l’essai clinique ? Est-​il bien sous surveillance d’experts ?

Prudence sur les ques­tions éthiques :
Les experts abordent égale­ment les ques­tions éthiques rela­tives à l’utilisation de cellules souches fœtales, expriment des inquié­tudes sur l’insuffisance de certaines données publiées par ISCO, en parti­cu­lier sur les types cellu­laires capables ou non de bien  « fonc­tion­ner », sur des données de sécu­rité et d’efficacité non publiées, et enfin sur la durée de suivi de l’essai qui leur appa­raît insuf­fi­sante.

Bref, si tous s’accordent sur une pers­pec­tive exci­tante,  « tous recom­mandent encore la prudence, face à l’insuffisance de données précli­niques. » Des essais cliniques préma­tu­rés pour­raient non seule­ment ternir le poten­tiel promet­teur de nombreuses années de recherche scien­ti­fique, mais aussi mena­cer le domaine passion­nant de la méde­cine régé­né­ra­tive.  « Bref, la recom­man­da­tion est une approche plus prudente en tirant des leçons des erreurs commises au cours des trois dernières décen­nies ».

Sources : Jour­nal of Parkinson’s Disease (In Press) via Eure­ka­lert (AAAS) 29-​Mar-​2016 Are stem-​cell thera­pies for parkinson’s disease ready for clini­cal trials ?
ISCO 10, March 2016 Inter­na­tio­nal Stem Cell Corpo­ra­tion to Raise $6.3 Million Through a Private Place­ment to Fund Phase I Clini­cal Trial

Lu par Renée Dufant

Le Pr Benabid, as du Parkinson : le cerveau du cerveau !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Prix Lasker en septembre 2014, « 2015 Break­through Prize » quelques semaines plus tard : couronné pour ses travaux portant sur la stimu­la­tion céré­brale profonde dans la mala­die de Parkin­son, le Greno­blois Alim-​Louis Bena­bid fran­chit une nouvelle étape : l’illumination proche de l’infrarouge est testée dans la neuro­pro­tec­tion des neurones dopa­mi­ner­giques.

Les travaux de l’équipe d’Alim-Louis Bena­bid sont main­te­nant bien connus : la stimu­la­tion céré­brale profonde permet d’obtenir une réduc­tion consi­dé­rable des symp­tômes moteurs (trem­ble­ments, akiné­sie, rigi­dité) de la mala­die de Parkin­son.

L’intervention se déroule chez le patient éveillé : intro­duc­tion trans­crâ­nienne de fines élec­trodes jusque dans la zone céré­brale cible (noyau sous-​thalamique). Dans ces élec­trodes, on fait passer un courant élec­trique de fréquence variable. Quand ces courants sont suffi­sam­ment élevés (aux alen­tours de 100 MHz), cela bloque l’activité de la cellule qu’on stimule et dimi­nue consi­dé­ra­ble­ment les symp­tômes.

La recherche d’une neuro­pro­tec­tion
Il faut savoir que, lorsque les premiers signes de la mala­die de Parkin­son appa­raissent, 70% des neurones dopa­mi­ner­giques sont déjà détruits. Est-​il possible d’obtenir une neuro­pro­tec­tion des 30% restants ? En colla­bo­ra­tion avec l’équipe de l’Australien John Mitro­fa­nis, le Pr Bena­bid (Clina­tec, Grenoble) teste l’illumination proche de l’infrarouge (NIR).

Pour­quoi ? Parce que la « photo­bio­mo­du­la­tion » par NIR possède des proprié­tés neuro­pro­tec­trices (amélio­ra­tion de la fonc­tion mito­chon­driale, augmen­ta­tion de la synthèse d’ATP, acti­va­tion de photo-​accepteurs). Première phase : chez le rongeur. Les cher­cheurs ont montré, chez des souris MPTP, que le NIR protège les cellules dopa­mi­ner­giques de la substance noire compacta, avec une amélio­ra­tion de l’activité loco­mo­trice.

Deuxième étape : chez le primate MPTP, la fibre étant intro­duite dans le fond du 3e ventri­cule et reliée à une fibre laser. On observe un effet posi­tif compor­te­men­tal qui semble corrélé au niveau histo­lo­gique. L’essai chez l’homme (Clina­tec, Grenoble) a pour but de voir si, en début de mala­die, l’illumination NIR permet d’obtenir une neuro­pro­tec­tion des 30% de neurones encore vivants.

Dr Emma­nuel de Viel
Pour en savoir plus :
http://www.clinatec.fr/le-professeur-benabid-lacademie-des-sciences/
Le Quoti­dien du Phar­ma­cien 17.03.2016

Lu par Renée Dufant

L’Apomorphine (Apokinon®)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°65

Per Os ou Voie sous-​cutanée :
La plupart des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens sont présen­tés sous forme de compri­més que le patient prend par la bouche (per os), qu’il s’agisse de L-​Dopa, d’agonistes dopa­mi­ner­giques, ou d’inhibiteurs. Un médi­ca­ment per os a l’avantage de ne pas être inva­sif. Il est facile à conser­ver et à employer même en voyage.

Mais, avant d’arriver à son point d’action, le médi­ca­ment doit tran­si­ter par le tube diges­tif (l’œsophage, l’estomac, le duodé­num et l’intestin), où il est en concur­rence avec les protéines de l’alimentation.

Les consé­quences en sont (par exemple pour la L-​Dopa) une perte impor­tante d’efficacité et des temps élevés de réponse (2 à 3 h pour la L Dopa). C’est pour­quoi la méde­cine s’est ingé­niée à recher­cher des médi­ca­ments plus effi­caces. Fina­le­ment le choix s’est porté sur l’Apomorphine, un puis­sant agoniste dont la déno­mi­na­tion commer­ciale est Apoki­non®. Il sera utilisé après injec­tion sous-​cutanée.

Un reve­nant
Il s’agit d’un médi­ca­ment très ancien décou­vert en 1870. Il a été utilisé pour ses quali­tés émétiques, puis en per os dans le trai­te­ment de la MPI jusqu’en 1967. C’est alors que furent redé­cou­vertes et exploi­tées ses proprié­tés dopa­mi­ner­giques. Utili­sée par voie sous- cuta­née, l’Apomorphine présente une struc­ture molé­cu­laire voisine de celle de la Dopa­mine et, tout comme elle stimule les récep­teurs D1 et D2.

Ses carac­té­ris­tiques phar­ma­co­ci­né­tiques sont tout à fait éton­nantes. Par exemple : la dispo­ni­bi­lité par voie sous- cuta­née est de 100% contre 2% per os avec une absorp­tion complète et une concen­tra­tion maxi­male atteinte en 8 minutes. La durée moyenne de vie est de 34 minutes.

De telles perfor­mances font que l’Apomorphine est deve­nue le médi­ca­ment le plus effi­cace pour le trai­te­ment des cas diffi­ciles, comme celui des phases off.

Pour injec­ter l’apomorphine au patient on dispose d’une pompe à Apomor­phine, ou d’un stylo à Apomor­phine Il n’y a pas d’accoutumance au produit, la dose restant fixe dans le temps. Pour éviter les vomis­se­ments, le patient est traité au Dompe­ri­done 2 à 3 jours avant l’injection. Enfin, rappe­lons que l’Apomorphine ne doit pas être confon­due en raison d’une regret­table homo­ny­mie, avec la morphine.

La pompe à Apomor­phine
Ses indi­ca­tions sont les suivantes : fluc­tua­tions impor­tantes, troubles de la déglu­ti­tion, attente de chirur­gie. Le liquide à injec­ter (apomor­phine diluée dans du sérum physio­lo­gique) est contenu dans une seringue de 20 ml. Cette seringue est action­née par une mini-​pompe portable et program­mable.

La mise en service de la pompe est faite en milieu hospi­ta­lier (séjour de 10 jours envi­ron). Pendant ce séjour, la pompe sera program­mée selon les heures de la jour­née et de la nuit et selon les pres­crip­tions du neuro­logue. L’injection peut se faire sur le tronc ou sur les membres. Il est conseillé de chan­ger tous les 2 à 3 jours de point d’injection, afin d’éviter la forma­tion de nécroses.

Le patient se fami­lia­rise avec la pompe, qu’il pourra utili­ser seul, à sa sortie de l’hôpital. Si nnéces­saire, il pourra faire appel à une infir­mière ou à des socié­tés de services qui livrent le maté­riel et les acces­soires.

Le Stylo à Apomor­phine.
Le patient pourra aussi dispo­ser pour l’injection d’un appa­reil plus léger que la pompe. Avant utili­sa­tion, le patient aura appris à bien recon­naître les phases On et Off. Dès le début d’une phase Off, le patient ou son aide arme le ressort, pique en sous-​cutanée (abdo­men plutôt que cuisse) et appuie sur le bouton doseur. La dose choi­sie est alors injec­tée. Un même stylo permet de réali­ser plusieurs injec­tions (les aiguilles sont chan­gées après chaque injec­tion). Lorsque la cartouche est vide, le stylo est jeté. Pour la poso­lo­gie, on commence par une dose de 1 mg dont on évalue l’efficacité au bout de 30 minutes. En l’absence d’effet, on monte par palier de 1mg jusqu’à l’obtention d’un déblo­cage. Beau­coup de détails sont four­nis dans les ouvrages (voir les réfé­rences), que les lecteurs pour­ront consul­ter.

Réfé­rences :
La mala­die de Parkin­son de Luc Defebvre et Marc Vérin
La Mala­die de Parkin­son de Fabien Zagnoli et Fran­çois Rouhart

Rédigé par Jean Pierre Laga­dec

In Wiki­pé­dia : Elle a été décou­verte tardi­ve­ment à l’état natu­rel dans le lotus bleu (nénu­phar), alors dési­gnée sous le nom de nuci­fé­rine (dont elle s’avéra en fait n’être qu’apparentée et présente conjoin­te­ment), après son isola­tion plus ancienne dans les alca­loïdes déri­vés de la morphine. Son action émétique était connue et elle se forme notam­ment à partir de la morphine en cas de carbo­ni­sa­tion acci­den­telle de l’opium au cours de sa fabri­ca­tion. Elle ne possède cepen­dant pas le sque­lette morphi­nique et n’est donc pas un morphi­nique ni n’en présente les proprié­tés narco­tiques et anal­gé­siques, et ne provoque pas de syndrome de sevrage.

Sa fabri­ca­tion est simple et peu onéreuse, mais la recherche et le déve­lop­pe­ment autour de ses appli­ca­tions dans la mala­die de Parkin­son auraient un coût très impor­tant qui en expli­que­raient les prix, tout autant que par sa mise en faible concur­rence sur le marché des troubles de l’érection et de la libido (plus de 10 euros le comprimé sublin­gual de 3 mg).

Lu par Jean Grave­leau

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