Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 24
Publié le 07 mai 2006 à 10:51 LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006
Editorial
Votre rédacteur en chef a eu la lourde responsabilité de vous «représenter» à plusieurs niveaux importants pour la prise en charge de notre maladie ainsi que sa reconnaissance par la recherche et les pouvoirs publics. Vous retrouverez dans ce numéro plusieurs articles consacrés à ces démarches, de Bruxelles à Paris.
Un plan Parkinson est en cours de préparation
A l’initiative de Anne FROBERT, un texte a été élaboré par un petit groupe de parkinsoniens : assez semblable au «plan Alzheimer», il présente en dix points l’essentiel de ce que devrait être une prise en charge correcte de la maladie.
Nous avons donc eu l’honneur de porter au cabinet du Ministre de la Santé ce texte qui devrait être prochainement adopté, nous a-t-on indiqué. Ce serait un grand pas pour la reconnaissance effective des besoins spécifiques de notre affection.
La vie associative se développe et veut se regrouper au plan national (suite)
A l’occasion du 11 avril, journée mondiale de la maladie de Parkinson*, un certain nombre d’actions vont voir le jour. Dans nombre de situations, des rapprochements entre les différents courants associatifs et institutionnels ont permis d’envisager des actions communes.
De nouvelles associations voient le jour. Cependant, il nous faut rappeler que pour environ 180 000 malades estimés à peine 8 000 sont inscrits dans une démarche associative soit moins de 5%… !
Pourquoi rappeler ces chiffres ? Et bien tout simplement parce que le renouvellement des «cadres associatifs» est de plus en plus difficile alors que les militants de la première heure s’essoufflent et que les «chantiers» se multiplient grâce à (ou à cause de !) la reconnaissance de notre maladie par les Pouvoirs Publics.
L’enquête sur la neurostimulation.
Rassurez-vous, nous ne l’oublions pas. Mais nous n’avons reçu à l’heure actuelle que 16 réponses sur près de 900 questionnaires diffusés : sans doute des «oublis» ! Nous attendons donc avec sérénité les «retardataires» qui vont s’empresser de corriger leur «oubli» !
Merci pour nous de votre réponse et de votre participation à ce petit questionnaire :
il fait état à ce jour d’une vraie approbation de cette technique chirurgicale même si des améliorations sont largement souhaitées particulièrement en matière d’accompagnement post-opératoire.
Nous évoquerons ces réponses dans le prochain numéro soit pour le mois
de juin 2006.
Meilleurs vœux de santé à tous, Parkinsoniens et Accompagnants.
Jean GRAVELEAU
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