Ne pas être qu'un "patient" ...

Ensemble jusqu’au bout, livre à découvrir — Journée Parkinson de l’Avranchin

Pierre Lemay, dont le nom n’est pas inconnu aux lecteurs de ce site, nous a recom­mandé un livre, Ensemble jusqu’au bout, qu’il a décou­vert lors de la prépa­ra­tion de la Jour­née Parkin­son de l’Avranchin. Nous avons décidé de présen­ter le livre… et la jour­née, en publiant les deux textes que Pierre Lemay nous a envoyés.

Ensemble jusqu’au bout
Nous avons décou­vert ce livre à l’occasion de la Jour­née Parkin­son du 16 septembre 2010, nous avons beau­coup appré­cié l’auteur et son livre et nous vous le recom­man­dons.
Laissons-​lui le soin de la présen­ta­tion :

Je m’appelle Marie No Vallée. Benja­mine et unique fille d’une fratrie de cinq enfants, je suis née en 1957  dans une famille d’agriculteurs du Nord Finis­tère.
Mariée et mère de trois grands enfants, je suis assis­tante mater­nelle depuis 1982 et durant vingt quatre années, j’ai égale­ment été aidant fami­lial auprès de ma mère.
Après son décès en février 2009, j’ai commencé à écrire pour garder une trace de toute son histoire… les 24 années d’accompagnement, la mala­die de Parkin­son, la fin de vie à domi­cile…

 

Au bout du compte j’en ai fait un bouquin et je l’ai fait publier sous le titre de « Ensemble jusqu’au bout ». En voici le résumé :
« En 1964, Maman n’a que 38 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la mala­die de Parkin­son.
Vingt et un ans plus tard, à l’issue d’une énième hospi­ta­li­sa­tion, elle quitte son Finis­tère natal et arrive dans ce joli coin de Norman­die où nous l’accueillons dans notre foyer.  Elle y vivra fina­le­ment jusqu’à sa mort, le 10 février 2009.
Coha­bi­ter tout ce temps avec Maman et la mala­die de Parkin­son ne fut pas une mince affaire.
Prendre soin d’elle tout en me préser­vant m’a obli­gée à déve­lop­per nombre d’aptitudes nouvelles… un véri­table chal­lenge en défi­ni­tive.
 Après toutes ces années d’accompagnement, mon souhait le plus cher était de veiller sur elle  jusqu’au bout…et j’y suis parve­nue. Ma plus belle récom­pense. »

Ce livre est publié aux Éditions EDILIVRE, il est possible de le comman­der chez n’importe quel libraire ou en ligne sur le site de l’éditeur.

Les jour­nées Parkin­son
Problé­ma­tique :
Géné­ra­le­ment, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche orga­nise trois réunions d’information par an à proxi­mité des 3 centres de neuro­lo­gie : Cher­bourg, Saint-​Lô et Granville/​Avranches. Nous rassem­blons envi­ron 50 personnes par réunion soit 150 par an alors que le dépar­te­ment compte de l’ordre de 800 Parkin­so­niens. Une des raisons prin­ci­pales évoquées par les malades lorsque nous les inter­ro­geons sur cette faible parti­ci­pa­tion est l’éloignement, les personnes inter­ro­gées n’osent pas s’aventurer sur des trajets supé­rieurs à 20 kilo­mètres. Les 9 CLIC du dépar­te­ment consti­tuent un maillage plus fin et nous avons décidé d’organiser ces réunions à l’échelle des CLIC.

La diffi­culté de trans­mettre les infor­ma­tions :
Une autre raison évoquée égale­ment lors de notre enquête est «  je n’ai pas été prévenu  » malgré les annonces préa­lables dans les jour­naux et le dépôt d’affiches et d’invitations en grand nombre dans les phar­ma­cies (en passant par le réseau de distri­bu­tion des médi­ca­ments par exemple) et les cabi­nets de méde­cins. Nous avons décidé de mieux cerner la popu­la­tion Parkin­son en faisant distri­buer les invi­ta­tions par le person­nel des aides à domi­cile et les infir­mières libé­rale. Nous avons testé cette solu­tion lors d’une «  jour­née Parkin­son  » orga­ni­sée, sur nos fonds propres, en 2008 à Pont-​Hébert avec l’aide du CLIC de Saint-​Lô, le résul­tat a été très posi­tif car nous avons ainsi touché un plus grand nombre de Parkin­so­niens.

Mieux faire connaître les CLIC :
Travailler en parte­na­riat avec les CLIC permet égale­ment de mieux faire connaître ces insti­tu­tions rela­ti­ve­ment récentes (Gran­ville en 2008 et Coutances en février 2009). Lors de notre enquête, nous avons été surpris par le nombre rela­ti­ve­ment impor­tant de Parkin­so­niens qui n’avaient pas fait de demande de carte d’invalidité et d’aide sociale, parmi les raisons évoquées on peut citer prin­ci­pa­le­ment : « être aidé et avoir sa carte d’invalidité c’est être vrai­ment inva­lide », « je ne me voyais pas aussi inva­lide du fait de la lente évolu­tion de la mala­die » et enfin « je ne savais pas ».

Mieux infor­mer :
Il y a encore beau­coup de Parkin­so­niens qui ne sont soignés que par le Géné­ra­liste de proxi­mité, sans mettre en doute la capa­cité des méde­cins géné­ra­listes, un neuro­logue qui rencontre plus de 20 patients parkin­so­niens par jour a quand même une plus grande expé­rience et les soins qu’ils prodiguent sont de meilleur qualité.
Lors de ces « grandes messes » que nous orga­ni­sions, les malades n’osaient pas inter­rompre le confé­ren­cier pour poser la ques­tion, impor­tante à leurs yeux, qu’ils avaient oublié lors de la séance des ques­tions. Une réunion à taille plus humaine permet­tra un échange plus inter­ac­tif.
La mécon­nais­sance entraîne souvent une prise exces­sive de médi­ca­ments, beau­coup de malades (géné­ra­le­ment des hommes) consi­dèrent que plus on prend de médi­ca­ments mieux on se soigne, c’est hélas oublier que ces surdo­sages entraînent rapi­de­ment des effets secon­daires (mouve­ments invo­lon­taires ou dyski­né­sies) aux effets encore plus redou­tables que la mala­die elle-​même, il faut donc infor­mer les patients Parkin­so­niens dés le début de leur mala­die.
Il faut égale­ment infor­mer les « jeunes » (c’est-à-dire récem­ment diag­nos­ti­qués) patients parkin­so­niens, de l’effet posi­tif de l’exercice physique et de la néces­sité de consul­ter un kiné­si­thé­ra­peute au moins deux fois par semaine.
Il convient d’arrêter là la liste de recom­man­da­tions car il y en aurait encore un grand nombre à formu­ler.
Ces infor­ma­tions bien comprises permettent de mieux se soigner et de rester le plus long­temps possible au domi­cile, domi­cile qui doit égale­ment être aménagé pour éviter les chutes trop nombreuses et bien souvent inva­li­dantes.

Rompre l’isolement et aider les aidants pour préve­nir l’épuisement
Au fur et à mesure de la progres­sion de la mala­die, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son voient se raré­fier la visite des amis, la marche devient diffi­cile et sortir demande de plus en plus d’efforts, le regard des autres est cruel, la foule fait peur… et peu à peu, le couple s’enferme dans l’isolement.
Il faut donc faire retrou­ver la vie sociale que la mala­die a fait perdre en asso­ciant à ces « Jour­nées Parkin­son » :

  • Un spec­tacle pour recou­vrer le plai­sir de la sortie et de la fête ainsi que pour donner du répit aux aidants
  • Des Groupes de paroles permet­tant de parta­ger les expé­riences et de s’exprimer. Il faut notam­ment expli­quer la spirale de la culpa­bi­lité qui ampli­fie le fardeau afin de préve­nir l’épuisement des aidants fami­liaux.

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