Ne pas être qu'un "patient" ...

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

« Encore un jour­nal archi bourré d’articles utiles à tous  », me souligne une de mes correc­trices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précé­dent d’ailleurs – c’est un foison­ne­ment d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objec­tif  pallier les diffi­cul­tés provo­quées par la mala­die, cher­cher à la contrô­ler et décou­vrir le saint Graal  la maîtri­ser et donc guérir de cette horreur.

Le profes­seur Derkin­de­ren en est un exemple des plus accom­pli  avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intes­tins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en souli­gnant l’importance de la qualité du micro­biote. Il en parle avec simpli­cité et fait la part belle à l’intelligence de ses inter­lo­cu­teurs.

D’autres équipes ont décou­vert des « poupon­nières » à neurones; ceci explique la « plas­ti­cité » du cerveau et son déve­lop­pe­ment conti­nuel ce qui n’était pas du tout envi­sagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possi­bi­li­tés de synapses (les connec­tions inter neuro­nales) limi­tées en consé­quence !

Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expé­ri­men­ta­le­ment » quand nous prati­quons une acti­vité physique que notre « état » nous inter­di­sait soi-​disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicy­clette tout en retrou­vant les gestes anciens fait appa­raître de nouveaux circuits neuro­naux pour rempla­cer les synapses touchées par la mala­die.

Le résul­tat des élec­tions vient de tomber et une nouvelle majo­rité va s’installer à l’Assemblée Natio­nale. Nous pour­rons bien­tôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne élec­to­rale. En effet, aucun respon­sable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…

Saviez-​vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesu­rable qui impac­tait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est néces­saire pour chif­frer cet élément qui se trouve évidem­ment pris en compte lors du place­ment du patient en établis­se­ments spécia­li­sés.

Si ce place­ment à l’avantage de « libé­rer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défen­drait pas d’un certain confort  pris en charge complè­te­ment par du person­nel spécia­lisé, il n’a pas d’effort à faire pour déve­lop­per ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépen­dance. Loin de moi l’idée de « culpa­bi­li­ser » les établis­se­ments et leur person­nel soignant. Mais il faut bien recon­naître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « person­na­li­sa­tion » des soins.

Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7). 

Jean Grave­leau

Création (par l’association A2N) d’un groupe Facebook fermé qui s appelle : Parkinson nicotine

à la demande de l’association A2N, nous vous annon­çons la créa­tion (par l’association A2N) d’un groupe Face­book fermé qui s’appelle : Parkin­son nico­tine

Il s’adresse aux patients sous nico­tine ou leurs aidants ou un membre de leur famille qui a accès à Face­book (enfants, par exemple) le but est de fédé­rer les patients . Ils ne s’agit pas de donner des infor­ma­tions médi­cales mais pouvoir donner aux personnes sous nico­tine et ceux ayant déjà rencon­tré le Dr Villa­fane de faire le bilan et de donner des infor­ma­tions sur l évolu­tion des soins qui les concernent et sur la situa­tion au CHU Henri-​Mondor à Créteil.

[gp29 lettre infos]Journée mondiale pour Parkinson à Concarneau 1er avril 2017

Après la présen­ta­tion de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère c’est Auré­lie COJEAN du CLIC qui nous a présenté son action sur le pays de Concar­neau. Les diffé­rentes aides à domi­cile, inter­lo­cu­teur de la maison du Handi­cap à Quim­per. Pour toute ques­tion pratique sur le sujet, merci de la contac­ter au 02.98.97.52.99, par voie postale au Clic de Concar­neau – Hôtel d’Agglomération – 1, Rue Victor Schœl­cher 29900 CONCARNEAU ou par mail à l’adresse suivante : clic@cca.bzh

Inter­ven­tion de Mme Lepe­tit Maud Méde­cin Neuro­logue au C. H. de Quim­per : elle nous a présenté comme thème « la mala­die de Parkin­son et les diffé­rentes actions théra­peu­tiques spor­tives d’entretien » Le Tai chi, la marche nordique, la sophro­lo­gie, la kiné­si­thé­ra­pie de groupe…

Inter­ven­tion du Profes­seur Pascal Derkin­de­ren : le cerveau enté­rique, l’intelligence du ventre
La méde­cine connais­sait l’existence de neurones dans les intes­tins mais depuis les années 80 les cher­cheurs ont pu en préci­ser la taille (de l’ordre de 200 millions de neurones ou l’équivalent d’un cerveau de chien) et le mode de fonc­tion­ne­ment. Ces neurones dits « enté­riques » sont consti­tués en maillage sur la paroi du tube diges­tif en forme de « crépine ». Ce cerveau est plus ou moins auto­nome tout en commu­ni­quant dans les deux sens avec la partie basse du système nerveux central (SNC) ; On se doutait depuis un certain temps qu’il pouvait y avoir un rapport entre Parkin­son et intes­tins (les malades P. ont souvent un intes­tin pares­seux) et qu’il pouvait donc y avoir une atteinte de ce côté. Mais, récem­ment, on a pu montrer que les neurones de l’intestin ont la même lésion que ceux du SNC (les « corps de Lewy ») le Parkin­son se carac­té­rise gros­siè­re­ment de deux façons : des neurones à dopa­mine qui meurent des corps de Lewy : amas de protéines anor­males au sein des neurones et qui les font mourir. Comment le sait-​on ? Par des autop­sies de malades Parkin­so­niens décé­dés. La première hypo­thèse émise par un cher­cheur améri­cain sur la base de 100 autop­sies a consi­déré que la mala­die nais­sait dans les intes­tins et ensuite, bien plus tard sans doute, remon­tait, par le nerf vague ? vers la partie basse du SNC. Cette hypo­thèse a été contes­tée par un autre cher­cheur qui a travaillé sur 400 autop­sies. Il montre que l’atteinte diges­tive n’est pas toujours présente chez les malades…La migra­tion des corps de Lewy semble pouvoir aller de bas en haut comme de haut en bas. On a pu détec­ter, à Nantes pour la première fois, des corps de Lewy dans des biop­sies d’intestins. Cette tech­nique de biop­sie par micro­scope est complexe et diffi­cile à mettre en œuvre. Une autre tech­nique « biochi­mique » est aussi utili­sée. La ques­tion de savoir si le tube diges­tif est la porte d’entrée de la mala­die reste donc assez ouverte.

[gp29 lettre infos] le XADAGO

Dans son numéro 61 notre jour­nal Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant nous parlait d’un médi­ca­ment LE XADAGO –

Il nous disait les démarches faites auprès de la ministre de la santé pour faire accé­lé­rer les proces­sus de déci­sions d’AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché)

Il faut savoir que ce médi­ca­ment a obtenu l’accord de la Commis­sion Euro­péenne, qu’il est distri­bué dans tous les pays qui nous entourent.
En France il est toujours bloqué par un désac­cord sur le prix de vente et donc de la prise en charge par l’Assurance Mala­die.

Nul doute que les démarches vont être reprises auprès de la nouvelle ministre de la santé avec l’espoir que ce problème trou­vera rapi­de­ment la solu­tion qui permet­tra enfin aux malades fran­çais l’utilisation de ce médi­ca­ment

Quelques mots sur ce médi­ca­ment – (extrait de l’article du ParK.Ind) trans­mis par Claude Delmond

Qu’est-ce que le Xadago et dans quel cas est-​il utilisé ?

Xadago est un médi­ca­ment utilisé pour le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son (MP), une affec­tion évolu­tive du cerveau qui provoque des trem­ble­ments, un ralen­tis­se­ment des mouve­ments et une rigi­dité muscu­laire. Il est utilisé en plus de la Lévo­dopa (un médi­ca­ment couram­ment utilisé pour trai­ter les symp­tômes de la MP) seule ou asso­ciée à d’autres médi­ca­ments, chez les patients atteints à un stade inter­mé­diaire ou avancé qui présentent des « fluc­tua­tions motrices ». Ces fluc­tua­tions surviennent lorsque l’effet de la Lévo­dopa se dissipe et que le malade passe soudai­ne­ment d’un état »on » où il est capable de se mouvoir à un état dit « off », où il a du mal à se mouvoir. Xadago contient le prin­cipe actif safi­na­mide

Le prin­cipe actif de Xadago, le safi­na­mide, est un « inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B (MAO-​B). Il bloque l’enzyme mono­amine oxydase B qui dégrade la dopa­mine), ce qui contri­bue à réta­blir les taux de dopa­mine dans le cerveau et améliore les symp­tômes du patient. 

Relevé par Emilienne Six

[vu sur le net] Parkinson: vers un test précoce par dépistage sanguin en Israël

article trouvé sur le site siliconwadi.fr

Le labo­ra­toire israé­lien BioShai prévoit de cham­bou­ler l’horizon médi­cal par son test sanguin PDx commer­cia­lisé dès 2017. Il s’agit d’une prise de sang pour détec­ter et trai­ter la mala­die de Parkin­son à son stade le plus précoce.

Jusqu’à présent, il n’était pas possible de diag­nos­ti­quer la mala­die avant l’apparition de ses premiers symp­tômes. Son dépis­tage, possible entre 5 et 10 ans après l’apparition des dommages, rend la mala­die diffi­cile à trai­ter voire irré­ver­sible.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[gp29 lettre infos] projets en cours…

30 et 31 mai 2017 : forma­tion théo­rique E.T.P. pour Annick TOSSER et Domi­nique BONNE (seconde session les 27 & 28 juin 2017, dernière phase en septembre 2017)

9 juin 2017 : réunion du C. A.

10 & 11 juin 2017 : portes ouvertes dans le jardin de Monsieur RICHARD au Folgoët

29 juin 2017 : pique-​nique pour tous les membres de l’Association à Château­neuf du Faou à la salle de Pen Ar Pont à partir de 12 h 00. Le prin­cipe : chacun envoie son pique-​nique, l’Association offre l’apéritif. S’il fait beau, nous pouvons nous instal­ler à l’extérieur sur les tables four­nies. S’il pleut, nous dispo­sons d’une grande salle.
Prévoyez les boules de pétanque, instru­ments de musique… pour passer l’après-midi. Il y a des possi­bi­li­tés de prome­nade le long de l’eau, au domaine de Tréva­rez tout proche. Merci de vous inscrire auprès du respon­sable de groupe le plus proche de chez vous (voir plus haut). N’oubliez surtout pas la bonne humeur !!

Août 2017 : tour­noi de bridge orga­nisé par le club de Saint-​Pabu

Octobre 2017 : confé­rence sur la Mala­die de Parkin­son au Roudour à Saint-​Martin des Champs orga­ni­sée à l’initiative de la PRO-​BTP.

Du 1 au 7 octobre 2017 : rassem­ble­ment CECAP à Erde­ven à l’initiative de nos amis du Morbi­han. Pour les personnes inté­res­sées, merci de vous inscrire au moyen du bulle­tin d’inscription inséré dans le numéro 67 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant.

[gp29 lettre infos] le mot du président

Voilà le prin­temps, époque de renou­veau après un long hiver sinistre, époque égale­ment de l’Assemblée Géné­rale Annuelle de notre Asso­cia­tion marquée cette année par la démis­sion du président : Domi­nique BONNE. Il souhai­tait en effet se reti­rer après 5 années très char­gées. Un grand merci à Domi­nique pour tout ce qu’il a fait. N’oublions pas d’y asso­cier Odile, qui l’a assisté toutes ses années. Il demeure au conseil d’administration en tant que respon­sable de la commu­ni­ca­tion. Signa­lons égale­ment l’entrée d’Albert MEVELLEC qui devient vice-​président.

Succé­der à Domi­nique est un défi redou­table auquel je vais m’efforcer d’y faire face.

L’équipe renou­ve­lée en partie conti­nuera à œuvrer dans le même état d’esprit et en conser­vant les valeurs qui font la force de l’Association.

Espé­rant vous voir nombreux à notre pique-​nique de fin de saison à Château­neuf du Faou le 29 juin 2017, je vous souhaite de bonnes vacances pour ceux qui en prennent et en tout cas, un bel été.

Compo­si­tion du nouveau conseil d’administration
Président : TOSSER Fran­çois
Vice-​présidents : DUCROS Claire — MEVELLEC Albert
Secré­taire : TOSSER Annick Secré­taire adj : MONIOT Joelle
Tréso­rier : LE BIHAN Chris­tian Tréso­rier adj. JACOB Gabriel
Respon­sable site inter­net : SIX Émilienne
Membres : BONNE Domi­nique Respon­sable commu­ni­ca­tion, BOUDEHEN Michel, DAGORN Louis, DUCROS Alain, HASCOET Margue­rite, HEYDON Denise, JAOUEN Annick, LE HIR Jean-​François, LOUARN Marie & Henri, PERON Andrée, QUEMENER Annie

Fran­çois TOSSER
Président de l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère.

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