Ne pas être qu'un "patient" ...

La Plougastell court pour nous !

Nous vous annon­çons égale­ment que ce 13 mai 2018 l’association « La Plou­gas­tell » orga­nise une action cari­ta­tive au profit de notre Asso­cia­tion au menu course nature, marche nordique.

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : les habitants des régions agricoles plus menacés

article trouvé sur le site Mutua­listes

Les personnes vivant à proxi­mité des proprié­tés agri­coles auraient un risque accru d’être atteints de la mala­die de Parkin­son, révèle Santé publique France.

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[vu sur le net] Une analyse de sang pourrait bientôt suffire à diagnostiquer Parkinson

article trouvé sur le site de Cour­rier Inter­na­tio­nal

Des cher­cheurs de l’université de Lisbonne ont iden­ti­fié les premiers marqueurs biolo­giques de la mala­die de Parkin­son : “quatre cica­trices” sur la protéine respon­sable de cette malade dégé­né­ra­tive.

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[vu sur le net] Parkinson : une étude « big data » révèle un lien avec le syndrome du côlon irritable et le rôle préventif des anti-​TNF

article trouvé sur le site du Quoti­dien du méde­cin

Quand les cher­cheurs de l’école de méde­cine Ichan du Mont Sinaï (ISMMS), à New York, se lancent dans l’exploitation de « big data » dans leurs recherches sur les liens entre mala­die de Parkin­son et syndrome du côlon irri­table, ils ne font pas les choses à moitié ! Ils ont passé à la mouli­nette les données de pas moins de 170 millions d’assurés sociaux améri­cains. Leurs résul­tats publiés dans le « JAMA Neuro­logy » mettent en évidence une surre­pré­sen­ta­tion des patients atteints de la mala­die de Parkin­son parmi ceux souf­frant d’un syndrome du côlon irri­table. L’étude montre au passage que la prise d’anti TNF est asso­ciée à une dimi­nu­tion du surrisque de Parkin­son chez les patients atteints de colo­pa­thie fonc­tion­nelle.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Après les fêtes de fin d’année, les tradi­tion­nels vœux du nouvel an, conti­nuons les festi­vi­tés.

Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrou­ver à Queven pour fêter les Rois, dégus­ter de déli­cieuses galettes, décou­vrir avec plai­sir, pour les fabo­philes, de quoi complé­ter leurs collec­tions.

Moments chaleu­reux d’échange où fusent rires et chan­sons. L’accordéon de Jean-​Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émotions, les soucis quoti­diens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quit­tons dans un joyeux brou­haha, à bien­tôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convi­via­lité.

Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gour­man­dise les anni­ver­saires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anni­ver­saire célé­bré le 1er Mars.

Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une jour­née d’information et d’échange sur la Mala­die de Parkin­son.

Noter : le 20 Mars Assem­blée Géné­rale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

L’assemblée géné­rale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espé­rons que vous vien­drez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-​vous le mieux possible

Le bureau
Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Notre assem­blée géné­rale dépar­te­men­tale est fixée au 17 mars et chacun, en fonc­tion de ses respon­sa­bi­li­tés s’adonne à la gestion des bilans 2017.
Force est de consta­ter que l’effectif de notre asso­cia­tion dimi­nue. La moyenne d’âge augmente et les rangs s’éclaircissent. Nous avons regretté la dispa­ri­tion de plusieurs de nos amis adhé­rents ainsi que l’évolution de la mala­die chez certains autres.

Les jeunes parkin­so­niens qui seraient suscep­tibles d’animer des acti­vi­tés de l’association, hésitent en début de mala­die à se recon­naitre dans un collec­tif de malades et préfèrent garder le plus long­temps possible leurs liens sociaux et profes­sion­nels. Il leur est diffi­cile et démo­ra­li­sant de se voir confron­tés à cet univers de cannes, de déam­bu­la­teurs et de fauteuils qui ne peut être que le leur dans le cadre d’une mala­die évolu­tive et inva­li­dante.

Malgré tout, notre asso­cia­tion se doit de conti­nuer son action d’information et de soutien avec nos moyens humains modestes et notre déter­mi­na­tion à résoudre bien des problèmes.

En Octobre, nous nous retrou­ve­rons à Piriac sur Mer. Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger cette semaine de repos et de répit ainsi que les moments de travail qui guide­ront notre péren­nité. N’hésitez pas à vous inscrire rapi­de­ment … En cas de désis­te­ment vous êtes garan­tis par une assu­rance « annu­la­tion ».

Bon courage à tous et nos vœux enso­leillés que nous avons certai­ne­ment oublié de formu­ler à l’aube du nouvel an.
Annick Lebrun

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Une parti­ci­pa­tion record
Cyclistes, vété­tistes, trai­leurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’invitation du Vélo club à parti­ci­per à sa tradi­tion­nelle mati­née en faveur de la lutte contre la mala­die de Parkin­son. Soit une cinquan­taine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les parti­ci­pants mais aussi les béné­voles, à commen­cer par ceux qui, derrière les billig, ont confec­tionné 1.250 crêpes ! Le respon­sable a aussi souli­gné la convi­via­lité de la mani­fes­ta­tion. Elle permet­tra de faire un don consé­quent à l’association des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Un chèque sera remis prochai­ne­ment ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-​club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes mani­fes­ta­tions spor­tives Finis­té­riennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkin­son.

Soli­da­rité, Spor­ti­vité et Convi­via­lité sont les mots qui déter­minent le mieux l’esprit de la mati­née dédiée pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vété­tistes, coureurs, marcheurs, orga­ni­sa­teurs, béné­voles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distri­buées) Vous donnez géné­reu­se­ment de votre temps, de votre éner­gie, un grand Merci pour votre enga­ge­ment, votre enthou­siasme.
Votre contri­bu­tion servira à finan­cer des travaux de recherche nova­teurs menés par des scien­ti­fiques et cher­cheurs de Nantes. Le but amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trou­ver un remède à la mala­die.

Face à la mala­die de Parkin­son chaque pas, chaque don est une conquête.

Votre enga­ge­ment précieux nous va droit au cœur.

Au nom de tous les Parkin­so­niens, Merci !

Domi­nique BONNE pour l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chan­de­leur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’aspects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebon­dir.

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-​midi.

Yves Gicquel

Conférence « Sport sur Ordonnance » « Les bienfaits de l’activité physique – Le sport sur ordonnance : véritable médicament ? »

La stra­té­gie natio­nale de santé promeut la préven­tion et à ce titre les compor­te­ments favo­rables à la santé dans le domaine de la nutri­tion mais aussi de l’exercice physique. La HAS formule des recom­man­da­tions pour les méde­cins trai­tants de pres­crip­tion de l’activité physique aux patients atteints de mala­dies chro­niques.

L’activité physique adap­tée a démon­tré son effi­ca­cité en amélio­rant la qualité de vie, en rédui­sant les limi­ta­tions fonc­tion­nelles, en dimi­nuant les prises médi­ca­men­teuses, en dimi­nuant les rehos­pi­ta­li­sa­tions, en reso­cia­li­sant les patients ainsi que de nombreux autres béné­fices.

Pour présen­ter le Sport Santé en Cornouaille, le CHIC et la Ville de Quim­per orga­nisent, en parte­na­riat avec l’ARS, la Direc­tion régio­nale de la jeunesse, des sports et de la cohé­sion sociale (DRJSCS) et les méde­cins libé­raux de Quim­per (CODTS), une confé­rence inti­tu­lée « Sport sur ordon­nance », « Les bien­faits de l’activité physique – Le sport sur ordon­nance : véri­table médi­ca­ment ? »

Jeudi 19 avril 2018 à 19 heures
Centre des Congrès du Chapeau Rouge – Quim­per

Cliquez sur l’affiche pour avoir le programme exact ainsi que le plan d’accès.

La hausse de la CSG ne pénalisera pas les aidants familiaux

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Chan­ge­ment de régime pour le dédom­ma­ge­ment perçu par les aidants fami­liaux au titre de la PCH. Ils ne seront plus soumis aux mêmes prélè­ve­ments sociaux que les reve­nus du patri­moine, mais béné­fi­cie­ront du même trai­te­ment que les reve­nus sala­riés. Du coup, la hausse de la CSG sera neutre pour eux.

Les aidants fami­liaux ont obtenu gain de cause. La hausse d’1,7 point de la CSG, cette année, sera neutre pour ceux dédom­ma­gés au titre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH). Ils gagne­ront même un « tout petit peu » de pouvoir d’achat, sauf cas parti­cu­lier.

« Pour un montant mensuel maxi­mal de PCH d’environ 960 €, la solu­tion rete­nue in fine permet­tra de rendre plus de 60 € aux aidants chaque année, alors que l’article initial du projet de loi condui­sait à une perte de 130€ annuels », précise Adrien Taquet. La mesure figure dans le projet de loi de finan­ce­ment de la Sécu­rité Sociale (PLFSS) adopté en seconde lecture par l’Assemblée Natio­nale, le 29 novembre 2017.

Le gouver­ne­ment a corrigé le texte :
La CSG a augmenté d’1,7 point, le 1er janvier 2018, pour tous les reve­nus. Pour le dédom­ma­ge­ment, elle doit donc passer de 8,2 à 9,9%. C’est le taux le plus élevé, le même que celui appli­cable aux reve­nus du patri­moine. Cette hausse allait donc entraî­ner une baisse du montant net perçu par les aidants.

La solu­tion rete­nue est assez tech­nique ;

  1. La hausse de la CSG sera la même pour tous les reve­nus : 1,7 point.
  2. Mais le dédom­ma­ge­ment sera désor­mais soumis au taux de CSG appli­cable aux reve­nus d’activité sala­riée (7,5% en 2017 — 9,2% à partir de 2018) et non plus aux reve­nus du patri­moine (8,2% en 2017 – 9,9% en 2018). A cela s’ajoute, comme avant, la contri­bu­tion au rembour­se­ment de la dette sociale (CRDS): 0,5% (le taux, qui reste inchangé, est le même pour tous les types de reve­nus). Soit 9,7% (9,2% + 0,5%) au total, en 2018.
  3. De plus, le dédom­ma­ge­ment ne sera plus soumis aux autres contri­bu­tions sociales s’appliquant aux reve­nus du patri­moine : prélè­ve­ment social (4,5%) contri­bu­tion addi­tion­nelle (0,3%) et prélè­ve­ment de soli­da­rité (2%).

Des prélè­ve­ments sociaux de 9,7% contre 15,5% jusqu’alors :
Le taux global de prélè­ve­ment social pour le dédom­ma­ge­ment s’élevait à 15,5%. En 2018 le gouver­ne­ment avait prévu qu’il monte à 17,2% (+1,7 point). Fina­le­ment, il ne sera plus que de 9,7%.

Vous vous féli­ci­tez : Les aidants vont donc gagner 5,8 points (15,5% — 9,7%) de pouvoir d’achat, …. Eh bien non ! car l’assiette de prélè­ve­ment, c’est-à-dire la somme à laquelle ces taux s’appliquent, va, elle, augmen­ter.

Car l’abattement est supprimé. Jusqu’à présent, les sommes perçues au titre du dédom­ma­ge­ment béné­fi­ciaient en effet d’un abat­te­ment de 34 € avant l’imposition fiscale et les prélè­ve­ments sociaux.

Exemple : pour 100 € encais­sés, l’aidant était imposé fisca­le­ment et prélevé socia­le­ment sur 66€ seule­ment (100 € — 34 €). A partir de cette année, cet abat­te­ment est supprimé pour les prélè­ve­ments sociaux, mais reste en vigueur pour l’imposition fiscale. Autre­ment dit, sur 100€ encais­sés, l’aidant sera imposé sur 66 €, comme avant, mais prélevé sur 100€.

Un tableau vaut mieux qu’un long discours, voici donc le compa­ra­tif entre la situa­tion d’hier et celle qui prévau­dra en 2018, en prenant deux exemples de dédom­ma­ge­ment : le maxi­mum mensuel 960,43€ et 300€.

Fina­le­ment, l’aidant qui perçoit le dédom­ma­ge­ment maxi­mum, aura bien un gain annuel de plus de 60€.

Y aura-​t-​il des perdants
Tous les aidants non impo­sables béné­fi­cie­ront d’un léger gain de pouvoir d’achat. « Une personne impo­sée verra égale­ment sa situa­tion s’améliorer tant que son taux effec­tif d’imposition n’est pas très élevé, ce qui est proba­ble­ment le cas pour la majo­rité des personnes concer­nés », complète Adrien Taquet. En revanche, ceux qui ont des reve­nus complé­men­taires plus élevés (mais le seuil n’est pas précisé) pour­raient pâtir de ce nouveau dispo­si­tif.

Article de Franck Seuret relevé dans Faire-​Face
Lu par Fran­çoise Vignon

Assemblée Générale Association de Parkinsoniens du Finistère

L’Assemblée géné­rale aura lieu :
Le SAMEDI 21 AVRIL 2018 à 10h Au Juvé­nat à Château­lin
(Ouver­ture des portes à 09h30)


Le groupe de chan­teurs marins « Liben­ter » de Landéda — L’Aberwrac’h animera le repas le jour de l’assemblée géné­rale de notre asso­cia­tion le 21 avril 2018 au juvé­nat à Château­lin.

Merci de vous inscrire pour le repas auprès de vos respon­sables de points-​rencontre, gymnas­tique et sophro­lo­gie. Par Télé­phone 0298206185 Venez nombreux !
Nous vous annon­çons égale­ment que ce 13 mai 2018  l’association « La Plou­gas­tell » orga­nise une action cari­ta­tive au profit de notre Asso­cia­tion au menu course nature, marche nordique.

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

Action de formation au CHRU de Brest

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Action de forma­tion au CHRU de Brest par Domi­nique Bonne
Usagers : Publié le 02/​02/​18 — 12h44 – Hospi­me­dia

Une recherche-​action, asso­ciant patients, usagers, profes­sion­nels de santé, forma­teurs en éduca­tion théra­peu­tique et cher­cheurs, a mis en lumière une série de préco­ni­sa­tions pour faire de l’éducation théra­peu­tique une acti­vité au service de l’empowerment des patients. La mise en œuvre d’un entre­tien de compré­hen­sion en ressort notam­ment.

La ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, Agnès Buzyn, souhaite que la démo­cra­tie sani­taire dépasse la seule repré­sen­ta­ti­vité des usagers dans les instances et faire du patient un parte­naire, coau­teur et expert de sa prise en charge, a-​t-​elle rappelé à l’occasion d’un colloque sur le pouvoir d’agir des patients le 31 janvier. Elle s’emparera donc vrai­sem­bla­ble­ment des préco­ni­sa­tions issues d’une recherche-​action enga­gée voilà deux ans sur l’éducation théra­peu­tique à la lumière du concept d’empowerment ou pouvoir d’agir pour quatre popu­la­tions vulné­rables, et dont les résul­tats ont été resti­tués ce 31 janvier. Ce travail inté­grera le plan natio­nal de santé publique, a-​t-​elle assuré à l’auditoire. 

Vers une méde­cine plus humaine
Co-​construction, savoirs utiles, expé­rience patient, empo­werment du patient… ces notions ont été large­ment employées à la tribune lors de ce colloque. Jean-​Luc Roelandt, direc­teur du Centre Colla­bo­ra­teur de l’Organisation Mondiale de la Santé (CCOMS), en avant-​propos, a même utilisé le terme de « soignant-​professionnel » en asso­cia­tion avec celui de « soignant-​patient ». A contra­rio, aucune notion de coût ni ques­tion finan­cière n’ont été évoquées. L’idée consis­tant unique­ment à sortir les uns et les autres de leurs idées reçues et de leur pré carré pour reve­nir aux fonda­men­taux de la méde­cine. Une méde­cine plus humaine. Ce qui n’est pas sans consé­quence sur la forma­tion initiale et conti­nue des soignants, a pointé Jean-​Luc Roelandt.

Former à l’entretien de compré­hen­sion
« L’expression du patient, enfin promue comme parole et non comme simple réponse à des ques­tions, peut être pensée comme un élément de soin, capable de dénouer des rapports conflic­tuels à soi, aux autres, à la mala­die et au trai­te­ment. » Extrait du rapport Le pouvoir d’agir (empo­werment) des patients ques­tionne l’éducation théra­peu­tique et ses acteurs.

Et pour illus­trer cette ambi­tion d’un retour à une méde­cine huma­niste, quelles meilleures préco­ni­sa­tions que celles rela­tives aux entre­tiens de compré­hen­sion. Des « incon­tour­nables », selon les promo­teurs de ce travail, à savoir l’université Paris-​Diderot, l’unité épidé­mio­lo­gie clinique et évalua­tion écono­mique appli­quées aux popu­la­tions de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale, l’École des hautes études en santé publique. Cette notion s’inscrit « dans une pers­pec­tive qui consi­dère le soin davan­tage comme suivi et accom­pa­gne­ment que comme acte ou succes­sion d’actes pure­ment théra­peu­tiques ou cura­tifs », écrivent-​ils. Dès lors ces entre­tiens de compré­hen­sion « proposent au méde­cin de quit­ter ponc­tuel­le­ment son rôle pres­crip­tif de contrô­lant et de sachant pour se mettre libre­ment à l’écoute de la parole du patient ». Ce cadre souple d’expression aborde ainsi le quoti­dien de la vie avec la mala­die. Et c’est une occa­sion de parta­ger les connais­sances expé­rien­tielles du patient. « Ces entre­tiens ont pour mission d’établir, d’entretenir ou de réta­blir la confiance entre les parte­naires de la rela­tion de soins », insistent-​ils. Et de permettre aussi de « revi­si­ter les diag­nos­tics éduca­tifs pour qu’ils sortent du cadre étroit de l’évaluation du patient et évoluent vers une écoute active de sa parole ». Mais les auteurs de consi­dé­rer que pour mettre en œuvre ses entre­tiens de compré­hen­sion, il faut former les profes­sion­nels de santé à grande échelle.

Au-​delà de l’ETP, l’autonomie en santé
Les données dispo­nibles sur les programmes d’éducation théra­peu­tique du patient (ETP) soulignent une pratique forte­ment hospi­ta­lière, centrée sur certaines patho­lo­gies (diabète, mala­dies cardio­vas­cu­laires et respi­ra­toires concentrent plus de la moitié d’entre eux), dont certains patients se plaignent car peu acces­sibles au plan géogra­phique, stan­dar­di­sés et biomé­di­caux centrés. Or « l’éducation théra­peu­tique doit être géné­ra­li­sée sans être stan­dar­di­sée », selon le discours prononcé par Agnès Buzyn, ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, dont Hospi­me­dia a eu copie. Et elle n’est « pas le seul vecteur de promo­tion de l’empowerment dans notre système de santé », a-​t-​elle ajouté, rappe­lant que 28 projets-​pilotes d’accompagnement à l’autonomie en santé sont actuel­le­ment en expé­ri­men­ta­tion.

Biblio­gra­phie : http://empowerment-etp.fr/ Pia Hémery
« L’avenir n’est pas ce qui va arri­ver, mais ce que nous allons en faire »
Henri BERGSON (1859 – 1941), philo­sophe fran­çais, prix Nobel de litté­ra­ture (1927)
Rédigé par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] Envie de grignoter : pourquoi cela peut être une conséquence de Parkinson

article trouvé sur le site Medi­site

Des cher­cheurs italiens révèlent comment la mala­die de Parkin­son peut affec­ter deux régions du cerveau au point de grigno­ter souvent et mal manger avec excès.

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[vu sur le net] Parkinson. Des interventions au Juvénat (Châteaulin)

article trouvé sur le site du Télé­gramme

« Plus de 100 personnes ont assisté à cette confé­rence », indi­quait Domi­nique Bonne, de l’association des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Elle tien­dra son assem­blée géné­rale le 21 avril au même endroit, à 10 h. Et à 12 h, un repas animé par des chants de marins sera proposé sur inscrip­tion », signa­lait Domi­nique Bonne en intro­duc­tion de ces confé­rences.

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[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien

articles trou­vés sur le site du Pari­sien

200 000 personnes souffrent de la mala­die de Parkin­son en France. A l’occasion de la jour­née mondiale, de nouvelles pistes de recherches appa­raissent, donc celle, très promet­teuse, de l’immunothérapie.

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Le profes­seur Philippe Damier, neuro­logue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclu­si­vité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connais­sance de la mala­die débute ce vendredi.

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Atteinte de la mala­die de Parkin­son, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique inter­na­tio­nal.

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A l’occasion des Jour­nées mondiales, l’association France Parkin­son lance une grande campagne de sensi­bi­li­sa­tion dans les médias.

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L’immunothérapie, qui consiste en la réac­ti­va­tion du système immu­ni­taire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.

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Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les médi­ca­ments contre l’asthme joue­raient un rôle protec­teur contre la mala­die de Parkin­son. Dans Science, des cher­cheurs de l’université de méde­cine Baylor et Harvard (Etats-​Unis) ont montré que les patients asth­ma­tiques trai­tés avec des hautes doses de salbu­ta­mol ont un risque réduit de moitié de déve­lop­per cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La mala­die de Parkin­son est provo­quée par l’accumulation toxique d’une protéine appe­lée alpha-​synucléine. Ces agré­gats entraînent la mort des neurones dopa­mi­ner­giques char­gés de la motri­cité. Limi­ter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.

Jusqu’à main­te­nant, les scien­ti­fiques ont tenté de déve­lop­per des molé­cules capables d’éliminer ces agré­gats mais aucun médi­ca­ment ne donne des résul­tats satis­fai­sants.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la produc­tion de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médi­ca­ments, vita­mines, complé­ments alimen­taires déjà présents sur le marché des neurones culti­vés en labo­ra­toire.

Lu par Annick Lebrun

Le Crémant d’Alsace

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

La vraie méde­cine, tous au régime « Crémant d’Alsace » BON A SAVOIR

A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Alsace, c’est à remettre à son cardio­logue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets béné­fiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…

Le Crémant d’Alsace, vin excep­tion­nel­le­ment riche en sels miné­raux : sodium, calcium, magné­sium, et surtout en bitar­trate de potas­sium (30 à 100mg/​l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé miné­ral a la propriété de favo­ri­ser la toni­cité et la contrac­tion des fibres muscu­laires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phos­phore, aliment du système nerveux, il est un eupho­ri­sant natu­rel. Bacté­ri­cide, surtout intes­ti­nal. Il a une action tonique sur l’estomac. Par son acidité natu­relle, il combat le coli­ba­cille qui se déve­loppe en milieu alca­lin. Par son action désin­toxi­quant, il nettoie les vais­seaux les dépôts calcaires et les parois vascu­laires et fait obstacle à la sénes­cence et aux rhuma­tismes. Agit contre l’aérophagie et l’estomac pares­seux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’utilise contre les affec­tions coro­na­riennes et aide ceux qui relèvent d’un infarc­tus. Égale­ment contre l’arthrose et la goutte.

Et c’est seule­ment à notre âge qu’on nous informe …. La honte !

Un autre article démontre les mêmes effets pour le cham­pagne ! à chacun de choi­sir son « médi­ca­ment ». à consom­mer avec modé­ra­tion évidem­ment!!!

Domi­nique Bonne /​small>

Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les patients parkin­so­niens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur mala­die. Une meilleure connais­sance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pour­rait permettre de limi­ter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insom­nies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rappor­tées par les patients parkin­so­niens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la frag­men­ta­tion du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonc­tions cogni­tives et sur le bien-​être des patients. La dégra­da­tion de la qualité du sommeil est égale­ment asso­ciée à une somno­lence diurne accrue.

Rosa-​Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplé­men­ta­tion en dopa­mine et notam­ment par une déli­vrance conti­nue n’avaient pas démon­tré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de litté­ra­ture, Rosa-​Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs trans­der­miques de roti­go­tine sur les troubles du sommeil des patients. Il appa­raît que la stimu­la­tion conti­nue induite par la prise non-​orale de la roti­go­tine et l’effet spéci­fique de ce trai­te­ment sur diffé­rents types de récep­teurs dopa­mi­ner­giques, contri­buent à une amélio­ra­tion du sommeil des patients.
Les études réali­sées en aveugle ont permis de démon­trer les effets béné­fiques du patch trans­der­mique sur les insom­nies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkin­so­niens. Les études ouvertes ont confirmé ces résul­tats mais ont aussi démon­tré des effets sur la nyctu­rie [La nyctu­rie est défi­nie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précé­dée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.

En conclu­sion, les auteurs précisent que la plupart des données de la litté­ra­ture chez les patients parkin­so­niens font état d’une plainte moins impor­tante de troubles du sommeil en réponse au trai­te­ment par des patchs de roti­go­tine. Cepen­dant, d’un point de vue neuro­phy­sio­lo­gique, la complexité du dysfonc­tion­ne­ment du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopa­mi­ner­gique) ne permet pas d’envisager un trai­te­ment systé­ma­tique des troubles du sommeil par ces patchs de roti­go­tine. L’efficacité du trai­te­ment des troubles du sommeil par ce trai­te­ment néces­site d’être étudiée plus en détail.

Source : Natio­nal Parkin­son Foun­da­tion (NPF) Inter­na­tio­nal Center of Excel­lence at King’s College Hospi­tal, London, UK.

Proposé par Domi­nique Bonne

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