Groupe Parkinson 29

L’aide à l’aidant de la personne atteinte de la maladie de Parkinson

Publié le 05 mars 2007 à 12:45

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°27 – décembre 2006
Note : le webmestre du GP29 a commis une erreur, qui a résulté dans le retard pour la publi­ca­tion de cet article. Nous nous excusons.

Cahier spécial : numéro 0
Prix au numéro : 1€25 Abon­ne­ment à l’année 4€
Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
Président : Daniel LE BEURIER
37, rue des Dunes
50230 AGON-​​COUTAINVILLE
tél : 02 33 46 87 75
E-​​mail : asso.parkinsoniens.manche@wanadoo.fr

Suite à l’appel à témoi­gnage lancé sur Média­park et le Parkin­so­nien Indé­pen­dant
Analyse des résul­tats de l’enquête annoncée dans notre numéro 25
Ce travail très sérieu­se­ment mené à son terme par nos amis Emile et Pierre, a le mérite de mettre le doigt sur des réalités que trop souvent l’on veut «oublier» pour ne se fixer que sur les condi­tions de vie du malade, de ses besoins en matière médi­cale, éventuel­le­ment dans ses diffi­cultés quotidiennes.

Rare­ment nous nous préoc­cu­pons de son «accom­pa­gnant»; et pour­tant sans l’apport «gratuit» de ses proches, et plus parti­cu­liè­re­ment de son conjoint, les coûts socié­taux en seraient beau­coup plus élevés. A ce propos, nous repro­dui­sons ci-​​après trois articles dans ce sens et tout parti­cu­liè­re­ment l’un deux sur ce thème des coûts induits mais non quantifiés.

Avec beau­coup de sensi­bi­lité et même parfois de «douleur», nos enquê­teurs nous parlent de la réalité quoti­dienne que les témoi­gnages ont pu révéler.

Plusieurs chapitres permettent de définir ce que l’on entend par «l’aide», la «rela­tion d’aide», ses limites et ses consé­quences. Il est ensuite ques­tion du rôle du conjoint : parte­naire ou soignant ? Ceci va débou­cher sur les diffi­cultés rencon­trées par celui-​​ci et les pièges qu’il va lui falloir affronter. «Le capital «patience» du conjoint s’use peu à peu et vivre la lenteur du malade devient chaque jour plus difficile»…

Autre piège : «Le conjoint refuse tout répit (culpa­bi­lité, crainte de paraître égoïste). Il refoule ses envies et néglige sa santé… Il refuse l’aide des enfants ou des parents (souci de les protéger)…»

Un chapitre est alors consacré à l’aide psycho­lo­gique tant du malade que de l’aidant : «gérer les déprimes passa­gères de fin de dose» en expli­quant ce qu’est ce phéno­mène parti­cu­lier au Parkin­so­nien et quoi faire pour s’en sortir. «Aider la personne malade à gérer son anxiété,… à gérer son stress, …à gérer sa dépression…»

Mais ce n’est pas suffi­sant, il faut aussi aider maté­riel­le­ment la personne dans les tâches de la vie quoti­dienne, les plani­fier et apprendre à les faire. Ainsi en est-​​il, par exemple, d’un homme, occupé large­ment par ses acti­vités exté­rieures, qui n’avait jusques là que très rare­ment eu l’occasion de prendre en charge les tâches ména­gères dévo­lues, avant la maladie, à son épouse et qui ne peut plus les assumer ou du moins beau­coup moins. Ceci, bien évidem­ment, peut égale­ment provo­quer les remarques acerbes de l’épouse qui apprécie moyen­ne­ment le travail effectué : à la fois parce que diffé­rem­ment réalisé mais aussi, et surtout, par senti­ment d’échec et de perte d’autonomie. «Je ne suis plus capable de faire quoi que ce soit !»

Et puis la partie médi­cale des choses : la gestion des médi­ca­ments, leur «opti­mi­sa­tion», le plan­ning des rendez-​​vous chez les divers prati­ciens en fonc­tion de la «dispo­ni­bi­lité» du malade. Il faut égale­ment se préoc­cuper des condi­tions d’utilisation du loge­ment, l’adapter aux diffi­cultés nouvelles de dépla­ce­ment. Et aussi vivre avec les diffi­cultés de sommeil sans pour autant le «perdre» pour soi car on aura besoin de toutes ses forces le lende­main matin ! Penser aux loisirs que l’on ne s’accorde que parci­mo­nieu­se­ment comme si l’on «volait» du temps à son conjoint. Certains d’ailleurs peuvent avoir des réac­tions de «jalousie» : «toi tu peux avoir une vie sociale alors que moi je ne suis plus qu’un poids mort… !»

L’enquête se penche alors sur les diffi­cultés propres à l’aidant, sa santé mentale et physique, et les solu­tions que l’aide des parte­naires peut – et devrait – apporter. Un tableau en résume les prin­ci­paux points en fonc­tion de l’évolution de la maladie depuis l’indifférence, en passant par l’apprentissage, la gestion, la maîtrise et allant jusqu’à la résignation.

Voici un «avant-​​goût» de ce que ce travail, modeste dans sa forme, a voulu présenter à tout un chacun afin de dire : « Ne restez pas cloîtré dans vos préoc­cu­pa­tions; vous n’êtes pas seuls à vivre ces diffi­cultés; vos réac­tions sont normales et ne doivent pas entraîner des culpa­bi­lités indues…». C’est l’objectif de ce supplé­ment : vous donner la parole et vous proposer des solu­tions et des échanges d’expériences qui pour­ront vous aider à vivre ces trop longues jour­nées de «travail gratuit d’aidant», comme on l’écrit ci-​​après.

Vous pouvez obtenir la tota­lité des résul­tats sous forme d’un diapo­rama en vous adres­sant à l’Association des Parkin­so­niens de la Manche.37 rue des Dunes 50230 AGON-​​COUTAINVILLE ou : apmanche@wanadoo.fr

Résumé par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr

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Témoi­gnage d’un enfant de Parkin­so­nien
«Lettre à Monsieur Parkinson»
Monsieur, très cher Monsieur Parkinson,
Je suis polie car je ne vous connais pas bien, pas aussi bien que mon père qui vous côtoie chaque seconde de chaque jour — je vous respecte aussi, par la force des choses, comme on peut le faire avec un de ses plus vieux ennemis… mais… je vous hais, d’une haine froide et sans appel. Je vous hais pour le couperet que vous avez fait tomber un jour sur toute ma famille : mon père, bien entendu, qui à cause de vous, a du entre autres arrêter d’enseigner, ne pouvant plus écrire au tableau ni corriger ses élèves, mon père encore, que j’ai déjà vu trem­bler, tout seul, recro­que­villé, sur le quai d’une gare bretonne où je le lais­sais, mon père toujours, qui lutte chaque jour contre votre emprise pour conserver quelques espaces de liberté — et puis ma mère, qui se bat fidè­le­ment à ses côtés pour assurer le quoti­dien, ma mère encore, qui doit se priver d’une retraite paisible et tant méritée, ma mère toujours, qui des fois sourit, le visage plein de mélan­colie — et enfin, nous les enfants, qui ne pouvons pas profiter de notre papa, souvent fatigué par vos assauts, nous encore, qui devons souvent faire bonne figure alors que la tris­tesse nous envahit et que l’envie de pleurer parfois surgit, nous toujours, qui souvent n’arrivons pas à en parler.…
Du courage, certes, vous avez su nous insuf­fler mais dieu que le fardeau est parfois dur à porter et que d’innocence vous avez su nous enlever !
Monsieur Parkinson, dieu seul sait où vous vous logez, mais je suis sûre qu’un jour, nous allons vous trouver et vous.… tuer. En atten­dant ce jour…je vous hais, je vous hais, je vous hais…
Salu­ta­tions
Corinne

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1-​​Les aidants natu­rels oubliés
Bernard Viau, le 29 décembre 2003
Coor­don­na­teur dans un centre de soins de longue durée : la maison Aloïs des Lauren­tides à Saint-​​Jérôme.
(Il écrit régu­liè­re­ment dans la presse du Québec)

La tendance au vieillis­se­ment de nos sociétés oblige depuis peu les gouver­ne­ments de tous les pays riches à examiner atten­ti­ve­ment les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé. On prévoit pour 2025 une popu­la­tion de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu’en 2000. Pour­tant, dans la comp­ta­bi­li­sa­tion du système de santé, un apport de millions de
soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s’appellent les aidants natu­rels, ceux qui prennent soin d’un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physi­que­ment leur travail est de s’occuper des besoins primaires comme l’habillement, les repas et l’hygiène person­nelle. Psycho­lo­gi­que­ment leur travail consiste à combattre la dépres­sion, la violence, le décou­ra­ge­ment et le suicide. Dans le cas de la seule maladie d’Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démontré que 75 % des malades sont soignés à la maison.

Étant donné qu’aux États-​​Unis, on estime actuel­le­ment à quatre millions le nombre de malades d’Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comp­ta­bi­lisés dans le système de santé. Toujours dans le cas de l’Alzheimer, on sait main­te­nant que la maladie affecte deux personnes, le malade et son aidant naturel plongé rapi­de­ment dans une dépres­sion
profonde car submergé par la charge émotion­nelle et physique de cette maladie dans ses premiers stades. [1]

L’aidant naturel est la deuxième victime de l’Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Maga­zine en mars 2003. En effet, 80% des coûts de cette maladie sont indi­rects et donc, supportés par les familles [2]. On dit, pudi­que­ment, qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment des défis, mais il serait plus juste de dire qu’ils vivent quoti­dien­ne­ment un enfer, car ils s’épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de décou­ra­ge­ment ; frus­tra­tion, colère, parfois rage de se sentir impuis­sant, incom­pris et ignoré, d’être seul et sans ressources, de voir l’être cher mourir à petit feu à chaque jour.

Les aidants ont un besoin d’aide. Lorsque l’aidant naturel n’en peut plus et craque, le système doit s’occuper en plus de son malade, d’où un double coût finan­cier. Le gouver­ne­ment devrait mettre en place un programme national d’aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à freiner la hausse des coûts du système de santé actuel.

Avant toute chose, recenser les aidants natu­rels en utili­sant les infor­ma­tions du réseau de la santé. Ensuite, les prendre en charge en leur assu­rant quatre choses essen­tielles: une forma­tion d’appoint, un suivi profes­sionnel et psycho­lo­gique adéquat, une aide finan­cière plus substan­tielle qu’un crédit d’impôt et des services de répit pour éviter le «burnout».

«Quoi, ils travaillent ?»

Oui, la vérité choquante est que les aidants natu­rels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont méconnus ou plutôt oubliés ; ils ne sont pas protégés ; ils sont mal payés et exploités psycho­lo­gi­que­ment, à chaque jour ! Leur apport finan­cier au système de santé est pour­tant très faci­le­ment mesu­rable : ils retardent l’entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chro­niques ce qui permet au système d’économiser des millions de dollars en soins institutionnels.

Les aidants natu­rels travaillent 365 jours par an et, selon une enquête conser­va­trice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail repré­sente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé. Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur écono­mique dans la société ?

Pour faire une évalua­tion correcte de l’autonomie des personnes âgées à domi­cile, il est essen­tiel de déduire l’apport des aidants natu­rels car, seule­ment ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.

Il est pour­tant courant, dans le réseau de la santé, de retarder l’admission d’un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétex­tant qu’il a quelqu’un à la maison pour s’occuper de lui. Si l’apport de l’aidant n’est pas comp­ta­bi­lisé dans l’évaluation de l’autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonc­tion du travail accompli, c’est d’ailleurs l’approche adoptée par l’Allemagne [3].

Le gouver­ne­ment devrait égale­ment mettre sur pied un programme d’aide aux orga­nismes à buts non lucra­tifs qui supportent les aidants natu­rels, aident les malades à domi­cile ou hébergent des personnes en perte d’autonomie car, issus du milieu, ces orga­nismes répondent souvent mieux aux condi­tions des malades.

Être un aidant naturel comporte des coûts multiples tant sur la santé géné­rale, par l’effet du stress et de la dépres­sion, que sur la situa­tion finan­cière, par une baisse de produc­ti­vité au travail si ce n’est un abandon pur
et simple du travail.

Les gouver­ne­ments actuel­le­ment ne font presque rien pour les aidants natu­rels car ceux-​​ci consti­tuent une main d’ouvre gratuite et de surcroît silen­cieuse.
Les deux prochaines décen­nies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d’extinction dans nos sociétés : il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispen­dieux pour une popu­la­tion vieillissante.

En 2020, de nombreux experts indé­pen­dants prévoient une faillite des systèmes de santé natio­naux à cause de la seule maladie d’Alzheimer.[4] Si les gouver­ne­ments actuels ne réagissent pas main­te­nant dans le dossier des aidants natu­rels, la seule solu­tion pour éviter la faillite dans 15 ans sera une déva­lua­tion moné­taire déguisée en inflation.

[1] End-​​of-​​life
Care and the Effects of Berea­ve­ment on Family Care­gi­vers of Persons with Dementia
New England Journal of Mede­cine, november 2003
et De Volks­krant, Amsterdam, 31 mars 2003

[2] Les coûts indi­rects de la maladie d’Alzheimer.
A.D. Castro, J.L. Alemany,
Juin 2002, Revue Economia Salud.

[3] Evers, A.
1998 The long-​​term care insu­rance program in Germany.
Journal of Aging & Social Policy, 10, 1 – 22.

[4] La maladie d’Alzheimer menace le système de santé améri­cain.
Journal de Mont­réal,
4 avril 2001.

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2 — Aider les aidants
Source : UNAF, le 25 janvier 2006

«Aider les aidants : 16 asso­cia­tions pour la recon­nais­sance des aidants familiaux»

Défi­ni­tion de l‘aidant : «personne qui vient en aide à titre non profes­sionnel, pour partie ou tota­le­ment, à une personne dépen­dante de son entou­rage,
pour les acti­vités de la vie quoti­dienne. Cette aide régu­lière peut être prodi­guée de façon perma­nente ou non.»

Quelques chiffres :
En France, au minimum, deux millions de personnes, en majo­rité des femmes, aident une personne proche ayant besoin d’aide.

• 185.000 enfants handi­capés (135.000 familles béné­fi­ciaires de l’AES –allo­ca­tion d’éducation spéciale-)

• 185.000 aidants

2 millions d’adultes handi­capés avec un taux d’invalidité reconnu (760.000 sont aidés en raison de leur état de santé).

• 1.3 millions apportent une aide exclusive
• 0.5 millions conjoin­te­ment avec des professionnels

1.3 millions de personnes âgées ont besoin d’une aide à la vie quoti­dienne (860.00 béné­fi­ciaires de l’APA –aide person­na­lisée d’autonomie-)

• 650.000 aidants Alzheimer
• 100.000 ( ?) aidants Parkinson

Nature de l’aide apportée : Les aidants restent prin­ci­pa­le­ment des membres de la famille (conjoint, ascen­dants, ou descen­dants..).
Les aides appor­tées à la personne, quel que soit son âge, varient selon la situa­tion du handicap, Il s’agit par exemple :

• de donner des soins person­nels (toilette, habillage, repas…),
• d’intervenir pour l’accès aux soins médi­caux et la conti­nuité de ces soins,
• de créer les condi­tions pour permettre les dépla­ce­ments dans et en dehors du logement,
• d’assurer la gestion du budget et des démarches administratives,
• d’apporter un soutien moral et affectif à la personne aidée,
• d’intervenir pour l’accès à une vie sociale (loisirs, travail …),
• d’apporter une présence, de la compa­gnie, et d’être vigilant,
• de créer les condi­tions pour permettre la commu­ni­ca­tion (voir, entendre, parler, s’exprimer …),

L’épuisement physique et la dépres­sion sont les prin­ci­paux risques encourus par les d’aidant (Cf. ci-​​dessous : les risques asso­ciés au rôle d’aidant).

Le para­doxe de l’aide aux aidants.
Habi­tués à apporter une aide à un membre de leur entou­rage en situa­tion diffi­cile, les aidants fami­liaux pensent rare­ment à demander de l’aide pour eux-​​mêmes. Beau­coup mettent même en péril leur état de santé, compro­met­tant ainsi la qualité de l’aide apportée et leur capa­cité à aider sur la durée.

Ils doivent être soutenus dans leur lourde tâche afin de pouvoir la mener au mieux.

Les attentes des aidants
Les aidants proches attendent une recon­nais­sance de leur place et de leur rôle pour être en mesure d’apporter leur aide dans les meilleures condi­tions possibles. Les aidants non-​​professionnels exigent des mesures adap­tées pour :

• conserver une vie personnelle
• main­tenir, s’ils le souhaitent, une acti­vité professionnelle
• préserver leur santé morale et physique.

Les besoins des aidants et les réponses à apporter
Inté­grer un volet «d’évaluation des besoins des aidants» au bilan d’évaluation des besoins de la personne dans le cadre du plan d’aide (plan d’évaluation
ou plan APA) et des mesures d’aides pour les aidants dans le plan de compen­sa­tion indi­vi­duelle ou plan d’aide de l’Allocation Personnalisée.

Comprendre et être compris
a) Besoin de soutien psycho­lo­gique
La lour­deur de la charge de l’aidant entraîne parfois la néces­sité d’un soutien psycho­lo­gique pris en charge finan­ciè­re­ment dans les plans d’aide. L’aidant doit avoir le libre choix du mode de soutien.
b) Besoin d’information
Tout aidant doit pouvoir iden­ti­fier des sources d’information (pouvoirs publics et asso­cia­tions) et y avoir accès (Maison Dépar­te­men­tale des Personnes
Handi­ca­pées, CLIC, CCAS.…)
c) Besoin de forma­tion
Les aidants fami­liaux doivent pouvoir exprimer leurs besoins indi­vi­dua­lisés en forma­tion et béné­fi­cier d’une forma­tion adaptée sur tous les aspects de l’accompagnement.
Cette forma­tion doit être prise en charge finan­ciè­re­ment et évoluer en fonc­tion de la patho­logie et des modi­fi­ca­tions de l’état de la personne aidée.

Etre remplacé :
L’aidant doit pouvoir être remplacé de trois façons :
a) suppléance au quoti­dien : pour préserver sa vie person­nelle et/​ou fami­liale (temps pour les autres enfants, période de forma­tion …)
b) besoin de répit : béné­fi­cier de temps de pause (accueil tempo­raire, rempla­ce­ment au domi­cile, séjours en famille dans des centres adaptés, séjour-​​vacances de la personne aidée, familles d’accueil…)
c) renfort ponc­tuel : pour apporter des réponses aux situa­tions de crise ou d’urgence (acci­dent, maladie, hospi­ta­li­sa­tion, deuil, événe­ment inopiné …)

Inser­tion, protec­tion sociale et profes­sion­nelle
La recon­nais­sance des aidants passe par un certain nombre de droits et par une protec­tion sociale adaptée :
Protec­tion sociale pour l’aidant

• affi­lia­tion person­nelle et gratuite de l’aidant au régime de sécu­rité sociale (assu­rance maladie) et bilan de santé annuel,
• droit à une complé­men­taire santé
• retraite : affi­lia­tion gratuite à l’assurance vieillesse du régime général sans tenir compte des revenus du conjoint.

Inser­tion et protec­tion professionnelle

• Vali­da­tion des acquis de l’expérience pour l’aidant qui souhaite se recon­vertir dans la vie professionnelle,
• Aména­ge­ment de la vie profes­sion­nelle (congés supplé­men­taires, horaires adaptés, temps pour enfant malade, temps pour l’accompagnement de fin de vie …).

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L’aide aux aidants : une propo­si­tion de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

Dans le cadre des travaux du Conseil général de la manche relatif au schéma dépar­te­mental en faveur des personnes âgées, l’Association des Parkin­so­niens de la Manche, consta­tant que les demandes des asso­cia­tions étaient en grande partie simi­laires, a proposé de créer un collectif ayant a priori plus de poids.

L’idée a été accueillie favo­ra­ble­ment par les autres asso­cia­tions (Alzheimer, APF…). Une première réunion va bientôt avoir lieu pour monter ce collectif. La plupart des ques­tions avaient trait à l’aide aux aidants. AP Manche, déjà sensi­bi­lisé sur le sujet se propo­sait d’orienter ses actions 2007 dans ce sens.

Parmi une docu­men­ta­tion abon­dante trois textes ont retenu notre atten­tion car ils résument bien la problématique.

Partant du constat que les asso­cia­tions de malades intègrent de plus en plus les aidants : beau­coup d’entre elles sont passées peu à peu de l’aide au malade à l’aide à la famille, elles ont évolué et consi­dèrent main­te­nant que les problèmes posés au conjoint ne sont pas iden­tiques à ceux posés à un enfant ou un frère.

Nous propo­sons, à titre expé­ri­mental pour un an, un nouveau dépar­te­ment intégré à CECAP :

LES AIDANTS
Objec­tifs : aider les aidants en infor­mant et en formant

Les moyens :

• Un site Web : «ParkAi­dants» pour :

• Informer sur ce qui se passe à l’étranger, en Europe voire dans le dépar­te­ment voisin…
• Former aux mystères de la maladie (symp­tômes, trai­te­ments, opti­mi­sa­tion…) et à la psychologie
• Témoi­gner
• Reven­di­quer et agir

Un journal auto­nome : «ParkAi­dants» (4 pages) parais­sant 4 fois par an

Une struc­ture en réseau où chaque membre a le même poids : constitué d’un corres­pon­dant dans chaque asso­cia­tion dépar­te­men­tale compo­sant le CECAP.

L’informatisation serait un plus pour faci­liter les échanges. La compo­si­tion du réseau devra tenir compte du fait que 80% des aidants sont des femmes

Les ressources :

• Abon­ne­ment au journal «Park Aidants» : 4 euros annuels (1 euro 25 le numéro y compris les frais d’envoi) proposé au même titre que l’abonnement au «Parkin­so­nien Indé­pen­dant» lors du renou­vel­le­ment annuel des adhésions.

Pierre LEMAY
Secré­taire de l’Association des Parkin­so­niens de la Manche

4 Commentaires »

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1. mon mari est atteint de la maladie de Parkinson,et, s’il ne tremble pas, souffre énormé­ment, en parti­cu­lier du dos. Faut-​​il le plaindre, compatir, il refuse toute aide fami­liale, devient agressif, refuse de voir les amis. Connaissez-​​vous, sur Paris, un service d’aide au patien et à son conjoint?
   Merci de me renseigner.

   Commentaire par schreiber — 11 octobre 2007 #

2. Bonsoir,

   Je dois tout d’abord m’excuser de répondre tardi­ve­ment mais nous sommes débordés, en effet nous avons orga­nisé une semaine Parkinson infor­ma­tions et tourisme) dans le dépar­te­ment de la Manche, nous étions entre 45 et 120 venus du Grand Ouest et c’est une tâche assez épuisante, nous nous en remet­tons tout juste

   Nous avons quitté Paris en 95 et je n’ai plus aucun contact, je ne peux donc pas vous rensei­gner sur les lieux parisiens.

   Pour ce qui concerne l’aide à votre mari, il me manque quelques infor­ma­tions pour mieux vous répondre :

   * En premier lieu, ni plainte ni compas­sion mais l’expression de la réalité

   * Quelle est cette réalité : les muscles sont contractés et un muscle contracté est doulou­reux, si les muscles restent contractés à certaines
   heures c’est peut-​​être un manque de médicament.

   * Diag­nos­tiqué depuis combien de temps ? Quel âge a-​​t-​​il ? Travaille t-​​il ?

   * Les douleurs ne sont pas perma­nentes, avez-​​vous observé une rela­tion avec les prises de médi­ca­ments ? (par exemple, il souffre ½ heures avant la prise de x heures et les douleurs cessent ½ heures après la prise)

   * Quel est son traitement ?

   Avez-​​vous lu un bouquin sur la maladie de Parkinson ? C’est le premier geste positif du conjoint. Si vous ne l’avez pas fait, je vous encou­rage à le faire, vous appren­drez le méca­nisme d’action des médi­ca­ments et les problèmes engendrés.

   Il devient agressif : certains répondent à l’anxiété engen­drée par l’annonce du diag­nostic de cette manière, d’autres s’effondrent, d’autres décident de mener la vie qu’ils ont toujours rêvé et oublient leurs conjoints en route…

   Les amis d’avant, on les voit de moins en moins et ils dispa­raissent peu à peu, les amitiés ne seraient-​​elles que sociales ?.

   Je peux corres­pondre avec vous sur ce sujet que je maîtrise assez bien, j’ai en effet une longue expé­rience car je suis conjoint d’une Parkin­so­nienne évoluée malade depuis plus de 22 ans.

   Cordia­le­ment

   Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche
   Pierre Lemay
   apmanche@wanadoo.fr

   Commentaire par Pierre Lemay — 16 novembre 2007 #

3. Je voudrais aborder un sujet vécu par beau­coup de personnes
   encore jeunes et vivant avec Parkinson. Le respect et l’attention
   à la personne. Pour nos conjoints, nous deve­nons « trans­pa­rents » ils
   ne voient plus l’époux ou l’épouse mais la malade. Face à la société ils sont des « aidants » mais quand la porte se ferme, c’est l’indifférence totale. Distri­buer des « pillules » c’est bien mais donner de la tendresse,
   écouter, partager des lectures, ce serait telle­ment plus humain.
   A lire les articles, c’est « l’accompagnant » qui est en diffi­culté pas le malade. Pour ma part, j’ai mis en place le réseau du coeur pour ne
   pas demander à la famille et entendre mon mari dire que je suis une
   charge, mari qui s’occupe d’une asso­cia­tion pour satis­faire son égo
   mais qui est très rare­ment présent
   Je crois qu’il fallait que ces choses soient dites au risque d’être
   censu­rées
   Témoi­gnage anonyme

   Commentaire par Anonyme — 16 novembre 2009 #

4. Bonjour Anonyme,
   L« accompagnant en diffi­culté pas le malade ? C’est la règle du jeu qui veut ça, le sujet de ces articles est l’aide aux aidants qui, il ne faut pas le nier non plus, sont souvent à la peine. Je suis aidant depuis 25 ans et si l’accompagnement était rela­ti­ve­ment simple au début et n’affectait pas beau­coup mon confort personnel, je peux vous dire que main­te­nant la tâche est très lourde et concerne le maté­riel et l’affectif, beau­coup parmi nous peuvent en témoi­gner.
   Au fait, pour­quoi aider les aidants ? Simple­ment pour qu’ils ne s’épuisent pas et conti­nuent à apporter une aide de qualité.
   Vous parlez vrai­sem­bla­ble­ment de l’accompagnement du début de la maladie, les atti­tudes des accom­pa­gnants et des accom­pa­gnés offrent à ce moment une large palette qui dépend prin­ci­pa­le­ment de la rela­tion dans le couple avant le diag­nostic, en effet y aurait-​​il une raison pour que l’amour partagé se trans­forme du jour au lende­main en indif­fé­rence et atti­tudes de façade ?
   Les moti­va­tions de l’aidant peuvent prendre de multiples formes, il n’y a pas que l’amour de la personne, il peut y avoir beau­coup d’autres raisons, sont-​​elles contes­tables ? C’est à chacun de répondre à la ques­tion, pour ma part, je ne consi­dère pas qu’il y ait de bonnes et de moins bonnes raisons, elles se valent toutes du moment que l’accompagnement est de qualité c’est à dire qu’il concerne à la fois les tâches maté­rielles sans oublier les rapports humains entre deux personnes, notam­ment le respect mutuel.
   Je présume que vous entendez par « réseau du coeur » un réseau composé d’amis, pour­quoi pas ? Un conseil si je peux : gardez-​​le précieu­se­ment car c’est une aide qui a et aura son impor­tance égale­ment.
   Enfin, l’une des choses les plus diffi­ciles pour le malade et plus tard pour l’accompagnant, consiste à demander de l’aide, ce n’est pas évident d’être dans l’obligation de demander. Beau­coup ne font plus rien pour ne pas avoir à demander. Le meilleur des remèdes : le dialogue et encore le dialogue. Beau­coup d’accompagnants sont surpris par l’aide souhaitée par la personne lorsqu’enfin les langues se délient. Comment l’accompagnant peut-​​il savoir l’aide qu’il faudrait fournir sans que la personne ne s’exprime.
   Il y aurait beau­coup à dire sur cette aide au long de l’évolution de la maladie, c’est un sujet qu’il nous faudra traiter un jour en vous deman­dant vos commen­taires.
   Merci de votre témoi­gnage et espé­rons qu’il soit lu par votre mari.
   Pierre Lemay

   Commentaire par Lemay Pierre — 17 novembre 2009 #

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