Ne pas être qu'un "patient" ...

12 avril : Etats Généraux de la maladie de Parkinson.

Notre Prési­dente, Colette Veguer, qui connaît quelques diffi­cul­tés médi­cales et person­nelles, m’avait demandé de la repré­sen­ter lors de cette mani­fes­ta­tion, c’est un honneur dont je me serais bien passé car je préfère travailler dans la soli­tude de mon bureau ; j’ai accepté cepen­dant car, pour m’y être forte­ment impli­qué dés le début des travaux, j’avais une bonne connais­sance du sujet.

CECAP s’est déplacé en nombre pour assis­ter à la présen­ta­tion du Livre Blanc de la Mala­die de Parkin­son et je remer­cie les personnes qui avaient fait ce dépla­ce­ment long et fati­guant. Le théâtre de la Mutua­lité était quasi­ment rempli et c’est de l’ordre de 1500 personnes qui assis­taient à cette présen­ta­tion agréable qui mélan­geait témoi­gnages de malades, d’aidants et expo­sés de profes­sion­nels recon­nus. Le livre Blanc a été remis à la Ministre de la Santé qui a parti­cipé quelques temps à cette mani­fes­ta­tion.

Le livre Blanc est un pavé de 280 pages, il se lit cepen­dant assez faci­le­ment et j’encourage tous les adhé­rents à l’acheter (10 euros) et à le parcou­rir car, de fait, il repré­sente la ligne direc­trice des asso­cia­tions des 10 ans à venir.

CECAP s’est forte­ment impli­qué dans les États Géné­raux et notre travail a été reconnu car il figure dans une large partie dans le Livre Blanc. Je profite de ce message pour remer­cier toutes les personnes qui ont accepté de remplir ce ques­tion­naire : « Vivre avec Parkin­son», si long et parfois trop intime, vous avez été plus de 300 à répondre, je remer­cie égale­ment les respon­sables des asso­cia­tion dépar­te­men­tales qui ont effec­tué un premier dépouille­ment de l’enquête. Il faut égale­ment saluer le travail de l’association de la Loire Atlan­tique qui a mis sur pied la réunion de Nantes rela­tive au main­tien à domi­cile et qui a parti­cipé avec nous aux réflexions préa­lables.

L’avenir main­te­nant : comment prolon­ger ce travail  ?

Tout d’abord, le petit miracle : les asso­cia­tions ont travaillé en commun dans un bon esprit de respect mutuel, il n’y a pas de raisons pour que ça s’arrête bruta­le­ment du jour au lende­main et nous devons conti­nuer dans cette voie. Pour­quoi pas un collec­tif asso­cia­tif Parkin­son où chaque asso­cia­tion conserve son indé­pen­dance et ses modes de travail ?

Il va nous falloir réflé­chir aux travaux auxquels nous avons envie de parti­ci­per en fonc­tion de nos effec­tifs et de nos moyens pour être une force de propo­si­tions pour le futur à court terme et à plus long terme.

Une ques­tion : parmi les recom­man­da­tions du Livre Blanc, quelles actions choi­sir pour l’année prochaine ? C’est certai­ne­ment le débat qu’il faudra avoir lors de notre Assem­blée Géné­rale de septembre.

Je termi­ne­rai sur une note person­nelle : cela fait plus de dix ans que je milite au sein de nos asso­cia­tions, Danielle, mon épouse, connaît quelques diffi­cul­tés nouvelles et je suis parfois bien fati­gué de l’aide que je lui procure et du travail asso­cia­tif rela­ti­ve­ment impor­tant. Ce travail des Etats Géné­raux est le dernier travail asso­cia­tif que j’effectue, il est temps de céder la place aux jeunes, nous leur avons ouvert la voie de du travail commun avec les autres asso­cia­tions et je souhaite qu’ils s’y impliquent à leur tour. Je souhaite qu’ils s’impliquent égale­ment au niveau des ARS qui me semblent être un inter­lo­cu­teur incon­tour­nable au niveau régio­nal.

Vous trou­ve­rez ci-​après les 20 prio­ri­tés du Livre Blanc, elles méritent une lecture atten­tive avec l’idée en arrière-​fond de : « quelles prio­ri­tés demain pour CECAP ?»

Merci encore de votre parti­ci­pa­tion active et Bon Vent pour le futur.

Pierre Lemay
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche

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