Enquête MACIF Aidants et Aidés (suite)
Publié le 15 mars 2011 à 16:28Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011
ÉTATS GÉNÉRAUX du 23 novembre 2010 à PARIS
La MACIF a terminé son enquête comme prévu le 23 novembre en réunissant plus de 1000 personnes à l’occasion de ses états généraux. Au cours de cette journée des ateliers thématiques ont été réunis, chacun avec un sujet défini.
ATELIER 1 : L’économie de l’aide : entre solidarité collective et responsabilité individuelle, quel partage des coûts ? Intervenant Professeur Henry NOGUES.
Le soutien des proches est une variable déterminante souvent favorable à la qualité de vie de tous. Quand les plus proches sont présents et aidants, la tentation pour la collectivité a toujours été de se désengager au nom d’un principe de subsidiarité mal interprété et d’arbitrages protégeant coûte que coûte les prélèvements obligatoires. La construction de ce welter – mixte est toujours délicate pour éviter l’isolement des aidants et des aidés. Elle suppose intelligence et responsabilité individuelle mais aussi collective car elle implique l’Etat et les collectivités territoriales mais également les employeurs et singulièrement les entreprises de l’économie sociale (associations et mutuelles).
ATELIER 2 : Comprendre pour mieux accepter. Faire face aux regards des autres. Intervenant : Professeur Michaëla MARZANO.
L’autre dérange et déstabilise. Surtout dès lors qu’il est différent, lorsqu’il est malade ou qu’il est touché par un handicap, lorsqu’il est plus faible et qu’il vieillit. Par la différence en effet, il dépayse, étonne, surprend, déstabilise. Il oblige à s’interroger sur la place que l’altérité occupe dans notre vie et sur celle que nous sommes disposés à lui accorder. C’est alors cependant que l’inconnu surgit. La proximité révèle nos faiblesses et nous fragilise : plus on regarde, plus on risque d’avoir peur. Comment sortir de cette peur et faire face aux regards des autres ? Y a‑t-il un moyen pour faire comprendre et accepter la différenceV ?
ATELIER 3 : De l’expérience à l’expertise : le savoir-faire des aidants. Intervenant : Mme Florence LEDUC, Présidente de l’Association Française des aidants.
L’expérience des aidants familiers les amène à développer une véritable expertise sur la situation de la personne aidée. Quels sont les enjeux de celle-ci dans l’évaluation des situations et la prise en charge globale des personnes aidées par les professionnelsV ? C’est ce que cet atelier propose de questionner. Dans une relation parfois difficile ou chaque intervenant doit négocier sa place. Quelles pourraient être les modalités d’un transfert de savoir-faire ?
ATELIER 4 : Les nouvelles technologies au service de la personne aidée ou au service de la personne aidant. Intervenant : Mr Bernard ENNUYER, sociologue.
Le développement des nouvelles technologies pour les personnes en situation d’incapacité ou de handicap semble incontournable car il apporte un confort et un bien-être à de nombreux niveaux : transport, loisirs, culture, éducation, communication. Ces technologies sont plurielles en fonction de l’âge ou du handicap et permettent de conserver une mobilité et une indépendance. Elles s’avèrent aussi très utiles pour alléger la pénibilité de certaines tâches et permettent aux aidants de mieux s’investir sur la qualité des relations humaines et affectives auprès des proches qu’ils accompagnent.
ATELIER 5 : Autocensure et sentiment de culpabilité de l’aidant. Intervenant : Professeur Jacques GAUCHER, psychosociologue.
Face à la dépendance d’un conjoint ou d’un membre de sa famille, l’aidant s’emploie à être disponible, présent et généreux avec celui-ci. C’est mon devoir, je ne peux pas imaginer laisser ce rôle à d’autres … L’aidant se consacre à sa tâche au point de s’y épuiser et de se fragiliser. Insensiblement, il se soustrait à la vie sociale, il renonce à son bien-être, son épanouissement personnel et son entourage ne se rend pas toujours compte, s’y habitue et parfois le laisse se mettre en danger. Parfois même l’entourage le culpabilise s’il entreprenait de trouver des solutions autres et ou complémentaires. « Vous mettez votre mère, votre conjoint en accueil de jour. Moi, je ne pourrais pas, je suis trop attaché à ma mère, mon mari et je sais que je lui ferais du mal ». Est ce devenir un monstre que de chercher de l’aide et du soutien lorsqu’on est dans l’épreuve ?
ATELIER 6 : Un aidant éclairé et librement accompagné. Intervenant : Docteur Alain CALVEZ.
Référent de suivi, gestionnaire de cas, case manager, plusieurs expressions actuellement utilisées pour désigner un éventuel professionnel qui serait en charge, non pas d’une personne ayant un problème complexe d’incapacité, que celle-ci soit consécutive à une maladie chronique ou un état global de pluri-pathologies et de fragilité, mais de l’ensemble de la situation d’un ménage confronté aux conséquences de cet état, en charge d’accompagner un couple aidant-aidé en difficulté. Il y a sûrement pertinence à aborder certaines situations de santé chronique avec une telle approche et en particulier quand une maladie affecte les fonctions intellectuelles supérieures. Toutefois une démarche doit être considérée à la lumière des besoins effectifs d’un couple aidant-aidé. Il ne saurait y avoir aide aux aidants ou aux familles sans consentement des intéressés, sans professionnalisme des réponses.
A la lumière de différentes expériences française et étrangère, il est nécessaire d’envisager le contour de ce type d’action d’aide aux aidants au moment ou le programme MAIA visant une meilleure intégration des services vient d’être généralisé.
Raoul GRIFFAULT
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