Groupe Parkinson 29

Projet: Aide aux conjoints et accompagnants de personnes malades

Publié le 02 juillet 2006 à 09:16

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

Avis de recherche

Emile, Parkin­so­nien depuis plus de dix ans et Pierre, conjoint d’une Parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée depuis 20 ans, après avoir travaillé ensemble sur l’optimisation des trai­te­ments aime­raient réaliser une étude dans le but d’apporter de l’aide aux conjoints et accom­pa­gnants de personnes malades..

Pour cela, ils recherchent des témoi­gnages de mari et de femme et ce, à divers stades de la maladie :

1. Le début : le diag­nostic est récent et les médi­ca­ments font leur plein effet.

2. Les premières fluc­tua­tions d’effet : le diag­nostic est un peu plus ancien et les symp­tômes qui avaient tota­le­ment disparu réap­pa­raissent à certains moments

3. La maladie installée : le diag­nostic est ancien et le malade connaît des alter­nances « on » et « off », deux cas :

1. Le malade est encore autonome
2. Le malade a perdu beau­coup de son autonomie

4. La maladie sévère : le malade est diag­nos­tiqué depuis long­temps et son auto­nomie est sévè­re­ment
   réduite

5. Cas parti­cu­lier des neuro­sti­mulés récents et plus anciens

La forme du témoi­gnage: Pas de ques­tion orien­tant le discours

• mais votre récit libre d’une journée type : la nuit, le réveil, le petit déjeuner, la toilette, les para­mé­di­caux (psycho­logue, kiné, ortho­pho­niste, orthop­tiste, pédi­cure…), les loisirs, les repas du midi et du soir, la soirée, le coucher.
• sans oublier les événe­ments débor­dant du cadre de la vie quoti­dienne : la vie profes­sion­nelle, les enfants et petits enfants, les amis, les vacances… sans oublier la consultation

Cela va sans le dire mais ça va mieux en le disant :

1. Les témoi­gnages se font dans le respect du plus strict anonymat. Cepen­dant, si vous souhaitez répondre aux quelques ques­tions complé­men­taires qui ne manque­ront pas de survenir, donnez-​​nous les moyens de vous joindre.

2. Il s’agit, bien sûr d’aider le conjoint à aider le malade, mais surtout de l’aider à vivre lui ou elle aussi : de ce fait, non seule­ment l’expression de tous vos problèmes et des éventuelles solu­tions trou­vées nous inté­ressent, mais aussi le témoi­gnage de la personne malade sur ce sujet.

si cette personne a des diffi­cultés pour écrire, elle peut parler devant son magné­to­phone et nous envoyer une K7.

Le docu­ment final n’utilisera pas de cita­tion, même partielle, de votre témoi­gnage si vous ne le souhaitez pas.
Nous avons besoin de vous, alors à vos plumes ou à vos K7 audio.

C’est pour le bien commun et nous comp­tons sur vous.

Emile Rainon Pierre Lemay
Fâches 16, rue de la
Foire
58 270 – ANLEZY 50 590
MONTMARTIN SUR MER
Tél. : 03 86 60 29 02 Tél. :
02 33 46 76 23

E-​​mail :
apmanche@wanadoo.fr

Pas encore de Commentaires »

Flux RSS des commentaires de cet article.

Laisser un commentaire

Nom (requis)

E-Mail (ne sera pas publie) (requis)

Site Web

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Recherche