Projet : Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades
Publié le 02 juillet 2006 à 09:16Article paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°25
Avis de recherche
Emile, Parkinsonien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkinsonienne diagnostiquée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des traitements aimeraient réaliser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades..
Pour cela, ils recherchent des témoignages de mari et de femme et ce, à divers stades de la maladie :
- Le début : le diagnostic est récent et les médicaments font leur plein effet.
- Les premières fluctuations d’effet : le diagnostic est un peu plus ancien et les symptômes qui avaient totalement disparu réapparaissent à certains moments
- La maladie installée : le diagnostic est ancien et le malade connaît des alternances « on » et « off », deux cas :
- Le malade est encore autonome
- Le malade a perdu beaucoup de son autonomie
- La maladie sévère : le malade est diagnostiqué depuis longtemps et son autonomie est sévèrement
réduite
- Cas particulier des neurostimulés récents et plus anciens
La forme du témoignage : Pas de question orientant le discours
- mais votre récit libre d’une journée type : la nuit, le réveil, le petit déjeuner, la toilette, les paramédicaux (psychologue, kiné, orthophoniste, orthoptiste, pédicure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
- sans oublier les événements débordant du cadre de la vie quotidienne : la vie professionnelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consultation
Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :
- Les témoignages se font dans le respect du plus strict anonymat. Cependant, si vous souhaitez répondre aux quelques questions complémentaires qui ne manqueront pas de survenir, donnez-nous les moyens de vous joindre.
- Il s’agit, bien sûr d’aider le conjoint à aider le malade, mais surtout de l’aider à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seulement l’expression de tous vos problèmes et des éventuelles solutions trouvées nous intéressent, mais aussi le témoignage de la personne malade sur ce sujet.
- si cette personne a des difficultés pour écrire, elle peut parler devant son magnétophone et nous envoyer une K7.
Le document final n’utilisera pas de citation, même partielle, de votre témoignage si vous ne le souhaitez pas.
Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.
C’est pour le bien commun et nous comptons sur vous.
Emile Rainon Pierre Lemay
Fâches 16, rue de la
Foire
58 270 – ANLEZY 50 590
MONTMARTIN SUR MER
Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. :
02 33 46 76 23
apmanche@wanadoo.fr
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Bonjour, ce que vous dites dans vos deux commentaires est hélas vécu par un certain nombre d’aidants. Ces situations sont difficiles à vivre. Il faut en parler au neurologue, il arrive qu’un changement de traitement améliore le comportement du malade. D’autre part rejoignez une association, il ne faut pas rester seule. Dans une association on rencontre des personnes qui vivent les mêmes choses, on peut en parler , on s’aide en partageant les expériences de tous ‑ce sera encore plus bénéfique si votre mari vous accompagne. bon courage — bien amicalement- E.Six
Commentaire by GP29 — 9 septembre 2011 #
bonjour mon époux est atteint du parkinson depuis 19 ans cet année et le moi qu’on puisse dire ces que ce n’est pas évident il était maçon et en plus un très bon maçon ? MAIS DEPUIS QUELQUE TEMPS MON ÉPOUX ME FAIT UNE VIE D’enfer jamais content de ce que je fait pour lui il me reproche même de ne pas lui donner ces médicaments comme il le faut alors que ces absolument faut je ne sait que faire pour qu’il se sente bien et en plus de m occuper de lui nous habitons dans une maison qui na pas put être terminée donc de temps a autre je revêtit la tenue de maçon donc ces un travail a pleins temps sans aucune reconnaissance que des engueulade il y a quel_que temps jais même voulu me suicider jetait vraiment déterminer faut croire que je n’avais pas les bons produit pour que je réussisse ha j’allais oublier je cultive mes légumes du moins j’essaie cordialement me vola Denise
Commentaire by vola — 2 septembre 2011 #