Ne pas être qu'un "patient" ...

Le centre de Pen Bron

Article paru dans Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°5 (2ème trimestre 2001)

Visite de l’établissement de PEN BRON (Loire-​Atlantique)
L’établissement est situé au bord de la mer face au Croi­sic à l’entrée des marais salants de Guérande. Il béné­fi­cie d’un cadre magni­fique et repo­sant.

Nous y avons été accueillis par le Docteur MOUTET, direc­teur médi­cal, et Madame TANGUY, méde­cin de méde­cine physique et de réédu­ca­tion. Ils animent une équipe de réédu­ca­tion neuro­lo­gique compre­nant : un méde­cin réédu­ca­teur, un kiné­si­thé­ra­peute, un ergo­nome, un ortho­pho­niste, un psycho­mo­tri­cien, un psycho­logue et une équipe d’infirmiers et d’aides soignants.


Il s’agit d’une inter­ven­tion pluri­dis­ci­pli­naire afin d’agir tant en infor­mant sur les évolu­tions de la mala­die que sur la réédu­ca­tion fonc­tion­nelle ou la réadap­ta­tion en fonc­tion du handi­cap provo­qué par la mala­die de Parkin­son.

S’agissant d’une prise en charge globale, le méde­cin défi­nit le prise en char­ge­thé­ra­peu­tique après avoir établi un bilan avec le malade. Il est donc souhai­table de voir la personne le plus tôt possible afin de l’aider et de l’orienter dans sa propre prise en charge. Assez souvent, les personnes sont vues trop tard avec des handi­caps cumu­lés et un décon­di­tion­ne­ment global à l’effort.

Comment vient-​on rencon­trer l’équipe ?

Ce peut être le Méde­cin géné­ra­liste ou le Neuro­logue qui adresse le patient ou il est reçu en consul­ta­tion externe.

De quoi s’agit-il ?

Il va être défini une réédu­ca­tion person­na­li­sée bâtie suivant un programme sur 15 jours, trois semaines : par exemple sur l’équilibration, la coor­di­na­tion. La psycho­mo­tri­cité va inter­ve­nir sur la relaxa­tion ; L’orthophoniste sur la phona­tion ; en cas de problème mnésique, un bilan sera établi avec le neuro­psy­cho­logue ; d’éventuels dysfonc­tion­ne­ments vési­caux seront évalués par des bilans urody­na­miques.. En cas de dysto­nie parti­cu­lière foca­li­sée, il pourra être utilisé la toxine botu­lique en complé­ment du programme de réédu­ca­tion.

L’équipe est consti­tuée de sala­riés de l’établissement – il n’y a pas de profes­sion libé­rale – qui prennent chacun en charge une partie du programme et parti­cipent aux réunions de synthèses hebdo­ma­daires.

Ainsi le programme peut être éven­tuel­le­ment corrigé. Des propo­si­tions d’aménagement des trai­te­ments peuvent être suggé­rées au méde­cin trai­tant.

La réadap­ta­tion : de quoi s’agit-il ?

Il faut compen­ser une fonc­tion manquante ou réduite par des adap­ta­tions soit de l’environnement soit par l’utilisation d’aides tech­niques : le fauteuil roulant par exemple doit répondre à des impé­ra­tifs liés à la personne et à ses condi­tions de vie ; autres exemples : aména­ge­ments archi­tec­tu­raux de l’appartement ; aména­ge­ment du poste de travail.

Et à domi­cile, la prise en charge existe-​t-​elle ?

Dans le cadre du programme théra­peu­tique, il est égale­ment possible que le patient utilise les parte­naires sociaux dont il a l’habitude à domi­cile. Il est impor­tant que les prises en charge puissent être harmo­ni­sées entre elles.

Le prin­ci­pal objec­tif étant de sortir de l’établissement dans les meilleures condi­tions.

Il s’agit d’allier la tech­ni­cité des soins à une program­ma­tion person­na­li­sée du travail : tout doit être mis en œuvre pour la sortie du malade. L’établissement est un lieu de soin pas d’accueil défi­ni­tif même si les durées peuvent se prolon­ger au-​delà d’un mois.

Il est préfé­rable de venir en début de mala­die pour le béné­fice du malade qui appren­dra comment main­te­nir ses moyens et à réagir face à la dimi­nu­tion des fonc­tion­na­li­tés. Il vaut mieux préve­nir, àcha­que­fois­que­ce­laest possible, les troubles fonc­tion­nels avec préco­cité par la réédu­ca­tion ou, si cela est néces­saire, par la réadap­ta­tion.

Ce qu’il faut rete­nir de ce type d’intervention :
 — Un travail d’équipe pluri­dis­ci­pli­naire et la recon­nais­sance du para­mé­di­cal
 — Un accom­pa­gne­ment adapté et du temps pour agir

Pour que le malade devienne « acteur » de sa vie.

Le contexte de ce dispo­si­tif :
Il s’inscrit dans le cadre des sché­mas régio­naux de l’hospitalisation. Suite à la rédac­tion d’un projet d’établissement, celui-​ci est agréé dans le cadre de la prise en charge du handi­cap complexe. Ainsi PEN BRON se trouve en tête de réseau assu­rant, sur un contrat d’objectif, la coor­di­na­tion d’un certain nombre d’actions gérées soit par ses équipes soit par des établis­se­ments défi­nis ou des inter­ve­nants agréées.

Sous l’égide de l’A.R.H. (Agence Régio­nale de l’Hospitalisation), la DRASS agréée l’établissement financé par les struc­tures regrou­pées au sein de l’URCAM (Union Régio­nale des Caisses d’Assurance Mala­die).
Ce sont 900 entrées annuelles en inter­nat et 36 000 jour­nées – soins, rele­vant pour 70% de neuro­lo­gie et 30% d’orthopédie.

Entre­tien réalisé par Jean GRAVELEAU et Jacque­line GEFARD

8 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Monsieur, votre demande ne concer­nant pas la mala­die de Parkin­son, je vous réponds directement-​bien amica­le­ment E.Six

    Commentaire by GP29 — 7 septembre 2008 #

  2. Cher Monsieur/​ Madame,

    Je suis un Beni­nois vivant au Benin en Afrique de l’ouest.
    J’ai un enfant qui a eu 8 ans le 28 aout 2008. et jusque la il ne parle pas,
    il est tres agite.

    a 5 mois il avait ete malade et a l’hopital le Docteur nous a dit qu’il soufrait de la menin­gite. apres les trai­te­ments, il a eu de difi­cultes a marcher et main­te­nant il n’arrive pas a parler . il reagit parfois tres bien mais tres agite.

    Il reste mon seul enfant, je cherche un centre de reedu­ca­tion pour l’aider a recu­pe­rer quelque chose de la parole et du compor­te­ment.

    j’ai eu votre contact sur l’internet et pense que vous pouvez m’aider

    d’avance merci

    Luc DANSOU
    BENIN

    Commentaire by LUC DANSOU — 5 septembre 2008 #

  3. bonjour — notre Asso­cia­tion ne possède pas d’établissement. S’il s’agit d’une personne rece­vant des soins de réédu­ca­tion, il y a dans le Finis­tère un Centre qui peut-​être pour­rait répondre à votre demande.
    Centre de réédu­ca­tion fonc­tion­nelle de Tréboul à Douar­ne­nez — selon leurs dispo­ni­bi­li­tés il peut y avoir un accom­pa­gnant qui partage la chambre — mais le séjour est de 7 jours mini­mum — vous pouvez vous rensei­gner au 02 98 92 13 35.
    Si non, vous pouvez aussi vous adres­ser aux offices de tourisme des villes vous inté­res­sant — ils peuvent avoir des possibilités- bien amica­le­ment E.Six

    Commentaire by GP29 — 29 juillet 2008 #

  4. ques­tion : je m’occupe de personnes âgées semi-​valides, certaines en établis­se­ments à Nantes, et dont parfois les enfants habitent très loin. Ces personnes âgées ne peuvent pas suppor­ter des trajets très longs lorsque leurs enfants veulent les avoir avec eux ? Y aurait-​il la possi­bi­lité dans votre établis­se­ment d’accueillir 1 personne âgée semi-​valide avec 1 de ses enfants pendant une courte période de deux ou trois jours maxi­mum ? ou connaissez-​vous des lieux accueillant des personnes telles ou handi­ca­pées ou ça peut se faire ? bon courage à tous,merci de me répondre.

    Commentaire by Guitet Agnès — 25 juillet 2008 #

  5. Bonsoir, nous sommes les parents d un enfant de 8ans ayant une mala­die rare du cerveau gliose sous corti­cale tempo­rale 15 cas en france. Actuel­le­ment romain est en ime mais sa prise en charge n est pas du tout adap­tée ‚l année dernière nous avons essayé de le mettre en iem mais il n est pas assez handi­capé pour y entrer!!!!!!Romain a besoin de prises en charges individuelles,kiné,ergo,ortho,psychomot hors il n y a pas cela dans un ime!!!!!nous habi­tons Sucè sur Erdre pour­riez vous nous donner des infos????voici le site inter­net de Romain :
    http://www.snuke.org
    Merci d avance

    Commentaire by frayssac — 5 mars 2008 #

  6. Dans la mesure des possi­bi­li­tés, il est tout à fait souhai­table de prolon­ger le plus long­temps possible le « main­tien à domi­cile » d’autant que des mesures d’accompagnement existent pour aider à ce main­tien. L’intérêt évident de ce main­tien à domi­cile est d’autant plus salu­taire que la mala­die de Parkin­son est extrê­me­ment sujette à fluc­tua­tions liées au condi­tion psycho­lo­giques dans lesquelles vivent les malades.
    Amica­le­ment
    Jean Grave­leau, direc­teur de publi­ca­tion

    Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 19 janvier 2006 #

  7. Ma maman atteinte de la mala­die de parkin­son depuis 2002 est agée de 63 ans, elle a été placé en maison de retraite et son état de santé s’est forte­ment dégradé depuis juillet 2005 lors de son place­ment. Nous sommes en Marti­nique mais avons de la famille Bretagne. Je suis en désac­cord avec mes frères et soeurs concer­nant son placement,que pouvez vous me conseiller ? Elle a une bonne retraite de l’éducation natio­nale, et en géné­ral ne souhaite pas impo­ser son point de vue.

    Commentaire by JEAN-BAPTISTE — 5 décembre 2005 #

  8. bon jour — malheu­reu­se­ment je n’ai aucun moyen de vous aider — si votre petit garçon ne peut-​être admis en ime, il faudrait qu’un orga­nisme coor­donne les inter­ven­tions des spécia­listes que vous énumérez-
    il y a peut-​être une maison des handi­caps dans votre secteur qui pour­rait orga­ni­ser cela — mais il y a aussi le problème de la prise en charge!!! — hélas, je ne sais que vous dire-
    j’ai visité votre site , il est superbe — en lais­sant son adresse sur ce site, peut-​être quelqu’un le consul­tera et pourra vous aider -je l’espère -bien amica­le­ment E.Six

    Commentaire by Six Emilienne — 31 décembre 1969 #

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