Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 14 juin 2016, nous avons fêté un événe­ment impor­tant pour notre asso­cia­tion morbi­han­naise : Ses 25 ans d’existence.

25 années de mise en place de l’association, 25 années de recherches pour amélio­rer le sort de nos adhé­rents, 25 années de mise en place d’activités par les aidants et amis pour nous aider à travailler pour lutter contre la mala­die, 25 années de travail des respon­sables et aidants travaillant dans l’ombre pour nous appor­ter un peu de réconfort.

Mais 25 années cela se fête et nous étions tous prêts à le faire.
Rendez-​vous à La Grange à Jules : c’est en effet une grange aména­gée, déco­rée avec des outils anciens. Selon la tradi­tion, notre prési­dente nous souhaite la bien­ve­nue et nous retrace les années passées.

D’autres inter­ve­nants nous font part de leur témoignage.

Le repas est appré­cié. Entre chaque plat, des jeux divers nous occupent l’esprit : karaoké, quizz, Edouard et ses musi­ciens nous charment par leur talent ainsi que Jean-​Paul et son accor­déon qui inter­vient et la piste de danse permet à chacun de se défou­ler. Nous enton­nons nos chants favo­ris dont le fameux  « Bats toi » devenu notre hymne grâce à Edouard.

Voici 25 années digne­ment et joyeu­se­ment fêtés.

Nicole Lecou­vey

Un concert sera donné le Dimanche 06 Novembre à 16H30 en l’Eglise Ste Berna­dette du Kreis­ker à LORIENT, avec Edouard Loffi­cial, les Gabiers d’Artimon, les chorales de Guémené et Queven au profit de la cause Parkinsonienne.

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Assem­blée géné­rale du 17 mars 2016
Accueil et présen­ta­tion de la jour­née par la prési­dente Brigitte LEROUX. Elle donne la parole à Jean Grave­leau, président du CECAP (comité d’entente et de coor­di­na­tion de 9 asso­cia­tions de parkin­so­niens). Il nous indique que sa mala­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il raconte l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et précise le rôle du Comité : leur permettre d’être mieux repré­senté et appuyer les dossiers auprès du Minis­tère de la Santé (ex. la nico­ti­no­thé­ra­pie). Il est aussi respon­sable du jour­nal trimes­triel, Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant, trait d’union entre les malades.

Ainsi dans le numéro 64, Jean Grave­leau nous parle des médi­ca­ments tel le Stalevo et le Modo­par dont Martine Delmond a étudié la compo­si­tion et tout parti­cu­liè­re­ment les exci­pients qui peuvent avoir des effets secon­daires plus néga­tifs que béné­fiques. Il nous a invité à en parler avec nos méde­cins et neuro­logues : il ne faut pas avoir peur de dire les choses.

Brigitte Leroux nous a présenté la semaine de vacances (2 au 8 octobre 16) à Ker Al Lann, pendant cette semaine aura lieu l’Assemblée Géné­rale du CECAP, diffé­rents ateliers confé­rences, avec méde­cins neuro­logues ainsi que les avan­cées sur la recherche et aussi visite de la région.

Bilan : besoin d’aide pour les malades qui ne peuvent se dépla­cer, se rensei­gner dans les mairies et les centres médi­caux sociaux de votre région (9 dans le département).
Merci à Raymonde Jacque­mart et à Jean­nine Vastel pour leur travail en tant que prési­dente et tréso­rière. Rapport de la jour­née à Ville­dieu Les Poêles et autres activités.
Présen­ta­tion des comptes par Jean­nine Vastel. Remer­cie­ments aux familles ayant perdus l’un des leurs pour les dons offerts ainsi qu’aux adhé­rents ; merci aussi aux mairies pour leurs subven­tions. Jean­nine Vastel demande à être rempla­cée en tant que tréso­rière, mais reste membre du bureau.

Le quorum étant atteint : 25 présents et 10 pouvoirs sur 57 adhé­rents à ce jour, l’AG peut vala­ble­ment déli­bé­rée. Le bilan moral et finan­cier est accepté à l’unanimité, nous avons nommés deux commis­saires aux comptes : Alain Sellier et Chris­tine Mahuzier.

Élec­tion du bureau : 

  • Prési­dente Brigitte Leroux
  • Vice-​présidente : Raymonde Jacquemart
  • Secré­taire : Thérèse Lebosse
  • Adjointe : Marie-​Line Lemee
  • Tréso­rier : Gilbert Lemee
  • Adjoint : Claude Cocquelet.

Conclu­sion de la Prési­dente : merci à tous d’être aussi nombreux n’ayons pas peur de la mala­die ne pas rester enfermé chez soi, sortez, bougez et n’oubliez pas : vous avez des numé­ros de télé­phone à votre dispo­si­tion surtout n’hésitez pas à appeler. 

Le 12 avril, nous avons orga­nisé avec le clic de Caren­tan une jour­née d’information ouverte à tous avec, le matin, conférence-​débat avec le Dr Dress, neuro­logue à Saint-​Lô sur la mala­die de parkin­son, repas pris en commun, puis l’après-midi, confé­rence débat avec le Dr Lapoul­ve­rie interne au CHU sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle, le tout avait lieu à l’auberge normande à Carentan.

Le 8 juin 2016, Nous nous sommes retrou­vés pour une jour­née rencontre à la ferme auberge de Bune­hou (près de Les Pieux). 

Samedi 3 septembre 2016 à Coutances : sur les gestes de premiers secours avec la Croix Rouge. Présen­ta­tion de l’association Siel Bleu (gym parkin­son). Nous parle­rons aussi des petites astuces faciles à mettre en place pour aména­ger son loge­ment selon son degré de handi­cap et des aides qui peuvent être mises en place pour soula­ger l’aidant.

Du 2 au 8 octobre, nous nous retrou­ve­rons aussi à Guitte pour la semaine orga­ni­sée par l’association de l’Ille et Vilaine à l’occasion de l’assemblée géné­rale du CECAP avec une décou­verte de la région.

Nous vous espé­rons nombreux à ces mani­fes­ta­tions et comp­tons aussi sur vos propo­si­tions pour la suite et surtout n’hésitez pas à appe­ler si vous vous posez des ques­tions nous essaie­rons d’y répondre dans la mesure du possible ; quand vous appe­lez surtout n’oubliez pas de donner votre nom pour que nous puis­sions vous rappe­ler. Dans l’attente de se revoir portez-​vous le mieux possible. Sincères amitiés à tous et à bientôt.

Brigitte Leroux

[nicotinothérapie] Questionnaire anonyme créé par l’association A2N

Ques­tion­naire anonyme créé par l’asso­cia­tion A2N

Le ques­tion­naire est anonyme car il comporte des infor­ma­tions médi­cales. Il est destiné aux patients atteints de la mala­die de Parkin­son sous NEPT (Nico­tine à l’État Pur Transdermique).

Cliquez ici pour accé­der au ques­tion­naire (format .pdf)

Après l’avoir imprimé et rempli, envoyez-​le à l’adresse suivante :

a2n
418 montée du grand nantoin
38260 Nantoin

Les ques­tion­naires seront remis à la Direc­tion Géné­rale de la santé

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une entre­prise rennaise Beyond Your Motion recher­chait des volon­taires pour tester son outil d’amélioration des capa­ci­tés de mouve­ments conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkinson.

Les deux jeunes créa­teurs de Beyond Your Motion, ont en effet déve­loppé la première solu­tion de réédu­ca­tion sans fil sur « tablette IPAD » mêlant exer­cices physiques adap­tés et guide visuel inter­ac­tif à visée neuro­sti­mu­lante et faci­li­ta­teur de mouve­ment. La solu­tion de Beyond Your Motion a été déve­lop­pée suite à de nombreuses rencontres avec le corps médi­cal (méde­cins, kiné­si­thé­ra­peutes, neurologues…).

L’analyse des derniers travaux de recherche montrent deux choses : 

  1. l’activité physique quoti­dienne est béné­fique pour une personne atteinte de la mala­die de Parkinson.
  2. certaines moda­li­tés d’exercices permettent de faci­li­ter l’exécution des gestes. Beau­coup de travaux montrent que le guide visuel inter­ac­tif permet de stimu­ler l’amorçage, l’amplitude et la vitesse des mouve­ments. Les cher­cheurs parlent de neurorééducation.

Très concrè­te­ment, BYM propose une appli­ca­tion sur une tablette tactile et 2 capteurs sans fil. Soit un dispo­si­tif simple et utili­sable partout, y compris à la maison. Après avoir placé les deux capteurs sur la zone travaillée (jambes, bras ou tronc), le patient joue avec son mouve­ment. Chacun de ses gestes a pour effet d’interagir avec le jeu à l’écran, ce qui permet de stimu­ler le cerveau de manière inédite, de faci­li­ter l’initiation du geste et de s’exercer à des vitesses et des ampli­tudes plus importantes.

L’application Beyond Your Motion a été pensée pour pouvoir être utili­sée par tous, avec le moins de contraintes possibles. 40 personnes, à des stades très diffé­rents de la mala­die, ont déjà pu tester l’outil.

Une démons­tra­tion sera faite lors de notre réunion prochaine à Guitté.

Yves Boccou Président

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le numéro de septembre 2016 annonce la rentrée. C’est l’occasion de faire le point sur les projets en cours et les évène­ments marquants du trimestre.

Educa­tion théra­peu­tique : Pour mémoire, l’éducation théra­peu­tique vise à aider le malade à vivre au mieux avec une mala­die chro­nique. Début juin nous avons concré­tisé les démarches enta­mées avec le CHRU de Brest et la clinique de Kerléna à Roscoff par la signa­ture d’un dossier d’appel à projets pour chaque entité, déposé à l’A.R.S. avant le 15 juin 2016. Nous connaî­trons début septembre les projets rete­nus. Si ces deux projets abou­tissent, quatre personnes de l’association seront formées par un orga­nisme d’état à l’éducation théra­peu­tique (le coût de cette forma­tion sera financé par l’ARS Bretagne). A partir de 2017, des membres de notre asso­cia­tion, devraient inter­ve­nir de façon ponc­tuelle dans ce programme.

Repas de l’association le 25 juin 2016 : après une inter­rup­tion en 2015, nous avons renoué avec la tradi­tion d’une rencontre convi­viale entre les membres de l’association, au début de l’été. Nous étions envi­ron 60 personnes autour d’un cochon grillé au restau­rant « Ty Glaz » à Saint Nic, en baie de Douar­ne­nez. Les parti­ci­pants ont appré­cié l’ambiance sympa­thique et le menu : petit kir, cochon grillé accom­pa­gné de gratin dauphi­nois, rata­touille et pour finir un bon gâteau breton au beurre !

Infor­ma­tion Parkin­son : Claire, Alain Ducros, Denise Heydon sont inter­ve­nus à Ploneour Lanvern pour une infor­ma­tion à l’AFPA pour des futurs auxi­liaires de vie. 

Le 9 septembre nous serons présents pour une réunion au centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Perha­ridy de Roscoff avec Monsieur BOU LAHDOU Joseph, méde­cin de réadap­ta­tion physique pour mettre en place des acti­vi­tés pour les malades de Parkin­son, en piscine eau de mer, anima­tion spor­tive (en douceur) en groupes de malades

Le 20 septembre, ouver­ture d’un nouveau point rencontre sur Landi­vi­siau à la maison de l’aidant

En Octobre, le centre Ty Ma Bro de Quer­rien devrait ouvrir pour Parkinson.
La meilleure théra­pie est de lais­ser les patients dans leur propre envi­ron­ne­ment : plus long­temps une personne reste active menta­le­ment et physi­que­ment, plus long­temps elle pourra tenir en échec les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son et conser­ver une bonne qualité de vie. Mais atten­tion : le danger de surme­ner les proches est très grand.

Vivre au quoti­dien avec les malades est très contrai­gnant, fati­guant, dérou­tant. Il est impor­tant de pouvoir faire des pauses pour garder un certain équi­libre. Une infor­ma­tion et un soutien psycho­lo­gique sont souvent néces­saires. L’accueil des malades doit se faire dans une struc­ture adap­tée avec du person­nel compé­tent (infir­mière, aide médico-​psychologique, méde­cin réfé­rent) et des béné­voles formés pour une prise en charge personnalisée. 

L’association Ty Ma Bro ouvrira un centre d’accueil de jour (Caj) qui vise à prendre en charge toute personne souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Chaque personne inscrite pourra être reçue pendant une jour­née, chaque semaine, entre 9h30 et 17h30.

Un grand bravo à tous ceux d’entre nous qui ont œuvré à la réus­site de ce projet

Le 18 octobre 2016 : Forum au parc des expo­si­tions de Langol­vas à Morlaix. Thème retenu : AIDE aux Aidants (toutes patho­lo­gies confon­dues). Notre asso­cia­tion sera repré­sen­tée. Objec­tif : Donner les outils aux aidants pour leur permettre d’accompagner au mieux les personnes âgées.

Bonne rentrée à tous !
Domi­nique Bonne, président de GP29

[vu sur le net] Alzheimer, Parkinson… Les bretons lancent un plan d’actions

En Bretagne, 80 000 personnes sont atteintes de mala­dies neuro-​dégénératives. Asso­cia­tions de patients, d’aidants et profes­sion­nels de santé s’organisent autour d’un plan d’actions. Mercredi 12 octobre, ils se réunis­saient pour leurs premières assises régionales.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le 22 Juin dernier, notre asso­cia­tion de l’APCA propo­sait à ses adhé­rents une jour­née détente dans le centre Bretagne. Nous avions pour cela réservé un auto­car. Le matin, nous avions rendez-​vous avec les saints bretons dans la « vallée des saints » (Traoñienn ar Sent en breton) sur la commune de Carnoët. En fait de vallée, c’est une colline d’où l’on embrasse un magni­fique pano­rama à 360°. Celle-​ci a été rete­nue par une équipe de sculp­teurs pour y dres­ser quelques Mille statues monu­men­tales d’authentiques saints bretons. L’Ile de Pâques au cœur de la Bretagne  « C’est fou, ils ne se rendent pas compte ! » aurait dit Obélix… sauf qu’ici chaque saint a son sponsor…

Mais rien ne remplace les nour­ri­tures terrestres. Après avoir contem­plé les quelques soixante statues actuelles, nous avons rejoint l’auberge-expo du Youdig pour y dégus­ter un excellent Kig ha farz. Après cela nous avons eu tout le temps d’admirer l’expo du Youdig, recons­ti­tu­tion en minia­ture et en pierre d’un petit village breton. Une incroyable œuvre de patience entre­prise voici plus de 30 ans pour combler le vide laissé par la ferme­ture de la centrale nucléaire des Monts d’Arrée. Le tout accom­pa­gné du commen­taire saisis­sant de la réali­sa­trice elle-​même : art, émotion, gouaille, tradi­tion… une bouf­fée d’authenticité pour conclure une bien agréable journée.

Yves Gicquel : Vice-​Président APCA

Réunion d’information au sujet d’une formation : soutenir les patients et les proches : Douarnenez

Dans le cadre de ses acti­vi­tés, la plate­forme de répit et d’accompagnement du CH de Douar­ne­nez accom­pagne un nombre crois­sant de familles où un des membres est atteint de la mala­die de Parkinson.

Aussi, afin de soute­nir encore plus effi­ca­ce­ment et les patients et les proches , nous sommes heureux de vous convier à la confé­rence de presse qui se tiendra

le lundi 24 octobre à 10H dans les locaux de la plate­forme de répit, rue des Plomarc’h ancienne école Jean Turmeaux à Douar­ne­nez, afin d’évoquer devant la presse l’organisation par la plate­forme de répit à court terme d’une forma­tion à desti­na­tion des usagers, atteint ou non de la mala­die de parkin­son et de leurs aidants ;
Cette initia­tive se dérou­lera sur 5 demi-​journées dans les locaux de la plate­forme de répit à Douar­ne­nez, à partir du jeudi 3 novembre prochain

Vous trou­ve­rez ci-​joint le flyer d’information ; L’accès à ces séquences de forma­tion est libre et gratuit .
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16 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de CHARENTE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le mercredi 25 Mai 2016 une tren­taine de parkin­so­niens de Charente et leurs amis, embar­quaient au port de l’Houmeau sur le bateau « La reine Margot » pour une croisière-repas.

Confor­ta­ble­ment instal­lés par un équi­page accueillant, préve­nant, cour­tois et compé­tent, nous avons navi­gué jusqu’à Fléac tout en satis­fai­sant nos gorges et nos gosiers par un repas copieux, de qualité et très bien servi. Nous avons appré­cié les commen­taires de l’équipage et la décou­verte de la Charente vue sur l’eau.

Vers 14 heures, après la manœuvre des indis­pen­sables écluses nous avons mis pied à terre pour emprun­ter le petit train des Valois pour une visite de 2 heures du vieil Angou­lême ; celle-​ci fut très enri­chis­sante même pour des Charen­tais. Très satis­faits de cette jour­née buco­lique et ludique nous nous sommes sépa­rés vers 17 heures. Bravo et merci à Monique et Jean-Noel.

Henri Ribière, secrétaire
Jean Noël Petit, président

VTT, VTC, il manque le VPP Vélo Pour Parkinsonien !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

« Je me croyais libre sur ma bicy­clette quand tout équi­libre vient de… la ‘chasse’ », d’après Aragon dans  « au bout de mon âge » …

Mais alors, c’est quoi la chasse ? Toute ma vie profes­sion­nelle je me suis rendu à mon travail en vélo en igno­rant que c’est en partie grâce à cette §chasse » que j’allais droit. Oui ! Grâce à ces quelques centi­mètres (voir la figure). Et Plus il y en a, plus on va droit. C’est aussi grâce à elle que je lâchais le guidon en toute confiance, ou encore qu’à pied, je guidais ma bicy­clette en la tenant d’une main par la selle. Essayez donc pour voir avec votre VTT ou VTC. Bien souvent, ça ne marche plus. Et pour cause, sur les vélos modernes, la fameuse « chasse » a quasi­ment disparu.

Alors, si comme moi, vous vous surpre­nez à zigza­guer en haut des côtes, sachez qu’il n’y a pas que la mala­die qui en est la cause. Le vélo aussi y est pour quelque chose. Faudra-​t-​il inven­ter les VPP (Vélo Pour Parkinson) ?

Quant à savoir pour­quoi cette « chasse » a disparu ? Certains prétendent que ce serait pour mieux coller à la roue de celui qui précède… Peut-​être, mais moi je préfère mon vieux vélo.

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Rédigé par Yves Gicquel

Une découverte marseillaise et une création : Dhune

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Une équipe de scien­ti­fiques marseillais a fait une décou­verte qui ouvre de nouvelles pers­pec­tives théra­peu­tiques pour la mala­die de Parkin­son. Cette étude, menée par Alexandre Eusé­bio, a été publiée fin avril dans la revue anglaise Brain. Elle porte sur le noyau sous-​thalamique (NST) qui est une  « struc­ture profonde du cerveau (…) très large­ment impli­qué dans la motri­cité », explique un commu­ni­qué de l’Assistance publique des hôpi­taux de Marseille (AP-​HM).

Les scien­ti­fiques ont placé des élec­trodes sur douze patients atteints de la mala­die. Leur but était de savoir si le NST jouait un rôle dans les rela­tions entre le coût d’une action et son béné­fice. Chaque déci­sion que l’on prend résulte d’un calcul entre le béné­fice que l’on en attend et le coût qu’elle entraîne. Avec leur expé­rience, les cher­cheurs ont démon­tré que le noyau sous-​thalamique est bien impli­qué dans le proces­sus de déci­sion et de réaction. 

« Il ne faut pas attendre de consé­quences immé­diates en termes de théra­pie », prévient le profes­seur Jean-​Philippe Azou­lay, chef du service de neuro­lo­gie et de patho­lo­gie du mouve­ment de l’hôpital de la Timone.  « Mais ces recherches nous permettent de comprendre un peu mieux les troubles compor­te­men­taux. L’intérêt, c’est de comprendre comment les struc­tures céré­brales inter­viennent dans notre vie quoti­dienne. Pour­quoi tel sujet est impul­sif par exemple, et pour­quoi tel autre est plus réflé­chi ? Cela nous permet de comprendre certains troubles céré­braux que l’on retrouve chez les parkin­so­niens ».

Le programme Dhune :
Plus de 150.000 personnes sont concer­nées par la mala­die de Parkin­son en France. Auxquelles il faut ajou­ter 850.000 personnes touchées par la mala­die d’Alzheimer et 85.000 par la sclé­rose en plaques. Au total, plus d’un million de personnes sont atteintes par les mala­dies neuro dégénératives.

Pour accé­lé­rer la recherche, une centaine de cher­cheurs de l’université d’Aix-Marseille, de l’AP-HM, du CNRS et de l’Inserm ont été rassem­blés en effet au sein d’un nouveau programme de recherche baptisé Dhune.

Asso­ciés à des indus­triels locaux et inter­na­tio­naux, deux groupes phar­ma­ceu­tiques (Sanofi et Ipsen) et à cinq asso­cia­tions de patients, ils travaillent désor­mais selon une approche « pluri­dis­ci­pli­naire » qui doit permettre d’améliorer le diag­nos­tic clinique, la connais­sance de l’évolution des patho­lo­gies et la prise de médi­ca­ments. Ces équipes (34 au total) vont concen­trer leurs efforts sur la décou­verte de « bio marqueurs » communs à toutes ces maladies.

Parte­na­riat public-privé :
Inédit en France, le programme Dhune vise à mettre en commun les connais­sances scien­ti­fiques mais aussi les moyens avec des équi­pe­ments de pointe comme l’IRM 7T, installé à l’hôpital de la Timone et qui est le seul appa­reil de ce type en France. Le programme prévoit aussi la créa­tion d’un Centre d’affaires neuros­ciences. Il accueillera sur 2.000 m2 les labo­ra­toires scien­ti­fiques mais aussi les bureaux des entre­prises pharmaceutiques.

Les futurs résul­tats de ces recherches seront trans­fé­rés au  « monde socio-​économique », précise d’ailleurs un commu­ni­qué de l’AP-HM : « L’enjeu est d’accélérer le trans­fert des connais­sances et des tech­no­lo­gies » entre le secteur public et privé. Dhune ambi­tionne ainsi de déve­lop­per de nouveaux outils infor­ma­tiques comme des inter­faces web ou des appli­ca­tions mobiles. Mais d’ici là, il faudra que les recherches abou­tissent à des essais cliniques. Une cinquan­taine d’entre eux est en cours. 

Trans­mis par Renée Dufant

En médecine, ils apprennent en jouant la comédie

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Futurs neuro­logues ou géné­ra­listes, des étudiants s’entraînent à recon­naître des syndromes neuro­lo­giques en incar­nant la mala­die. Nous avons suivi ces exer­cices de « méde­cine réalité » inédits.

Amphi­théâtre Char­cot – hôpi­tal de la Pitié Salpê­trière. Pour leur examen, des étudiants en méde­cine ont joué les patients, mimant des symp­tômes de mala­die comme Parkin­son ou Alzhei­mer. Chaque équipe a tiré au sort un trouble neuro­lo­gique à incarner.

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La femme titube, s’accroche aux personnes à proxi­mité pour éviter de tomber. Elle a aussi des nausées. Pour le commun des mortels, il s’agit d’une femme qui a trop bu. Pour ces étudiants en troi­sième année de méde­cine, c’est la mani­fes­ta­tion clinique d’un syndrome vesti­bu­laire, que l’on retrouve notam­ment chez des patients qui souffrent d’une sclé­rose en plaques. Cette scène se dérou­lait mercredi dans l’amphithéâtre Char­cot à l’hôpital de la Pitié-​Salpêtrière (Paris XIII) à l’occasion d’un examen final plutôt cocasse, tran­chant avec l’austérité de ce haut lieu de la neurologie.

Comé­diens d’un jour
Des étudiants de la faculté de méde­cine Pierre-​et-​Marie Curie se sont en effet trans­for­més en patients, et donc en comé­diens d’un jour, pour mimer des symp­tômes de mala­dies touchant le cerveau, comme Parkin­son ou Alzhei­mer. Plusieurs équipes de ces appren­tis méde­cins ont ainsi défilé devant un jury de chefs de clinique qui avait préa­la­ble­ment tiré au sort un trouble neuro­lo­gique à incar­ner. Leur mission ? Dési­gner la meilleure pres­ta­tion, ça vous rappelle une télé­réa­lité ? C’est normal, l’exercice est calqué sur le prin­cipe de ces émis­sions. Sauf que cette « méde­cine réalité » ne s’appelle pas  « The Voice » mais  « The Move », une méthode d’apprentissage inédite de la neuro­lo­gie (The Move est une méthode d’enseignement fondée sur le mime et des saynètes de simu­la­tions ludiques et interactives).

Après deux années « pilotes », ce concept inno­vant et les résul­tats promet­teurs de sa mise en appli­ca­tion viennent d’être publiées dans la « Revue Neuro­lo­gique ». Toute l’année, les étudiants se sont entraî­nés pour ce grand jour de finale.

L’enseignement n’était pour­tant pas obli­ga­toire mais il a fait le plein à chaque séance. Dans l’amphi, 150 d’entre eux sont venus concou­rir ou soute­nir leur équipe lors de cet événe­ment qui mettait un terme au projet pour cette année. Le tirage au sort a parlé : ce sera la crise d’épilepsie pour cette autre équipe.

Ni une ni deux, le scéna­rio se met en place et l’un des étudiants s’écroule et convulse. Son cama­rade se met à hurler, provo­quant l’hilarité géné­rale  « Y a-​t-​il un exor­ciste dans la salle ?  » Il frétille comme un pois­son.  « Oh non ! Il vient de bouf­fer sa langue ! » Derrière la blague, un enjeu. Celui du vieillis­se­ment de la popu­la­tion et de l’augmentation prévue du nombre de personnes atteintes de mala­dies neuro­lo­giques. « Dans quelques années, les neuro­logues ne pour­ront pas s’occuper de tous les malades, en tout cas pas aussi régu­liè­re­ment », annonce le profes­seur Emma­nuel Flamand-​Roze, profes­seur à la faculté de méde­cine Pierre-​et-​Marie-​Curie, neuro­logue à la Pitié-​Salpêtrière, et l’homme à l’origine du concept ‘The Move’. D’autres méde­cins, comme les géné­ra­listes, devront aussi accom­pa­gner ces patients, repé­rer les signes, être à l’aise avec eux ».

Un grand nombre d’étudiants ont la « trouille » devant eux
En effet, parmi ces jeunes appren­tis méde­cins, beau­coup choi­si­ront une autre voie que celle de la neuro­lo­gie. Et être à l’aise avec ce type de malade est loin d’être une évidence, ça tombe bien. « The Move » n’est pas seule­ment une aide au diag­nos­tic, c’est aussi un dispo­si­tif pour « apprendre le savoir-​être » avec ces patients.

Un grand nombre d’étudiants  « ont la ‘trouille’ devant eux », recon­naît le méde­cin. « Cette neuro­pho­bie existe d’ailleurs partout dans le monde. Les étudiants en méde­cine consi­dèrent que l’examen neuro­lo­gique est compli­qué à mener et que les mala­dies neuro­lo­giques sont les plus diffi­ciles à appré­hen­der ». Que pensent les étudiants de cette initia­tive ? « Ça nous aide à être plus systé­ma­tique, à ne pas oublier des points lors de l’examen clinique », explique Manon, membre de l’équipe gagnante et qui se destine juste­ment à la neuro­lo­gie.  « Toute­fois, nous ne sommes pas mis en situa­tion. Lorsqu’on sera devant de vrais patients et leur propre façon d’agir, on verra … »

Article de Chris­tine Mateus dans « Le Pari­sien » du 27/​05/​16
Lu par Fran­çoise Vignon

Une nouvelle carte 3 en 1 pour les personnes handicapées

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

A partir du 1er juillet 2017 « la carte mobi­lité inclu­sion », va rempla­cer la carte de prio­rité, la carte d’invalidité, la carte euro­péenne de station­ne­ment. Son format sera plus pratique, réduit à la taille d’une carte de crédit, a expli­qué Ségo­lène Neuville, la secré­taire d’Etat aux personnes handi­ca­pées. Sa fabri­ca­tion ne sera plus assu­rée par la MDPH, mais confiée à l’Imprimerie Natio­nale (en 2014, près de 900 000 cartes ont été distri­buées par la MDPH).

Ce double mouve­ment de regrou­pe­ment des cartes et d’externalisation de leur fabri­ca­tion permet­tra « un raccour­cis­se­ment sans précé­dent des délais de déli­vrance » promet le Gouver­ne­ment. Les délais actuels avoi­sinent les quatre mois. « Les délais de demande de dupli­cata consé­cu­tive à des vols ou pertes, seront large­ment réduits grâce à un système de portail web », assure-​t-​il également.

Trois mentions possibles sur une même carte :
La carte mobi­lité inclu­sion, compren­dra trois mentions possibles :

  • inva­li­dité,
  • prio­rité,
  • station­ne­ment.

Les droits qui y sont atta­chés restent inchan­gés, tout comme les critères d’attribution. Si la carte comprend outre le station­ne­ment, la mention prio­rité ou inva­li­dité, elle sera déli­vrée à la personne en deux exem­plaires, a précisé le Gouver­ne­ment : un pour appo­ser sur sa voiture ; l’autre pour conser­ver dans son porte­feuille. Par ailleurs, pour  « lutter contre la fraude » une appli­ca­tion flash­code permet­tra de véri­fier  « la vali­dité de la carte ».

Les cartes actuelles demeurent valables :
La carte mobi­lité inclu­sion, sera déli­vrée à partir du 1er janvier 2017. Les cartes déli­vrées anté­rieu­re­ment demeurent valables jusqu’à leur date d’expiration. En revanche, cette réforme ne concerne pas les personnes rele­vant du code des pensions mili­taires d’invalidité et de victimes de la guerre : leur carte de station­ne­ment conti­nuera à être déli­vrée dans les mêmes condi­tions qu’aujourd’hui.

Une annonce faite lors de la Confé­rence natio­nale du handicap
Cet amen­de­ment fait suite à l’annonce de Fran­çois Hollande, lors de la Confé­rence natio­nale du handi­cap de décembre 2014, de créer une carte mobi­lité inclu­sion. Le projet de loi pour une Répu­blique numé­rique, adopté le 3 mai par le Sénat, doit désor­mais passer en commis­sion mixte pari­taire puis, éven­tuel­le­ment, devant l’Assemblée Natio­nale pour être défi­ni­ti­ve­ment adopté. Mais cet article 44 bis ne devrait pas être remis en cause par les députés.

Article du 03/​05/​16 de Franck Seuret relevé dans le maga­zine Faire Face
Lu par Fran­çoise Vignon

Médecin de garde : faites le 116 117 !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Un décret vient de publier le numéro natio­nal harmo­nisé permet­tant d’entrer en contact avec un méde­cin de garde. Il s’agit du 116 117. Réservé aux méde­cins de garde, il ne se substi­tue pas au 15 qui demeure le numéro des urgences vitales.

Déjà en vigueur dans certains pays euro­péens, le 116 117 sera désor­mais le numéro d’appel natio­nal pour accé­der à la perma­nence des soins ambu­la­toires (PDS-​A), c’est-à-dire à un méde­cin de garde 7 jours/​7 et 24 heures/​24.

Ce dispo­si­tif, inscrit à la loi de santé, devra être mis en place dans un délai de six mois, comme le stipule le décret paru au « Jour­nal offi­ciel » du 24 juillet. Cepen­dant, ce texte précise que l’accès au méde­cin de la perma­nence des soins ambu­la­toires se fera, selon les régions, via le 116 117 ou le 15 qui restera le numéro d’appel pour les urgences vitales s(SAMU). Il revien­dra en effet à chaque direc­teur géné­ral d’Agence Régio­nale de Santé (ARS) de déter­mi­ner lequel de ces deux numé­ros doit être utilisé au plan régio­nal pour la régu­la­tion médi­cale non urgente.

Source : Lequotidiendupharmacien.fr Marie Bonte 25.07.2016
Trans­mis par Renée Dufant

Pour éviter les ruptures de parcours, la lettre de liaison ville/​hôpital officialisée par décret du 2 juillet 2016 publié au J. O.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Le texte précise le contenu attendu d’une lettre de liai­son à l’entrée et à la sortie d’un établis­se­ment, ainsi que les moda­li­tés de trans­mis­sion et de remise de la lettre au patient.

Prévue pour éviter les ruptures dans le parcours de soins entre la ville et l’hôpital et les erreurs médi­ca­men­teuses, la mesure entre en vigueur au 1er janvier 2017. À son arri­vée dans l’établissement, le patient doit avoir en sa posses­sion une lettre du méde­cin adres­seur, conte­nant les motifs de la demande d’hospitalisation, les trai­te­ments en cours et les aller­gies connus. Ce docu­ment doit aussi être versé dans le dossier médi­cal partagé du patient (si ce dernier existe).

À son départ, le patient repart avec une autre lettre en poche, rédi­gée par le prati­cien hospi­ta­lier (PH) à l’attention du méde­cin trai­tant et, le cas échéant, au prati­cien à l’origine de son hospi­ta­li­sa­tion. Cette lettre doit être remise en mains propres par le PH ou un autre membre de l’équipe de soins. La missive iden­ti­fie le patient, le(s) médecin(s) traitant(s) et/​ou adresseur(s) et le PH. Elle précise les dates d’entrée et de sortie d’hospitalisation ainsi que le motif. 

Synthèse médi­cale
Surtout, la lettre contient une synthèse médi­cale du séjour préci­sant, si besoin, « les événe­ments indé­si­rables surve­nus pendant l’hospitalisation, l’identification de micro-​organismes multi-​résistants ou émer­geants, l’administration de produits sanguins ou déri­vés du sang et la pose d’un dispo­si­tif médi­cal implan­table », précise le décret.

La médi­ca­men­ta­tion est égale­ment détaillée : l’ordonnance de sortie, la poso­lo­gie et la durée des trai­te­ments durant le séjour avec l’éventuel motif d’arrêt ou de remplacement.

Le méde­cin hospi­ta­lier peut indi­quer à son confrère libé­ral être dans l’attente de résul­tats d’examens. Il peut enfin recom­man­der les suites à donner à l’hospitalisation (actes à program­mer, surveillances particulières).

Aucune sanc­tion n’est prévue pour ceux qui manque­ront de rédi­ger ces comptes rendus d’hospitalisation.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
Article trans­mis par Renée Dufant

Actualité du PMND (Plan contre les Maladies Neuro-​Dégénératives) : mise en œuvre du plan et moyens budgétaires

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Etablis­se­ments de santé
La circu­laire minis­té­rielle du 4 mars 2016 rela­tive à la campagne budgé­taires des établis­se­ments de santé comporte deux dispo­si­tions inté­res­sant direc­te­ment les mesures conte­nues dans le PMND en faveur de parkinson :

  1. Recon­duc­tion des moyens alloués aux centres experts, soit 2,57 M€ pour les 24 centres plus 0,68 M€ pour les 7 centres interrégionaux.
    La circu­laire rappelle que cela corres­pon­dant à la mesure 10 du PMND « visant à pour­suivre et à ampli­fier la dyna­mique enga­gée autour des centres parkin­son. » pour­suivre, certes mais comment peut-​on espé­rer ampli­fier l’action avec des crédits iden­tiques depuis 2012 et au demeu­rant très modestes compa­rés aux crédits alloués à d’autres mesures… (exemple pour les 21 centres éthiques régio­naux : 5,1 M€, sans critique à leur égard…)
  2. Délé­ga­tion d’un crédit de 0,1 M€ recon­duc­tible au CHU de Toulouse en qualité de coor­di­na­teur du réseau de recherche qui comprend les 24 centres d’expertise pour la créa­tion d’une base de données permet­tant d’améliorer les connais­sances épidé­mio­lo­giques dans le domaine parkinson.

Etablis­se­ments médico-sociaux
La circu­laire minis­té­rielle DGS/​SD5 C/​DSS/​CNSA 2016 du 22/​04/​2016 rela­tives aux orien­ta­tions de l’exercice budgé­taire dans les établis­se­ments médico-​sociaux accueillant des personnes handi­ca­pées et des personnes âgées confirme en son para­graphe 1 – 2-​1 « pour­suite du PMND » que les EHPAD sont désor­mais auto­ri­sés à factu­rer aux caisses d’assurance mala­die, les apomor­phines (Apoki­non) ainsi que les Lévo­dopa et Carbi­dopa (Duodopa), leurs géné­riques et les pres­ta­tions asso­ciées à ces produits.

Rappe­lons que nous avions forte­ment plaidé cette mesure pour faci­li­ter l’accès des malades atteints de parkin­son aux EHPAD

Infor­ma­tions trans­mises par Danielle Vilchien
Elle nous a, hélas, quitté le 1er août 2016
elle nous manquera dans le collec­tif Parkinson.

Et si les malades prenaient enfin les choses en main ! Une proposition complémentaire sur le Plan Maladies Neurodégénératives (PMND) par le CECAP, août 2016.

A partir du Livret Blanc, le Minis­tère de la Santé a retenu un plan pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives (PMND 2014/​2019, mise à jour du 11 avril 2016) pour l’inscrire dans le projet de la loi d’adaptation de la Société au Handi­cap et le projet de loi rela­tif à la santé.

Le CECAP a décidé de présen­ter les préoc­cu­pa­tions et demandes des malades en tenant compte de leur vécu journalier.
1 — A propos de l’AMM des médi­ca­ments : une réor­ga­ni­sa­tion s’impose
L’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé), est un établis­se­ment public placé sous la tutelle du Minis­tère char­gée de la Santé. Pour chaque dossier d’autorisation de mise sur le marché d’un médi­ca­ment elle examine :

  • La reven­di­ca­tion thérapeutique
  • La propo­si­tion d’indication thérapeutique
  • Les poso­lo­gies recommandées

Elle véri­fie la qualité chimique, biolo­gique ou micro­bio­lo­gique de la substance active et du produit fini. Elle évalue les effets indé­si­rables prévi­sibles liés à son utili­sa­tion et à leur fréquence.

Propo­si­tions de modi­fi­ca­tions par le CECAP

L’ANSM véri­fie la qualité chimique ou natu­relle, biolo­gique ou micro­bio­lo­gique, des exci­pients présents, la constance de leur origine et leur traça­bi­lité. Elle évalue les effets indé­si­rables possibles en tenant compte en parti­cu­lier des doutes poten­tiels expri­més par : 

  • ARTAC (Asso­cia­tion sur la Recherche Théra­peu­tique anti-cancéreuse,
  • Les asso­cia­tions de patients
  • L’Union Euro­péenne

Elle privi­lé­gie systé­ma­ti­que­ment l’emploi limité et stric­te­ment indis­pen­sable des excipients.

Une commis­sion d’arbitrage devra être mise en place avant la déci­sion finale d’acceptation compre­nant : une repré­sen­ta­tion de l’ANSM, une repré­sen­ta­tion du corps médi­cal, une repré­sen­ta­tion des Asso­cia­tions de malades et une repré­sen­ta­tion du Comité Econo­mique des Produits de Santé (CEPS).

Le CEPS devra dans ce cadre au vu de la liste des ingré­dients donner son avis sur le réalisme du produit ainsi abouti. S’il y voit des excès il pourra deman­der que des modi­fi­ca­tions puissent être étudiées (par exemple s’il consi­dère que le nombre d’excipients semble trop impor­tant ou s’il y voit des doublons).

Si toutes les parties sont d’accord, le dossier est pré-​validé, enre­gis­tré et un numéro tempo­raire d’enregistrement lui est accordé. Le CEPS demande alors au labo­ra­toire concerné de lui propo­ser un prix de vente. La négo­cia­tion s’établit.

Il est acté que de la date de la pré-​validation à l’aboutissement de la négo­cia­tion un délai maxi­mum de 2 mois est rece­vable. En cas d’achoppement au-​delà du délai de 2 mois le prix de vente acté sera le dernier négo­cié et le CEPS trans­met­tra son feu vert à l’ANSM pour vali­da­tion finale du dossier. Si le labo­ra­toire doit retra­vailler un certain nombre d’éléments dans sa formule, une nouvelle réunion est établie dès la présen­ta­tion de son dossier modifié.

Cette réflexion est propo­sée par CECAP après qu’une étude appro­fon­die ait été menée rele­vant des inco­hé­rences et lacunes profondes concer­nant les prin­ci­paux médi­ca­ments faisant partie de la pano­plie habi­tuelle des trai­te­ments possibles pour cette maladie. 

Par exemple :

  • Le Stalevo® et le Modo­par® contiennent encore en 2016 le Manni­tol un exci­pient à effet notoire faisant partie de la liste révi­sée par l’ANSM en 2009 …
  • Le Neupro® contient lui du Meta­bi­sul­fite égale­ment présent sur cette liste de 2009. Cet exci­pient est toujours là en 2016.
  • Le Modo­par® et le Sine­met® contiennent du colo­rant Indi­go­tine E 132 noté par ARTAC comme poten­tiel­le­ment cancé­ri­gène et neuro­toxique s’il est combiné à l’aluminium or les plaquettes sur lesquelles sont dépo­sés les compri­més sont scel­lées à l’aluminium !

Il semble clair que cette liste établie et révi­sée par l’ANSM n’est en aucun cas dissua­sive et qu’il est urgent de procé­der à l’interdiction d’utilisation de ces exci­pients à effets notoires possibles.

Quant à la ques­tion du délai d’accès au médi­ca­ment dans le cadre de la procé­dure actuelle, citons le cas du Xadago® validé fin février 2015 par l’UE, commer­cia­lisé en Alle­magne dès mars 2015, puis en Suisse, Italie, Espagne, Belgique et derniè­re­ment en Grande-​Bretagne. En France, la 1ère négo­cia­tion entre le Labo­ra­toire fabri­cant et le CEPS est inter­ve­nue en décembre dernier. Nous sommes fin août 2016 et le Xadago® n’est pas encore commer­cia­lisé en France. Ce médi­ca­ment doit prochai­ne­ment être mis en discus­sion en Commis­sion pour la 3ème fois.

Il paraît donc évident que la mise en place de la nouvelle procé­dure que nous propo­sons avec inter­ven­tion du CEPS bien plus tôt dans la chaîne permet­trait de raccour­cir de beau­coup le délai d’attente des patients après la vali­da­tion par l’UE. Sachant que ce médi­ca­ment a été validé par l’UE fin février 2015. Or nous savons aussi que cette règle vaut pour tous les médi­ca­ments pour toutes les mala­dies. Nous ne pouvons accep­ter plus long­temps qu’un médi­ca­ment validé par l’Europe en février 2015 ne soit pas acces­sible en phar­ma­cie 18 mois plus tard.

Il est temps de récla­mer égale­ment que soit dépo­sée sans plus tarder une demande à l’UE pour une mise à plat des exci­pients pouvant être utili­sés dans les médi­ca­ments, qu’ils soient listés, qu’il soit procédé à de réelles analyses d’innocuité et qu’une véri­table régle­men­ta­tion soit établie pour leur usage avec les limites de leur emploi, les dosages maxima d’utilisation. Il convien­drait égale­ment que soit désor­mais indi­qué sur les notices d’utilisation à l’usage des malades, le pour­cen­tage des molé­cules de base présentes dans chaque produit le code de bonne pratique de fabri­ca­tion est bien trop insuf­fi­sant, mais aussi la présence d’excipients à effet notoire quand il y en a. Concer­nant le Stalevo® 200 il y a 200 mg de Lévo­dopa®, 50 mg de Carbi­dopa® et 200 mg d’Entecapone® mais sur combien de gramme en tout ?

Il appa­raît égale­ment que la ques­tion des nano­par­ti­cules doit être prise désor­mais tota­le­ment en compte avec des études sur l’innocuité réelle de ces nouveaux ingré­dients. Le CECAP souhaite que soit demandé au niveau euro­péen une indi­ca­tion au niveau de l’étiquetage de la présence de nano­par­ti­cules dès que le produit en contient plus de 1 %.
Par ailleurs il semble aujourd’hui indis­pen­sable d »intro­duire une connais­sance des exci­pients dans les cursus des méde­cins et phar­ma­ciens. Les visi­teurs médi­caux devant eux être formés par les labo­ra­toires qui les emploient.

Quant aux géné­riques il doit y avoir éclair­cis­se­ment et analyse en profon­deur. Certes les labo­ra­toires reprennent les mêmes molé­cules de base mais les exci­pients étant diffé­rents entre le prin­ceps et le géné­rique comment peut-​on affir­mer que les effets secon­daires ne puissent être diffé­rents ??? et comment le méde­cin ou le phar­ma­cien qui ne connaissent rien aux exci­pients peuvent-​ils déci­der de donner le géné­rique. Actuel­le­ment leur obli­ga­tion vient seule­ment des pres­sions du Minis­tère pour qu’ils pres­crivent et commer­cia­lisent ces produits bien moins chers à rembour­ser par la SECU.

On comprend d’autant les doutes et inquié­tudes des patients … !

2 – Mise en place d’un orga­nisme natio­nal pour promou­voir la chimie verte :

Appli­ca­tion aux médi­ca­ments au travers de la recherche de molé­cules de base et d’excipients natu­rels venant du végé­tal : fleurs, fruits, noyaux de fruits, légumes, baies sauvages, épices, herbes et plantes aroma­tiques, thés, produits de la forêt : cham­pi­gnons, écorce d’arbres, produits de la mer : coquilles de crus­ta­cés, planc­ton, algues…

Ceci devrait amener d’importantes créa­tions d’emplois au travers d’une nouvelle filière, la mise en place de nouveaux cursus univer­si­taires. A cela devrait s’ajouter la créa­tion de pôles de compé­ti­ti­vité dans les régions créant ainsi une filière d’excellence.

3 – Créa­tion des struc­tures néces­saires aux collectes et à la trans­for­ma­tion :

Dans le même temps devrait inter­ve­nir un encou­ra­ge­ment pour la créa­tion des struc­tures néces­saires aux collectes et à la trans­for­ma­tion de ces nouveaux produits.

Quant aux labo­ra­toires qui accep­te­raient de faire l’effort de recher­cher et tester de nouvelles formu­la­tions ils devraient pouvoir béné­fi­cier pendant un certain temps d’un allè­ge­ment de leurs frais de dossiers. Néces­sité de l’élaboration et du lance­ment de dossiers d’accréditation pour les four­nis­seurs de produits natu­rels devant être vali­dés par l’ANSM et la HAS.
Ces nouveaux médi­ca­ments devraient obte­nir des brevets spéciaux attes­tant d’une volonté de promou­voir des médi­ca­ments bien mieux assi­mi­lables et aux consé­quences moins lourdes pour l’organisme.

4 – créa­tion d’un « label vert »
Il pour­rait être inté­res­sant de propo­ser la créa­tion d’un logo « cadu­cée vert » lorsque le médi­ca­ment ne contient que des exci­pients naturels …

5 – de nouveaux embal­lages suppri­mant l’utilisation de l’aluminium :
Nous deman­dons le lance­ment ou l’accélération de recherches pour de nouveaux embal­lages des médi­ca­ments, embal­lages recy­clables garan­tis sans possi­bi­li­tés de migra­tion, suppres­sion des contacts avec l’aluminium et le PVC en particulier.

Nous avons ainsi pris contact avec des four­nis­seurs dispo­sés à four­nir des embal­lages adap­tés à notre demande (cf. le docu­ment complet). 

6 — des exci­pients naturels :
Concer­nant les addi­tifs natu­rels : colo­rants, arômes, stabi­li­sants, épais­sis­sants, agents d’enrobage, etc… il y a actuel­le­ment en FRANCE des produc­teurs qui proposent de tels produits aux fabri­cants de complé­ments alimen­taires. L’émergence depuis quelques années de la filière d’exploitation des algues marines est ici un atout certain à analy­ser sérieu­se­ment mais déjà très promet­teur. Nombre de produits peuvent déjà se trou­ver au travers de nos produc­tions proven­çales et de nos montagnes mais aussi prove­nant de nos terri­toires d’outre-mer.

7 – envi­sa­ger la créa­tion dans les Régions d’Unités Spécia­li­sées Parkinson :
Du même type que celle des Ydes à Mauriac (Cantal) à raison de 2 à 3 par région du fait de l’étendue géogra­phique couverte par les régions et de demandes qui risquent de croître à cause de multiples effets secon­daires et d’une popu­la­tion de malades en hausse constante. Ces unités devraient être ratta­chées au CHU le plus proche.

8 – géné­ra­li­sa­tion de l’accès aux cures médicalisées :
Nous souhai­tons un déve­lop­pe­ment de l’accès aux cures médi­ca­li­sées pour malades du Parkinson.

Il semble que les cures marines soient les plus inté­res­santes du fait de l’eau de mer vivi­fiante et des possi­bi­li­tés de permettre la marche et le footing sur les plages.
Toute­fois il faudrait envi­sa­ger la possi­bi­lité de cures de courte durée de 15 jours du fait que les cures longues sont souvent décrites comme fati­gantes et que les troubles du Parkin­son ne sont pas que moteurs. Bien entendu les cures de 3 semaines pour­raient subsis­ter pour les malades pouvant les suppor­ter. Cette démarche pour­rait permettre à un plus grand nombre de malades d’en profiter.

9 – Respec­ter l’intégrité morale du patient :
Nous souhai­tons que soit inter­dit l’emploi du terme de « démence » à tort et à travers réser­vant son emploi dans des situa­tions très clai­re­ment recon­nues comme tel par un diag­nos­tic établi suivant les critères recon­nus par la Psychiatrie.

Un malade du Parkin­son qui a des hallu­ci­na­tions ou des troubles cogni­tifs n’est pas « auto­ma­ti­que­ment dément ». En effet, il appa­raît souvent que ses troubles sont dus soit à un surdo­sage de médi­ca­ments, soit aux exci­pients de ceux-​ci ou à des incom­pa­ti­bi­li­tés entre plusieurs molé­cules. Il est néces­saire de véri­fier la poso­lo­gie de son ordon­nance et les éven­tuelles oppo­si­tions entre les diffé­rentes ordon­nances néces­si­tées par des atteintes corpo­relles diffé­rentes (diabète, mala­die cardiaques…). Des établis­se­ments très spécia­li­sés dans la mala­die de Parkin­son (cf. article 6) permettent d’analyser et véri­fier les inter­ac­tions agis­sant dans ce domaine.

Il ne saurait, dans ce cas et en aucune manière, être cata­lo­gué de dément. En ordre géné­ral ce terme est très péjo­ra­tif, choquant, avilis­sant, nihi­liste, le plus souvent tout à fait déplacé, pour une personne malade, dimi­nuée et très sensible qui redoute le plus souvent les obser­va­tions du corps médi­cal et se retrouve de ce fait souvent déstabilisée.
Nous deman­dons un respect absolu de la personne en tant qu’être humain fragi­lisé. Nous enten­dons qu’il soit légi­féré sur ce sujet de Société inacceptable.

Enfin il est tout à fait anor­mal de devoir mettre l’accent sur le fait qu’en Province en parti­cu­lier les trajets pour se rendre aux consul­ta­tions des neuro­logues sont en géné­ral longs, de 1 à 3 heures en moyenne et que les neuro­logues souvent les plus éminents dans les grands centres prennent en consi­dé­ra­tion le malade sans tenir compte de la fatigue occa­sion­née, ce qui souvent fausse le diag­nos­tic et peut influer néga­ti­ve­ment sur les juge­ments et prescriptions.

10 – La diététique :
Les connais­sances concer­nant les aspects nutri­tion­nels de notre alimen­ta­tion progressent régu­liè­re­ment. C’est ainsi qu’aujourd’hui nous pouvons désor­mais être à même d’affirmer que certains aliments peuvent appor­ter de réels bien­faits par rapport à certaines patho­lo­gies ayant des actions préven­tives et même pouvant appor­ter des amélio­ra­tions dans des situa­tions déjà établies. Ainsi nous savons que certains aliments peuvent avoir une inci­dence posi­tive pour boos­ter nos neurones.

Nous deman­dons donc que la profes­sion de diététicien(ne) soit confir­mée et que les consul­ta­tions puissent être rembour­sées puisqu’une alimen­ta­tion avec certains produits précis peut être un complé­ment utile aux trai­te­ments médicamenteux.

11– le rôle des chambres d’agriculture :
La Chambre d’Agriculture est auprès de l’Etat et des collec­ti­vi­tés terri­to­riales l’organe consul­ta­tif, repré­sen­ta­tif et profes­sion­nel des inté­rêts agri­coles. A l’écoute du terrain et soucieuse d’anticiper les évolu­tions, elle est consul­tée par les pouvoirs publics et fonde ses propo­si­tions dans l’intérêt général.

Dans sa mission d’intervention elle élabore et met en œuvre des orien­ta­tions et des actions de déve­lop­pe­ment. Elle assure auprès des agri­cul­teurs, des parte­naires profes­sion­nels mais égale­ment auprès des collec­ti­vi­tés terri­to­riales et locales des missions d’information à carac­tère géné­ral. Elle leur offre des services (outils, conseils, forma­tions …) et des solu­tions pour répondre au plus près à leurs besoins et leurs attentes.

Force de propo­si­tions et d’actions, la Chambre d’Agriculture demeure un parte­naire incon­tour­nable du déve­lop­pe­ment durable des filières et des terri­toires ruraux.
Or en mettant en avant sur leurs sites inter­net les produits PHYTO-​SANITAIRES les Chambres d’Agriculture jouent un rôle de « Vecteur Publi­ci­taire » des fabri­cants des dits produits car les noms des produits sont cités et cela se pour­suit avec les tech­ni­ciens agri­coles, ceci alors que la noci­vité de ces mêmes produits appa­raît de plus en plus impor­tante de jour en jour.

Sachant que le nombre d’agriculteurs qui déclarent des mala­dies neuro­lo­giques est en augmen­ta­tion régu­lière nous deman­dons à ce que le rôle de conseil sur les produits de trai­te­ment par les Chambres d’Agriculture soit redé­fini en prenant réel­le­ment en compte l’intérêt géné­ral et avant tout l’aspect protec­tion de la santé tant pour l’agriculteur que pour le consommateur.

Dans le même temps nous deman­dons à ce que le rôle des Chambres d’Agriculture dans leur domaine de compé­tence qui est la défense des inté­rêts des agri­cul­teurs soit étendu à une demande auprès des pouvoirs publics de recherche et d’innovation pour l’élaboration de produits de trai­te­ment issus de la Chimie Verte.

12 – biolo­gie synthétique 
La biolo­gie de synthèse, ou biolo­gie synthé­tique, est un domaine scien­ti­fique combi­nant biolo­gie et prin­cipes d’ingénierie dans le but de conce­voir et construire, synthé­ti­ser, de nouveaux systèmes et fonc­tions biologiques.

Elle doit consti­tuer un lien entre recherche fonda­men­tale et recherche appli­quée. Son apport doit appor­ter une nouvelle révo­lu­tion socié­tale et est porteuse d’espoirs immenses pour l’évolution des trai­te­ments dans les années à venir avec des avan­cées concrètes énormes pouvant inter­ve­nir dans les 10 prochaines années.

Etant donné qu’elle va toucher l’ensemble du vivant, permet­tant de synthé­ti­ser toutes les cellules il est néces­saire qu’une Charte Ethique soit défi­nie, établie, vali­dée tant au niveau natio­nal qu’européen fixant le cadre, les domaines, les limites de cette hyper toile d’araignée sachant par ailleurs qu’actuellement les travaux se font hors tout cadre réglementaire.
Des discus­sions sont déjà enta­mées à l’Assemblée Natio­nale depuis avril 2012. 

Nous deman­dons que l’Office Parle­men­taire d’Evaluation des Choix Scien­ti­fiques adopte au plus vite une posi­tion, que les pouvoirs publics au plus haut niveau prennent en charge le dossier pour ne pas se lais­ser débor­der par des compor­te­ments à risques lourds de consé­quence pour la Société dans son ensemble. Il semble par ailleurs néces­saire qu’un Comité de Surveillance et de Coor­di­na­tion Multi­dis­ci­pli­naire doive être crée sans tarder.

En outre nous deman­dons une infor­ma­tion néces­saire du public.

Rédigé par Martine Delmond
Corrigé par Jean Grave­leau

La nicotine rend-​elle curieux ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Un lien vient d’être décou­vert entre la curio­sité et une molé­cule du cerveau, sensible à la nicotine.
Étrange compor­te­ment que celui de ces souris qui, privées de récep­teurs nico­ti­niques, perdent tout inté­rêt pour l’incertitude et le risque. Les récep­teurs nico­ti­niques sont des molé­cules céré­brales qui permettent à la nico­tine de stimu­ler les neurones. Certains de ces récep­teurs, de type alpha4-​bêta2 ont été reti­rées chez des souris de labo­ra­toire qui ont été placées devant un choix : aller dans un coin de la cage où elles étaient sûres à 100% de rece­voir une récom­pense, et un autre coin où elles avaient une proba­bi­lité de 50%. Alors que des souris normales se partagent entre ces deux options (parce qu’elles aiment aussi le risque et l’incertitude), les souris dépour­vues de ces récep­teurs ne sont plus du tout atti­rées par l’option incertaine.

Un récep­teur de la curiosité
La nico­tine est-​elle néces­saire à la curio­sité ? Se demande-​t-​on à la lecture de ces travaux, réali­sés par Philippe Faure et son équipe du labo­ra­toire de Neuros­ciences Paris-​Seine (CNRS – UPMC — INSERM). Pas tant la nico­tine que son analogue natu­rel, l’acétylcholine. Cet impor­tant neuro­trans­met­teur libéré par notre cerveau se fixe de la même façon sur ces fameux récep­teurs et parti­ci­pe­raient à notre attrait pour les situa­tions ambi­guës, formant la base des compor­te­ments d’exploration.

Mais la nico­tine, en inter­fé­rant avec le duo acétylcholine-​récepteur alpha4-​bêta2, modu­le­rait ce goût du risque. Dès le début des années 2000, Kathe­rine Ryan et ses collègues de l’université Prince Edward Island, au Canada, avaient montré que cette molé­cule conte­nue dans le tabac stimule la prise de risque chez les personnes plutôt tran­quilles, et l’apaise chez les plus aven­tu­reux. C’est la fameuse ciga­rette que l’on prend pour se calmer ou au contraire se donner un coup de fouet.

Dernier apport de l’étude fran­çaise : les cher­cheurs ont pu loca­li­ser l’endroit du cerveau où les récep­teurs de la nico­tine et de l’acétylcholine influent sur notre curio­sité. Il s’agit de l’aire tegmen­tale ventrale, qui fait partie d’un circuit impor­tant dans la percep­tion du plai­sir. La dopa­mine, molé­cule clas­si­que­ment asso­ciée au plai­sir, se mêle­rait ainsi à l’acétylcholine (et à la nico­tine chez le fumeur) pour donner lieu à des compor­te­ments tourné vers les grati­fi­ca­tions ou la prise de risque. Ce qui expli­que­rait pour­quoi les joueurs de casino sont souvent de gros fumeurs. Peut-​être est-​ce pour eux, un moyen de régu­ler leur prise de risque. 

Article de Sébas­tien Bohler de Cerveau & Psycho
Lu par Fran­çoise Vignon

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