Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Publié le 07 mai 2006 à 11:19LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006
Un plan pour «Parkinson» :
Dix propositions pour la maladie de Parkinson
Rencontre au Ministère de la Santé et de la Solidarité
Le «Plan Parkinson»
Depuis déjà plusieurs mois, interpellé par différentes démarches – le «plan Alzheimer», celui des «maladies orphelines», le plan «qualité de vie et maladies chroniques» — un petit «commando» de travail s’était réuni pour élaborer un «plan Parkinson»(*) sur le modèle des précédents, en dix propositions.
«Par le nombre de malades atteints, par la nature même des symptômes et par la gravité de son évolution, la maladie de Parkinson est bien un défi auquel la société se doit d’apporter des réponses efficaces et respectueuses de la dignité des malades et de leurs familles…La maladie de Parkinson nécessite des efforts importants sur le plan quantitatif et spécifiques sur le plan qualitatif…»
«Proposer un plan d’action relatif à la maladie de Parkinson et en faire une priorité n’est pas seulement apporter une réponse aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie, ce sera aussi donner aux personnes âgées ou plus jeunes, malades ou valides, toute la considération qui leur est due mais qu’ils ne reçoivent pas…»
«Il apparaît une disparité évidente entre le taux de couverture socialisée de ce qui relève du sanitaire et la faiblesse de la couverture des besoins sociaux. Cette disparité devient flagrante dans cette maladie au stade tardif où les coûts sanitaires restent modestes contrairement à la dépense sociale qui est importante.
C’est pourquoi la maladie de Parkinson impose des réponses et des mécanismes spécifiques et soulève, plus que beaucoup d’autres, le problème de la gestion coordonnée des financements sanitaires et sociaux…»
«Les propositions faites ci-après regroupent l’ensemble des problèmes et des solutions envisageables pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs accompagnants. Elles sont à la fois tout à fait spécifiques à la maladie de Parkinson et, sur certains points, très proches des mesures adoptées en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, annoncées en septembre 2004 par le Ministère de la Santé»
Le thème de chacune des dix propositions :
- Reconnaître la spécificité de la Maladie de Parkinson.
- Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles.
- Institutionnaliser la coordination des réponses sanitaires et sociales.
- Améliorer l’information générale et celles des personnes atteintes sur la maladie.
- Prendre en compte la spécificité des patients les plus jeunes.
- Améliorer l’accompagnement,l’encadrement et la prise en charge des malades à domicile.
- Améliorer la formation professionnelle.
- Etablir plus précocement un diagnostic et instaurer un meilleur accompagnement.
- Favoriser les études cliniques et la recherche fondamentale.
- Créer un observatoire pour développer la connaissance de la maladie.
En conclusion : «La maladie de Parkinson affecte plusieurs centaines de milliers de personnes en France, dont beaucoup sont âgées de plus de soixante cinq ans mais 10 à 15% ont moins de quarante ans. Ce nombre va croître dans les prochaines années par augmentation de fréquence de la maladie et de l’espérance de vie…»
«Mal connue du grand public dans sa réalité quotidienne et son vécu, son image demeure très généralement associée au grand âge, au tremblement et à la dégradation progressive des fonctions supérieures… Depuis quelques années, une évolution des mentalités commence à se dessiner de façon encore discrète. Les malades et leur famille ont besoin d’être reconnus et soutenus car ils ne peuvent faire face seuls
et ils attendent des réponses de la part du système de santé et de toute la société…»
«La prise en charge d’un malade atteint de la maladie de Parkinson est d’abord celle d’une personne qui souffre et qui a besoin de respect, de dignité et de chaleur et d’être protégée dans ses droits. La prise en charge concerne aussi la famille, tout au moins l’aidant proche tant est lourd l’investissement physique, psychique et financier. Elle a lieu le plus souvent, à domicile, par le conjoint, mais elle
devient problématique si la personne est isolée ou seule chef de famille…»
En cas d’hospitalisation, «…les soins nécessaires conduiront à faire appel à des équipes habituées à recevoir ce type de malade et connaissant bien la maladie de Parkinson… Car le risque est bien réel de répercussions négatives inattendues, en particulier sur le difficile maintien de l’équilibre thérapeutique et les conséquences qui en dépendent…»
«Face à la maladie de Parkinson, une médicalisation plus performante et plus spécialisée est nécessaire, en même temps qu’il est utile de démédicaliser le plus possible la conception de sa prise en charge. C’est deux thèmes ne s’opposent en rien mais imposent à la société de rechercher des propositions nouvelles qui ne reposent pas uniquement sur l’hôpital, non préparé ni habitué à recevoir ces malades…»
La rencontre du 1er février 06
Le travail a été largement diffusé aux partenaires associatifs dès Septembre 2005 et d’importants appuis importants obtenus (cf. ci-dessous). Grâce au travail d’un petit groupe, chaque élu national (sénateurs et députés) a reçu un courrier personnalisé accompagnant le plan Parkinson et le détail de ses motivations.
L’ensemble a abouti à une rencontre «technique», le premier Février, avec Madame le Docteur Brigitte LANTZ, conseiller près du cabinet du Ministre de la Santé. Notre discussion a été facilitée et épaulée par la présence de Monsieur J. M. BERTRAND, député-maire de Bourg en Bresse (01) que nous remercions très chaleureusement de son soutien le plus total.
Ayant eu le privilège d’être acteur de cette rencontre, en compagnie d’Anne Frobert, auteur du rapport général et du plan proposé, je peux témoigner du réel intérêt de Madame LANTZ pour nos problèmes spécifiques. Très au courant des contraintes et soucis liés aux maladies chroniques, elle a été, de ce fait, particulièrement sensible à la légitimité de nos demandes. De plus, impliquée dans l’élaboration du «plan Alzheimer» et du «plan Maladies Rares» elle a montré son appréciation de la qualité de notre travail ainsi que de sa présentation générale,
volontairement inspirée de ces précédents travaux.
Compte tenu des possibilités de rapprochement technique entre ces différents plans – et donc des synergies et économies évidentes d’application – une décision favorable semble pouvoir s’envisager pour les prochaines semaines.
Bien évidemment, «ne vendons pas la peau de l’ours avant de l’avoir tué» ! Mais la signature par le Ministre de la Santé de ce plan et sa mise en application dans les meilleurs délais semblent maintenant tout à fait possibles, à la portée de nos espoirs initiaux.
Que pouvons
nous faire ? Que devons-nous faire ?
- Le diffuser le plus largement possible à tous, personnes atteintes et familles.
- Interpeller nos élus –chacun a déjà personnellement reçu le texte –, nos institutions.
- Profiter de la journée mondiale du Parkinson le 11 avril prochain pour en parler.
- Rapprocher les différents mouvements et associations sur ce thème.
- Démontrer que la cohésion des différents mouvements et associations est tout à fait possible et souhaitée par tous autour des thèmes communs
- Mettre en lumière que ce fait est nouveau et porteur des plus grands espoirs pour notre future représentation à tous les niveaux nécessaires pour l’amélioration de notre qualité de vie.
Parce que c’est de l’Union et de l’Action de tous que surgira la réussite de ce plan.
Par
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr
Toute notre gratitude, pour leur compréhension, leurs conseils et la chaleur de leur accueil, à :
- Mme Simone André, Présidente du Forum International des Associations.
- Mr Alim Louis Benabid, Membre de l’Académie des Sciences, neurochirurgien, Professeur des hôpitaux, spécialiste de la maladie de Parkinson
- Mr Jean-Michel Bertrand, Membre de la commission des affaires économiques de l’Assemblée Nationale, Député de l’Ain,
- Mr Emmanuel Broussolle, neurologue, Professeur des hôpitaux, spécialiste de la maladie de Parkinson
- Mr Jean-Louis Debré, Président de l’Assemblée Nationale, ancien Ministre, Député de l’Eure
- Mr Jean-Michel Dubernard, Président de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales de l’Assemblée Nationale, chirurgien en urologie et greffes, Professeur des hôpitaux, Député du Rhône,
- Mr Jean-Pierre Godefroy, Secrétaire de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé, Sénateur de la Manche
- Mr Paul Krack, neurologue, Professeur des hôpitaux, spécialiste de la maladie de Parkinson
- Mr Serge Lagauche, Membre de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques,
Sénateur du Val-de-Marne (Ile-de-France)
- Mr Albert Memmi, Professeur de sociologie et de philosophie, écrivain,
- Mme Aurélia Paujois, neurologue, spécialiste de la
Maladie de Parkinson
- Mme Corinne Pieters, Professeur
de philosophie de la Médecine
- Mr Pierre Pollak, neurologue,
Professeur des hôpitaux, spécialiste
de la Maladie de Parkinson
- Mr Stéphane Thobois, neurologue, spécialiste de
la Maladie de Parkinson
- et à beaucoup d’autres…
(*)Texte complet, voir http://www.dopaction.com/textes/planparkinson.htm
8 Commentaires »
Flux RSS des commentaires de cet article.
Laisser un commentaire
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.
je trouve cela formidable que certaines personnes
s’investissent autant dans une maladie aussi difficile à combattre qu’à vivre. Ma mère, lutte contre cette maladie depuis plus de 12 ans, et moi je l’accompagne jour après jour vers le non retour. Tous les jours c’est un nouveau combat contre les tremblements,blocages et les séquelles psychologiques qui se développent chez elle. C’est dur d’être là sans pouvoir faire quoi que ce soit à part répéter les mêmes choses sans plus y croire véritablement, juste se dire que peut être ces mots lui apportent un réconfort quelconque qui déclencheront une réaction espérée qui pourrait la décoincée.Dans ce combat de tous les jours dont l’issue est fixée par les règles du destin qui semble s’acharner jour après jour, je me demandais si il n’existait pas un centre en france qui pourrait acceuillir ma mère pour quelques semaines, juste le temps pour qu’elle puisse se reposer un peu, récupérer le sommeil perdu à cause de ses insomnies répétées. Un centre où des spécialistes pourraient la prendre en charge pour qu’elle voit qu’elle n’est pas un cas isolée et que tant d’autres personnes sont atteintes par cette maladie. je vous remercie de votre attention, en espérant une réponse de votre part.
Commentaire par moriceau — 22 août 2006 #
BOnjour et merci pour ce que vous faite , en effet ma mere qui est actuellement en france est atteinte de la maladie de parkinson et elle me demande de voir un spécialiste! Pouvez vous m’aider pour avoir un rdv et avec un spécialiste reconnu pour rassurer ma mere ? Merci d’avance pour votre attention et votre compréhenssion.
Commentaire par ben mchrek — 17 janvier 2008 #
bonjour — dans chaque grande ville il y a de très bons neurologues dans les services neurologiques des hôpitaux — Une recherche sur Internet de l’hôpital de votre ville ou de la ville la plus proche vous donnera les coordonées du Service– hélas, les délais pour obtenir un rendez-vous peuvent être longs.
Bien amicalement — E.Six
Commentaire par Six Emilienne — 18 janvier 2008 #
bonjour,
mon pere est atteind la maladie de parkinson depuis 2002 et je ne sais pas ce que je dois faire pour aider ma mere, je me sens totalement inutile. dites moi s il vous plait comment les aider.
merci
Commentaire par gouez — 2 juin 2008 #
bonjour –pour pouvoir aider efficacement un personne atteinte de la maladie de Parkinson ou la personne qui aide directement cette personne, il est nécessaire de se documenter pour connaître la maladie. Les articles de ce site peuvent vous y aider notamment ceux concernant les aidants. Si vous me faites parvenir votre adresse postale, je vous ferai parvenir de la documentation qui vous aidera également. Bien amicalement — E.Six
Commentaire par Six Emilienne — 9 juin 2008 #
bonjour , je suis atteints de la maladie de parkinson, depuis prés de cinq années. j’ai maintenant 66a1/2. les demi année comptent comme la prime enfance , car la maladie est un combat de chaque instant. Ce qui est pire dans mon cas ce n’est pas la douleur insidieuse ‚persistante , sournoise , ni même les tremblements et l’espèce de paralysie qui vous gagne vous faisant détester vos membres inutiles et gênants même au point de désirer les attacher pour ne pas gêner ceux qui fonctionnent. Non le pire c’est le la non reconnaissances de votre mal par vos proches et pire même, quand ceux ci agissent dans votre dos pour informer votre neurologue de certains comportements qui les gênent. même en exagérant a leurs gré ou inventant des comportements parce que ils ont un compte a régler avec le malade ou malade eux même, ne supportant pas que d’autres souffrent pire que eux et que la neurologue prend pour argent comptant les informations, sans vérification et décide de vous supprimer tel ou tel médicaments qui vous soulageait prétextant des effets indésirables parfois inventé de toutes pièces’ tel que jouer aux casino ( ce qui n’est pas mon cas ) mais pourtant argumenté comme motivation a la suppression des médicaments salvateurs avec en plus le désespoir que votre médecin qui devais vous soulager, ne fait plus son devoir, en écoutant tel ou tel ragots sans parfois vérifier la provenance d’un appel téléphonique. Vous vous sentez alors dans un isolement total et un abattement profond pire que la maladie. Vous essayez alors, tel Sancho Pancha de lutter contre ces moulins a vent, les vents du mensonge et vous essayez d’apporter par tous vos moyens, une contradiction. Mais on vous crois pas vous êtes le malade et le familier proche, colporteur de la diffamation lui est cru , sauf si vous pouvez prouver l’ignominie de votre proche et prouver a votre médecin naïf, que votre proche n’a pas toute sa raison et vous fouillez pour vous défendre et on vous accuse pour cela . justifiant que cette fouille(pour vous défendre ) est un effet indésirable et vous luttez seul et en cachette. C’est mon cas et j’ai trouvé les documents prouvant la folie de votre proche diffamateur , mais vous croira t’ont pour cela , vous êtes le malade.
Commentaire par LECOQ — 28 décembre 2008 #
je suis malade de perkinson je veux bien que me conseille
Commentaire par merci — 16 mars 2009 #
bonjour — je pense que vous devez voir s’il existe une Association là où vous habitez, si oui, prenez contact , vous y trouverez amitié et tous les conseils possibles pour vous aider. Si non, envoyez moi votre adresse postale — gp29@altern.org — je vous enverrai de la documentation qui répondra à vos questions ou vous permettra de les poser — bien amicalement -
Commentaire par GP29 — 19 mars 2009 #