Ne pas être qu'un "patient" ...

Enquête MACIF Aidants et Aidés (suite)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011 

ÉTATS GÉNÉRAUX du 23 novembre 2010 à PARIS

La MACIF a terminé son enquête comme prévu le 23 novembre en réunis­sant plus de 1000 personnes à l’occasion de ses états géné­raux. Au cours de cette jour­née des ateliers théma­tiques ont été réunis, chacun avec un sujet défini. 

ATELIER 1 : L’économie de l’aide : entre soli­da­rité collec­tive et respon­sa­bi­lité indi­vi­duelle, quel partage des coûts ? Inter­ve­nant Profes­seur Henry NOGUES.

Le soutien des proches est une variable déter­mi­nante souvent favo­rable à la qualité de vie de tous. Quand les plus proches sont présents et aidants, la tenta­tion pour la collec­ti­vité a toujours été de se désen­ga­ger au nom d’un prin­cipe de subsi­dia­rité mal inter­prété et d’arbitrages proté­geant coûte que coûte les prélè­ve­ments obli­ga­toires. La construc­tion de ce welter – mixte est toujours déli­cate pour éviter l’isolement des aidants et des aidés. Elle suppose intel­li­gence et respon­sa­bi­lité indi­vi­duelle mais aussi collec­tive car elle implique l’Etat et les collec­ti­vi­tés terri­to­riales mais égale­ment les employeurs et singu­liè­re­ment les entre­prises de l’économie sociale (asso­cia­tions et mutuelles). 

ATELIER 2 : Comprendre pour mieux accep­ter. Faire face aux regards des autres. Inter­ve­nant : Profes­seur Michaëla MARZANO.
L’autre dérange et désta­bi­lise. Surtout dès lors qu’il est diffé­rent, lorsqu’il est malade ou qu’il est touché par un handi­cap, lorsqu’il est plus faible et qu’il vieillit. Par la diffé­rence en effet, il dépayse, étonne, surprend, désta­bi­lise. Il oblige à s’interroger sur la place que l’altérité occupe dans notre vie et sur celle que nous sommes dispo­sés à lui accor­der. C’est alors cepen­dant que l’inconnu surgit. La proxi­mité révèle nos faiblesses et nous fragi­lise : plus on regarde, plus on risque d’avoir peur. Comment sortir de cette peur et faire face aux regards des autres ? Y a‑t-​il un moyen pour faire comprendre et accep­ter la différenceV ? 

ATELIER 3 : De l’expérience à l’expertise : le savoir-​faire des aidants. Inter­ve­nant : Mme Florence LEDUC, Prési­dente de l’Association Fran­çaise des aidants.
L’expérience des aidants fami­liers les amène à déve­lop­per une véri­table exper­tise sur la situa­tion de la personne aidée. Quels sont les enjeux de celle-​ci dans l’évaluation des situa­tions et la prise en charge globale des personnes aidées par les profes­sion­nelsV ? C’est ce que cet atelier propose de ques­tion­ner. Dans une rela­tion parfois diffi­cile ou chaque inter­ve­nant doit négo­cier sa place. Quelles pour­raient être les moda­li­tés d’un trans­fert de savoir-faire ? 

ATELIER 4 : Les nouvelles tech­no­lo­gies au service de la personne aidée ou au service de la personne aidant. Inter­ve­nant : Mr Bernard ENNUYER, sociologue.
Le déve­lop­pe­ment des nouvelles tech­no­lo­gies pour les personnes en situa­tion d’incapacité ou de handi­cap semble incon­tour­nable car il apporte un confort et un bien-​être à de nombreux niveaux : trans­port, loisirs, culture, éduca­tion, commu­ni­ca­tion. Ces tech­no­lo­gies sont plurielles en fonc­tion de l’âge ou du handi­cap et permettent de conser­ver une mobi­lité et une indé­pen­dance. Elles s’avèrent aussi très utiles pour allé­ger la péni­bi­lité de certaines tâches et permettent aux aidants de mieux s’investir sur la qualité des rela­tions humaines et affec­tives auprès des proches qu’ils accompagnent. 

ATELIER 5 : Auto­cen­sure et senti­ment de culpa­bi­lité de l’aidant. Inter­ve­nant : Profes­seur Jacques GAUCHER, psychosociologue.
Face à la dépen­dance d’un conjoint ou d’un membre de sa famille, l’aidant s’emploie à être dispo­nible, présent et géné­reux avec celui-​ci. C’est mon devoir, je ne peux pas imagi­ner lais­ser ce rôle à d’autres … L’aidant se consacre à sa tâche au point de s’y épui­ser et de se fragi­li­ser. Insen­si­ble­ment, il se sous­trait à la vie sociale, il renonce à son bien-​être, son épanouis­se­ment person­nel et son entou­rage ne se rend pas toujours compte, s’y habi­tue et parfois le laisse se mettre en danger. Parfois même l’entourage le culpa­bi­lise s’il entre­pre­nait de trou­ver des solu­tions autres et ou complé­men­taires. « Vous mettez votre mère, votre conjoint en accueil de jour. Moi, je ne pour­rais pas, je suis trop atta­ché à ma mère, mon mari et je sais que je lui ferais du mal ». Est ce deve­nir un monstre que de cher­cher de l’aide et du soutien lorsqu’on est dans l’épreuve ?

ATELIER 6 : Un aidant éclairé et libre­ment accom­pa­gné. Inter­ve­nant : Docteur Alain CALVEZ.
Réfé­rent de suivi, gestion­naire de cas, case mana­ger, plusieurs expres­sions actuel­le­ment utili­sées pour dési­gner un éven­tuel profes­sion­nel qui serait en charge, non pas d’une personne ayant un problème complexe d’incapacité, que celle-​ci soit consé­cu­tive à une mala­die chro­nique ou un état global de pluri-​pathologies et de fragi­lité, mais de l’ensemble de la situa­tion d’un ménage confronté aux consé­quences de cet état, en charge d’accompagner un couple aidant-​aidé en diffi­culté. Il y a sûre­ment perti­nence à abor­der certaines situa­tions de santé chro­nique avec une telle approche et en parti­cu­lier quand une mala­die affecte les fonc­tions intel­lec­tuelles supé­rieures. Toute­fois une démarche doit être consi­dé­rée à la lumière des besoins effec­tifs d’un couple aidant-​aidé. Il ne saurait y avoir aide aux aidants ou aux familles sans consen­te­ment des inté­res­sés, sans profes­sion­na­lisme des réponses. 

A la lumière de diffé­rentes expé­riences fran­çaise et étran­gère, il est néces­saire d’envisager le contour de ce type d’action d’aide aux aidants au moment ou le programme MAIA visant une meilleure inté­gra­tion des services vient d’être généralisé. 

Raoul GRIFFAULT

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