IVème Rencontre INSERM — Associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles.
Publié le 19 octobre 2007 à 09:18Paru dans LE PARKINSONIEN INÉPENDANT N°28 – mars 2007
7 février 07, Ministère de la Santé
Nous nous sommes retrouvés deux représentants de CECAP et de GP29 présents à cette manifestation qui avait pour ambition de faire le point sur l’évolution des relations entre les associations et les équipes de chercheurs de l’INSERM (Institut Nationale de la Santé et de la Recherche Médicale).
Près de 150 personnes assistaient aux présentations d’actions conjointes et ont pu, modestement compte tenu de l’ordre du jour copieux, poser les questions qu’elles souhaitaient.
La présentation puis l’animation en est faite par monsieur Christian BRECHOT, directeur de l’INSERM, et madame Ketty SCHWARTZ, présidente du GRAM (Groupe de Réflexions avec les Associations de Malades). Les débats sont régulés par Philippe LEFAIT, journaliste.
Depuis 2003 l’Inserm s’implique dans une politique de dialogue et de partenariat avec les associations de malades :
- création du COSSEC (comité d’orientation stratégique des essais cliniques); il faut savoir que les places sont réservées principalement à des personnes d’associations de malades ayant une formation médicale (infirmière, aide-soignante et tout ce qui touche à la médecine).
- création d’un collège de « relecteurs » des protocoles chercheur / patient.
L’INSERM met à la disposition des associations de malades un libre accès à la recherche sur le site Internet http://www.associations.inserm.fr. 414 associations de malades sont inscrites dans la base de registre
Il faut savoir qu’il existe sur Internet 60 millions de sites sur les maladies ce qui se traduit par 8 milliards de pages. 3% de ces pages sont en français, 37% en anglais.….….
Objectifs pour les années à venir
- Renforcer le concret, l’intégration, la gouvernance dans les programmes nationaux de recherche afin de connaître les besoins, les attentes et faire participer les associations à la recherche
- Formation des associations ; adapter un langage compréhensible entre patients et scientifiques pour une meilleure lisibilité des informations pour les membres d’associations et pour le malade
- Diffusion des connaissances
- Tests génétiques
- clés de compréhension
- La France aura la présidence de l’Europe du 1er juillet 2008 au 31 décembre 2008 ce qui permettra de mettre en chantier de nombreuses recherches, une réflexion sur les besoins les attentes des malades.
Donnons des idées de recherche, l’INSERM attend beaucoup des associations !
Le GRAM (groupe de réflexion avec les associations de malades)
- Définit les programmes de formation
- La participation des associations : à la recherche clinique ; programmes nationaux de recherche, actions thématiques concertées, expertises collectives.
- Dimension Européenne et régionale
- Développement de la plateforme d’information INSERM-ASSOCIATIONS (accès à tous les documents concernant la recherche).
- La communication : Appel d’offres auprès de 15000 chercheurs
Rédigé par Dominique BONNE (GP29) et Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@wanadoo.fr
Mode d’emploi pour consulter lesProtocoles de recherche actuellement sur la maladie de Parkinson sur le site de l’INSERM
1) Rendez-vous sur le site http://bir.inserm.fr/
2) Ensuite Cliquez sur le lien « protocoles » comme indiqué sur l’image suivante
3) Sélectionnez la recherche « Par mot ‑clé » (voir l’image ci-dessous), tapez « parkinson » dans la première ligne
4) cliquez en bas de la page sur le lien « Rechercher » (voir sur l’image)
Et vous pourrez consulter la liste des protocoles.
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