Ne pas être qu'un "patient" ...

Livre Blanc. Synthèse des recommandations CECAP

Un Plan Parkin­son pour :

  1. Une coor­di­na­tion des soins plus effi­cace :
    • Une égalité de trai­te­ment sur tout le terri­toire en renfor­çant le nombre de neuro­logues notoi­re­ment surchar­gés
    • Une chaîne de soins pluri­dis­ci­pli­naire sans discon­ti­nuité et bien coor­don­née par une entité unique
    • Un méde­cin trai­tant au rôle mieux défini et plus percep­tible
    • Un centre de réfé­rence par CHU
    • Un réseau de profes­sion­nels par Région
  2. Une meilleure prise en charge médi­cale :
    • Des réfé­ren­tiels de bonnes pratiques pour des profes­sion­nels (médi­caux, para­mé­di­caux, services à la personne…) mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Une prise en charge éduca­tive et psycho­lo­gique de la personne malade et de l’accompagnant dés le diag­nos­tic et évoluant selon les besoins
    • Des infir­mières spécia­li­sées Parkin­son, au plus près des malades, en charge de l’éducation théra­peu­tique, de l’annonce, des trai­te­ments…
    • Une prépa­ra­tion de la consul­ta­tion par les personnes malades, plus élabo­rée, pour des trai­te­ments mieux « opti­mi­sés » et des effets secon­daires, notam­ment addic­tifs, mieux maîtri­sés
    • La recon­nais­sance et la parti­ci­pa­tion des « malades et accom­pa­gnants experts »
  3. Une meilleure prise en charge sociale :
    • Chan­ger le regard par des campagnes d’information («Parkin­son s’est invité chez nous », « Les jeunes aussi…»…)
    • Des profes­sion­nels sociaux mieux sensi­bi­li­sés et formés
    • Former, infor­mer et proté­ger les accom­pa­gnants pour en faire de réels colla­bo­ra­teurs de santé
    • Des struc­tures d’accueil adap­tées aux diffé­rents stades de la mala­die et en nombre suffi­sants
    • Une prise en charge sociale (humaine, tech­nique, finan­cière, loisirs…) en adéqua­tion avec les besoins
    • Des asso­cia­tions plus actives : donner aux asso­cia­tions les moyens pour assu­rer leur rôle social
  4. Les Jeunes aussi… :
    • Des méthodes et des struc­tures adap­tées aux Jeunes Adultes
  5. Une recherche plus concer­tée et plus visible

Pierre Lemay.
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

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