Ne pas être qu'un "patient" ...

Livre blanc Parkinson : Les priorités

1 — SORTIR DE L’OMBRE
1. Deman­der aux pouvoirs publics une enquête pour iden­ti­fier le nombre de personnes touchées et leurs carac­té­ris­tiques.
2. Donner aux asso­cia­tions parkin­son les moyens de mieux prendre en compte la détresse des malades (visi­bi­lité, accès à des locaux, finan­ce­ment des mises en place de forma­tions experts)
3. Orga­ni­ser des campagnes d’information et d’image sur la réalité de la mala­die et des malades avec un finan­ce­ment des pouvoirs publics

2 — SOIGNER PLUS EFFICACEMENT et mettre fin aux inéga­li­tés
4. Assu­rer le droit pour tous à un diag­nos­tic précoce et certain par un neuro­logue.
5. Mettre en œuvre un dispo­si­tif d’annonce en deux temps : du neuro­logue au patient accom­pa­gné d’un proche si il le souhaite, puis vers les autres acteurs médi­caux, para­mé­di­caux et sociaux.
6. faci­li­ter la prise en charge en ALD dès le diag­nos­tic (ou après 6 mois de trai­te­ment) par le neuro­logue et avec tacite recon­duc­tion
7. Struc­tu­rer le système de soins Parkin­son avec ::

  • la créa­tion de réseaux terri­to­riaux assu­rant le suivi coor­donné des malades, la forma­tion conti­nue des profes­sion­nels.
  • des pôles de réfé­rence régio­naux pour la prise en charge de cas diffi­ciles comme les jeunes, les opéra­tions, la recherche.

8. Déve­lop­per la prise en charge pluri­dis­ci­pli­naire avec des profes­sion­nels formés à la mala­die de Parkin­son, la possi­bi­lité de réédu­ca­tions spéci­fiques collec­tives (kiné, ortho). Prévoir leur mode de rému­né­ra­tion
9. Mettre en place un numéro vert pour les profes­sion­nels
10. En urgence établir des recom­man­da­tions HAS sur les pres­crip­tions médi­ca­men­teuses et leur inter­ac­tion. Aler­ter sur les effets secon­daires des médi­ca­ments

3 — AIDER A VIVRE AVEC LA MALADIE

11. Mettre en œuvre les dispo­si­tions de la loi HPST sur l’Education théra­peu­tique, et déve­lop­per des actions concrètes :

  • avec des expé­ri­men­ta­tions d’infirmières coor­di­na­trices Parkin­son (voir Toulouse)
  • la forma­tion de patients experts Parkin­son avec la CNAM (exten­sion du programme Sophia du diabète).

12. Donner aux aidants une place mieux recon­nue : parte­na­riat théra­peu­tique avec le méde­cin, instau­ra­tion d’un suivi médi­cal et psycho­lo­gique, forma­tion et valo­ri­sa­tion de son action
13. Aider les jeunes parkin­so­niens soit la moitié des personnes diag­nos­ti­quées à se main­te­nir dans l’emploi (forma­tion du méde­cin MDPH et du travail)
14, Leur permettre d’accéder à la retraite anti­ci­pée : dans le secteur privé, rendre le texte pour les handi­ca­pés appli­cables à Parkin­son, dans le public ouvrir droit au congé longue durée
15. Défi­nir et insti­tuer un label pour les struc­tures d’hébergement et d’accueil tempo­raires ainsi que les struc­tures d’aide à domi­cile en prévoyant des forma­tions des person­nels. Deman­der aux ARS d’évaluer les besoins.
16. Expé­ri­men­ter le guichet unique (dans trois MAIA, guichet parkin­son)

4 — RENFORCER LA RECHERCHE
17. Créer un GIS (grou­pe­ment d’Interet scien­tique) réunis­sant en réseau l’ensemble des équipes travaillant en France, en y asso­ciant les asso­cia­tions de malades.
18. Créer un obser­va­toire pour favo­ri­ser le recueil de données épidé­mio­lo­giques grâce à un échange de données entre CNAM et insti­tu­tions
19. Mobi­li­ser les équipes sur une étude de cohorte et postu­ler à son finan­ce­ment par le grand emprunt
20. Mettre en œuvre la direc­tive euro­péenne insti­tuant comme prio­rité la mala­die de Parkin­son au sein des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

S’IMPOSE DONC LA NÉCESSITÉ D’UN PLAN PARKINSON

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