Parkinson et Qualité de Vie
Publié le 18 octobre 2007 à 10:50Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 – mars 2007
Enquête sur la situation des Parkinsoniens en France en 2006*
Chers amis parkinsoniennes et parkinsoniens
Il y a quelques mois de cela, vous avez été sollicités par l’intermédiaire du « parkinsonien indépendant » pour remplir un questionnaire et participer ainsi à une grande enquête dont l’objectif numéro un est de dresser une sorte d’« état des lieux » du « parkinsonisme » en France aujourd’hui. Depuis cette date, un énorme travail a été accompli.
Les obstacles et les difficultés n’ont pas manqué, à commencer par le faible niveau d’investissement des Parkinsonien eux-mêmes qui semblent ne pas avoir toujours bien compris l’importance et l’intérêt de la démarche pour eux-mêmes et pour tous ceux qui sont concernés de près ou de loin par la maladie de Parkinson.
Quoi qu’il en soit, avec obstination et même acharnement, j’ai progressé dans la réalisation des objectifs que je m’étais fixés. Il était donc normal que je vous tienne au courant de l’état d’avancement des travaux, des résultats déjà obtenus, et des perspectives à venir.
En réalité, nous avons conduit non pas une enquête, mais deux. La première portait directement sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la seconde sur leurs accompagnants. Le premier objectif consistait en la création d’un échantillon représentatif de la population parkinsonienne, ceci afin de disposer de résultats ayant une validité nationale. Confrontés à l’absence d’un consensus sur le nombre exact de parkinsoniens en France, et après consultation de différentes sources, j’ai pris arbitrairement la décision de retenir le nombre de 100 000 comme population de référence. Ce parti pris initial — satisfaire aux critères de représentativité — nous a conduits à bâtir un échantillon de 383 malades, et donc également 383 accompagnants.
En ce début de 2007, nous avons reçu exactement 370 réponses. Nous avons donc, de ce point de vue, pratiquement réalisé le premier objectif que nous nous étions fixé. Nous ne désespérons pas de recevoir la quinzaine de questionnaires qui nous manque encore**. Ensuite, nous avons dû saisir la totalité des informations contenues dans les questionnaires reçus et dépouillés. Pour la population « malade », ceci représente 102 questions x 370 = 37 740 données brutes. Pour la population « accompagnante », nous aboutissons à un stock d’informations de 27 380 unités, ce qui nous fait un total de plus de 65 000 informations(data). Ceci nous a conduit à bâtir une « base de données Parkinson » sans équivalent à notre connaissance. Cette base de données informatisée permet dès à présent de réaliser tous les traitements — ou presque — possibles et imaginables.
Nous avons dressé une carte des réponses reçues par région. Bien que nous ayons considéré que le critère géographique n’était pas pertinent par rapport au problème de la maladie de Parkinson, il était malgré tout intéressant, ne serait-ce qu’à titre anecdotique, de savoir d’où venaient majoritairement les réponses à nos questionnaires.
La carte ci-dessous met en évidence le fort taux de participation de la région Bretagne et d’une manière plus générale de la moitié ouest de la France. Ceci est dû vraisemblablement au fait que nous avons utilisé comme relais principal pour la distribution et le recueil des questionnaires les associations de parkinsoniens du CECAP qui sont basées presque exclusivement dans l’ouest de la France.
Au point où nous en sommes aujourd’hui, la principale difficulté n’est pas de manquer de matière première***, mais bien au contraire de devoir procéder à des choix dans l’exploitation des résultats. Maintenant que notre base est pratiquement opérationnelle (il aura fallu environ deux ans pour aboutir à ce résultat), le travail des prochains mois, et sans doute des prochaines années, consistera à exploiter cette masse d’informations. Il n’est donc pas question de diffuser à l’ensemble des participants, sous une forme ou sous une autre, ne serait-ce qu’un résumé. C’est matériellement impossible.
Mais rassurez-vous, en tant que Parkinsonien moi-même, je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que ce travail connaisse la plus large diffusion auprès de tous ceux qui se sentent concernés : malades et accompagnants, médecins généralistes et neurologues, chercheurs, personnel médical et paramédical, responsables politiques et administratifs, etc.
Des chercheurs membres d’un organisme dont la renommée internationale n’est plus à démontrer nous ont fait savoir récemment que notre travail les intéressait. Je m’emploie donc actuellement à finaliser cette coopération et bien évidemment je vous tiendrai au courant des « retombées » qui ne manqueront pas de se produire.
En guise de bilan (très) provisoire, je regrette simplement que (beaucoup) trop peu de parkinsoniens se soient investis dans cette opération. « Aider la recherche », ce n’est pas seulement verser son écot une fois par an sous la forme d’un petit chèque, c’est aussi et peut-être surtout « mouiller la chemise » chaque fois que cela est possible. En l’occurrence, il s’agissait simplement de consacrer une petite heure à remplir un questionnaire, affranchir une enveloppe au tarif en vigueur et poster le tout à l’adresse indiquée. Ce n’était tout de même pas la mer à boire !
Avec un peu plus de coopération de la part des uns et des autres, nous aurions pu aller tellement plus vite ! Quelques encouragements de temps en temps n’auraient pas été superflus. Au passage, qu’il me soit permis de remercier chaleureusement ceux qui (trop rares) nous ont adressé un petit mot gentil. Quant aux autres (et il y en a…) qui n’ont eu que la critique au bout du stylo, je préfère les oublier.
Bernard COMPERE
Répartition géographique de la population ayant participe a l’enquête
* Travail réalisé sous la direction de Bernard COMPÈRE, Docteur en psychologie sociale (Paris Sorbonne), maître de conférences honoraire, parkinsonien, avec l’aide précieuse de Irène PORCHER, parkinsonienne, et de Danièle COMPERE, accompagnante.
** Si vous connaissez des PcP et leurs accompagnants qui souhaiteraient participer à l’enquête, c’est encore possible. Qu’ils (elles) se mettent en rapport avec moi :
Bernard COMPERE — 17, Place Saint Fortunat — 87230_ FLAVIGNAC
Ou au 05 55 36 93 64 ou compereb@wanadoo.fr
*** Plusieurs milliers de pages sont en instance de publication
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