Ne pas être qu'un "patient" ...

Marche et jeux de solidarité samedi 1er octobre à Plouzévédé

Le club de loisirs du Ham, Géné­ra­tion mouve­ment, orga­nise samedi avec
les clubs du Haut-​Léon une randon­née pédestre au profit de la recherche
contre la mala­die d’Alzheimer et Parkin­son. Deux circuits seront propo­sés
(9,5 km et 4,5 km) autour du bourg. Pour les personnes ne souhai­tant pas
marcher, des jeux seront propo­sés dont la pétanque, les domi­nos et le
Scrabble. Une colla­tion sera servie à l’issue. Parti­ci­pa­tion : 5 €. Ouvert à
toutes les géné­ra­tions. Départ à 13 h 30, du Mil-​Ham.

Effet placebo : plus un traitement est cher, plus il est efficace !

  Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Dans une expé­rience avec des patients atteints de la mala­die de Parkin­son, des cher­cheurs ont montré que l’effet placébo (le terme placebo signi­fie « je plai­rai » en latin. Il a été choisi pour indi­quer que l’effet se faisait au béné­fice du patient) est d’autant plus effi­cace que les patients croient que le produit actif admi­nis­tré est cher. Un résul­tat qui vient rappe­ler tout le mystère qui entoure encore ce phéno­mène biolo­gique.

L’étude, réali­sée par l’Institut de neuros­ciences de l’Université de Cincin­nati (Etats-​Unis) et parue dans la revue Neuro­logy, a concerné 12 patients atteints d’une forme modé­rée à sévère de Parkin­son, avec des atteintes motrices (rigi­dité, trem­ble­ments). Les cher­cheurs les ont préa­la­ble­ment infor­més qu’ils rece­vraient chacun une des deux versions d’une nouvelle drogue injec­table anti­par­kin­so­nienne, un « agoniste de la dopa­mine » (molé­cule qui active les récep­teurs de dopa­mine dans la membrane des neurones).

Une effi­ca­cité multi­pliée par 2 pour le placebo cher
Les cher­cheurs ont fait croire aux patients que la substance active était la même dans les deux médi­ca­ments, mais que l’un coûtait 15 fois plus que l’autre, pour des raisons diverses (condi­tion­ne­ment, trans­port, etc.). En réalité les seringues étaient remplies de la même solu­tion saline. En prenant soin d’informer les patients du coût (supposé) de leur injec­tion –une dose à 100 dollars ou une dose à 1500 dollars– les cher­cheurs ont ensuite menée une batte­rie de tests-​types sur la mala­die de Parkin­son : ques­tion­naire sur le ressenti des patients, impres­sion clinique globale (CGI), échelle de nota­tion unifiée de la mala­die de Parkin­son (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale ou UPDRS) compre­nant notam­ment des mesures d’activité céré­brale par IRM.

Un effet visible sur la motri­cité et l’activité céré­brale
L’aspect le plus parlant des résul­tats obte­nus concerne la fonc­tion motrice et l’activation céré­brale des patients : injec­tion du placebo présenté comme une substance active chère a entraîné une amélio­ra­tion deux fois plus impor­tante qu’avec la « substance » présen­tée comme la moins chère.

Compa­rée à l’efficacité d’un véri­table agoniste de la dopa­mine, ici la Lévo­dopa, l’efficacité du placebo cher se trouve à mi-​chemin entre cette dernière et celle du placebo bon marché.

Des résul­tats qui viennent vali­der une multi­tude d’autres études sur l’effet placebo, prou­vant que l’esprit contri­bue à la guéri­son du corps dans des propor­tions et selon des méca­nismes qu’on commence à peine à dévoi­ler.

Article de Roman Ikoni­coff dans Science et Vie
Lu par Fran­çoise Vignon

La recette prometteuse du Pr. Afsaneh Gaillard contre Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Rempla­cer des neurones abîmés par leurs petits frères tout neufs, c’est ce qu’est en passe de réali­ser le Pr Afsa­neh Gaillard dans son labo­ra­toire de Poitiers (Inserm 1084). Un réel espoir pour les malades de Parkin­son. Le défi est de rempla­cer les neurones abîmés par de nouveaux neurones intacts. Pour cela, la greffe de cellules est la voie la plus promet­teuse.

Dans les années 1970 et 1980, envi­ron 700 patients en Suède, en Angle­terre, au Mexique, aux Etats-​Unis et quelques-​uns en France ont béné­fi­cié de greffes de neurones dopa­mi­ner­giques dans le stria­tum, avec une réelle amélio­ra­tion pour un tiers d’entre eux.  « Un tiers seule­ment, car il est impos­sible de régu­ler la dopa­mine en la plaçant là où elle est consom­mée », précise Afsa­neh Gaillard.  « Nous voulons, nous, agir sur le siège de produc­tion, dans la substance noire, pour maîtri­ser les apports et amélio­rer les résul­tats. Quand ça fonc­tionne, cela dure pendant des années ! ».

Avec son équipe, le profes­seur a démon­tré il y a deux ans qu’il est possible de trans­plan­ter des neurones dans la substance noire et de libé­rer de la dopa­mine à distance dans le stria­tum. Si ces résul­tats obte­nus sur des souris adultes sont à confir­mer sur l’homme, ils ont déjà été salués comme une révo­lu­tion par le monde de la neuro­lo­gie !

Afsa­neh Gaillard soulève un autre problème, d’ordre éthique celui-​là :  « A l’époque des tests sur l’homme, les neurones rempla­çants étaient d’origine fœtale. Or, pour nous, il n’est pas possible de miser sur des inter­rup­tions médi­cales de gros­sesse pour soigner les patients ! Les greffes ont été stop­pées ».

Une source illi­mi­tée de neurones
La solu­tion est venue du Japon. Un méde­cin, Shinya Yama­naka, a décou­vert une alter­na­tive pour laquelle il a reçu le prix Nobel en 2012. Il a démon­tré comment préle­ver des cellules à partir d’un échan­tillon de sang ou de peau du malade pour les rajeu­nir et obte­nir des cellules souches, c’est-à-dire des cellules indif­fé­ren­ciées, autre­ment dit sans iden­tité.  « Selon la recette de cuisine qui leur est appli­quée, ces cellules peuvent deve­nir de la peau, de l’os, du muscle, etc.… » précise Afsa­neh Gaillard.

A Poitiers, la cher­cheuse et son équipe ont travaillé sur la « recette » pour créer les cellules dopa­mi­ner­giques qui leur manquaient.  « C’est un trésor, une source illi­mi­tée et fiable de neurones, sans risque de rejet puisqu’il s’agit du maté­riel géné­tique du malade », s’enthousiasme-t-elle. Elle décrit à quel point ces décou­vertes pour­raient chan­ger la vie des malades de Parkin­son. Une fois les neurones gref­fés, les trai­te­ments rede­vien­draient actifs. Peut-​être même n’y aurait-​il plus besoin de médi­ca­ments ? Néan­moins, il faut encore vali­der l’efficacité et l’innocuité de ces greffes.

Ses travaux ont valu à Afsa­neh Gaillard le prix 2015 de la Fonda­tion pour la Recherche Médi­cale (FRM) qui parti­cipe au finan­ce­ment du labo­ra­toire aux côtés de France Parkin­son, de la Fonda­tion de France, de l’INSERM et de l’Université de Poitiers.  « Trou­ver des fonds demande beau­coup d’énergie. Les recherches iraient plus vite avec une équipe renfor­cée. A terme, un trai­te­ment coûtera moins cher que la prise en charge des malades durant de longues années », assure la cher­cheuse

Extrait de l’article d’Agnès Duper­rin dans Notre Temps, juillet 2016,
Lu par Fran­çoise. Vignon

Le Centre expert de Lyon propose un dispositif aux malades non éligibles à la stimulation cérébrale ou à la pompe sous-​cutanée.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Due à une insuf­fi­sance de produc­tion de dopa­mine, la mala­die de Parkin­son relève d’une prise en charge théra­peu­tique complexe qui ne permet pas de guérir, mais de dimi­nuer les symp­tômes moteurs.

Dans un premier temps, le défi­cit en dopa­mine est compensé par des médi­ca­ments, notam­ment un précur­seur de la dopa­mine (L-​Dopa) ou un agoniste qui mime l’action de la dopa­mine. Mais au fil du temps, leur effi­ca­cité dimi­nue et les fluc­tua­tions motrices s’intensifient : les patients sont bloqués ou, à l’inverse, en proie à des mouve­ments invo­lon­taires. Vient alors l’heure des trai­te­ments de seconde inten­tion, et en premier lieu la stimu­la­tion céré­brale profonde.

Une tech­nique utili­sée dans les pays scan­di­naves
Mais tous les patients ne sont pas éligibles à cette neuro­chi­rur­gie réser­vée aux moins de 70 ans, et certains ne veulent pas de ce dispo­si­tif inva­sif. Jusqu’à présent, la seule alter­na­tive était une pompe à apomor­phine sous-​cutanée, semblable à une pompe à insu­line, diffu­sant en continu une substance proche de la dopa­mine. Cepen­dant, ce dispo­si­tif n’est pas toujours bien supporté, en raison d’effets secon­daires lourds (nodules sous-​cutanés, hallu­ci­na­tions, addic­tion).

Aussi, le Centre expert Parkin­son de Lyon, basé aux Hospices civils de Lyon, a décidé de propo­ser une alter­na­tive : une pompe à Duodopa, qui délivre dans l’intestin une forme géli­fiée de L-​Dopa asso­ciée à une enzyme, ralen­tis­sant la dégra­da­tion de la dopa­mine. La tech­nique n’est pas récente, mais elle est surtout utili­sée dans les pays scan­di­naves.

« En France, la chirur­gie est très domi­nante et nous pensions que le tube visible était un frein psycho­lo­gique impor­tant pour les malades », explique le Dr Téodor Danaila, neuro­logue à l’hôpital Pierre-​Wertheimer. Fina­le­ment, le dispo­si­tif a été proposé pour la première fois en 2014 à un viti­cul­teur âgé de 73 ans qui ne suppor­tait plus la pompe sous-​cutanée, après avoir déve­loppé des nodules et commen­çait alors, faute de solu­tion théra­peu­tique, à sombrer physi­que­ment et psychi­que­ment.  « Le résul­tat a été formi­dable : il a retrouvé son auto­no­mie », raconte le Dr Danaila.

Aujourd’hui, cinq patients utilisent ce dispo­si­tif qui néces­site une légère inter­ven­tion chirur­gi­cale d’une demi-​heure, mais entraîne moins d’effets indé­si­rables que la pompe à apomor­phine. À terme, une ving­taine de patients devraient être équi­pés chaque année à Lyon soit autant qu’avec une pompe à apomor­phine.

Article trans­mis par Renée Dufant

La NAC : la vitamine qui « booste » la dopamine

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

La NAC ou n-​acétylcystéine, un dérivé natu­rel de l’acide aminé cystéine, large­ment reconnu et utilisé pour ses effets anti­oxy­dants, montre, avec cette étude de l’Université Thomas Jeffer­son, un béné­fice très signi­fi­ca­tif chez les patients atteints de la mala­die de Parkin­son. 3 mois de supplé­men­ta­tion avec NAC suffisent ici à amélio­rer les niveaux de dopa­mine – en cause dans la mala­die – et les capa­ci­tés mentales des patients. Des conclu­sions présen­tées dans la revue PLoS-​ONE qui apportent un espoir dans la gestion des symp­tômes cogni­tifs de la mala­die.

Les trai­te­ments actuels de mala­die de Parkin­son consistent géné­ra­le­ment à rempla­cer, tempo­rai­re­ment la dopa­mine défi­ciente dans le cerveau, ou à ralen­tir la progres­sion du proces­sus de la mala­die. De récentes recherches ont montré le rôle essen­tiel du stress oxyda­tif dans le cerveau, dans le proces­sus de la mala­die avec une dimi­nu­tion asso­ciée des niveaux de gluta­thion, une substance chimique produite par le cerveau pour lutter contre le stress oxyda­tif. Or, la NAC contri­bue à réduire les dommages oxyda­tifs aux neurones en restau­rant les niveaux de l’antioxydant « gluta­thion ».

Dans cet essai clinique préli­mi­naire mené par des méde­cins des services de méde­cine inté­gra­tive, neuro­lo­gie et de radio­lo­gie de l’Université Thomas Jeffer­son :
Les patients parkin­so­niens qui ont pour­suivi norma­le­ment leur trai­te­ment stan­dard ont été répar­tis en 2 groupes. Le premier groupe a reçu une combi­nai­son à la fois par voie orale et par voie intra­vei­neuse de NAC, durant 3 mois. Le second groupe a pour­suivi son trai­te­ment stan­dard. L’expérience montre à la fois par évalua­tion clinique, une «  reprise  » des capa­ci­tés mentales et physiques des patients ayant reçu la vita­mine, et par études d’imagerie céré­brale une reprise des niveaux de dopa­mine, dont l’absence est impli­quée dans la mala­die de Parkin­son. Compa­ra­ti­ve­ment aux témoins, les patients ayant reçu la NAC présentent des amélio­ra­tions de 4 à 9% des niveaux de dopa­mine (visuel de droite) et de 13% dans les scores de tests cogni­tifs. 

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Une nouvelle « avenue » pour la gestion des patients atteints de Parkin­son est donc ouverte avec ces résul­tats, d’autant que la n-​acétylcystéine est une vita­mine bien connue, utili­sée dans la gestion de nombreuses mala­dies et dispo­nible dans la plupart des maga­sins de nutri­tion.

Et bien que déjà bien connue, la NAC semble présen­ter une effi­ca­cité « jamais vue » dans la réduc­tion de ces symp­tômes cogni­tifs de Parkin­son.

Article de P. Berna­nose du 19/​06/​16 de Santé Blog
Lu par Mileine Campre­don

Création du « Café des Aidants » à Landerneau

Nous (Commu­nauté des Communes du Pays de Landerneau-​Daoulas) avons le plai­sir de vous annon­cer la créa­tion d’un Café des Aidants® sur le terri­toire du pays de Landerneau-​Daoulas, en parte­na­riat avec l’Association Fran­çaise des aidants et CAP Retraite Bretagne.

Animées par une psycho­logue et une anima­trice sociale, les rencontres se déroulent au même rythme qu’un groupe de soutien, à savoir une fois par mois, autour d’un thème. Les parti­ci­pants y viennent libre­ment, sans inscrip­tion. Le Café des Aidants est ouvert à tous les aidants, quelque soit la situa­tion et l’âge de la personne aidée.

La première rencontre se tien­dra le jeudi 6 octobre, Jour­née Natio­nale des aidants, de 14h00 à 15h30, au 1er étage de la Maison des Services Publics, 59 rue de Brest à Lander­neau.

Le thème abordé sera le suivant : Aider ? Accom­pa­gner ? Prendre soin ?

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La déficience cognitive légère dans la maladie de Parkinson est améliorée par la stimulation transcrânienne à courant continu combinée avec la thérapie physique.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Des études récentes ont démon­tré que des séances répé­tées de stimu­la­tion trans­crâ­nienne à courant continu conduit à une perfor­mance accrue dans les tâches cogni­tives et motrices chez les patients atteints de la MP.

Objec­tifs : La présente étude a examiné les effets de la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu appli­quée sur le cortex préfron­tal dorso­la­té­ral et combiné avec la théra­pie physique chez les patients parkin­so­niens.

Méthodes : Un total de 20 patients atteints de MP a été affecté à un des deux groupes d’étude de 10 patients chacun :

  • Groupe 1, la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu et la théra­pie physique
  • Groupe 2, placebo trans­crâ­nienne stimu­la­tion de courant continu ainsi que la théra­pie physique

Les 2 semaines de trai­te­ment ont consisté en l’application quoti­dienne de stimu­la­tion de courant continu pendant 25 minutes au cours de la théra­pie physique. Les effets à long terme du trai­te­ment ont été évalués sur, l’exécution des tâches neuro­psy­cho­lo­giques, et le moteur clinique à 3 mois de suivi.

Résul­tats : Une amélio­ra­tion des capa­ci­tés motrices et une réduc­tion des symp­tômes dépres­sifs ont été obser­vés dans les deux groupes après la fin du trai­te­ment et à 3 mois de suivi. La mala­die cogni­tive Rating Scale de Parkin­son et les perfor­mances des tests de flui­dité verbale augmenté que dans le groupe de stimu­la­tion anodique en courant continu avec un effet stable lors du suivi.

Conclu­sion : L’application de la stimu­la­tion anodique trans­crâ­nienne à courant continu peut être un outil utile pour amélio­rer les capa­ci­tés cogni­tives chez PD et pour­rait être une nouvelle stra­té­gie théra­peu­tique pour les patients parkin­so­niens ayant une défi­cience cogni­tive légère.

Neuro­psy­cho­logy Unit, Isti­tuto di Rico­vero e Cura a Carat­tere Scien­ti­fico (IRCCS) Centro San Giovanni di Dio Fate­be­ne­fra­telli, Bres­cia, Italy.
Neuro­logy Unit, Centre for Neuro­de­ge­ne­ra­tive Disor­ders, Univer­sity of Bres­cia, Bres­cia, Italy
Service of Statis­tics, IRCCS Isti­tuto Centro San Giovanni di Dio Fate­be­ne­fra­telli, Bres­cia, Italy.
© 2016 Inter­na­tio­nal Parkin­son and Move­ment Disor­der Society.

Trans­mis par Martine Delmond

Les démences ne sont pas toutes Alzheimer

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Avant 65 ans, seules 50% des démences sont dues à la mala­die d’Alzheimer. Des progrès s’annoncent avec un repé­rage plus précoce des autres patho­lo­gies, qui en sont la cause.

Démence n’est pas folie. Pour les neuro­logues, la démence se défi­nit comme l’altération durable et sévère des fonc­tions cogni­tives, mémoire, atten­tion, vigi­lance et compor­te­men­tales d’une personne, au point de lui faire perdre son auto­no­mie dans la vie quoti­dienne. Pour autant, consta­ter un syndrome de démence ne renseigne pas sur sa cause. Pas plus qu’une fièvre n’indique si elle est due à un pana­ris, une grippe ou une ménin­gite.

La démarche médi­cale a long­temps consisté à en faire le diag­nos­tic puis à essayer d’en retrou­ver la cause. Après avoir éliminé toutes les hypo­thèses, on arri­vait, par exclu­sion, au diag­nos­tic de démence d’Alzheimer. Parce qu’elles présen­taient parfois un tableau assez indif­fé­ren­cié, certaines démences étaient attri­buées à tort à la mala­die d’Alzheimer. Or si c’est la cause la plus fréquente de démence, la mala­die d’Alzheimer ne les résume pas toutes, avant 65 ans, seules 50% sont dues à la mala­die d’Alzheimer, 70% au-​delà.

Les autres ont une origine neuro­dé­gé­né­ra­tive : démence fronto-​temporale, mala­die à corps de Loewy surtout, ou vascu­laire.  « Selon une étude, sur 25 consul­ta­tions mémoire du Nord-​Pas-​de-​Calais, la part des démences non-​Alzheimer augmente depuis 1987. Mais c’est peut-​être aussi parce qu’on les repère mieux », estime le Pr Florence Pasquier, neuro­logue (CHRU, Lille).

Dégé­né­res­cence des régions fron­tales du cerveau :
Ces autres démences neuro­dé­gé­né­ra­tives, sont dues à des lésions diffé­rentes, qui touchent des zones distinctes du cerveau.  « Cela donne à chacun, un profil de troubles cogni­tifs et compor­te­men­taux carac­té­ris­tique, que nous avons pu défi­nir très préci­sé­ment ces dernières années, ce qui permet main­te­nant de les iden­ti­fier de façon assez formelle. La décou­verte de marqueurs biolo­giques ou d’imagerie spéci­fique, vient désor­mais confir­mer pour chacune le diag­nos­tic clinique », explique le Pr Bruno Dubois, neuro­logue (hôpi­tal Salpê­trière, Paris).
Lu par Fran­çoise Vignon

Incontinence urinaire, comment venir à bout de ce tabou ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Les bles­sés médul­laires souffrent de nombreux troubles asso­ciés dont certains altèrent consi­dé­ra­ble­ment la vie quoti­dienne. Parmi eux, l’incontinence urinaire serait même le premier désa­gré­ment. Aujourd’hui, la méde­cine apporte des réponses. Le Pr Xavier Gamé, urologue à l’Hôpital de Toulouse, fait le point.

Les troubles urinaires s’avèrent souvent asso­ciés à une lésion de la moelle épinière. Une situa­tion qui, vécue comme une honte, affecte encore plus la qualité de vie des bles­sés médul­laires.  « Chez les personnes handi­ca­pées motrices, l’incontinence repré­sente même la première cause d’altération de la vie quoti­dienne », souligne le Pr Xavier Gamé, urologue au CHU de Toulouse et membre de l’Association fran­çaise d’urologie (AFUL).

Hélène, 52 ans, est handi­ca­pée à 80% depuis 1998. Suite à une opéra­tion pour une hernie discale, les nerfs du bas de sa colonne verté­brale ont été touchés ; elle souffre du syndrome de la queue de cheval.  « Je ne sais plus exac­te­ment quand j’ai commencé à avoir des fuites urinaires mais c’était très pertur­bant pour moi car je n’osais plus sortir. Je porte des protec­tions même si, au début, j’avais peur que cela se voit et d’avoir des odeurs. Main­te­nant je n’ai plus aucun problème avec et ne suis pas gênée d’en parler ».

La toxine botu­lique comme trai­te­ment de seconde inten­tion :
Dans la majo­rité des cas, une cause vési­cale provoque l’incontinence chez les bles­sés médul­laires. Il s’agit de contrac­tions anor­males de la vessie entraî­nant une hyper­ac­ti­vité vési­cale.  « Les personnes en fauteuil, ont fréquem­ment envie d’uriner mais sans avoir le temps d’y aller. Une situa­tion qui provoque les fuites », décrit le Pr Gamé.

Heureu­se­ment, il existe des trai­te­ments ayant prouvé leur effi­ca­cité. Celui de première inten­tion, repose sur des médi­ca­ments effi­caces chez une personne sur quatre mais pas toujours bien toléré, comme l’Oxybutynine (Ditro­pan) qui a comme effets secon­daires possibles :  « une séche­resse buccale, une consti­pa­tion, une alté­ra­tion des fonc­tions supé­rieures chez le sujet âgé et des troubles visuels. » En seconde inten­tion,  « depuis 1999, le prin­ci­pal trai­te­ment reste l’injection de toxine botu­lique dans la vessie », explique le Pr Gamé. Après son succès contre les rides, les migraines ou son effi­ca­cité chez les personnes souf­frant d’une trans­pi­ra­tion exces­sive, une nouvelle appli­ca­tion a été décou­verte au Botox®.

Depuis 2011, l’Agence natio­nale de la sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM) et son équi­valent améri­cain (FDA) ont donné leur aval pour l’utilisation de la toxine botu­lique afin de trai­ter l’incontinence des personnes souf­frant d’un trouble neuro­lo­gique (sclé­rose en plaques ou lésion de la moelle épinière). Et, depuis quelques années, l’Agence du médi­ca­ment a auto­risé sa mise sur le marché pour cette nouvelle indi­ca­tion  « Le recours à cette tech­nique est envi­sagé après l’échec d’un trai­te­ment médi­ca­men­teux. Ces injec­tions apportent un résul­tat satis­fai­sant chez deux tiers des patients », précise le Pr Gamé. C’est avec ce trai­te­ment qu’Hélène se soigne.  « J’ai des injec­tions annuelles. Avec ce trai­te­ment, je n’ai presque plus de fuites. Ce n’est pas du 100% mais une amélio­ra­tion. Au quoti­dien, je dois réali­ser six à huit sondages ; ce n’est pas évident mais j’ai appris à vivre avec ».

Comment cela fonc­tionne ? Sous endo­sco­pie, du Botox® est injecté par un méde­cin urologue dans diffé­rents points de la vessie. La toxine botu­lique cible les nerfs senso­riels et permet de relâ­cher le muscle hyper­ac­tif. Les effets béné­fiques se font ressen­tir quelques jours après l’intervention mais ne demeurent pas défi­ni­tifs.  « L’injection doit être répé­tée tous les huit mois envi­ron car le Botox® s’atténue au fil des mois ». Le bémol ? Ce trai­te­ment cause, dans certains cas, des effets secon­daires que détaille le Pr Gamé :  « du sang peut être présent dans les urines pendant 24 heures après l’intervention. Chez 7% des patients, il est aussi possible de souf­frir d’une infec­tion urinaire. Dans certains cas excep­tion­nels, les patients ressentent une fatigue géné­ra­li­sée ».

Du bon usage de la parole :
Cepen­dant, pour les patients atteints d’une sclé­rose en plaques, de la mala­die de Parkin­son ou après un acci­dent vascu­laire céré­bral (AVC) une autre solu­tion existe.  « Pour ceux qui ne pratiquent pas l’auto-sondage, des stimu­la­tions élec­triques peuvent être mises en place. Les résul­tats sont bons mais pas chez les bles­sés médul­laires complets » tempo­rise le Pr Gamé.
Hormis les trai­te­ments, le spécia­liste rappelle qu’il n’existe malheu­reu­se­ment pas de bons gestes pour limi­ter l’incontinence au quoti­dien. «  Je suis en auto-​sondage depuis cette époque. Le maté­riel a beau­coup évolué. Si, au début il me fallait des poches, des sondes etc.… main­te­nant j’utilise des kits très discrets et très pratiques  » raconte Hélène. Et elle se souvient :  « Cela n’a pas été facile. Heureu­se­ment que j’étais à l’hôpital, une infir­mière me faisait mes soins plusieurs fois par jour. Pour me permettre de rentrer chez moi, j’ai dû apprendre à faire mes auto-​sondages. »

Pour­quoi devrait-​on avoir honte des problèmes urinaires ?
Mais le Pr Gamé souhaite déli­vrer un message encou­ra­geant aux patients. « Dans le cas de l’incontinence urinaire, ils ne doivent pas hési­ter à consul­ter un spécia­liste et à en parler avec leur méde­cin. Nous avons aujourd’hui les moyens de les trai­ter. La méde­cine possède un arse­nal théra­peu­tique adapté ». En France, l’incontinence urinaire touche au moins 2,6 millions de personnes de plus de 65 ans. Des contrac­tions anor­males de la vessie (schéma de gauche) entraînent une hyper­ac­ti­vité vési­cale. Le plan­cher pelvien n’est alors plus assez tonique et ne retient pas l’urine (schéma de droite).

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Article de Johanna Anselme du maga­zine Faire Face.
Trans­mis par Nicole Lecou­vey

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Ce n’est pas très habi­tuel de ma part de commen­cer un édito­rial par le pané­gy­rique d’une personne qui vient de nous quit­ter. Mais il me semble indis­pen­sable de dire tout le plai­sir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité prin­ci­pale néces­saire dans la fonc­tion qu’elle occu­pait à notre demande, était la diplo­ma­tie et l’écoute de toutes les posi­tions même très éloi­gnées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collec­tif Parkin­son : il est quasi certain que la rencontre de person­na­li­tés aussi dissem­blables, toutes enga­gées dans la lutte contre les effets du Parkin­son, n’aurait pas pu abou­tir aussi rapi­de­ment compte tenu de nos posi­tions respec­tives… !

J’espère vrai­ment que tout ce travail de négo­cia­tion et de mise au point pour arri­ver à tenir une posi­tion commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands orga­nismes publics et privées (les labo­ra­toires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direc­tion de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous posi­tion­ner sur des sujets parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour toutes les personnes concer­nées par la mala­die de Parkin­son sans renier nos convic­tions propres à chacune des asso­cia­tions.

Il en est ainsi de la recon­nais­sance, récla­mée avec insis­tance, du travail mené autour de la Nico­ti­no­thé­ra­pie (la NEPT) et de sa néces­saire régu­la­ri­sa­tion. Or, les infor­ma­tions recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi dispa­ri­tion » semble program­mée pour la rentrée. Aura-​t-​on les mêmes capa­ci­tés à défendre ce dossier déli­cat qui s’était embourbé dans des dérives inad­mis­sibles pour les malades concer­nés (actuel­le­ment près de 1.700 !) ?

Dans le même esprit qui a soutenu la rédac­tion du Livre Blanc, nous vous propo­sons un Plan Blanc complé­men­taire au Plan des Mala­dies Neuro-​Dégénératives (PMND) déve­loppé dans ce nouveau numéro. Nous nous atta­chons tout parti­cu­liè­re­ment à la qualité des médi­ca­ments qui demeurent le support essen­tiel de nos trai­te­ments : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces inges­tions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des labo­ra­toires ont leurs entrées dans tous les stades de la créa­tion, de la recon­nais­sance et de l’agrément de ceux-​ci : comment et avec quel moyen pourrons-​nous porter nos reven­di­ca­tions ?

L’Assemblée Géné­rale de CECAP, en octobre, aura à se pronon­cer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déter­mi­nés dans les actions conduites.

Je conclu­rais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration  »

Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !

Jean Grave­leau

[vu sur le net] Et si on pouvait traiter le Parkinson par des diurétiques ?

article trouvé sur le site retraiteplus.fr

C’est là la théo­rie du Profes­seur Yehez­kel Ben Ari direc­teur d’une unité Inserm à Paris et fonda­teur il y a 10 ans d’un insti­tut de neuro­bio­lo­gie médi­ter­ra­néen à Marseille. Créa­teur d’une entre­prise de biotech nommée neuro­chlore, il est égale­ment aujourd’hui grand prix de la recherche Inserm et grand prix de l’académie euro­péenne et améri­caine de l’épilepsie. Connu pour avoir fait émer­ger le concept de neuro archéo­lo­gie, il est consi­déré comme un expert en ce qui concerne la matu­ra­tion céré­brale.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Accueil de jour. Ti Ma Bro recevra les personnes atteintes de Parkinson

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Désor­mais, l’accueil de jour Ti Ma Bro, à Quer­rien, rece­vra une fois par semaine les personnes atteintes de Parkin­son. Hier, l’équipe parti­ci­pait à une jour­née de forma­tion pour se prépa­rer à rece­voir ce nouveau public.

Note : Ti ma bro est situé à Quer­rien dans le Finis­tère et est joignable au numéro : 02 98 71 34 85

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

réunion d’information sur la NEPT, organisée par les Asso ADPM (56) et A2N

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