12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.
Publié le 13 avril 2010 à 10:53Notre Présidente, Colette Veguer, qui connaît quelques difficultés médicales et personnelles, m’avait demandé de la représenter lors de cette manifestation, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la solitude de mon bureau; j’ai accepté cependant car, pour m’y être fortement impliqué dés le début des travaux, j’avais une bonne connaissance du sujet.
CECAP s’est déplacé en nombre pour assister à la présentation du Livre Blanc de la Maladie de Parkinson et je remercie les personnes qui avaient fait ce déplacement long et fatiguant. Le théâtre de la Mutualité était quasiment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assistaient à cette présentation agréable qui mélangeait témoignages de malades, d’aidants et exposés de professionnels reconnus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a participé quelques temps à cette manifestation.
Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cependant assez facilement et j’encourage tous les adhérents à l’acheter (10 euros) et à le parcourir car, de fait, il représente la ligne directrice des associations des 10 ans à venir.
CECAP s’est fortement impliqué dans les États Généraux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remercier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce questionnaire : « Vivre avec Parkinson », si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remercie également les responsables des association départementales qui ont effectué un premier dépouillement de l’enquête. Il faut également saluer le travail de l’association de la Loire Atlantique qui a mis sur pied la réunion de Nantes relative au maintien à domicile et qui a participé avec nous aux réflexions préalables.
L’avenir maintenant : comment prolonger ce travail ?
Tout d’abord, le petit miracle : les associations ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête brutalement du jour au lendemain et nous devons continuer dans cette voie. Pourquoi pas un collectif associatif Parkinson où chaque association conserve son indépendance et ses modes de travail ?
Il va nous falloir réfléchir aux travaux auxquels nous avons envie de participer en fonction de nos effectifs et de nos moyens pour être une force de propositions pour le futur à court terme et à plus long terme.
Une question : parmi les recommandations du Livre Blanc, quelles actions choisir pour l’année prochaine ? C’est certainement le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assemblée Générale de septembre.
Je terminerai sur une note personnelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos associations, Danielle, mon épouse, connaît quelques difficultés nouvelles et je suis parfois bien fatigué de l’aide que je lui procure et du travail associatif relativement important. Ce travail des Etats Généraux est le dernier travail associatif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres associations et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent également au niveau des ARS qui me semblent être un interlocuteur incontournable au niveau régional.
Vous trouverez ci-après les 20 priorités du Livre Blanc, elles méritent une lecture attentive avec l’idée en arrière-fond de : « quelles priorités demain pour CECAP ? »
Merci encore de votre participation active et Bon Vent pour le futur.
Pierre Lemay
Association des Parkinsoniens de la Manche
Pas encore de Commentaires »
Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI
Laisser un commentaire
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.