Ne pas être qu'un "patient" ...

Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011

MALADIE DE PARKINSON
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Compte-​rendu de la conférence-​débat du lundi 11 avril 2011

Présen­ta­tion et ouver­ture du colloque :

Réunion animée par Bruno ROUGIER, jour­na­liste sante (France Info)

Prési­dence de Bruno FAVIER, président de l’association France-​Parkinson, avec allo­cu­tion,

Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chan­teuse d’opéra bien connue), parkin­so­nienne elle-​même, qui fait une courte inter­ven­tion et restera présente presque jusqu’à la fin de la confé­rence.

Annonce que 200 person­na­li­tés du monde médi­cal et poli­tique ont répondu favo­ra­ble­ment en renvoyant la péti­tion qui leur avait été adres­sée et qui seront remises ulté­rieu­re­ment à Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale, proche colla­bo­ra­trice de Rose­line BACHELOT.

Inter­ven­tion vidéo de Nora BERRA, Secré­taire d’Etat à la Santé.

Inter­ven­tion de Didier AUSSIN, Direc­teur Géné­ral de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.

Montée sur scène de Jean-​Philippe RANDEL, neuro­logue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neuro­logue et cher­cheur au CHU de Nantes, courtes allo­cu­tions concer­nant les recherches actuelles et notam­ment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique briè­ve­ment ses recherches concer­nant un diag­nos­tique précoce grâce à la décou­verte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intes­tins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frap­pait et déclare que dès le début de l’annonce de la mala­die une prise en charge psycho­lo­gique aussi bien que médi­ca­men­teuse et kiné­si­thé­ra­peu­tique est entre­prise (ce qui n’est pas forcé­ment le cas partout !)

Présen­ta­tion d’une vidéo d’une malade de 63 ans expli­quant qu’à l’annonce de Parkin­son alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neuro­logue lui en a fait la décla­ra­tion sans ména­ge­ment, sans expli­ca­tion, la lais­sant dans le désar­rois le plus total.

Présen­ta­tion d’une vidéo : inter­ven­tion du Dr Marc ZIEGLER.

Inter­ven­tion de Fabienne DUROY, magis­trate hono­raire, experte de FP.

Inter­ven­tion de Mathilde LAEDERICH, prési­dente de FP, qui présente la mallette du nouveau diag­nos­ti­qué avec le contenu de celle-​ci (télé­char­geable sur le site de FP), et qui ne sera à dispo­si­tion des méde­cins que dans quelques mois.

Comment être mieux soigné :
Inter­ven­tion de Marie VIDAILHET, profes­seur spécia­liste MP et cher­cheur à la Salpé­trière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la mala­die mais souligne que l’équilibre de vie est :

50 % du fait du méde­cin
50 % du fait du malade.

Inter­ven­tion d’un psychiatre pour l’impact de MP, la néces­sité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trou­ver ses ressources inté­rieures par des échanges et une nouvelle repré­sen­ta­tion de sa person­na­lité vis-​à-​vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.

  • Aide éven­tuel­le­ment à la décou­verte et la révé­la­tion de nouvelles poten­tia­li­tés.
  • Indi­ca­tion que la pres­crip­tion d’antidépresseur ne doit être envi­sa­gée que tout à fait excep­tion­nel­le­ment car ils sont « non compa­tibles » avec les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens.
  • La parole doit éviter le décou­ra­ge­ment et la dépres­sion.

Inter­ven­tion de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indé­si­rables des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bien­faits » et « risques», ceux-​ci ne devant pas être mini­mi­ser.

Inter­ven­tion de Jean-​Pierre BRETON, kiné­si­thé­ra­peute, qui rappelle les bien­faits de celle-​ci dès le début de la mala­die.
Inter­ven­tion de Peggy GATIGNOL, ortho­pho­niste, qui parle de la néces­sité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respi­ra­tion, la déglu­ti­tion etc..

Prise en charge :
Quelques ques­tions de parti­ci­pants :

  • Les médi­ca­ments psycho­tropes : leurs bien­faits momen­ta­nés et de leurs effets à long terme.
  • La tolé­rance fami­liale impos­sible lorsque le trai­te­ment se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets amélio­rant l’état s’épuisant. Chan­ge­ment de trai­te­ment.
  • Les bien­faits que l’on peut attendre d’un trai­te­ment à la nico­tine.

Inter­ven­tion du Dr ZAGARO, neuro­logue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nico­ti­no­thé­ra­pie et du double essai en aveugle en cours dont les résul­tats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolé­rance.

Prise en charge finan­cière :
Ques­tions :

  • psycho­mo­tri­cité non rembour­sée ? pas de réponse
  • Ostéo­pa­thie non rembour­sée ? pas de réponse
  • Méde­cine person­na­li­sée ?

Éduca­tion théra­peu­tique :

  • Mieux comprendre sa mala­die
  • Soignants
  • Aidants
  • Avoir des projets.

Inter­ven­tion de Danielle VILCHIEN concer­nant la dépen­dance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Préven­tion de la dépen­dance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » impor­tant. Recherche de solu­tions.

Inter­ven­tion de Chris­tine MARTIN, psycho­logue concer­nant l’accueil de jour « spécia­lisé MP ».

Remise des diplômes pour l’appel d’activités :

  • Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour forma­tion sur Inter­net avec un blog avec actua­li­sa­tion de la recherche, réflexions entre parkin­so­niens.
  • Atelier « tango » pour les malades et aidants avec anima­trice toutes les 3 semaines avec valo­ri­sa­tion de l’hygiène de vie, service aux malades/​aidants profes­sion­nels.
  • Atelier « comé­die du langage » 1 fois par mois, avec impro­vi­sa­tions ou lecture.
  • Atelier avec anima­trice pour gymnas­tique volon­taire après forma­tion avec action sur la motri­cité, flui­dité des dépla­ce­ments, réac­ti­vité, exer­cices de mani­pu­la­tion engins de la vie courante et enchai­ne­ment d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
  • « Jardin de Sophia», struc­ture d’hébergement avec envi­ron­ne­ment médi­cal.
  • « Un chœur qui bat», orga­nisé par un chef de chœur au conser­va­toire de Boulogne-​Billancourt.
  • Recherches :
    Inter­ven­tion des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biop­sie du côlon pour un diag­nos­tic précoce de MP. Influence des éléments envi­ron­ne­men­taux sur les neurones avec muta­tions du génome des patients sur terrain favo­rable parkin­so­nien ou non.

    La neuro­sti­mu­la­tion et les avan­cées concer­nant le ciblage plus précis.
    Inno­va­tion théra­peu­tique en dépas­sant l’utilisation systé­ma­tique de la L DOPA. Meilleure utili­sa­tion des médi­ca­ments exis­tants et les dosages.

    Pistes non dopa­mi­ner­giques et études dans d’autres domaines.

    Problèmes d’hérédité, pas forcé­ment d’ordre géné­tique surtout dans la forme avec début précoce.

    Recherches sur les gènes très longues donc pas systé­ma­tiques. D’autres struc­tures dans le cerveau autres qu’au niveau dopa­mi­ner­gique.

    Présen­ta­tion des Prési­dents des asso­cia­tions de malades ayant parti­cipé à l’élaboration du livre Blanc et de la péti­tion (les orga­ni­sa­teurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressor­tir la notion du Collec­tif ainsi créé)

    Inter­ven­tion et fin du colloque :
    Mme la Secré­taire d’Etat à la cohé­sion sociale à qui sont remise les 200 péti­tions pour le PLAN PARKINSON.

    Toujours 150 000 parkin­so­niens en France dont : 10 % de jeunes.

    Bonne note a été prise des 20 prin­ci­pales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouver­ne­ment et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/​2005 doit être appli­quée à tous.

    L’accès aux droits rendus diffi­ciles à cause de la mécon­nais­sance de Parkin­son dans les diffé­rents services.

    Une exper­tise va être faite sur la faisa­bi­lité de l’éducation théra­peu­tique des inter­ve­nants sociaux avec une démarche de coor­di­na­tion.

    LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE

    Renée DUFANT
    SOLIDARITES PARKINSON 93

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Dans le para­graphe « Prise en charge » il est dit :
    « Inter­ven­tion du Dr ZAGARO, neuro­logue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nico­ti­no­thé­rapie et du double essai en aveugle en cours dont les résul­tats ne sont pas encore connus «.
    Je tiens à signa­ler que cet essai tend à vali­der les travaux auwquels a parti­cipé le Dr Villa­fane, travaux évoqués dans GP29.
    Espé­rons que ces travaux débou­che­ront et permet­tront trés rapi­de­ment la mise en oeuvre de la nico­ti­no­thé­ra­pie sur tout le terri­toire fran­çais.
    A noter qu’outre-atlantique, des travaux simi­laires finan­cés par la fonda­tion de Michael Fox sont égale­ment en cours (cf sur ce site, MJFF Awards $1.1 Million for Clini­cal Trial of Trans­der­mal Nico­tine as Disease-​modifying Treat­ment for Parkinson’s).
    A noter enfin que Novar­tis, qui parti­cipe à l’étude améri­caine comme four­nis­seur des patchs de Nico­tine, a aussi spon­so­risé la créa­tion toute récente du site « monparkinson.fr » : hasard ou prémice d’un succès immi­nent ?».

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 avril 2011 #

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