Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Et si Parkinson venait du ventre ?

article trouvé sur le site de Sciences & Avenir

Une étude suédoise montre que la section du nerf vague qui innerve l’intestin décroît le risque de mala­die de Parkin­son. Un argu­ment de plus pour la théo­rie de l’origine intes­ti­nale de la mala­die.

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[vu sur le net] Maladie de Parkinson : des risques plus élevés dans les zones agricoles

article trouvé sur le site La santé publique

Le lien entre pesti­cides et mala­die de Parkin­son chez les agri­cul­teurs est déjà avéré. Mais qu’en est-​il des habi­tants des zones rurales ? L’Inserm a mené une étude pour répondre à cette ques­tion.

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Quatre ateliers pratiques à Douarnenez au mois de juin !

Dans le ca­dre de ses ac­ti­vi­tés, la pla­te­for­me de ré­pit et d’accompagnement du CH de Douar­ne­nez ac­com­pa­gne un nom­bre crois­sant de fa­mil­les où un des mem­bres est at­teint de la ma­la­die de Parkin­son. Voici le calen­drier de quatre ateliers pour le mois de juin. Pensez à vous inscrire !

Pour voir le calen­drier en grand, cliquez sur l’image.

Compte-​rendu point-​rencontre de Brest (pilier rouge) du 28 avril 2017

Le Point rencontre de Brest a eu lieu le vendredi 28 avril 2017 au patro­nage laïque du pilier rouge à Brest, nous avons accueilli plus de 30 personnes, malades et aidants. Nous avions programmé une démons­tra­tion d’un dispo­si­tif de stimu­la­tion céré­brale par conduc­tion osseuse aspi­rant à suppri­mer le free­zing, ce symp­tôme de blocage de la marche à l’origine de nombreuses chutes.

Auto­nome et non inva­sif, le système est consti­tué d’un boîtier qui se fixe à la taille et d’un casque fonc­tion­nant par conduc­tion osseuse et exer­çant une Stimu­la­tion Ryth­mique Audi­tive (SRA). Concrè­te­ment, l’analyse des signaux par les capteurs du boîtier permet de suivre l’évolution de la personne qui marche et de lui envoyer un stimu­lus audio régu­lier adapté à son rythme. Un bouton de réglage du tempo permet d’augmenter ou réduire la cadence de la marche de l’utilisateur. Plusieurs personnes présentes ont pu tester ce maté­riel.

L’impression géné­rale est que le profil de malades pouvant être concerné est assez étroit entre les personnes qui ont assez de diffi­cul­tés à la marche pour en souf­frir au quoti­dien (à la maison ou à l’extérieur) mais pas de trop pour pouvoir profi­ter du système d’aide élec­tro­nique. A ce stade de déve­lop­pe­ment (des évolu­tions sont toujours en cours…), le produit n’a pas convaincu beau­coup de monde. Affaire à suivre

Éduca­tion Théra­peu­tique du Patient (ETP):
Le sujet a été de nouveau abordé, un peu bous­culé par le débor­de­ment de la partie consa­crée au Walk-​Me qui a pris plus de place que prévu.
L’ETP est un sujet impor­tant qui demande du temps et de la péda­go­gie pour que le message soit bien compris. Cela est vrai même pour les profes­sion­nels. Il faudra reprendre le sujet lors des prochains points rencontre.

Le programme ETP appor­tera un plus à l’accompagnement des malades, si nous prenons le temps de bien expli­quer la logique complé­men­taire de la pratique médi­cale et profes­sion­nelle commune qui consiste souvent à poser au vu d’un simple examen clinique (il n’existe pas à ce jour de biomar­queurs de la mala­die), rare­ment confirmé par Dat Scan, un diag­nos­tic puis à établir une pres­crip­tion de trai­te­ment. Les ateliers ETP ont pour buts :

  • de parve­nir à une meilleure homo­gé­néité des suivis des malades par l’hôpital et en ville,
  • de mobi­li­ser les diffé­rents profes­sion­nels de ces deux secteurs (neuro­logues, méde­cins réédu­ca­teurs, infir­miers, diététicien(ne)s, assis­tants sociaux, kiné…
  • d’établir des bilans éduca­tifs concer­tés (BEP : bilans éduca­tifs parta­gés initiaux et de suivi).

Ceci doit passer par une meilleure prise en compte des vécus, besoins et demandes des patients, ce qui suppose de la part des profes­sion­nels une certaine « abné­ga­tion » de leurs réflexes profes­sion­nels !…

Discus­sions autour d’un Café 
Albert Mével­lec, respon­sable du point-​rencontre de Brest aidé de Chris­tine Fidé­lius (travaille à la MAIA de Brest), souhaitent amélio­rer ces moment d’échanges. Le fait de pouvoir se retrou­ver dans la grande salle et d’avoir ces petites tables permet d’accueillir les parti­ci­pants dans de meilleures condi­tions. Il faut rappe­ler que le point rencontre est un lieu ouvert à toute personne dési­reuse de parta­ger son vécu et les diffi­cul­tés rencon­trées avec d’autres personnes vivant les mêmes problèmes et ainsi rompre la soli­tude face à la mala­die. Les échanges permettent d’aborder certaines problé­ma­tiques auxquelles sont confron­tées les personnes (accès aux droits, statut des malades encore en acti­vité, isole­ment…) Nous avons évoqué la possi­bi­lité de mettre une boîte à idées pour les théma­tiques ou problé­ma­tiques que les parti­ci­pants souhaitent abor­der lors du point-​rencontre. Cette prépa­ra­tion en amont, nous permet­trait d’avoir un temps pour nous rensei­gner, trou­ver les bons inter­lo­cu­teurs et éven­tuel­le­ment des inter­ve­nants pour appor­ter des propo­si­tions concrètes des idées et des solu­tions ! En parti­cu­lier Chris­tine Fidé­lius dans le cadre de son acti­vité à la MAIA est en recherche d’un profes­sion­nel pour le soutien psycho­lo­gique qui permet­trait de mettre en place des groupes de paroles (pour les malades et pour les aidants indépendamment).Il y aurait une piste inté­res­sante.

Domi­nique Bonne, Albert Mével­lec, Chris­tine Fide­lius

[vu sur le net] PARKINSON : Pourquoi ce gain de poids après stimulation cérébrale profonde

article trouvé sur le site Santé log

La stimu­la­tion céré­brale profonde est une alter­na­tive -lorsque les médi­ca­ments ne parviennent plus à corri­ger les tremblements- qui a fait ses preuves sur les perfor­mances motrices et la qualité de vie des patients. Cette étude de l’Institut SISSA (Trieste) dévoile les causes du gain de poids chez les patients atteints de Parkin­son trai­tés par stimu­la­tion céré­brale profonde. Ces données, présen­tées dans l’excellente revue Cortex, et qui révèlent, entre autres conclu­sions, un niveau d’impulsivité élevé et un désir accru de nour­ri­ture, apportent des bases d’interventions de préven­tion pour limi­ter le surpoids chez les patients parkin­so­niens.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Au revoir 2016 – Bien­ve­nue 2017 !! Nous débu­tons cette nouvelle année dans la joie, nous étions une quaran­taine  « de gourmand(es) » à nous retrou­ver salle St Eloi pour savou­rer les galettes et autres douceurs. Avec son entrain habi­tuel Jean-​Paul « notre accor­déo­niste » donne le  « la ». Aussi­tôt les chan­sons reprises en chœur, et les danses se succèdent. Pour nous donner le temps de reprendre notre souffle, des conteurs prennent le relais, cascades de rires et applau­dis­se­ments les remer­cient. Ravis(es) d’avoir partagé cet après-​midi convi­vial, nous nous quit­tons dans l’attente d’une prochaine rencontre festive, ce qui ne saurait tarder !!!

Anni­ver­saires : à nouveau nous nous retrou­vons au local St Eloi, pour fêter les anni­ver­saires de nos amis(es) nés (es) en janvier et février. Nous sommes une ving­taine, réunis autour des tables. Les tartes aux pommes et autres gour­man­dises appré­ciées à juste titre, merci aux pâtis­sières. Puis quelques histoires et beau­coup de chants nous permettent de rire tout en dégus­tant notre café dans la bonne humeur. Il est demandé de venir avec ses histoires, ses bons mots et ses chan­sons pour fêter les prochains anni­ver­saires. A bien­tôt.

On danse : depuis un mois à Vannes, créa­tion d’un cours de tango argen­tin. Une douzaine de danseurs se retrouvent le vendredi après-​midi avec un profes­seur et des béné­voles, pour le plus grand plai­sir des « mordus » du tango. Cette acti­vité aide à travailler sur le dépla­ce­ment, l’équilibre, la coor­di­na­tion.

Noter que notre A.G. aura lieu le Mardi 28 Mars à partir de 10 heures, au restau­rant « La Fores­tière » à Nostang route de Lande­vant.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

En Finistère — Les « CLIC » la « MAIA » ces organismes encore méconnus

Le Lundi 3 juin 2013, nous étions invi­tés Odile et moi à une réunion du comité de pilo­tage du CLIC à l’hôpital local de Lesne­ven en présence de la respon­sable du CLIC du pays des abers, de la MAIA de Brest, des inter­ve­nants du conseil géné­ral, Ephads régions de Lesne­ven, SSIAD, ADS, pres­ta­taires de services à domi­cile.…..

Ce qui nous inté­res­sait prin­ci­pa­le­ment à cette réunion c’était le premier contact avec la respon­sable de la MAIA afin de mieux connaître cet orga­nisme.

L’origine de la créa­tion de MAIA nous vient du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, qui a été recon­duit fin 2012 et éten­due à d’autres patho­lo­gies de mala­dies neuro­lo­giques (dont Parkin­son), mais avec le même budget !!

Nouvel acro­nyme de MAIA : mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées (+ 60ans)dépend de l’Agence Régio­nale de Santé de Rennes, de la Caisse Natio­nale pour la Soli­da­rité et l’Autonomie et du Conseil Géné­ral.

Pour Brest il y a trois gestion­naires de cas, une infir­mière, une assis­tante sociale, une respon­sable de la struc­ture, 3 profes­sion­nels pour 120 personnes

son rôle : Renfor­cer le rôle des clics. (Un Clic est un lieu d’accueil de proxi­mité, d’information et de conseil pour les retrai­tés, les personnes âgées de plus de 60 ans et leur entou­rage. Il s’adresse égale­ment aux profes­sion­nels et à toute personne concer­née par des ques­tions liées au vieillis­se­ment.

Les Clic sont finan­cés par le Conseil géné­ral et les Communes de leur terri­toire d’intervention.
Leur rôle : coor­don­ner la prise en charge des personnes âgées de plus de 60 ans, le but étant de rester à son domi­cile le plus long­temps possible.Lorsque la personne ne peut plus subve­nir à ses besoins la MAIA fait la rela­tion avec le clic concerné pour la prise en charge en struc­tures : hôpi­tal local, SSIAD,EPHAD, struc­tures d’accueil de jour.…. 

Pour une personne âgée qui a besoin d’une aide quel­conque il faut dans un premier temps se rappro­cher du CLIC de sa commu­nauté de communes pour établir un projet admi­nis­tra­tif.

rôles de CLIC :

  • faire connaître vos droits,
  • guider dans vos démarches,
  • rensei­gner sur le soutien à domi­cile (services d’aide et/​ou de soins à domi­cile, services de portage de repas, télé-​alarme…),
  • pour vous infor­mer sur les struc­tures d’hébergement, les aides finan­cières, les trans­ports, les loisirs, les échanges inter­gé­né­ra­tion­nels…
    faci­li­ter l’accès à des aides exis­tantes,
  • évaluer votre situa­tion et vous conseiller dans la mise en œuvre des plans d’aide à domi­cile,
  • faire le lien avec des profes­sion­nels spécia­li­sés dans la géron­to­lo­gie, afin de vous propo­ser une visite à domi­cile,
  • déve­lop­per des actions de préven­tion des effets du vieillis­se­ment  (préven­tion des chutes, ateliers mémoire…) et des projets d’accompagnement des aidants sur le terri­toire.

Article Télé­gramme de Brest (16 mai 2013)
Une Maia, mission pour l’autonomie et l’intégration des services d’aides et de soins pour les personnes âgées, a été créée fin septembre, en pays de Brest. Desti­née aux profes­sion­nels, elle offre des solu­tions aux cas les plus complexes.

La Maia du pays de Brest est la seconde créée en Finis­tère après celle de Morlaix. Issue du plan Alzhei­mer 2008 – 2012, elle offre aux profes­sion­nels une prise en charge des malades qui posent des problèmes complexes de main­tien à domi­cile : santé, perte d’autonomie, diffi­cul­tés sociales ou envi­ron­ne­men­tales, refus ou échec des aides au domi­cile.

Trois gestion­naires de cas
« Toutes les patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, chez les plus de 60 ans et la mala­die d’Alzheimer précoce, avant 60 ans, sont concer­nées par notre service. Nous abor­dons les aspects sociaux, médico-​sociaux et sani­taires de la prise en charge », précise Anne-​Laure Le Coz, respon­sable de cette Maia qui couvre un terri­toire vaste : BMO, Crozon, Daou­las, Lander­neau et les commu­nau­tés de communes du Pays d’Iroise, des Abers et de la Côtes des Légendes.

La Maia de Brest a été créée pour trois ans, sous l’égide du réseau géron­to­lo­gique de BMO qui a répondu à un appel d’offres de l’Agence régio­nale de Santé (ARS). Ce sont unique­ment les profes­sion­nels qui peuvent faire appel à la Maia, pas les familles. Celles-​ci peuvent s’adresser à leur méde­cin trai­tant et aux diffé­rents CLIC. 

Visites à domi­cile
« Lorsque l’on reçoit une demande, on commence par évaluer la situa­tion en contac­tant tous les profes­sion­nels qui inter­viennent autour du patient. Parfois, il suffit d’impulser un peu de coor­di­na­tion. Si la personne entre dans nos critères, la gestion­naire de cas se rend à son domi­cile, en compa­gnie du parte­naire qui a solli­cité notre inter­ven­tion ». Une visite par semaine, en géné­ral, est assu­rée au domi­cile du patient. Le temps de mettre en place des soutiens ou d’en faire accep­ter le prin­cipe. « Il faut créer un lien de confiance avec la personne qui refuse par exemple toute inter­ven­tion à domi­cile. Parfois c’est la famille qui refuse ou met en échec toute prise en charge. Derniè­re­ment, nous avons pu, au bout de quelques mois, faire accep­ter une aide à domi­cile ». L’objectif de la Maia est de consti­tuer un réseau autour du patient. La gestion­naire de cas dispose du temps néces­saire pour trou­ver des solu­tions et stabi­li­ser la situa­tion de façon durable.

Listes des clic du Finis­tère en cliquant sur ce lien

Domi­nique Bonne

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

L’hiver se termine, nous espé­rons que vous l’avez passé aussi bien que possible. 

L’assemblée géné­rale de notre asso­cia­tion aura lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances (le matin) avec la parti­ci­pa­tion du clic du coutan­çais puis repas partagé ensemble et l’après-midi tables rondes aidants, aidés, venez aussi avec vos idées et propo­si­tions.

Prévi­sions 2017 :
Le 20 avril jour­née parkin­son avec la confé­rence du Dr Busson neuro­logue et un autre inter­ve­nant elle aura lieu à Avranches.
Jour­née rencontre dans la région de la HAYE DU PUITS en juin.
Et une autre dans le mortai­nais —  programmes à défi­nir avec vous.
Nous espé­rons que vous serez nombreux à parti­ci­per à ces jour­nées.
L’association c’est vous, c’est nous; travaillons ensemble pour le bien-​être de tous.
Amica­le­ment, le bureau 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Les vœux… les galettes…les couronnes… Les festi­vi­tés s’en sont allées ! 
On se rappel­lera cepen­dant une nouvelle version de notre bour­riche tradi­tion­nelle. Cette année nous avons soupesé le baquet (cuvier de bois que chaque vendan­geur se fabri­quait pour aller couper les grappes de raisin et les y dépo­ser). Nous avons parmi nos adhé­rents des spécia­listes du vignoble qui nous ont fait parta­ger la culture du terroir. Ce baquet a été rempli de légumes Bio ramas­sés chez l’un de nos amis et d’un appé­tis­sant morceau de bœuf pour cuisi­ner le tradi­tion­nel pot au feu.

Désor­mais nous songeons aux choses plus sérieuses à savoir notre AG du 25 Mars et notre confé­rence médi­cale annuelle qui se situe aux alen­tours de la jour­née mondiale du Parkin­son. Cette année ce sera le 22 Avril après avoir éliminé les congés scolaires.

Le thème défi­ni­tif n’est pas encore établi mais quelques ques­tions nous préoc­cupent et méri­te­raient des complé­ments d’informations :

  • Où en est-​on de la recherche sur le deuxième cerveau ? Ses impacts sur le quoti­dien du malade ?
  • Le fait d’inclure le Parkin­son dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ne va-​t-​il pas occul­ter ses spéci­fi­ci­tés ?
  • Pour quelles raisons emploie-​t-​on désor­mais au niveau du diag­nos­tic le terme de syndrome parkin­so­nien ? Quelles nouvelles décou­vertes ou prises en charge médi­cales ont joué en faveur de cette nouvelle termi­no­lo­gie ?
  • Quid des malfor­ma­tions ortho­pé­diques engen­drées par la mala­die ?

Nous avons solli­cité le profes­seur Derkin­de­ren pour inter­ve­nir le 22 avril : c’est toujours avec beau­coup de plai­sir qu’il accepte d’être avec nous et que nous faisons appel à ses compé­tences.

Bon courage à toutes et à tous.
Annick Lebrun

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Notre dernière assem­blée géné­rale avait lieu samedi 25 février 2017 avec 59 personnes présentes. Acti­vi­tés habi­tuelles :

  • la quaran­taine de points-​rencontre sur l’ensemble du dépar­te­ment : ils sont l’occasion pour nous infor­mer et échan­ger avec des prati­ciens et de rencon­trer des person­na­li­tés poli­tiques. Ce fut le cas à Redon le 13 avril lors de la jour­née des aidants où Gaby Le Bot inter­pela Madame Pascale Bois­tard, Secré­taire d’Etat char­gée des personnes âgées et de l’autonomie, sur ce qui fait la vie au quoti­dien d’un malade et de son aidant. 
  • les 8 confé­rences dans les écoles d’infirmiers et de la santé, 7 inter­ven­tions dans les lycées ont été l’occasion de faire connaître la mala­die.
  • les 30 séances handi-​gym du jeudi à Chan­te­pie : Berna­dette Guérin en est l’animatrice.
  • Les visites aux malades.
  • La biblio­thèque tenue par Eugène Louvel dernier ouvrage « Le charme discret de l’intestin ».

  • Notre galette des rois le 26 janvier à Chan­te­pie avec 50 parti­ci­pants au nombre desquels les adhé­rents à handi-​gym et leurs béné­voles. N’oublions pas celle orga­ni­sée par nos amis redon­nais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrou­vèrent à 18 personnes.

Abor­dant les acti­vi­tés ponc­tuelles ou occa­sion­nelles, nous pouvons signa­ler :

  • La réédi­tion du dépliant APIV après sa mise à jour.
  • La semaine et l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté (2 au 8 octobre) Le mercredi, jour de l’assemblée géné­rale, fut l’occasion de parta­ger les réali­sa­tions de chaque dépar­te­ment. Le jeudi, jour des confé­rences, fut très appré­cié. Les inter­ve­nants en tout point excel­lents, dyna­miques, aux expo­sés confor­tés par de très bons supports vidéo ont forte­ment inté­ressé l’assistance.
  • Une aide à l’hébergement en cas de cure pour la mala­die de Parkin­son : 11 couples et personnes en indi­vi­duel ont solli­cité cette aide repré­sen­tant un coût de 1.650 euros.
  • L’achat du maté­riel de neuro­réé­du­ca­tion BYM (tablette et capteurs), maté­riel qui vous fut présenté à l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté en octobre.
  • Mail du Dr Sophie Drapier, éminente neuro­logue du CHU. Dans ce mail, le Dr Drapier nous présente un projet de lettre d’information desti­née aux patients parkin­so­niens qui souhai­te­raient parti­ci­per au proto­cole EARLYPUMP Il s’agit d’évaluer l’intérêt de la Pompe à Apomor­phine dite Pompe Apoki­non à un stade plus précoce de la mala­die.
  • Les défis spor­tifs du président : il y a l’entame de son 4ème Compos­telle et sa parti­ci­pa­tion à une marche nordique de 50 km dans le Pays de Fougères en juin laquelle a permis de finan­cer le maté­riel BYM. 
  • Et pour termi­ner quelques adhé­rents et adhé­rentes ont accepté de parti­ci­per aux tests servant à une étude de Soizic Argaud, cher­cheure du CHU.

Bernard PETTIER, secré­taire APIV

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