Ne pas être qu'un "patient" ...

Les effets indésirables des traitements dopaminergiques : une enquête lancée par CECAP

Dans la liste des ques­tions posées par les parti­ci­pants aux réunions d’information que nous orga­ni­sons, le sujet rela­tif aux effets indé­si­rables des trai­te­ments prend main­te­nant la place de tête, d’abord timi­de­ment consa­crées aux nausées puis aux dyski­né­sies, les ques­tions abordent peu à peu les « troubles compul­sion­nels impul­sifs » tels que l’usage immo­déré de l’ordinateur, l’hyperactivité, la bouli­mie, les achats incon­si­dé­rés, les jeux d’argent et quelques fois même l’hyper sexua­lité. Les chiffres trou­vés dans la litté­ra­ture vont de quelques cas à des pour­cen­tages à deux chiffres assez inquié­tants.

La média­ti­sa­tion de l’affaire du Média­tor ainsi que la publi­ca­tion de la liste des médi­ca­ments sous surveillance de l’Afssaps ont délié les langues me semble t-​il et nous rece­vons de plus en plus de témoi­gnages de personnes qui en parlent main­te­nant de manière plus ouverte. Les personnes témoignent plus faci­le­ment de cette pous­sée à agir contre leur volonté et en dehors de toute raison.

Nous n’avons pas ni les connais­sances ni le temps et encore moins l’argent pour nous lancer dans une étude forcé­ment complexe des effets indé­si­rables mais nous pouvons, avec votre appui, tenter de déter­mi­ner de manière arti­sa­nale un ordre de gran­deur des personnes connais­sant ces problèmes en essayant de distin­guer des liens éven­tuels avec la quan­tité de médi­ca­ments ingé­rés, la complexité du trai­te­ment… Une ques­tion a entrainé beau­coup de discus­sions au sein du groupe : « La tendance à ces conduites addic­tives préexistait-​elle ? », nous y avons répondu simple­ment : posons la ques­tion et nous verrons bien au dépouille­ment.

Compte tenu des consé­quences person­nelles, fami­liales et sociales des « troubles compul­sion­nels impul­sifs », qui peuvent atteindre des niveaux de gravité élevée, nous voulions égale­ment rappe­ler la néces­sité d’en parler à votre neuro­logue et à votre méde­cin trai­tant. La honte, le déni sont des freins puis­sants et il faut savoir les surpas­ser. Une autre atti­tude égale­ment me parait poten­tiel­le­ment dange­reuse, une jeune femme affec­tée de Parkin­son me télé­pho­nait il y a quelques temps et me disait que son couple trou­vait son compte dans une forme légère d’addiction sexuelle, atten­tion, ce qui peut paraître agréable aujourd’hui peut poser des drames demain, il faut donc y réflé­chir sérieu­se­ment.

Cela va sans le dire, mais ça va mieux en le disant cepen­dant, l’enquête est stric­te­ment anonyme, nous ne vous deman­dons que le N° du dépar­te­ment (simple­ment pour nous permettre de retrou­ver une fiche en cas d’erreur de saisie) et vous pouvez nous répondre en toute sécu­rité même si vous n’en avez pas encore parlé à votre méde­cin ! Nous vous encou­ra­geons toute­fois à lui en parler car une simple dimi­nu­tion du trai­te­ment ou un chan­ge­ment de médi­ca­ment peut faire cesser ces effets poten­tiel­le­ment dange­reux.

Que vous connais­siez ces problèmes ou non, il est très impor­tant d’y répondre afin que les chiffres rete­nus soient le plus exact possible pour que de justes mesures de préven­tion soient prises.

Dans l’esprit de coopé­ra­tion du collec­tif asso­cia­tif Parkin­son ayant présidé à l’élaboration du Livre Blanc, nous invi­tons toutes les asso­cia­tions à parti­ci­per à cette enquête, quelques unes ont déjà répondu posi­ti­ve­ment et nous les en remer­cions sincè­re­ment, d’autres préfèrent se lancer dans d’autres voies, nous respec­tons leurs choix.

Nous espé­rons remettre le résul­tat de l’exploitation de ce ques­tion­naire au repré­sen­tant du Minis­tère de la Santé le 11 avril, à Paris, lors de la Jour­née Mondiale de Parkin­son.

Nous vous remer­cions donc de retour­ner le ques­tion­naire ci-​joint, dans les plus brefs délais, à l’adresse de votre asso­cia­tion dépar­te­men­tale ou à l’adresse de l’Association dépar­te­men­tale de la Manche (AP Manche. 16 rue de la Foire 5059 – Mont­mar­tin sur Mer e-​mail : apmanche@wanadoo.fr ) si vous n’adhérez à aucune asso­cia­tion ou si votre asso­cia­tion ne parti­cipe pas à cette aven­ture.
Bien cordia­le­ment à toutes et à tous
Raymonde Jacque­mart : Prési­dente de CECAP
Pierre Lemay : Asso­cia­tion Parkin­son de la Manche

Depuis l’affaire du Média­tor et la paru­tion de la liste des médi­ca­ments à surveiller de l’Afssaps, incluant les agonistes dopa­mi­ner­giques, les adhé­rents de nos asso­cia­tions s’interrogent sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments qu’ils ingèrent. En l’absence de statis­tiques fiables, nos asso­cia­tions ont décidé d’en savoir un peu plus par cette enquête flash. Répondez-​nous nombreux.
Pour vous confor­ter dans cette idée, voilà un texte trouvé sur Inter­net sur un groupe de discus­sion ratta­ché au blog http://jp31.unblog.fr dédiés tous deux aux jeunes adultes parkin­so­niens, je vous invite à prendre connais­sance de ce texte que je trouve person­nel­le­ment admi­rable de préci­sion et de conci­sion.
Pierre Lemay

Je vais essayer à mon tour d’apporter quelques éléments utiles dans ce combat contre les effets secon­daires de nos chers médi­ca­ments. Voici ce que j’ai tiré de ma propre expé­rience :

1. Sifrol, Requip ou autre, pour ma part, il semble que c’est le dosage plus que le médi­ca­ment choisi qui fait la diffé­rence.

2. L’état géné­ral est prépon­dé­rant. Plus d’anxiété, de fatigue, de déprime, d’irrégularité dans l’hygiène de vie augmente la sensi­bi­lité à l’addiction.

3. Comme pour le reste des effets de ces médi­ca­ments, il y a des moments «  on  » et des moments «  off  ». D’où ce senti­ment d’être Dr Jekyll et Mr Hyde.

4. En phase d’addiction active (phase on), notre compor­te­ment est entiè­re­ment tourné vers l’assouvissement de nos désirs. Désin­hi­bés, sans foi ni loi, tous les moyens sont bons (mensonge, triche­rie, etc.). Nous nous sentons plus forts, la mala­die mieux maîtri­sée.

5. En phase off l’état psycho­lo­gique varie entre déni et culpa­bi­lité, ce qui a tendance à géné­rer de l’anxiété et de la tris­tesse. S’ajoute le senti­ment que la mala­die est à nouveau plus présente. Le prochain moment « on » n’en sera que d’autant plus actif.

6. C’est en phase «  off  » qu’on peut iden­ti­fier l’addiction.
Malheu­reu­se­ment le plus souvent par le constat des dégâts occa­sion­nés (compte en banque vide, choses futiles plutôt que choses utiles dans les placards, etc.)

7. Dr Jekyll et Mr Hyde ne se parlent pas, ne veulent pas se connaître. Il faut donc les forcer à commu­ni­quer (post-​it dans les lieux clés des phases addic­tives (porte­mon­naie, ordi­na­teur, …). C’est un peu trivial, mais c’est un moyen d’augmenter les petits moments de prise de conscience qu’on est en train de rentrer en phase addic­tive.

8. En avoir conscience ne suffit pas à résoudre le problème. Le problème se résout chez le neuro­logue en exigeant qu’il change les doses ou les médi­ca­ments. Il n’existe AUCUN autre moyen de tuer réel­le­ment l’addiction.

9. Arri­ver à résoudre le problème veut dire passer par dessus sa peur d’être pris pour un malade psychia­trique, sa honte d’avouer des choses inavouables, sa crainte de perdre la maîtrise de son exis­tence. Mais c’est aussi forcer le neuro­logue à empoi­gner un problème qu’il n’assume pas le plus souvent. Il est formé à gérer des problèmes de neurones et se trouve gêné et désem­paré face à des problèmes d’hypersexualité ou d’achats compul­sifs. Mais c’est son job, alors il doit le faire !

10. Même une fois la médi­ca­tion adap­tée, l’effet « addic­tion » demeure présent. Il s’agit de réus­sir à trou­ver le bon équi­libre entre effets posi­tifs et néga­tifs des médi­ca­ments. Cela peut prendre des mois. La bonne nouvelle c’est que, comme les autres effets secon­daires de ces médi­ca­ments, ils finissent par s’estomper. Reste à demeu­rer vigi­lant face à cet effet addic­tif qui s’est fait tout petit et inof­fen­sif, mais qui demeure un démon dont il faut se méfier.

11. On n’est pas obligé de parler à tout le monde de ses problèmes, surtout lorsqu’ils sont si person­nels. Mais on se doit à soi-​même de les livrer à ceux qui ont les moyens de nous aider !

Voilà, c’est un regard tout à fait person­nel, basé sur ma propre expé­rience. Chacun en fera ce qu’il voudra, si cela peut aider ne serait-​ce qu’une personne c’est déjà bien ;-).

Clément Colliard

4 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Selon Ouest France d’aujourd’hui,le Célance est retiré du marché à comp­ter du 2 mai, par son fabri­cant , les labo­ra­toires Lilly.
    Bien que le risque de valvu­lo­pa­thie était connu depuis 2007,les labor­toires indiquent que début 2011,entre 500 et 1200 patients étaient encore sous trai­te­ment !

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 30 mars 2011 #

  2. mauvaise manip ou rupture de liai­son… je reprends où j’en étais : lorsque nous abor­dons la ques­tion de la prépa­ra­tion de la consul­ta­tion (indi­quer au neuro­logue tout ce qui a changé depuis la dernière consul­ta­tion) et nous le faisons régu­liè­re­ment dans nos inter­ven­tions.
    Cordia­le­ment
    Pierre Lemay

    Commentaire by Pierre Lemay — 3 mars 2011 #

  3. Bonjour Monsieur David,
    Nous vous remer­cions de votre sujé­tion et nous en ferons la recom­man­da­tion dans le docu­ment final après dépouille­ment de l’enquête. Il appar­tient égale­ment aux asso­cia­tions de passer l’information lorsque nous

    Commentaire by Pierre Lemay — 3 mars 2011 #

  4. En complé­ment deman­der aux patients concer­nés par les effets indé­si­rables de dire à leur neuro­logue ou méde­cin trai­tant de faire la décla­ra­tion à la phar­ma­co­vi­gi­lance, c’est une obli­ga­tion.
    Trop de malades ne font pas le lien entre leurs compor­te­ments et la médi­ca­tion, que les méde­cins posent une simple ques­tion :  »avez-​vous quelque chose qui a changé dans votre compor­te­ment » et donner quelques exemples.
    Henri DAVID

    Commentaire by Henri DAVID — 2 mars 2011 #

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.