Ne pas être qu'un "patient" ...

Journée mondiale Parkinson le 8 avril — à Marseille.

Article paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°25

A l’initiative de quelques corres­pon­dants marseillais de Coeru­leus1, des Parkin­so­niens se sont réunis pour mettre en œuvre une action fêtant le dixième anni­ver­saire de la journée mondiale du Parkinson le 11 avril 2006.
Nous avons inti­tulé notre journée . « Mieux vivre avec Parkinson ».
Notre premier objectif étant de rassem­bler le maximum de parte­naires inté­ressés par la maladie et son accom­pa­gne­ment médical et social afin de donner des « outils » aux malades et à leur entou­rage, nous avons contacté les asso­cia­tions et les insti­tu­tions qui oeuvraient dans ce sens.

Le comité de pilo­tage ainsi constitué s’est réuni à plusieurs reprises, aidé dans son travail tech­nique par Anne Sophie et Marine, deux jeunes stagiaires en BTS action commer­ciale. Ce sont elles qui ont alors orga­nisé les contacts avec les médias, presse radio et télé­vi­sion – qu’elles soient ici remer­ciées de l’excellent travail fourni !

C’est ainsi que France Parkinson, le Groupe Parkinson Provence et le Réseau Parkinson Sud-​​Est ont intégré notre équipe de base pour apporter une large contri­bu­tion tant finan­cière que tech­nique. Nous avons pu apporter la preuve qu’il est possible, avec beau­coup de bonne volonté de part et d’autre, de réaliser des actions communes sur un thème rassem­bleur pour tous . le « Mieux vivre » du parkin­so­nien et de son entou­rage.

Le samedi 8 avril donc nous avons pu rassem­bler jusqu’à près de 350 personnes dans l’amphithéâtre de la faculté de la Timone pour écouter des spécia­listes médi­caux (neuro­logue, neuro­chi­rur­gien, cher­cheur…), para médi­caux (kinés, infir­miers, ortho­pho­nistes, ergo­thé­ra­peute,
psycho­logue…), ainsi que les CLIC (Centre Local d’Information et de Coor­di­na­tion) et les asso­cia­tions.

Anne Frobert nous a présenté le Plan Parkinson et les démarches effec­tués pour le faire approuver par le gouver­ne­ment.
Certes l’après midi a été forte­ment occupée et le minu­tage a du être respecté avec une certaine « rigueur » mais tout un chacun a pu s’exprimer pour présenter son action et les parti­ci­pants poser les ques­tions qui leur étaient impor­tantes.
Et puis, comme nous l’avions promis, une « boîte à outil » a été remise à chacun des parti­ci­pants . un dépliant repre­nant les adresses Internet d’informations et les coor­don­nées des diffé­rents parte­naires de la mani­fes­ta­tion, à quoi s’est ajouté le guide . « Les mots pour le dire » conçu par l’association Media­park.

Nous avons pu avoir une bonne couver­ture média­tique . la presse, la radio, FR3 et la télé­vi­sion de Marseille ont informé de cette mani­fes­ta­tion et couvert la journée du 11 avril en complé­ment des couver­tures natio­nales.

Une journée ambi­tieuse par son carac­tère « œcumé­nique » mais que la réelle volonté de quelques uns a rendu possible ; elle a pu ainsi répondre à l’attente du plus grand nombre et prouver, contrai­re­ment à ce que l’on peut rencon­trer parfois à un niveau plus impor­tant (national en parti­cu­lier), que les colla­bo­ra­tions sont tout à fait possibles !

Merci encore à tous et – qui sait – à l’année prochaine !

    1 Voir le site Internet . www.medicalistes.org/wws/​coeruleus

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