Ne pas être qu'un "patient" ...

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excu­sons.

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Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-​COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E-​mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indé­pen­dant
Analyse des résul­tats de l’enquête annon­cée dans notre numéro 25

Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réali­tés que trop souvent l’on veut « oublier » pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éven­tuel­le­ment dans ses diffi­cul­tés quoti­diennes.

Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son « accom­pa­gnant » ; et pour­tant sans l’apport « gratuit » de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quan­ti­fiés.

Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de « douleur », nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révé­ler.

Plusieurs chapitres permettent de défi­nir ce que l’on entend par « l’aide », la « rela­tion d’aide », ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cul­tés rencon­trées par celui-​ci et les pièges qu’il va lui falloir affron­ter. « Le capi­tal « patience » du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus diffi­cile »…

Autre piège : « Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les proté­ger)… »

Un chapitre est alors consa­cré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : « gérer les déprimes passa­gères de fin de dose » en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. « Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépres­sion… »

Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vi­tés exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la mala­die, à son épouse et qui ne peut plus les assu­mer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui appré­cie moyen­ne­ment le travail effec­tué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. « Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit ! »

Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur « opti­mi­sa­tion », le plan­ning des rendez-​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la « dispo­ni­bi­lité » du malade. Il faut égale­ment se préoc­cu­per des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cul­tés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cul­tés de sommeil sans pour autant le « perdre » pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on « volait » du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de « jalou­sie » : « toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… ! »

L’enquête se penche alors sur les diffi­cul­tés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – appor­ter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la mala­die depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la rési­gna­tion.

Voici un « avant-​goût » de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présen­ter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloî­tré dans vos préoc­cu­pa­tions ; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cul­tés ; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraî­ner des culpa­bi­li­tés indues… ». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous propo­ser des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de « travail gratuit d’aidant », comme on l’écrit ci-​après.

Vous pouvez obte­nir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr


Témoi­gnage d’un enfant de Parkin­so­nien
« Lettre à Monsieur Parkin­son »
Monsieur, très cher Monsieur Parkin­son,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux enne­mis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le coupe­ret que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrê­ter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corri­ger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conser­ver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assu­rer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méri­tée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­co­lie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profi­ter de notre papa, souvent fati­gué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous enva­hit et que l’envie de pleu­rer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enle­ver !

Monsieur Parkin­son, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trou­ver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salu­ta­tions
Corinne


1-​Les aidants natu­rels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-​Jérôme.
(Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

La tendance au vieillis­se­ment de nos socié­tés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à exami­ner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces mécon­nus du système de la santé s’appellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physi­que­ment leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule mala­die d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démon­tré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

Étant donné qu’aux États-​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­li­sés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait main­te­nant que la mala­die affecte deux personnes, le malade et son aidant natu­rel plongé rapi­de­ment dans une dépres­sion
profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette mala­die dans ses premiers stades. [1]

L’aidant natu­rel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette mala­die sont indi­rects et donc, suppor­tés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant natu­rel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme natio­nal d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à frei­ner la hausse des coûts du système de santé actuel.

Avant toute chose, recen­ser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles : une forma­tion d’appoint, un suivi profes­sion­nel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le « burnout ».

« Quoi, ils travaillent ? »

Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont mécon­nus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas proté­gés ; ils sont mal payés et exploi­tés psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins insti­tu­tion­nels.

Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire mini­mum des prépo­sés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contes­ter leur valeur écono­mique dans la société ?

Pour faire une évalua­tion correcte de l’autonomie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’apport des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retar­der l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et appré­cié en fonc­tion du travail accom­pli, c’est d’ailleurs l’approche adop­tée par l’Allemagne [3].

Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

Être un aidant natu­rel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’effet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un aban­don pur
et simple du travail.

Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silen­cieuse.
Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos socié­tés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillis­sante.

En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule mala­die d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire dégui­sée en infla­tion.

[1] End-​of-​life
Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Demen­tia
New England Jour­nal of Mede­cine, novem­ber 2003
et De Volks­krant, Amster­dam, 31 mars 2003

[2] Les coûts indi­rects de la mala­die d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Econo­mia Salud.

[3] Evers, A.
1998 The long-​term care insu­rance program in Germany.
Jour­nal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

[4] La mala­die d’Alzheimer menace le système de santé améri­cain.
Jour­nal de Mont­réal,
4 avril 2001.


2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006

« Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants fami­liaux »

Défi­ni­tion de l‘aidant : « personne qui vient en aide à titre non profes­sion­nel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entou­rage,
pour les acti­vi­tés de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non
. »

Quelques chiffres :
En France, au mini­mum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

  • 185.000 enfants handi­ca­pés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-)
  • 185.000 aidants
  • 2 millions d’adultes handi­ca­pés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé).
    • 1.3 millions apportent une aide exclu­sive
    • 0.5 millions conjoin­te­ment avec des profes­sion­nels
  • 1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA -aide person­na­li­sée d’autonomie-)
    • 650.000 aidants Alzhei­mer
    • 100.000 ( ?) aidants Parkin­son

    Nature de l’aide appor­tée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descen­dants..).
    Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handi­cap, Il s’agit par exemple :

    • de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
    • d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
    • de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du loge­ment,
    • d’assurer la gestion du budget et des démarches admi­nis­tra­tives,
    • d’apporter un soutien moral et affec­tif à la personne aidée,
    • d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
    • d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigi­lant,
    • de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

    L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encou­rus par les d’aidant (Cf. ci-​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

    Le para­doxe de l’aide aux aidants.
    Habi­tués à appor­ter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à deman­der de l’aide pour eux-​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide appor­tée et leur capa­cité à aider sur la durée.

    Ils doivent être soute­nus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

    Les attentes des aidants
    Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

    • conser­ver une vie person­nelle
    • main­te­nir, s’ils le souhaitent, une acti­vité profes­sion­nelle
    • préser­ver leur santé morale et physique.

    Les besoins des aidants et les réponses à appor­ter
    Inté­grer un volet « d’évaluation des besoins des aidants » au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
    ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Person­na­li­sée.

    Comprendre et être compris
    a) Besoin de soutien psycho­lo­gique
    La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
    b) Besoin d’information
    Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
    Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
    c) Besoin de forma­tion
    Les aidants fami­liaux doivent pouvoir expri­mer leurs besoins indi­vi­dua­li­sés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adap­tée sur tous les aspects de l’accompagnement.
    Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­lo­gie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

    Etre remplacé :
    L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
    a) suppléance au quoti­dien : pour préser­ver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de forma­tion …)
    b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adap­tés, séjour-​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
    c) renfort ponc­tuel : pour appor­ter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, mala­die, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

    Inser­tion, protec­tion sociale et profes­sion­nelle
    La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adap­tée :
    Protec­tion sociale pour l’aidant

    • affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance mala­die) et bilan de santé annuel,
    • droit à une complé­men­taire santé
    • retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime géné­ral sans tenir compte des reve­nus du conjoint.

    Inser­tion et protec­tion profes­sion­nelle

    • Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­ver­tir dans la vie profes­sion­nelle,
    • Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adap­tés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

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    L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

    Dans le cadre des travaux du Conseil géné­ral de la manche rela­tif au schéma dépar­te­men­tal en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collec­tif ayant a priori plus de poids.

    L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzhei­mer, APF…). Une première réunion va bien­tôt avoir lieu pour monter ce collec­tif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

    Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problé­ma­tique.

    Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

    Nous propo­sons, à titre expé­ri­men­tal pour un an, un nouveau dépar­te­ment inté­gré à CECAP :

    LES AIDANTS
    Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

    Les moyens :

    • Un site Web : « ParkAi­dants » pour :
    • Infor­mer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
    • Former aux mystères de la mala­die (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psycho­lo­gie
    • Témoi­gner
    • Reven­di­quer et agir
  • Un jour­nal auto­nome : « ParkAi­dants » (4 pages) parais­sant 4 fois par an
  • Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : consti­tué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.
  • L’informatisation serait un plus pour faci­li­ter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes
  • Les ressources :

    • Abon­ne­ment au jour­nal « Park Aidants » : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » lors du renou­vel­le­ment annuel des adhé­sions.

    Pierre LEMAY
    Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

    11 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

    1. merci , je me sens moins seule , merci

      Commentaire by prouvent — 25 août 2017 #

    2. je suis 1 aidant , mon conjoint est malade ;;; mala­die de parkin­son , et j en peu plus ; c est vrai­ment trop dur , comment arri­ver a pas DEtes­ter son conjoint ?

      Commentaire by prouvent — 25 août 2017 #

    3. Bonjour — je ne peux pas vous dire ce qui vous attend, mais ce que je peux vous dire c’est que, en aucun cas, vous ne devez rester seule. Seule, c’est impos­sible, vous ne pour­rez pas faire face -
      Orga­ni­sez cette aide avec tous les moyens que vous pouvez mettre en
      place avec tous les services sociaux-
      Faites le possible pour vous rappro­cher d’une asso­cia­tion de parkinsoniens-
      vous y trou­ve­rez des conseils, vous pour­rez confron­ter vos problèmes avec
      ceux d’autres malades, voir comment les résoudre.
      Orga­ni­sez vous le plus vite possible, ne restez pas seule
      Bien amica­le­ment — E.Six

      Commentaire by GP29 — 25 mai 2015 #

    4. Bonsoir — Mon mari est atteint d’un syndrome parkin­so­nien et d’une démence asso­ciée (corps de lévy) annon­cée par le neuro­logue suivant mon époux depuis plus de 9 ans. Je souhai­te­rais avoir quelques témoi­gnages sur ce qui m’attend. Je fais partie des personnes qui refusent l’aide des autres. Je souhaite le garder à domi­cile le plus long­temps possible car je suis certaine qu’il ne suppor­te­rait pas l’éloignement et pour ma part je culpa­bi­li­se­rais beau­coup. Je suis très seule, âgée de 76 ans et sans enfant. Ma hantise est de ne pas « tenir le coup » ! et pour­tant il le faut. Merci de bien vouloir me répondre.

      Commentaire by Mariemath — 22 mai 2015 #

    5. bon jour- quand j’en ai besoin, je viens sur ce site que je sais de qualité ; j’y ai trouvé la formule » tombé aidant » comme on tombe malade ! heureu­se­ment si je puis dire, ça vient douce­ment, mais inexo­ra­ble­ment ! à l’échelle de Zarit je n’ai qu’une charge légère au bout de 8 ans de mala­die de mon mari ; il est très coura­geux la plupart du temps et partage les taches quoti­diennes mais nos rela­tions ont beau­coup chan­gées : presque plus d’échanges très person­nels (paroles ou gestes de tendresse) Des fois j’ai l’impression d’avoir un colo­ca­taire chez moi. Je voudrais rester aimante autant qu’aidante mais je n’arrive plus à expri­mer mes senti­ments comme si je n’en avais plus le droit. Mais je sais au fond de moi que je pour­sui­vrai ce chemin avec lui et Miss Parkin­son jusqu’au bout.

      Commentaire by carole — 12 décembre 2012 #

    6. bonsoir je vient de lire les commen­taire et je vois que ces pour tous les aidants le même problème qui revient manque d’intérêt et je dirais même de respect surtout par nos propre enfants aucune consi­dé­ra­tions „„pour mon compte person­nel jamais il vien­drais a l’idée de nos enfants de deman­der comment je vais non il savent que me faire des reproches et me dire que je suis toujours stres­ser mai comment ne pas l’être par contre leur seule soucie ces comment vas leurs père d’ailleurs nous sommes fâcher avec l’aîné de nos fille car elle en plus des reproches jais eue droit a des insultes en primes ;;;;;;;;je vous assure que dans ces cas la ont sen pose des ques­tions tel que mai que_​ce que jais fait que-​ce que jais raté quel épisode ai-​je manquer cordia­le­ment et bon courage car ils nous en faut by

      Commentaire by vola — 2 septembre 2011 #

    7. Ce témoi­gnage, toujours d’actualité en septembre 2010 a été rédigé sous « anony­mat » juste­ment par respect et compas­sion pour mon mari, c’est moi qui lui ai lu espé­rant qu’il écou­tait !!!!!!!!!
      peu importe ce n’est pas grave
      simple­ment pour TOUS ceux et celles vivant avec ce très cher Mr Parkin­son le terme « aimant » pour­rait peut être se substi­tuer à celui de « aidant »
      sujet de réflexion pour la semaine prochaine, je serai de tout coeur avec vous
      bon courage à tous

      Commentaire by Anonyme — 15 septembre 2010 #

    8. Bonjour Anonyme,
      L«accompagnant en diffi­culté pas le malade ? C’est la règle du jeu qui veut ça, le sujet de ces articles est l’aide aux aidants qui, il ne faut pas le nier non plus, sont souvent à la peine. Je suis aidant depuis 25 ans et si l’accompagnement était rela­ti­ve­ment simple au début et n’affectait pas beau­coup mon confort person­nel, je peux vous dire que main­te­nant la tâche est très lourde et concerne le maté­riel et l’affectif, beau­coup parmi nous peuvent en témoi­gner.
      Au fait, pour­quoi aider les aidants ? Simple­ment pour qu’ils ne s’épuisent pas et conti­nuent à appor­ter une aide de qualité.
      Vous parlez vrai­sem­bla­ble­ment de l’accompagnement du début de la mala­die, les atti­tudes des accom­pa­gnants et des accom­pa­gnés offrent à ce moment une large palette qui dépend prin­ci­pa­le­ment de la rela­tion dans le couple avant le diag­nos­tic, en effet y aurait-​il une raison pour que l’amour partagé se trans­forme du jour au lende­main en indif­fé­rence et atti­tudes de façade ?
      Les moti­va­tions de l’aidant peuvent prendre de multiples formes, il n’y a pas que l’amour de la personne, il peut y avoir beau­coup d’autres raisons, sont-​elles contes­tables ? C’est à chacun de répondre à la ques­tion, pour ma part, je ne consi­dère pas qu’il y ait de bonnes et de moins bonnes raisons, elles se valent toutes du moment que l’accompagnement est de qualité c’est à dire qu’il concerne à la fois les tâches maté­rielles sans oublier les rapports humains entre deux personnes, notam­ment le respect mutuel.
      Je présume que vous enten­dez par « réseau du coeur » un réseau composé d’amis, pour­quoi pas ? Un conseil si je peux : gardez-​le précieu­se­ment car c’est une aide qui a et aura son impor­tance égale­ment.
      Enfin, l’une des choses les plus diffi­ciles pour le malade et plus tard pour l’accompagnant, consiste à deman­der de l’aide, ce n’est pas évident d’être dans l’obligation de deman­der. Beau­coup ne font plus rien pour ne pas avoir à deman­der. Le meilleur des remèdes : le dialogue et encore le dialogue. Beau­coup d’accompagnants sont surpris par l’aide souhai­tée par la personne lorsqu’enfin les langues se délient. Comment l’accompagnant peut-​il savoir l’aide qu’il faudrait four­nir sans que la personne ne s’exprime.
      Il y aurait beau­coup à dire sur cette aide au long de l’évolution de la mala­die, c’est un sujet qu’il nous faudra trai­ter un jour en vous deman­dant vos commen­taires.
      Merci de votre témoi­gnage et espé­rons qu’il soit lu par votre mari.
      Pierre Lemay

      Commentaire by Lemay Pierre — 17 novembre 2009 #

    9. Je voudrais abor­der un sujet vécu par beau­coup de personnes
      encore jeunes et vivant avec Parkin­son. Le respect et l’attention
      à la personne. Pour nos conjoints, nous deve­nons « trans­pa­rents » ils
      ne voient plus l’époux ou l’épouse mais la malade. Face à la société ils sont des « aidants » mais quand la porte se ferme, c’est l’indifférence totale. Distri­buer des « pillules » c’est bien mais donner de la tendresse,
      écou­ter, parta­ger des lectures, ce serait telle­ment plus humain.
      A lire les articles, c’est « l’accompagnant » qui est en diffi­culté pas le malade. Pour ma part, j’ai mis en place le réseau du coeur pour ne
      pas deman­der à la famille et entendre mon mari dire que je suis une
      charge, mari qui s’occupe d’une asso­cia­tion pour satis­faire son égo
      mais qui est très rare­ment présent
      Je crois qu’il fallait que ces choses soient dites au risque d’être
      censu­rées
      Témoi­gnage anonyme

      Commentaire by Anonyme — 16 novembre 2009 #

    10. Bonsoir,

      Je dois tout d’abord m’excuser de répondre tardi­ve­ment mais nous sommes débor­dés, en effet nous avons orga­nisé une semaine Parkin­son infor­ma­tions et tourisme) dans le dépar­te­ment de la Manche, nous étions entre 45 et 120 venus du Grand Ouest et c’est une tâche assez épui­sante, nous nous en remet­tons tout juste

      Nous avons quitté Paris en 95 et je n’ai plus aucun contact, je ne peux donc pas vous rensei­gner sur les lieux pari­siens.

      Pour ce qui concerne l’aide à votre mari, il me manque quelques infor­ma­tions pour mieux vous répondre :

      * En premier lieu, ni plainte ni compas­sion mais l’expression de la réalité

      * Quelle est cette réalité : les muscles sont contrac­tés et un muscle contracté est doulou­reux, si les muscles restent contrac­tés à certaines
      heures c’est peut-​être un manque de médi­ca­ment.

      * Diag­nos­ti­qué depuis combien de temps ? Quel âge a-​t-​il ? Travaille t-​il ?

      * Les douleurs ne sont pas perma­nentes, avez-​vous observé une rela­tion avec les prises de médi­ca­ments ? (par exemple, il souffre ½ heures avant la prise de x heures et les douleurs cessent ½ heures après la prise)

      * Quel est son trai­te­ment ?

      Avez-​vous lu un bouquin sur la mala­die de Parkin­son ? C’est le premier geste posi­tif du conjoint. Si vous ne l’avez pas fait, je vous encou­rage à le faire, vous appren­drez le méca­nisme d’action des médi­ca­ments et les problèmes engen­drés.

      Il devient agres­sif : certains répondent à l’anxiété engen­drée par l’annonce du diag­nos­tic de cette manière, d’autres s’effondrent, d’autres décident de mener la vie qu’ils ont toujours rêvé et oublient leurs conjoints en route…

      Les amis d’avant, on les voit de moins en moins et ils dispa­raissent peu à peu, les amitiés ne seraient-​elles que sociales ?.

      Je peux corres­pondre avec vous sur ce sujet que je maîtrise assez bien, j’ai en effet une longue expé­rience car je suis conjoint d’une Parkin­so­nienne évoluée malade depuis plus de 22 ans.

      Cordia­le­ment

      Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
      Pierre Lemay
      apmanche@wanadoo.fr

      Commentaire by Pierre Lemay — 16 novembre 2007 #

    11. mon mari est atteint de la mala­die de Parkinson,et, s’il ne tremble pas, souffre énor­mé­ment, en parti­cu­lier du dos. Faut-​il le plaindre, compa­tir, il refuse toute aide fami­liale, devient agres­sif, refuse de voir les amis. Connaissez-​vous, sur Paris, un service d’aide au patien et à son conjoint ?
      Merci de me rensei­gner.

      Commentaire by schreiber — 11 octobre 2007 #

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