Ne pas être qu'un "patient" ...
Livre Blanc. Les recommandations CECAP
Publié le 28 mars 2010 à 06:49
- Image et représentations
- Bien faire ressortir les besoins différents selon les 3 stades de la maladie et selon l’âge du diagnostic :
- L’apprentissage (la découverte)
- La maladie installée (dyskinésies et fluctuations d’effet)
- La maladie sévère (les troubles cognitifs)
- Les Jeunes Adultes parkinsoniens
- Les personnes très âgées
- « Changer le regard » par des campagnes d’information : « Parkinson s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi… »… mises en œuvre par l’Etat, les Collectivités territoriales, les Médecins, les Associations…
- Bien faire ressortir les besoins différents selon les 3 stades de la maladie et selon l’âge du diagnostic :
- Annonces et diagnostics
- Une prise en charge éducative de la personne malade et de son accompagnant dans un programme adapté d’éducation thérapeutique d’une part et psychologique d’autre part à chaque changement de situation notable (premier diagnostic, dyskinésies et fluctuations d’effet, troubles cognitifs).
- Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les médecins et l’ensemble des associations
- Elaborer un document de référence des bonnes pratiques médicales relatives à l’annonce
- L’ALD au plus tôt sur simple certificat médical du neurologue
- Les accompagnants familiaux (préférer accompagnants à aidants)
- S’appuyer sur le réseau de proximité constitué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accompagnants (renfort d’un psychologue)
- Mieux connaître la population concernée (observatoire social)
- S’appuyer sur «les malades et les accompagnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accompagnants
- Former les accompagnants
- Formation médicale et paramédicale :
- Formation psychologique :
- La relation d’aide, communiquer, résoudre les difficultés relationnelles, les motivations, la culpabilité…
- Informer les accompagnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
- Protéger les accompagnants :
- Détecter les accompagnants en difficulté en s’appuyant sur les réseaux de proximité
- Créer des centres d’écoute et de conseils (individuels et collectifs) à la rencontre des accompagnants
- Remplacer au quotidien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
- Donner du répit
- Lutter contre l’épuisement :
- Groupes de paroles
- Prise en charge psychologique
- Répondre à l’urgence
- La coordination des soins
- Une égalité de traitement sur tout le territoire en renforçant le nombre de neurologues notoirement surchargés (délai moyen d’obtention d’un rendez-vous > 4 mois)
- Repenser une chaîne de soins pluridisciplinaires sans discontinuité, notamment mieux définir le rôle du médecin traitant
- Renforcer la formation des médecins traitants, du personnel médical et paramédical, du personnel de service (référentiel de bonnes pratiques)
- Inciter les personnes malades à mieux préparer leur consultation
- Mieux « optimiser » les traitements (les dyskinésies sont-elles inéluctables ?) et le plus possible à la maison avec l’aide du médecin traitant pour limiter les hospitalisations d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
- Créer un centre de référence par CHU comportant notamment des infirmières spécialisées Parkinson en charge de l’éducation thérapeutique, de l’annonce, des traitements…
- Créer un réseau Parkinson par Région
- Les Jeunes aussi…
- S’appuyer sur le réseau de proximité constitué par les CLIC(¹) pour renforcer la mission Jeunes Adultes parkinsoniens (adjonction d’un travailleur social) sur délégation de la MDPH :
- Mieux connaître la population concernée pour mieux prendre en compte ses besoins localement
- Informer (vie professionnelle, aides sociales…)
- Organiser des rencontres régulières entre malades et entre malades et accompagnants
- Prise en charge psychologique de l’accompagnant
- Prise en charge psychologique des enfants
- Elaborer un document de référence relatif à la problématique du travail (aménagement du poste, mi-temps thérapeutique, télétravail à domicile …) à destination des personnes malades, des médecins du travail, des Services sociaux….
- Renforcer les plans d’aide pour prendre en compte la diminution des ressources affectant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
- Mettre à disposition un site national : « Parkinson : les Jeunes aussi… » pour renforcer l’éducation thérapeutique des Jeunes Adultes parkinsoniens notamment sur le problème des effets secondaires des traitements (dyskinésies, variations d’effet sans oublier les addictions aux conséquences dramatiques sur la vie du couple).
- S’appuyer sur le réseau de proximité constitué par les CLIC(¹) pour renforcer la mission Jeunes Adultes parkinsoniens (adjonction d’un travailleur social) sur délégation de la MDPH :
- Maintien à Domicile
- Renforcer les aides sociales notoirement insuffisantes :
- Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
- Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consacré par l’accompagnant ?)
- Repenser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
- Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
- Améliorer le temps de traitement et alléger les procédures de demande d’aide
- Renforcer l’aide aux accompagnants pour améliorer leur disponibilité et leur qualification
- Aménager son logement :
- Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
- Améliorer l’aide financière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégressives…)
- Renforcer la compétence des assistantes de vie notamment en augmentant le nombre de diplômés (moins de 10% seraient diplômés)
- Renforcer les contrôles exercés par les associations d’aide à domicile pour favoriser la bientraitance (question : qui exercera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas fournie par une association d’aide à domicile – chèque emploi/service par exemple ? Faut-il alors créer un réseau de contrôle indépendant ?)
- Mieux dimensionner les accueils de jour spécifiques parkinson et l’hébergement temporaire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remédier de manière urgente
- Renforcer les aides sociales notoirement insuffisantes :
- Education thérapeutique
- Une inégalité flagrante sur le territoire
- Des expériences éparses aux résultats inégaux
- Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées génératrices :
- Un référentiel national
- Un groupe d’infirmière spécialisée par centre de Référence de chaque Région (une infirmière par département serait l’optimum)
- Aller à la rencontre des Personnes malades et des accompagnants en organisant des séances décentralisées ou prendre en charge les transports (au-delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
- S’appuyer sur les « malades et accompagnants experts »
- Modes d’accueil temporaire
- Un manque de place flagrant en accueil de jour et hébergement temporaire
- Une inégalité flagrante entre ville et campagne
- Ne pas oublier le problème du transport des personnes pour l’accueil de jour notamment en campagne
- Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieusement revu à la hausse
- Des structures d’accueil inadaptées
- L’accueil des malades parkinson a des caractéristiques propres et il faut à la fois adapter le mode d’hébergement et la formation du personnel
- Politique de recherche médicale et études épidémiologiques
- La compétence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesurée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.
(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accompagnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkinsoniens, de l’éducation thérapeutique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adaptée pour ce réseau de proximité, cependant, les surcoûts de personnels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohibitifs et il faudra vraisemblablement une structure aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neurologie (par exemple, département de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neurologie)
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