Ne pas être qu'un "patient" ...

Le Parkinsonien Indépendant : courrier d’une lectrice

J’apprécie beau­coup votre revue de presse concer­nant les articles sur le Parkin­son. Un de ces derniers, extrait du Parkin­so­nien suisse, a retenu mon atten­tion et je me permets de rela­ter notre histoire fran­çaise avec la pompe.

Mon mari est équipé d’une pompe à Apoki­non (apomor­phine) depuis six ans et je voudrais appor­ter des préci­sions sur ce qui est dit dans l’article de nos amis suisses.

Lorsque mon mari a eu cette pompe c’était une solu­tion pour « rempla­cer » la stimu­la­tion qui n’était pas possible chez lui en raison de la multi­tude de para­mètres néga­tifs lors des tests préopé­ra­toires. Je ne voudrais pas que des patients aux quels la pompe serait propo­sée, la refusent car l’article est plutôt pessi­miste.

C’est vrai que la mise en place fut labo­rieuse surtout les trois premiers mois : Les problèmes de paroi abdo­mi­nale : nodules, aller­gies à la crème anti-​inflammatoire, les nécroses à l’endroit où il était piqué (qui en fait étaient dues à une cein­ture trop serrée.)

Remé­dia­tions :

  • Il y a d’autres endroits ou l’on peut piquer (haut du bras, l’épaule, la cuisse) lorsque l’abdomen montre trop de nodules, la diffu­sion
    se fait mal… donc s’il y a trop de produit restant dans la pompe, il suffit de tour­ner pendant une semaine sur les autres points d’injection possible.
  • Pour mon époux, le trai­te­ment par voie orale n’a pu être allégé(7 prises par 24 h) car on n’a prati­que­ment pas pu augmen­ter le flux de diffu­sion de l’apomorphine. Mais bon je trouve que c’est un peu exces­sif de dire que cela restreint la vie sociale.
  • Le manie­ment de la pompe, est simple, car les réglages sont faits à l’hôpital ou par le pres­ta­taire de service. Pour la mise en route, il suffit d’appuyer sur le bouton ON ou sur OFF pour arrê­ter. Ensuite il faut remettre le piston pousse-​seringue à zéro, pour l’usage du lende­main en appuyant sur deux boutons. C’est aussi simple qu’une télé­com­mande….

Après la pose de la pompe, nous avons re-​voyagé (en France) et n’avons jamais eu de problème pour trou­ver des infir­miers sur nos lieux de vacances. Le pres­ta­taire de services HOMEPERF a toujours trouvé et fait former par les antennes régio­nales les soignants locaux. 

Il est vrai que ce n’est pas la pana­cée, mais les rares fois où il y a panne de la pompe (plus petite en largeur et longueur, mais plus épaisse qu’un télé­phone portable) on voit rapi­de­ment, les diffi­cul­tés ressur­gir ….. Il ne faut pas oublier que la mala­die évolue et que cette médi­ca­tion ne guérit pas, mais améliore le quoti­dien.

Conclu­sion :

Il ne faut pas être seul pour les débuts : même si certains malades gèrent seuls la pompe : dilu­tion, remplis­sage, piqûre, mis en route.
L’équipe de Rennes m’avait conseillé d’avoir recours à un cabi­net infir­mier, afin de ne pas être seule à gérer, car je n’étais pas à l’abri d’une hospi­ta­li­sa­tion, de devoir partir (parents âgés, nais­sances chez les enfants…) aujourd’hui, je les en remer­cie sincè­re­ment, ainsi que Home­perf, car les débuts ont un peu stres­sants. (nous avons rencon­tré, à plusieurs reprises) des malades qui avaient aban­donné (faute de soutien à la première diffi­culté)

  • Il faut prendre la tension 3 ou 4 fois dans la jour­née et la noter.
  • Tenir une feuille de bord pour noter toutes les heures comment est le malade.
  • Le malade a toujours peur que l’aiguille parte. Que la tubu­lure se bouche (alors un signal Bip Bip se déclenche) 

Depuis dix-​huit mois, d’autres patho­lo­gies se sont rajou­tées à celle exis­tante, mais ni mon mari ni moi ne regret­tons d’avoir cette solu­tion pour amélio­rer son quoti­dien, si compli­qué soi-​il : Il ne pour­rait plus vivre sans.

Mon mari est diag­nos­ti­qué depuis 1994 (56 ans), mais avec le recul les premiers symp­tômes sont appa­rus en 1978(40 ans), surtout quand il était fati­gué. (bien sûr à l’époque nous n’y avons pas prêté atten­tion).

Le coupe­ret est tombé : Parkin­son Atypique Bila­té­ral.

A 72 ans, il est atteint, selon les neuro­logues, d’un parkin­son sévère et très évolué.

Je me tiens à dispo­si­tion pour tous rensei­gne­ments complé­men­taires que vous
souhai­te­riez avoir. 

Brigitte ORVOËN

2 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour , mon père est atteint du Parkin­son depuis 25 ans main­te­nant , il a eu la pompe comme votre mari ‚main­te­nant il a une pompe qui permet d’avoir sa dose de medi­ca­ment direc­te­ment dans le duode­num , cela lui permet de ne plus avoir de medi­ca­ments à prendre,mais depuis son opéra­tion cette petite cavite lui pose des soucis , il a rencon­tré bon nombre de personnes , mais personne ne trouve de solu­tion car ce n’est pas eux qui ont opéré, donc ils ne peuvent pas inter­ve­nir , si vous avez une idée où je pouvais me rensei­gner cela aide­rait beau­coup mon père, car ce trai­te­ment est vrai­ment bien pour lui , il peut enfin faire un peu plus de chose… Merci , florence
    je vous souhaite une bonne jour­née.
    Cordia­le­ment , Me Pauton­nier

    Commentaire by pautonnier — 5 septembre 2017 #

  2. Je n’ai pour l’instant pas besoin de cette pompe.
    Mais j’ai été diag­nos­ti­qué en 2011 (53 ans) d’après l’avancement de la mala­die je l’avais déjà depuis dix ans (43 ans) aujourd’hui j’ai 56 ans et mon mal se stabi­lise grâce à mes médi­ca­ments : Prolopa 250 mg 3 /​jour et mon Azilect 1mg /​jour…
    Merci de lire…
    Duchenne Guy de Belgique

    Commentaire by Duchenne Guy — 2 janvier 2015 #

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