Ne pas être qu'un "patient" ...

La parole du malade, un outil diagnostic parfois négligé !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Deux méde­cins plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire sur ses symp­tômes et sa souf­france rede­vienne un pivot de l’acte médi­cal.

« Si vous écou­tez atten­ti­ve­ment le patient, il vous donnera le diag­nos­tic  », suggé­rait Sir William Osler, méde­cin cana­dien de la fin du XIXe siècle. « Rien ne remplace l’écoute atten­tive, et le méde­cin doit entendre tout ce que le patient a à dire  », opine le Dr Jean-​Marie Faroudja, président de la section éthique et déon­to­lo­gique au Conseil de l’ordre des méde­cins. « Un patient pardon­nera une erreur de diag­nos­tic mais pardon­nera diffi­ci­le­ment au méde­cin de ne pas l’écouter.  »

Las, l’écoute est trop souvent « consi­dé­rée comme une demande de confort  » regrette Anne Révah-​Lévy, profes­seur de pédo­psy­chia­trie et chef de service à l’hôpital d’Argenteuil. Avec Laurence Verneuil, profes­seur de derma­to­lo­gie et chef de service au CHU de Caen, elle signe « Docteur, écou­tez !  » (Albin Michel) Autour de témoi­gnages de patients et soignants, les deux méde­cins plaident pour « ce rouage essen­tiel du soins  ».

A l’heure de la démo­cra­tie sani­taire et près de quinze ans après la consé­cra­tion de la déci­sion médi­cale parta­gée par la loi du 4 mars 2002, le temps passé à écou­ter le patient est pour­tant lente­ment grignoté.

Et les études s’empilent qui démontrent que la voix du patient n’est pas assez écou­tée : en 1984, l’analyse de 74 consul­ta­tions de ville montrait que seuls 23% des patients étaient invi­tés à expo­ser la tota­lité de leurs symp­tômes. Ceux-​ci seraient inter­rom­pus par le méde­cin au bout d’une ving­taine de secondes, selon les études. Dans une publi­ca­tion de 2006, sur chaque consul­ta­tion de 20 minutes, les méde­cins esti­maient avoir écouté leurs patients en moyenne 9 minutes; la réalité était plus proche d’une minute. La parole du méde­cin ne semble pas mieux préser­vée, avec 6,6 inter­rup­tions par heure de travail, entre coups de fil intem­pes­tifs, biper et autres demandes admi­nis­tra­tives urgentes !

Moins d’écoute, plus de médi­ca­ments
Et pour­tant, dit Anne Révah-​Levy, « regar­der l’écoute comme l’unité élémen­taire du système vaudrait mieux pour les patients, les méde­cins et les finances de la Sécu­rité Sociale : ceux qui écoutent le moins sont aussi ceux qui pres­crivent le plus de médi­ca­ments, font le plus d’examens complé­men­taires et revoient le plus leurs patients à quatre semaines  » La bonne obser­vance du trai­te­ment aussi pâtit d’une mauvaise rela­tion.

« On dit que le méde­cin est un remède en soi, mais comme tout remède il peut y avoir des effets secon­daires, note Florian Ferreri, psychiatre à l’hôpital St-​Antoine (Paris). Un effet iatro­gène (consé­quence néfaste liée à un acte médi­cal, NDLR) est possible lorsque la rela­tion soignant-​soigné est conduite de façon maladroite, notam­ment lorsque l’écoute est absente.  »

« Aller trop vite est source d’erreurs  », affirme le Dr Benoît Labenne, géné­ra­liste au Raincy (Seine St-​Denis) qui met un point d’honneur à accor­der en moyenne 20 minutes à chacun de ses patients. « Je fais toujours le tour du dossier pour véri­fier que mon patient est à jour dans ses vaccins, ses dépis­tages. Ce n’est pas parce que quelqu’un vient pour une grippe qu’il n’a que la grippe. Si pour un mal de dos vous pres­cri­vez un anti­dou­leur sans même exami­ner le patient, vous pouvez passer à côté d’un infarc­tus. Parfois, lors de l’examen, le patient fond en larmes et vous annonce qu’il divorce ou à des problèmes au boulot. Il peut alors avoir besoin d’une prise en charge psycho­lo­gique, et vous ne l’auriez pas su si vous aviez fait une ordon­nance stan­dar­di­sée sans l’examiner  » A ceux qui râlent contre les délais de rendez-​vous d’une dizaine de jours, « j’explique que je préfère les faire attendre que de mal les soigner. Le méde­cin doit savoir dire non. Je ne vais pas bâcler mon travail, me retrou­ver au tribu­nal et me jeter par la fenêtre parce que les ministres de la Santé ont mal géré la pénu­rie de méde­cins !  »

Méde­cins « en grande souf­france »
Du fait de l’absence de valo­ri­sa­tion de l’écoute, les méde­cins aussi peuvent être « en grande souf­france, ajoute Anne Révah-​Lévy. Ce n’est pas un hasard si les plus écou­tants sont aussi plus souvent victimes de Burn-​out. Car leur éthique et leurs valeurs sont disqua­li­fiées.  » En cause, le manque de temps et un système hospi­ta­lier qui « englou­tit le méde­cin sous les contraintes  », estime Anne Révah-​Lévy. L’écoute explique-​t-​elle, est le moins rentable des actes médi­caux prati­qués à l’hôpital. « Mais les méde­cins doivent se l’imposer et l’imposer à leurs collègues  », plaide-​t-​elle même si en ville, « à 23 euros la consul­ta­tion, les méde­cins n’ont parfois pas d’autre solu­tion que de les multi­plier  ». Benoît Labenne a pour­tant « réussi à trou­ver un équi­libre finan­cier. Et je prends moi-​même les rendez-​vous, ce qui me permet de régu­ler les urgences et les demandes qui peuvent attendre  », explique cet ancien urgen­tiste. « Le temps d’écoute est grignoté par toutes les tech­niques dont on dispose  », glisse égale­ment le Pr Feroudja.

« Il y a cette idée qu’avec la tech­nique, on peut savoir ce qui se passe dans le corps du patient quasi­ment sans le voir, regrette Anne Révah-​Lévy. Le patient a un savoir sur ce qu’il vit, qui doit servir de base au savoir du méde­cin. La mission du méde­cin est de prendre le patient en charge de manière globale, pas seule­ment pour le soigner mais aussi pour le soula­ger et le conso­ler. Des tech­niques simples permettent d’améliorer l’écoute, mais leur ensei­gne­ment est très hété­ro­gène : chaque faculté de méde­cine décide de ce qu’elle fait, il n’y a aucune vision trans­ver­sale de cette première étape du soin.  »

Quant aux patients, souligne-​t-​elle, « eux aussi doivent reven­di­quer cet espace-​là  ». Le Dr Ferreti met en garde contre une « dérive qui consis­te­rait en la rencontre entre un client et un four­nis­seur : le malade a entendu parler d’un trai­te­ment et le méde­cin lui pres­crit  ». « La rela­tion confiance se construit à deux, ajoute Stéphane Oustric, méde­cin et profes­seur de méde­cine géné­rale à Toulouse. Le patient ne peut être juste un consom­ma­teur. Il doit, lui aussi, méri­ter la confiance de son méde­cin.  »

Article de Soline Roy relevé dans le Figaro
Lu par Fran­çoise Vignon

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Un film sorti le 23 novembre sur nos écrans, nous rappelle les rela­tions diffi­ciles que les patients entre­tiennent avec les labo­ra­toires du fait que ces derniers acceptent rare­ment la contes­ta­tion de leur « produit » : il s’agit de « La fille de Brest  » qui relate la très longue bagarre de Irène Frachon contre le Média­tor® du labo­ra­toire Servier ! 1

C’est un exemple qui doit nous donner la force de réagir et de ne pas nous lais­ser abattre par les lour­deurs admi­nis­tra­tives, les lobbys des labo­ra­toires aux moyens déme­su­rés –ils sont présents ou repré­sen­tés dans toutes les struc­tures des pouvoirs poli­tiques ou admi­nis­tra­tifs– et surtout, la crainte de ne pas trou­ver nos molé­cules tant atten­dues.

Nous sommes dépen­dants de nos médi­ca­ments et nous avons quelques diffi­cul­tés à les imagi­ner comme des « poisons » pour nos orga­nismes et c’est pour­tant ce qu’ils sont même s’ils nous sont béné­fiques pour l’affection qui nous concerne.

Si l’on rajoute les compa­ti­bi­li­tés (ou incom­pa­ti­bi­li­tés !) entre diffé­rents trai­te­ments et les réac­tions chimiques impré­vues qui découlent de nos trai­te­ments cumu­lés, nous avons un tableau tout à fait « horri­fiant » de ce qui nous est présenté comme un mieux-​être et un progrès évident. Tout cela pour dire qu’il nous faut être abso­lu­ment vigi­lant et ne pas hési­ter à inter­pel­ler notre méde­cin trai­tant, géné­ra­liste ou neuro­logue, et lui signa­ler les diffi­cul­tés ressen­ties : c’est à lui de donner l’alerte sur les effets colla­té­raux d’une médi­ca­tion.

Ces effets secon­daires peuvent être physiques mais aussi moraux, intel­lec­tuels ou sociaux; il en est ainsi des addic­tions que déclenchent les agonistes déjà repé­rés (avec quelles diffi­cul­tés !) par des malades qui ont été obli­gés d’aller en justice pour faire droit à leur plainte enga­geant de lourdes dépenses, les labo­ra­toires ayant large­ment les moyens de suppor­ter des actions en justice.

Mais une nouvelle mesure est en train d’être promul­guée (Nous en parlons dans ce numéro) : la possi­bi­lité d’agir en groupe pour porter le dossier devant la justice. En effet, jusqu’à présent il était néces­saire de faire un dossier par plai­gnant même s’ils sont tout à fait semblables.

Nous évoquons égale­ment, la « parole du malade », un outil de diag­nos­tic parfois (souvent ?) oublié et étudié par deux méde­cins qui plaident pour que l’écoute de ce que le patient a à dire rede­vienne le pivot de l’acte médi­cal. C’est ce que nous répé­tons à longueur de page : soyons des personnes respon­sables et plei­ne­ment enga­gés dans la lutte achar­née pour « appri­voi­ser » notre affec­tion !

Voilà ce que je voulais vous trans­mettre en cette période de vœux :

Bonnes fêtes de fin d’année et meilleurs vœux pour l’année 2017

(1)Ouest France Brest a publié une inter­view du docteur Irène Frachon le 19 Novembre et Sud-​Ouest a publié le 22 novembre un très long article sur le sujet (cf. les sites de ces jour­naux)retour au texte1

Jean Grave­leau

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29)

Avec le secteur de Morlaix de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère, vous pouvez consul­ter le programme de la Maison de l’Aidant, où malades et aidants peuvent se rencon­trer.

Cliquez pour voir l’intégralité du programme !

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : sur la piste du microbiome

article trouvé sur le site Desti­na­tion Santé

Pour la première fois, des scien­ti­fiques améri­cains ont établi un lien entre la nature des bacté­ries intes­ti­nales et le risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son. Le déséqui­libre du micro­biome fragi­li­se­rait en effet les compé­tences motrices.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

article trouvé sur le site d’Ouest France

L’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère est à la recherche de béné­voles pour l’animation de « points rencontre », notam­ment en centre Finis­tère. Son président présente cette struc­ture.

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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : le microbiote intestinal en cause ?

article trouvé sur le site Santé Maga­zine

Selon un groupe de cher­cheurs, la mala­die de Parkin­son peut trou­ver son origine dans l’intestin en raison des bacté­ries qu’il contient et non unique­ment dans le cerveau. Des modi­fi­ca­tions du micro­biome intes­ti­nal pour­raient en effet consti­tuer un facteur de risque impor­tant.

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