Ne pas être qu'un "patient" ...

Livre Blanc. Les recommandations CECAP

  1. Image et repré­sen­ta­tions
    • Bien faire ressor­tir les besoins diffé­rents selon les 3 stades de la mala­die et selon l’âge du diag­nos­tic :
      • L’apprentissage (la décou­verte)
      • La mala­die instal­lée (dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet)
      • La mala­die sévère (les troubles cogni­tifs)
      • Les Jeunes Adultes parkin­so­niens
      • Les personnes très âgées
    • « Chan­ger le regard » par des campagnes d’information : « Parkin­son s’est invité chez nous », « Les Jeunes aussi…»… mises en œuvre par l’Etat, les Collec­ti­vi­tés terri­to­riales, les Méde­cins, les Asso­cia­tions…
  2. Annonces et diag­nos­tics
    • Une prise en charge éduca­tive de la personne malade et de son accom­pa­gnant dans un programme adapté d’éducation théra­peu­tique d’une part et psycho­lo­gique d’autre part à chaque chan­ge­ment de situa­tion notable (premier diag­nos­tic, dyski­né­sies et fluc­tua­tions d’effet, troubles cogni­tifs).
    • Remise d’un Livret d’Accueil élaboré par les méde­cins et l’ensemble des asso­cia­tions
    • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence des bonnes pratiques médi­cales rela­tives à l’annonce
    • L’ALD au plus tôt sur simple certi­fi­cat médi­cal du neuro­logue
  3. Les accom­pa­gnants fami­liaux (préfé­rer accom­pa­gnants à aidants)
    • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC (¹) pour l’aide aux accom­pa­gnants (renfort d’un psycho­logue)
    • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née (obser­va­toire social)
    • S’appuyer sur « les malades et les accom­pa­gnants experts » formés, pour l’écoute et les conseils aux accom­pa­gnants
    • Former les accom­pa­gnants
      • Forma­tion médi­cale et para­mé­di­cale :
      • Forma­tion psycho­lo­gique :
        • La rela­tion d’aide, commu­ni­quer, résoudre les diffi­cul­tés rela­tion­nelles, les moti­va­tions, la culpa­bi­lité…
    • Infor­mer les accom­pa­gnants (les aides sociales, les CLIC, La MDPH….)
    • Proté­ger les accom­pa­gnants :
      • Détec­ter les accom­pa­gnants en diffi­culté en s’appuyant sur les réseaux de proxi­mité
      • Créer des centres d’écoute et de conseils (indi­vi­duels et collec­tifs) à la rencontre des accom­pa­gnants
      • Rempla­cer au quoti­dien (un tiers du temps de l’Accompagnant ?)
      • Donner du répit
      • Lutter contre l’épuisement :
        • Groupes de paroles
        • Prise en charge psycho­lo­gique
    • Répondre à l’urgence
  4. La coor­di­na­tion des soins
    • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés (délai moyen d’obtention d’un rendez-​vous > 4 mois)
    • Repen­ser une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naires sans discon­ti­nuité, notam­ment mieux défi­nir le rôle du méde­cin trai­tant
    • Renfor­cer la forma­tion des méde­cins trai­tants, du person­nel médi­cal et para­mé­di­cal, du person­nel de service (réfé­ren­tiel de bonnes pratiques)
    • Inci­ter les personnes malades à mieux prépa­rer leur consul­ta­tion
    • Mieux « opti­mi­ser » les trai­te­ments (les dyski­né­sies sont-​elles inéluctables& ?) et le plus possible à la maison avec l’aide du méde­cin trai­tant pour limi­ter les hospi­ta­li­sa­tions d’ajustement très souvent mal vécues par les personnes malades loin de chez elles.
    • Créer un centre de réfé­rence par CHU compor­tant notam­ment des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des trai­te­ments…
    • Créer un réseau Parkin­son par Région
  5. Les Jeunes aussi…
    • S’appuyer sur le réseau de proxi­mité consti­tué par les CLIC(¹) pour renfor­cer la mission Jeunes Adultes parkin­so­niens (adjonc­tion d’un travailleur social) sur délé­ga­tion de la MDPH :
      • Mieux connaître la popu­la­tion concer­née pour mieux prendre en compte ses besoins loca­le­ment
      • Infor­mer (vie profes­sion­nelle, aides sociales…)
      • Orga­ni­ser des rencontres régu­lières entre malades et entre malades et accom­pa­gnants
    • Prise en charge psycho­lo­gique de l’accompagnant
    • Prise en charge psycho­lo­gique des enfants
    • Elabo­rer un docu­ment de réfé­rence rela­tif à la problé­ma­tique du travail (aména­ge­ment du poste, mi-​temps théra­peu­tique, télé­tra­vail à domi­cile …) à desti­na­tion des personnes malades, des méde­cins du travail, des Services sociaux….
    • Renfor­cer les plans d’aide pour prendre en compte la dimi­nu­tion des ressources affec­tant la vie sociale, l’éducation des enfants, les loisirs, la vie sociale…
    • Mettre à dispo­si­tion un site natio­nal : « Parkin­son : les Jeunes aussi…» pour renfor­cer l’éducation théra­peu­tique des Jeunes Adultes parkin­so­niens notam­ment sur le problème des effets secon­daires des trai­te­ments (dyski­né­sies, varia­tions d’effet sans oublier les addic­tions aux consé­quences drama­tiques sur la vie du couple).
  6. Main­tien à Domi­cile
    • Renfor­cer les aides sociales notoi­re­ment insuf­fi­santes :
      • Lever les freins qui limitent la demande d’aide par des campagnes d’information
      • Revoir l’APA à la hausse (couvrir un tiers du temps consa­cré par l’accompagnant ?)
      • Repen­ser la grille GIR qui évalue un niveau d’incapacité et non un besoin d’aide
      • Mieux prendre en compte les charges réelles lors du calcul de l’APA
      • Amélio­rer le temps de trai­te­ment et allé­ger les procé­dures de demande d’aide
    • Renfor­cer l’aide aux accom­pa­gnants pour amélio­rer leur dispo­ni­bi­lité et leur quali­fi­ca­tion
    • Aména­ger son loge­ment :
      • Mettre en oeuvre un bureau de conseils au niveau de chaque MDPH
      • Amélio­rer l’aide finan­cière trop juste (plafond et niveau trop bas, aides non dégres­sives…)
    • Renfor­cer la compé­tence des assis­tantes de vie notam­ment en augmen­tant le nombre de diplô­més (moins de 10% seraient diplô­més)
    • Renfor­cer les contrôles exer­cés par les asso­cia­tions d’aide à domi­cile pour favo­ri­ser la bien­trai­tance (ques­tion : qui exer­cera ces contrôles lorsque l’aide n’est pas four­nie par une asso­cia­tion d’aide à domi­cile – chèque emploi/​service par exemple ? Faut-​il alors créer un réseau de contrôle indé­pen­dant ?)
    • Mieux dimen­sion­ner les accueils de jour spéci­fiques parkin­son et l’hébergement tempo­raire, le manque de place est flagrant et il convient d’y remé­dier de manière urgente
  7. Educa­tion théra­peu­tique
    • Une inéga­lité flagrante sur le terri­toire
    • Des expé­riences éparses aux résul­tats inégaux
    • Tout est à penser et à mettre en œuvre, quelques idées géné­ra­trices :
      • Un réfé­ren­tiel natio­nal
      • Un groupe d’infirmière spécia­li­sée par centre de Réfé­rence de chaque Région (une infir­mière par dépar­te­ment serait l’optimum)
      • Aller à la rencontre des Personnes malades et des accom­pa­gnants en orga­ni­sant des séances décen­tra­li­sées ou prendre en charge les trans­ports (au-​delà de 20km, les personnes ne se déplacent pas)
      • S’appuyer sur les « malades et accom­pa­gnants experts »
  8. Modes d’accueil tempo­raire
    • Un manque de place flagrant en accueil de jour et héber­ge­ment tempo­raire
    • Une inéga­lité flagrante entre ville et campagne
    • Ne pas oublier le problème du trans­port des personnes pour l’accueil de jour notam­ment en campagne
    • Dans un premier temps, le nombre de places doit être sérieu­se­ment revu à la hausse
    • Des struc­tures d’accueil inadap­tées
    • L’accueil des malades parkin­son a des carac­té­ris­tiques propres et il faut à la fois adap­ter le mode d’hébergement et la forma­tion du person­nel
  9. Poli­tique de recherche médi­cale et études épidé­mio­lo­giques
    • La compé­tence de CECAP en la matière est trop faible pour donner une opinion mesu­rée. Il faut être du sérail pour donner un avis éclairé.

(¹) : La mise en œuvre de l’aide aux accom­pa­gnants, de l’accompagnement des jeunes Adultes parkin­so­niens, de l’éducation théra­peu­tique… doit être au plus près possible des personnes. L’échelle du réseau des CLIC nous paraît la mieux adap­tée pour ce réseau de proxi­mité, cepen­dant, les surcoûts de person­nels (2 postes de plus par CLIC) peuvent paraître prohi­bi­tifs et il faudra vrai­sem­bla­ble­ment une struc­ture aux mailles plus larges à l’échelle de chaque centre de neuro­lo­gie (par exemple, dépar­te­ment de la Manche : 9 CLIC et 3 centres de neuro­lo­gie)

Pas encore de Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.