L’enquête sur la neurostimulation

Publié le 02 juillet 2006 à 08:45

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

L’enquête sur la neurostimulation

Lancée avec le numéro de décembre 2005, cette enquête n’avait d’autre ambi­tion que de sonder les béné­fi­ciaires de cette tech­nique médi­cale afin qu’ils nous disent leurs impres­sions, leur bien ou mal être après cette lourde opéra­tion chirur­gi­cale et s’ils se consi­dé­raient comme bien ou mal infor­més.

Nous avons récolté 25 réponses ce qui peut sembler peu mais nous n’avions pas la préten­tion de tout savoir dans ce domaine et la tech­nique – un ques­tion­naire glissé dans la revue s’adressant à tous les lecteurs – ne pouvait pas permettre de recueillir l’avis de tous les opérés. Elle a le mérite, cepen­dant, de faire appa­raître des obser­va­tions qu’il pour­rait être judi­cieux de relayer auprès des inter­ve­nants et des asso­cia­tions concer­nées.

A
noter que pour la plupart, il s’agit d’opérations réali­sées depuis l’an 2000 à l’exception notable d’une patiente opérée en 1983, sans doute une des toutes premières !

Avant l’opération

50%,soit la moitié seule­ment des réponses déclarent être Bien ou Très Bien infor­més ; ce qui laisse tout de même 44% de Moyen ou Mal infor­més ; ce qui n’est pas négli­geable compte tenu de l’importance de cette opération.

Qui désignent-​ils en prio­rité comme « infor­ma­teurs » ? A près des deux tiers (63%), l’équipe chirur­gi­cale et le neuro­logue, ce qui semble normal. Mais près d’un tiers désigne les « autres patients ».

C’est d’ailleurs, pour près de la moitié des réponses, dans ce domaine qu’il y aurait des progrès à faire : amélio­rer l’information grâce aux témoi­gnages des patients déjà opérés qui peuvent trans­mettre leurs impres­sions et leurs « connais­sances du parcours ».

De
toutes les façons, ce qui ressort essen­tiel­le­ment c’est qu’il s’agit du «  dernier recours  » pour un «  mieux vivre  », que l’on n’a pas vrai­ment le choix et qu’une très grande inquié­tude s’exprime avant l’opération quant à la douleur et aux résul­tats. Une accom­pa­gna­trice se deman­dait même si le malade garde­rait toutes ses facul­tés.

Pendant l’opération

A nouveau 56% des opérés se disent bien infor­més par l’équipe chirur­gi­cale et le neuro­logue lors de l’intervention.

Il y a quand même 33% Pas ou Mal infor­més et 11% Sans réponse, ce qui peut sembler impor­tant puisqu’il s’agit de l’information au moment de l’opération.

Les infor­ma­tions demandées :

• les rôles et fonc­tions de chacun dans l’équipe y compris de l’équipe hospi­ta­lière (par exemple : quel est le rôle de la surveillante générale ?)
• .A qui s’adresser pour les obser­va­tions et les questions ?
• Avoir des infor­ma­tions plus person­na­li­sées, adap­tées à son cas personnel. 
• Préci­ser les risques, infec­tieux par exemple.

Une propo­si­tion qui mérite atten­tion : la créa­tion d’une cellule d’information pouvant accom­pa­gner le malade mais aussi son entou­rage qui se pose beau­coup de ques­tions. Et amélio­rer l’accueil de l’accompagnant durant l’hopitalisation.

Après l’opération :
le S A V (service après vente)

C’est
près de 78% qui se disent Bien infor­més ou qui répondent Oui à la ques­tion. Mais il y a tout de même 17% de Mal informés. 

Cepen­dant, près de 56% souhaitent une amélio­ra­tion des condi­tions de suivi : en multi­pliant les fréquences des visites de contrôle et en augmen­tant leur durée pour avoir vrai­ment « le temps » d’être écouté. Et surtout, ne pas « passer de main en main » en ayant le senti­ment de ne pas obte­nir de réponses aux ques­tions posées.

Les incon­vé­nients qui suivent l’opération, les plus souvent cités : pour un quart des réponses, les problèmes liées à la parole et à la marche. La diffi­culté à rééqui­li­brer les dosages de médicaments.
Ainsi que des ques­tions sur la durée des amélio­ra­tions et la durée de vie de la pile.

Conclu­sion

C’est un plébis­cite de « satis­fac­tion » quant à cette opéra­tion : puisque 89% des neuro­sti­mu­lés se disent Satis­faits voir même Très satis­faits (28%) et ne regrettent aucu­ne­ment d’avoir accepté cette opéra­tion. Ceux qui se disent mécon­tents le sont à la suite d’opérations « ratées » ou qui n’ont pas données
les résul­tats escomptés.

Le béné­fice essen­tiel retiré de cette opéra­tion est surtout lié à la motri­cité et donc à une « indé­pen­dance retrouvée ». 

Mais ils sont tous conscients que la mala­die conti­nue d’évoluer et qu’il ne s’agit que d’une « rémission ».

Plusieurs remarques concernent la durée de vie des piles et leur rempla­ce­ment pas toujours réussi qui provoque quel­que­fois des «  retours en arrière  » dans les condi­tions de vie des patients.

Les conseils donnés pour de futurs candi­dats : être très déter­miné, s’informer le plus large­ment possible, être patient – les réglages peuvent être longs –, faire confiance aux équipes médi­cales, mais surtout ne pas hési­ter à accep­ter cette propo­si­tion pour les bien­faits qu’elle apporte.

NOTRE CONCLUSION

Même modeste quant à sa dimen­sion, cette enquête-​sondage souligne ce que nombre de neuro­sti­mu­lés ont déjà pu nous dire : il ne faut pas lési­ner sur l’information, qu’elle soit donnée par les prati­ciens mais aussi par les malades déjà opérés.

C’est un gage de réus­site certain.

Par
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

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