Ne pas être qu'un "patient" ...

La problématique des jeunes Parkinsoniens et quelques pistes de solution

Jeunes Parkin­so­niens
Article de Corinne Belmudes et Pierre Lemay

1- «  Renfor­cer la mission handi­cap des jeunes adultes (sur délé­ga­tion de la MDPH) au sein de chaque CLIC  »
La MDPH est la seule struc­ture étatique se préoc­cu­pant des «  Jeunes Parkin­so­niens  », elle est en surcharge perma­nente (délai moyen de trai­te­ment d’une demande d’aide de l’ordre de 9 mois ?), il nous semble que le CLIC, par son maillage de proxi­mité pour­rait être le lieu idéal pour trai­ter le cas des jeunes adultes Parkin­son, l’embauche d’un travailleur social permet­trait de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et de mieux l’informer.

2- Les dix condi­tions d’une bonne prise en compte des Jeunes Adultes Parkin­so­niens

  1. Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son conjoint dans un programme d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part, adapté et suivi
  2. Une meilleure infor­ma­tion des jeunes malades et de leurs conjoints rela­tives à :
    • la vie profes­sion­nelle
    • les aides sociales (tech­niques, finan­cières et humaines)
  3. Des rencontres régu­lières entre malades et conjoints de malades animés par des «  malades  experts » et des «  aidants experts  »
  4. «  Coaching  » de la personne malade par un «  malade expert  » et du conjoint par un «  aidant expert  »
  5. Prise en charge psycho­lo­gique de la personne et du conjoint
  6. Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
  7. Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale, les vacances…
  8. Élabo­rer une campagne d’information «  les jeunes aussi  » mis en œuvre par l’Etat, les collec­ti­vi­tés terri­to­riales et les asso­cia­tions
  9. Mettre à dispo­si­tion un «  télé­phone vert  » natio­nal et un «  site  » natio­nal égale­ment, dédié aux «  jeunes Parkin­so­niens  » pour évoquer entres autres les problèmes des effets secon­daires des médi­ca­ments aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple.
  10. Une délé­ga­tion de certaines missions de la MDPH au CLIC pour permettre de mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social) et une meilleure prise en compte locale des problèmes spéci­fiques des jeunes Adultes Handi­ca­pés, notam­ment des Jeunes Adultes Parkin­so­niens

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