Ne pas être qu'un "patient" ...

Projet : Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Avis de recherche

Emile, Parkin­so­nien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des trai­te­ments aime­raient réali­ser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accom­pa­gnants de personnes malades..

Pour cela, ils recherchent des témoi­gnages de mari et de femme et ce, à divers stades de la mala­die :

  1. Le début : le diag­nos­tic est récent et les médi­ca­ments font leur plein effet. 

  1. Les premières fluc­tua­tions d’effet : le diag­nos­tic est un peu plus ancien et les symp­tômes qui avaient tota­le­ment disparu réap­pa­raissent à certains moments

  1. La mala­die instal­lée : le diag­nos­tic est ancien et le malade connaît des alter­nances «  on  » et «  off  », deux cas :
  1. Le malade est encore autonome
  2. Le malade a perdu beau­coup de son autonomie

  1. La mala­die sévère : le malade est diag­nos­ti­qué depuis long­temps et son auto­no­mie est sévèrement
    réduite

  1. Cas parti­cu­lier des neuro­sti­mu­lés récents et plus anciens

La forme du témoi­gnage : Pas de ques­tion orien­tant le discours

  • mais votre récit libre d’une jour­née type : la nuit, le réveil, le petit déjeu­ner, la toilette, les para­mé­di­caux (psycho­logue, kiné, ortho­pho­niste, orthop­tiste, pédi­cure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
  • sans oublier les événe­ments débor­dant du cadre de la vie quoti­dienne : la vie profes­sion­nelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consultation

Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :

  1. Les témoi­gnages se font dans le respect du plus strict anony­mat. Cepen­dant, si vous souhai­tez répondre aux quelques ques­tions complé­men­taires qui ne manque­ront pas de surve­nir, donnez-​nous les moyens de vous joindre. 

  1. Il s’agit, bien sûr d’ai­der le conjoint à aider le malade, mais surtout de l’ai­der à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seule­ment l’expression de tous vos problèmes et des éven­tuelles solu­tions trou­vées nous inté­ressent, mais aussi le témoi­gnage de la personne malade sur ce sujet.
    si cette personne a des diffi­cul­tés pour écrire, elle peut parler devant son magné­to­phone et nous envoyer une K7.

Le docu­ment final n’utilisera pas de cita­tion, même partielle, de votre témoi­gnage si vous ne le souhai­tez pas.
Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.

C’est pour le bien commun et nous comp­tons sur vous.

Emile Rainon Pierre Lemay
Fâches 16, rue de la
Foire

58 270 – ANLEZY 50 590
MONTMARTIN SUR MER

Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. :
02 33 46 76 23

E‑mail :
apmanche@wanadoo.fr

2 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour, ce que vous dites dans vos deux commen­taires est hélas vécu par un certain nombre d’ai­dants. Ces situa­tions sont diffi­ciles à vivre. Il faut en parler au neuro­logue, il arrive qu’un chan­ge­ment de trai­te­ment améliore le compor­te­ment du malade. D’autre part rejoi­gnez une asso­cia­tion, il ne faut pas rester seule. Dans une asso­cia­tion on rencontre des personnes qui vivent les mêmes choses, on peut en parler , on s’aide en parta­geant les expé­riences de tous ‑ce sera encore plus béné­fique si votre mari vous accom­pagne. bon courage — bien amicalement- E.Six

    Commentaire by GP29 — 9 septembre 2011 #

  2. bonjour mon époux est atteint du parkin­son depuis 19 ans cet année et le moi qu’on puisse dire ces que ce n’est pas évident il était maçon et en plus un très bon maçon ? MAIS DEPUIS QUELQUE TEMPS MON ÉPOUX ME FAIT UNE VIE D’en­fer jamais content de ce que je fait pour lui il me reproche même de ne pas lui donner ces médi­ca­ments comme il le faut alors que ces abso­lu­ment faut je ne sait que faire pour qu’il se sente bien et en plus de m occu­per de lui nous habi­tons dans une maison qui na pas put être termi­née donc de temps a autre je revê­tit la tenue de maçon donc ces un travail a pleins temps sans aucune recon­nais­sance que des engueu­lade il y a quel_​que temps jais même voulu me suici­der jetait vrai­ment déter­mi­ner faut croire que je n’avais pas les bons produit pour que je réus­sisse ha j’al­lais oublier je cultive mes légumes du moins j’essaie cordia­le­ment me vola Denise

    Commentaire by vola — 2 septembre 2011 #

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article.

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.