Ne pas être qu'un "patient" ...

Parlons santé : deux parkinsoniens de l’association racontent …

Émis­sion trou­vée sur le site de Tébéo (Télé­vi­sion Bretagne Ouest)

Cliquez sur la photo pour lancer la vidéo.

Médicaments : Est-​il possible de signaler un effet indésirable ?

Oui. Un nouvel outil a été mis en place en mars 2017 par les auto­ri­tés sani­taires signa­ler tout désa­gré­ment lié à la prise d’un médi­ca­ment : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/signalement-sante-gouv-fr. Une démarche essen­tielle pour permettre une juste esti­ma­tion de la fréquence des effets indé­si­rables.

Que risque-​t-​on à ne pas regar­der la notice ?
« Avant de commen­cer le trai­te­ment, lisez toujours la notice », indique l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM). Une recom­man­da­tion perti­nente, mais hélas ! Rare­ment suivie. Il faut dire que les notices sont très longues, souvent diffi­ciles à lire tant les carac­tères sont petits et étroits. Et pour­tant, ne pas les lire, c’est un peu jouer à la roulette russe.

Que signi­fient les picto­grammes sur les embal­lages ?
Certains médi­ca­ments peuvent engen­drer des somno­lences dange­reuses si l’on est amené à conduire un véhi­cule : ils seraient respon­sables de 3 à 4 % des dommages corpo­rels sur la route en France. Repé­rez ces picto­grammes sur les embal­lages : ils consti­tuent un premier indice.

Conduite auto­mo­bile
Depuis 2008, les labo­ra­toires ont l’obligation d’apposer l’un de ces picto­grammes sur les médi­ca­ments suscep­tibles d’altérer vos capa­ci­tés à conduire un véhi­cule ou à utili­ser une machine :

  • Niveau 1 : Soyez prudent. Ne pas conduire sans avoir lu la notice
    La notice est suppo­sée vous éclai­rer sur le risque, a priori faible. Mais, dans la pratique, on n’est pas forcé­ment éclairé sur la « conduite » à tenir. Exemples : Nuro­fen Rhume et RhinAd­vil Rhume (niveau 1) indiquent dans leur notice : « Dans de rares cas, la prise de ce médi­ca­ment peut entraî­ner des vertiges et des troubles de la vue. »
  • Niveau 2 : Soyez très prudent. Ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé
    Le risque est impor­tant, mais il dépend aussi de la « récep­ti­vité » du patient. Cepen­dant, le conseil de ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé est quelque peu absurde en auto­mé­di­ca­tion !
  • Niveau 3 : Atten­tion danger : ne pas conduire. Pour la reprise de la conduite, deman­dez l’avis d’un méde­cin
    Les médi­ca­ments compor­tant ce picto­gramme ne sont en majo­rité acces­sibles que sur pres­crip­tion. Il s’agit le plus souvent d’anxiolytiques ou de somni­fères. Le méde­cin doit vous infor­mer des délais à respec­ter avant de reprendre le volant.

Points rencontre de Brest, Morlaix, Quimperlé et Quimper (novembre 2017)

point rencontre de Brest du 17 novembre
Nous n’avions  pas  d’intervenant  prévu  mais  par surprise nous avons eu la  visite de 2 jour­na­listes -Ouest France et Télé­gramme —  qui ont pris photos et  récolté quelques infos sur les acti­vi­tés de l’Association. Des paru­tions devraient suivre.
Avant la réunion j’ai été appelé  par  la sœur d’un malade  habi­tant St Pol de Léon et isolé. Je lui ai fait parve­nir des  infos sur nos acti­vi­tés.
Deux  couples  nouveaux venus dont l’un était des reve­nants : les hommes malades accom­pa­gnés de  leurs épouses. Un malade a 14 ans de mala­die  dont 5 ans  après  SCP faite à Rennes et très satis­fait.

J’avais  préparé un ques­tion­naire sur  l’alimentation et la  mala­die, plus pour y faire réflé­chir  avant et lancer  une discus­sion que  pour les infos  récol­tées. Plusieurs personnes se sont expri­mées sur  leurs  pratiques alimen­taires et essais de chan­ge­ment. Le sujet est  jugé  impor­tant,  beau­coup d’informations circulent et  parfois  contra­dic­toires ! Comment s’y retrou­ver, ce n’est pas  facile ! Quelques grands prin­cipes  valables pour  tous  malades ou non et d’autant plus  pour des  malades dont le méta­bo­lisme  doit être   « boosté » pour ne pas char­ger  un orga­nisme déjà à la  peine :

  • variété des apports  jour­na­liers et sur la semaine. Un point de  repère : la  couleur des aliments  fruits et légumes dont la  variété est un bon indice des quali­tés intrin­sèques.
  • Les point de vue quan­ti­ta­tif  et quali­ta­tif : les  macro nutri­ments  (glucides  lipides protides) et les micro nutri­ments (la  micro nutri­tion se déve­loppe) : vita­mines, sels miné­raux, oligo­élé­ments jouent un grand rôle  notam­ment dans  l’assimilation des nutri­ments et  leur  « bio dispo­ni­bi­lité ».
  • le  petit déjeu­ner est souvent  négligé  alors que  c’est le  repas qui met en route  la produc­tion endo­gène de dopa­mine  qui  même chez les  malades n’est pas  réduite à néant et n’a pas  l’inconvénient de  géné­rer  des problèmes de dyski­né­sie  comme les  apports  de dopa­mine  exogène par les  trai­te­ments forte­ment dosés. Il  faut  essayer de le  déca­ler  de la  prise de ces médi­ca­ments pour  éviter la compé­ti­tion entre  ces apports.
  • Vit C, D, PP (NADH), poly­phé­nols, anti oxydants et  anti inflam­ma­toires, … ils sont appor­tés surtout par les fruits et  légumes crus et  bio de préfé­rence. Il est  utile  de  recher­cher  les  produits locaux de qualité, frais,  pas toujours plus  chers que les  produits d’hypermarché.
  • Il a été ques­tion des  sucres et des graisses dont la qualité  est  très impor­tante et la ques­tion du bon rapport  oméga 3 – 6-​9
  • Le curcuma et la cannelle de Ceylan ont montré dans des  études cliniques  leurs effets  posi­tifs sur les symp­tômes  moteurs : ne pas hési­ter à en assai­son­ner les plats ; le curcuma s’assimile  mieux avec  de l’huile et/​ou du poivre  noir ;
  • Le cas de personnes seules qui  ne sont  pas  moti­vées  pour se  cuisi­ner des petits plats  optent pour la  faci­lité  de produits  consom­mables  sans prépa­ra­tion : c’est une tenta­tion  contre  laquelle il faut essayer de  lutter. La  saveur des  aliments est un facteur  de bonne humeur : un petit effort est toujours  récom­pensé.

Pour la prochaine séance le 15/​12 il est  prévu la  présence de Fran­çois Tosser, Président, et d’une psycho­logue  du centre d’accueil de jour de Kerau­dren, Marion Meynial (contact pris par Renée Péron)

Par ailleurs  je dois voir une  psycho­logue Julie Le Fur, qui  travaille notam­ment à Paren­tâge, pour parler de groupes de parole malades et aidants, une initia­tive qui  n’avait pas abouti l’an dernier.

A l’avenir nous essaie­rons de prévoir pour chaque mois un une inter­ve­nante qui apporte des complé­ments aux consul­ta­tions de spécia­listes qui sont  jugées  très  brèves  et peu fréquentes.

On peut penser  à kiné, ergo­thé­ra­peute, ortho­pho­niste (LSVT), micro-​nutritionniste, acupunc­teur,…

Les sugges­tions de contact sont  bien­ve­nues.

Albert Mével­lec
Tel : 0683413082

Le 13 novembre avait lieu le P.R. de Morlaix (17 personnes). Nous avons une confi­gu­ra­tion de salle très convi­viale où chacun peut s’exprimer très faci­le­ment. Le tradi­tion­nel « tour de table permet de consta­ter que le mois d’octobre a été « compli­qué » pour les malades et leur entou­rage. Signe encou­ra­geant : il y avait peu d’absents. De quoi avons-​nous parlé ? De beau­coup de choses au cours d’échanges animés. Signa­lons un témoi­gnage parti­cu­liè­re­ment émou­vant d’un couple nouveau venu qui reprend petit à petit goût à la vie après un passage très critique.

Fran­çois Tosser
Tel : 0298725163

Point rencontre de Quim­perlé
Notre point rencontre de Quim­perlé a beau­coup de succès depuis le mois de septembre. Nous nous retrou­vons à 20 voire 22 personnes à la salle Ellé de l’espace Benoîte Groux le 2ème mercredi du mois.

Les anciens sont heureux de se retrou­ver, les nouveaux se sont bien inté­grés. Les langues se délient et chacun raconte son expé­rience… ou demande des rensei­gne­ments puis place aux jeux dans la bonne humeur !

Certains (9 à ce jour) font part de leurs acti­vi­tés à l’accueil de jour à Ty Ma Bro à Quer­rien où ils sont bien entou­rés.

L’après- midi se termine par un goûter où on échange les recettes des gâteaux confec­tion­nés par tous.

Au mois de Décembre, la salle muni­ci­pale étant occu­pée, nous avons décidé à l’unanimité de faire notre point rencontre au restau­rant!!!

Claire Ducros


Point rencontre de Quim­per
 : quelques chan­ge­ments au point rencontre, nous n’avons plus d’animatrice de chant.

Des personnes du groupe animent des jeux (scrabble, nain jaune…) et il est prévu prochai­ne­ment une initia­tion à la danse bretonne.

Rien n’est vrai­ment arrêté, le point rencontre évoluera suivant les envies des parti­ci­pants.

Nous sommes actuel­le­ment envi­ron une dizaine de personnes.
A la gymnas­tique, nous sommes souvent à 17 personnes.

Une nouvelle kiné­si­thé­ra­peute, Auré­lia le Dréau pren­dra la suite de Claire Evrain qui part à la retraite.

Denise Heydon PR Quim­per

[vu sur le net] Un lien entre perte d’odorat et maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Après 65 ans, un Fran­çais sur cinq souffre de troubles de l’odorat. Pour certains d’entre eux, cette perte olfac­tive précé­de­rait de quelques années, la surve­nue d’une mala­die de Parkin­son souligne une étude publiée dans Neuro­logy. Les cher­cheurs de l’université du Michi­gan ont suivi pendant une décen­nie plus de 2000 personnes dont ils avaient évalué l’odorat, grâce à des tests vali­dés, à l’entrée dans l’étude. Résul­tat : les personnes qui souf­fraient d’un défi­cit sévère de l’odorat avaient 5 fois plus de risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son dans les dix ans que celles dont l’odorat était intact.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles que le reste de la popu­la­tion.

Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son ! Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5% d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60 – 84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
En atten­dant l’arrivée des vacances, nous voici réunis en ce début de Mai, pour fêter les anni­ver­saires de celles et ceux qui sont nés (es) les deux mois précé­dents. La salle St Eloi à Queven reçoit une tren­taine d’amis (es), certains (es) venant de Vannes.

Après le chant souhai­tant « Bon Anni­ver­saire », les verres sont levés et chacun s’installe pour dégus­ter les bons gâteaux. Musique, histoires drôles et chants se suivent pendant que les bavar­dages vont bon train, nous avons telle­ment de chose à nous dire!!!
Vite, vite il est déjà l’heure de partir. On se donne rendez-​vous dans deux mois !

Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances. Aussi, retrouvons-​nous le 17 Août vers 11 h 30 à la Chapelle Notre Dame de Bon Secours à Queven, pour un sympa­thique pique-​nique. Appor­tez le soleil!!!
Nos adhé­rents appré­cient toujours les rencontres et les sorties, même pendant la période des vacances.

Mardi 17 Août : c’est le jour de notre pique-​nique. Bien sûr il pleut, mais nous sommes 14 joyeux lurons à être là bravant les éléments.
Sous la tente, à l’abri, les tables recou­vertes de nappes sur lesquelles reposent divers plats tous appé­tis­sants, nous attendent. Le soleil est dans les regards, alors nous goûtons les plats, déli­cieux comme toujours, et bien­tôt la bonne humeur prend le dessus, on blague, on rit. Tout à coup plus de pluie, un beau soleil perce peu à peu les nuages et nous permet d’apprécier la fin du repas et parti­cu­liè­re­ment les desserts.

Les mordus du jeu de boules prennent leur casquette (eh oui ! il fait beau et même chaud) voilà un après-​midi agréable qui s’annonce. Mais il faut déjà ranger le maté­riel.
C’est une belle jour­née. Alors êtes-​vous prêts pour le prochain pique-​nique ?
Réponse : oui à bien­tôt en 2018.
Article de Nicole Lecou­vey

Des dates à rete­nir :
Jeudi 21 Septembre, sortie au Parc du Stérou à Priziac parmi les cervi­dés à l’état sauvage
Samedi 30 Septembre à partir de 10 heures, nous tien­drons un stand au Forum sur le Handi­cap au Parc des Expo­si­tions de Lanes­ter.
Samedi 21 Octobre à 14 h 30, à la Maison des Asso­cia­tions à Vannes, confé­rence du Dr Anani, Neuro­logue.
Le bureau de l’ADPM

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

L’été se termine, j’espère qu’il s’est bien passé pour tout le monde.
Prochain rendez-​vous nous nous retrou­ve­rons pour la semaine Parkin­son à Erde­ven.

Le mardi 17 octobre nous vous convions à parti­ci­per à une jour­née infor­ma­tion et rencontre avec le matin connaitre et comprendre la mala­die présenté par l’association en colla­bo­ra­tion avec le clic de Gran­ville. L’après-midi démons­tra­tion d’un appa­reil d’aide à la marche qui était prévue en juin mais qui n’a pu avoir lieu (cause manque de parti­ci­pant), cette jour­née aura lieu à Jullou­ville, le midi restau­rant face à la mer. Nous espé­rons que vous répon­drez nombreux à cette invi­ta­tion.
Bonne reprise d’activité à tous et à bien­tôt

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances, que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles peuvent appor­ter une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux mais il reste souvent à convaincre les aidants de l’importance des temps de répit …Et… pour un proche aidant, s’accorder un temps de répit ne va pas néces­sai­re­ment de soi. Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail.

Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repères pour ne pas se sentir déso­rien­tée et elle refuse parfois de partir. Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger, lors du retour au domi­cile, des moments privi­lé­giés devant des photos, de se remé­mo­rer des visites, de s’émerveiller de nouveau face à des sites remar­quables et de les faire parta­ger aux amis.

Bonne rentrée, donc, à tous et à toutes et au plai­sir de vous revoir d’ici un mois à Erde­ven pour faire le bilan de nos acti­vi­tés de l’année et program­mer celles à venir avec beau­coup de courage et de nombreux projets.

Annick Lebrun

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