Un diaporama pas comme les autres
Publié le 27 avril 2008 à 08:46J’ai trouvé ce diaporama sur Internet, je l’ai trouvé très intéressant car il présente la maladie de Parkinson de manière plus humaine et plus accessible aux biens portants me semble t-il. J’ai transcrit ce diaporama en texte pour qu’il soit lu par un plus grand nombre de personnes, son auteur me le pardonnera, c’est pour la bonne cause.
Pierre Lemay (Association des parkinsoniens de la Manche)
«Afin que tu chantes avec moi»
Comme je voulais être sûre de bénéficier d’une certaine indulgence, je me suis «préfacée» moi-même… J’ai réalisé ce diaporama pour raconter ce que je vis et comment je le vis. Très concrètement, je crois qu’il est juste que les malades s’expriment : après tout, il sont les acteurs involontaires de cette «farce».
«Afin que tu chantes avec moi» est le diaporama (parfaitement imparfait) sorti de ma tête, de mes mains et de mon cœur de Personne atteinte de la maladie de Parkinson, dilettante et inexpérimentée, afin que vous chantiez avec moi «c’est beau la vie».
Qu’est-ce la maladie de Parkinson ?
La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative atteignant généralement l’homme après 50 ans. Elle se manifeste par un tremblement de repos, des troubles du tonus et une akinésie (rigidité, manque de force et mouvement diversement associés…)
Elle affecte également l’élocution et le « langage corporel ». Comme beaucoup d’autres troubles neurologiques, la maladie de Parkinson est chronique, évolutive et incurable pour le moment. Elle est d’étiologie (partie de la médecine qui recherche les causes des maladies) inconnue.
Je traduis : la maladie de Parkinson ? C’est une maladie du cerveau qui provoque des tremblements, des blocages et des mouvements involontaires brusques et désordonnés, des difficultés pour parler, marcher et faire les mouvements normaux que nous avons appris depuis notre enfance.
La déglutition peut devenir un problème = fausse route : le bol alimentaire passe par la trachée, non par l’œsophage.
Cette maladie n’est pas guérissable et son origine est inconnue. Les traitements médicamenteux servent à atténuer les symptômes et à essayer de soulager les malades mais les effets collatéraux sont très importants et l’équilibre difficile à trouver.
Autres symptômes
De la dépression et de l’anxiété.
Des troubles du sommeil.
Une difficulté à avaler.
Une difficulté à contenir la salive (la personne bave) ou manque de salive : bouche en carton.
Une écriture incertaine en raison de la perte de dextérité, micrographie, l’écriture rétrécit.
Une voix chevrotante, sans expression, et une difficulté à articuler, voix basse, monocorde, difficile à comprendre.
Une incontinence et une constipation résultant d’un mauvais fonctionnement des intestins et de la vessie.
De la confusion, des pertes de mémoire et d’autres désordres mentaux assez importants.
Des changements de position malaisés, il peut être difficile de sortir de son lit ou de son fauteuil, par exemple, et dans certains cas, il devient impossible de se mouvoir.
Qui était James PARKINSON (1755 – 1824) ?
C’est en 1817, à l’âge de 62 ans, qu’il publie sous forme d’une simple brochure, la plus remarquable de ses œuvres médicales :«An essay on the shaking palsy» (essai sur la paralysie agitante).
Il la définit comme un tremblement involontaire, en certaines parties du corps, avec diminution de la force musculaire, tremblements n’ayant pas lieu durant le mouvement, mais se produisant alors même que ces parties sont au repos, avec tendance à plier le tronc en avant et à passer involontairement de la marche à la course. La maladie est affligeante, mais elle conserve l’intégrité des sens et de l’intelligence.
Parmi des dizaines de maladies neurologues graves très ressemblantes et difficiles à cerner il a isolé cette maladie. A 62 ans, il a publié un livret où il la décrivait et lui donnait le nom de «paralysie agitante». C’est le docteur Charcot qui lui a donné le nom du docteur Parkinson. Ce nom a été également donné à une variété de tulipes par un hollandais atteint de la maladie. C’est une belle tulipe rouge foncé…
C’est la douzième fois que l’on célèbre la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Pourquoi cette célébration ? La première raison est de montrer que, si les Personnes atteintes de la maladie de Parkinson, sont parfois bizarres ou même dérangeantes à cause des gestes saccadés et incohérents dont ils ne sont pas responsables, ils sont des gens tout à fait normaux au point de vue mental
Il n’y a aucune raison de les craindre, ni de les fuir. Une attitude plus naturelle et amicale les aiderait beaucoup à ne pas se sentir rejetés.
L’autre raison ? Mais… votre portefeuille. L’assistance aux malades et la recherche vous remercient pour votre contribution.
Parkinson agent double
Je ne donne de leçon à personne, je précise juste ceci Vous avez certainement entendu parler de cette maladie comme d’une maladie physique faite de tremblements et mouvements involontaires. Oui ?
Le côté mental est très important. La dépression et des troubles mentaux (anodins pour les autres) font partie de la maladie car tout ce qui touche au cerveau d’une personne touche aussi à son âme, à sa personnalité à ses sentiments, à ses facultés, à sa façon de réagir, à son comportement.
Le couvre-feu des protéines
Parmi les divers jeux de société auxquels la Maladie de Parkinson nous convie à jouer, celui-ci est très drôle et excellent pour la santé… Comme une molécule, dont nous avalons tous les jours quelques milligrammes, ne se sent pas à l’aise avec les protéines, elle fait la grève du zèle si nous en mangeons… Nous sommes donc priés de manger nos protéines le soir. Je vous laisse le plaisir de vous faire :
- un inventaire des aliments contenant des protéines
- de préparer votre liste de menus de la semaine en les évitant jusqu’au soir…
Les délices de Capoue
Si le jeu des protéines vous a plu…Les pages suivantes vous enchanteront. C’est une liste des délices de Capoue revus et corrigés par la maladie de Parkinson pour notre bonheur.
J’ai certainement oublié quelque suave taquinerie mais, ne vous en faites pas,il y en a déjà bien assez comme ça !
Tremblements, Troubles du sommeil, Dépression, Obstination, Susceptibilité à fleur de peau, Altération du sens critique, Coups de sommeil, Altération de la notion du temps, Diminution de l’odorat et du goût, Diminution de la mémoire, distraction trous de mémoires, Constipation, Diarrhée, Incontinences, Salivation excessive ou insuffisante, Altérations du contrôle des mouvements, Altérations du contrôle de l’expression du visage, Lenteur, Douleurs, Doigts de pieds en griffe, œdème (forte rétention d’eau), effets On – Off (=peut/peut pas), Dyskinésies (= mouvements saccadés involontaires et incontrôlables), Akinésies (=Blocages), Dystonies (=Crampes)…
Savoir :
Entrée chez le neurologue le 8 juin 2004 : femme de 57 ans.
Revenue chez le neurologue le 28 juin 2004 : Parkinsonienne de 57 ans
Savoir !
Avoir Parkinson et le savoir : Qu’est-ce qui a changé ? Rien.
Ce n’est pas un choix : vous n’avez pas le choix mais vous savez. Ce n’est ni mieux ni pire. C’est officiel, approuvé, adjugé, classé, décidé, admis, accepté, confirmé.
Le fait de SAVOIR va changer beaucoup de choses dans votre vie et pas en mieux.
Comprendre VRAIMENT.
Vous le savez depuis quelques jours, semaines, mois, années ? Un matin, vous vous réveillez dans votre lit et vous comprenez. Non, ce n’est pas un cauchemar. Vous êtes bloquée, pas moyen de vous lever. Vous n’êtes plus un être humain adulte : vous n’êtes plus autonome.
Vous êtes une Parkinsonienne, une Personne atteinte de la maladie de Parkinson, une handicapée. NON !
Vous ne pouvez sortir toute seule de votre lit NON !
Vous êtes une handicapée. NON !
Vous dépendez de quelqu’un. OUI !
Vous êtes un insecte rampant. NON !
Une tortue sur le dos ? EUH … Si vous préférez…
La vie à deux :
Cette nouvelle a réduit en cendres l’espoir que je cultivais amoureusement pour notre avenir vermeil. Nous avons été jeunes ensembles, nous avons fait les 400 coups et nous nous sommes bien amusés. Nous vieillissons ensemble, nous ferons les coups que, raisonnablement, nous pensons de pouvoir encore faire et on va encore bien s’amuser nous deux.
Eh bien, non. C’est raté
Les médicaments
Il y en a tant et tant. La rose ronde est pour midi, la jaune plate pour le matin et la verte trouée pour le soir.…Voilà ne te trompe pas et n’oublie pas de les prendre !
Prison à perpétuité
Je connais un endroit où on est très mal et qu’on ne peut quitter : le corps d’une Personne atteinte de la maladie de Parkinson raidi de crampes ou agité de mouvements involontaires est une prison à perpétuité. Nous sommes condamnés aux travaux forcés. Un geste, un pas : un combat. Ce qui est un travail «léger» pour vous est une fatigue massacrante pour nous.
Passez la journée avec moi et faisons les mêmes choses en parallèle. Chaque opération me prend le double du temp. Lenteur et Maladresse sont mes compagnes ainsi que Trous de mémoires. Nous subissons la perte de l’automatisme des gestes de tous les jours.
Je fais tout tomber… Certes, j’ai une pince pour récupérer mais quand j’ai réussi à faire tomber celle-ci… On fait comment ?
Tranches de vie et réflexions
La nuit est courte, souvent agitée. Il m’arrive souvent de crier, gémir, parler, demander du secours dans mon sommeil. Mon mari me caresse la main ou la joue et, normalement, je me calme. Il m’arrive de le repousser car il entre dans mon rêve et devient automatiquement un ennemi.
Il y a la crampe de nuit, celle qui fait mal à hurler. Personnellement, j’ai la sensation qu’un requin m’arrache la jambe. Non que j’en sache quelque choses mais j’ai vu «les dents de la mer’» hé hé hé, comme tout le monde.
Il y a le cortège des nuits blanches…Il faut apprendre à gérer ces longues heures. Il fait nuit, pas un bruit, enfin tout est relatif car les chiennes me font fête, elles font une «petite promenade hygiénique» dans le jardin et reviennent dormir.
La nuit, tous les chats sont gris.
Si tous les insomniaques pouvaient se donner la main… On n’aurait plus un instant de paix voyons !
La nuit porte conseil ? Pas sûr si on dort trop peu…
Mais c’est mon royaume désormais
Quand vous «ramez» pour essayer de sortir du lit, pensez à Kafka… «La métamorphose»
«Gregor Samsa se réveille un matin et se trouve transformé en un «insecte monstrueux», une espèce de gros cafard, retourné sur le dos et doté d’une grande quantité de petites pattes grêles qu’il agite furieusement sans aucun résultat appréciable…»
L’image vous dit quelque chose ?
La première fois que :
- J’ai été réveillée par un requin qui tentait de m’arracher une jambe
- J’ai pris une canne pour sortir
- mes doigts ont «fait les morts»
F., une de mes amies, termine un mail qu’elle m’adresse en écrivant : le temps rétrécit… Oui, pour nous, tout rétrécit, notre corps «rétrécit» sur nous et nous étouffe car il est devenu une PRISON
- Il est difficile de se projeter dans l’avenir. Prendre un rendez-vous pour une sortie, un petit voyage etc… est problématique car il suffit que quelque chose soit décidé pour que Miss Parkinson fasse des siennes, ce qui vous oblige plutôt à rester chez vous, voire au lit ! (mauvais pour le moral)
- Il faut prêter une attention permanente aux défaillances du corps, c’est pourquoi il semble que l’on fasse tous les gestes avec lenteur et précautions à la vitesse de l’escargot.
- Il faut également ralentir sa pensée pour que la main, les jambes, le corps entier suivent !
- Il faut sans cesse jouer la comédie du mieux, pour se montrer acceptable, c’est pourquoi nous nous sentons mieux entre Personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Souvent le désir d’abandon nous guette, pour souffler, et là danger, c’est la dégradation et la chute certaine qui vous guette. Il arrivera un jour que l’on restera immobile pour écouter notre mémoire.
- Il semble que nous soyons dans une prison qu’il vaut mieux connaître pour combattre, mais attention à l’épuisement il faut savoir ralentir et goûter à la solitude.
- J’oublie, nous n’aimons pas du tout l’apitoiement
Une Personne atteinte de la maladie de Parkinson est choquée par une affirmation faite par un médecin, vous affirmez «qu’ainsi, faisant ce qu’il faut, la Personne atteinte de la maladie de Parkinson, lorsque la maladie débute, peut mener pendant des années une vie tout à fait normale».
Une vie tout à fait normale ? NON ! FAUX
A partir du moment où vous êtes reconnus atteints de maladie de Parkinson, vous perdez le contrôle. Le traitement qui apporte aide au malade lui apporte aussi une quantité d’effets secondaires invalidants et très visibles.
Moi, Personne atteinte de la maladie de Parkinson, je me sens profondément flouée par cette affirmation. Je la trouve totalement déconnecté de la réalité de cette maladie qui ne nous quitte pas un instant parce que, soit elle manifeste ses symptômes, soit nous sommes en train de la contrer par nos efforts en tous genres.
Nous sommes en permanence en train de « plier notre vie » à ce que la maladie nous impose. Je crois que nous cherchons tous à exister, en tant qu’individus pour qui on a changé les règles du jeu sans préavis sur la grande scène de la société et en tant que minorité avec une langue à nous sans traducteur avec une sensibilité plus exacerbée que celle de la majorité silencieuse mais sans aucun pouvoir et avec des comportements qui nous sont propres et qui ne sont pas toujours compréhensibles pour les autres et que de toutes façons nous nous appliquons à cacher.
La différence, un mot éminemment tendance, voilà ce que nous cherchons à faire comprendre et à faire accepter, comme la différence avec les gens de culture différente de la nôtre et qui ne sont pas en position de force, comme une minorité ethnique avec son souci de s’intégrer ou non, avec sa puissance de désir de survie et sa violence.
Parkinson ne fait pas de prisonniers, c’est une maladie neuro-dégénérative chronique et incurable, ce qui signifie que, chaque jour qui passe, Parkinson nous «bouffe», prend possession de nous, de notre corps. Il envahit notre vie sans pitié; il détruit notre autonomie selon son bon plaisir. Le «jeu» des fluctuations lui permet de nous tenir en laisse, brave toutou toujours à sa disposition.
Trahie par mon corps,
- Je suis obligée d’inventer tout le temps de nouvelles solutions pour qu’il me réponde
- Je le fais travailler à doses homéopathiques
- Je change d’occupation, de position
- J’essaye de l’obliger à réagir
Ça marche ? Pas toujours. Le revers de la médaille est un désordre fou car j’ai toujours 1000 choses en train, et éprouvant des difficultés à bouger, je les rassemble autour de moi. Si je les finis ? pas toujours. Je dirais souvent, mais ne me demandez pas combien de temps il m’a fallu !
Qu’est-ce qu’on risque ?
La vie sexuelle
Le conjoint, encore amoureux, risque de devenir un infirmier qui aide, soigne, masse… mais ne prend plus dans ses bras avec désir. Ce qui ne favorise pas les rapports sexuels ! Le risque : développer des rapports fraternels. Il faut beaucoup de finesse, une grande délicatesse, et le désir de tous les deux de vivre encore cet amour si long, si fort, si beau, si fidèle. Il faut une immense confiance pour rendre possible de «faire la tendresse». Crampes, douleurs, malaises (avant, pendant, après…?). Chacun a ses petits trucs, rien de bien sorcier. Si on a l’intelligence d’en sourire et même d’en rire, on trouve, en pleine complicité amoureuse et sans mal, comment s’ y prendre avec bonne humeur et bon humour. Pas facile? Cela n’en vaut-il pas la peine ?
Amour et humour, un bon cocktail !
Il faut conserver la même façon d’aimer la personne atteinte d’une grave maladie car elle reste une personne entière. Son besoin d’amour est énorme, mais elle ne recherche pas la pitié.
Et la/le malade aussi a ses responsabilités dans la bonne continuation du rapport amoureux. Garder le sourire, être aimant(e), ne pas se poser en victime du destin. Une fois exprimées, il serait bon d’éviter de ressasser les évidences et vivre avec joie notre présent.
Vous qui me soignez, soyez prudents
Prenons un exemple : chez le dentiste…
L’adrénaline nous est défendue pour incompatibilité avec une de nos molécules.
Je parie que vous pensez «ah bon» parce que vous ignorez ce qu’on vous injecte pour les anesthésies locales. Savez-vous que l’adrénaline est la base de l’anesthésie locale que fait le dentiste ? Sans adrénaline… C’est beaucoup moins efficace.
Il va falloir serrer les dents… Non ? Ce n’est pas ce qu’il faut faire chez le dentiste ? «ah bon»…
CHAQUE JOUR QUI PASSE, NOUS PERDONS DES NEURONES, DES FORCES, DE LA JOIE DE VIVRE, DES APPRENTISSAGES, DE L’ASSURANCE, DE LA CONFIANCE EN NOUS, DE L’ENTRAIN, DE L’AUTONOMIE ET DU TEMPS PRECIEUX, DE LA SOUPLESSE PHYSIQUE ET MENTALE,.
NOUS SOMMES PERDANTS MÊME SI NOUS SOMMES DES BATTANTS
Merci de lire ce commentaire un peu amer qui décrit notre situation vraiment difficile. Ce diaporama a été réalisé pour vous, pour nous présenter à vous, pour que vous puissiez regarder au-delà des apparences.
Hommes et femmes blessés par la maladie, conjoints aidants abandonnés à eux-mêmes par un Etat qui ne sait qu’en faire. On a beau être pleins de courage et de dignité, il arrive le moment où l’on a un besoin urgent d’être aidés et soutenus.
Car maintenant, vous serez notre Ambassadeur, n’est-ce pas ?
Ayant le privilège d’en savoir plus que d’autres, vous pourrez parler de nous avec sympathie et non avec pitié, avec le sens de notre réalité, vous pourrez parler «juste». Vous pourrez nous aider en nous décrivant tels que nous sommes : des êtres humains et leurs familles qui souffrent et sont épuisés par le manque de prise en charge du malade par des structures qui n’existent que sur le papier ! Et même pas sur le papier, PARKINSON : inconnu au bataillon.
Je ne suis pas différente des autres quand je vous dis que moi aussi je vise droit au portefeuille !
Je sais qu’on demande toujours de l’argent… Mais c’est parce qu’il en faut tant pour les malades.
Nous sommes tous des bénévoles ici y compris les Personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui sont en première ligne.
De l’argent et du volontariat, nous avons besoin des deux.
Merci de tout cœur.
Ch 08
6 Commentaires »
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C’est vrai, il n’est pas comme les autres ce diaporama , il parle avec réalité de la M P
en tant que malade je m’y retrouve complètement !
A mettre dans toutes mains des biens portant
Merci à l’auteur et à Monsieur Lemay pour l’avoir si bien transcrit
M H
Commentaire par M H Escure — 28 avril 2008 #
Dans mon entourage, on arrive pas à comprendre la maladie elle est presque inconue, mais vraiment ce diaporama est un miroir de moi-même étant aussi atteinte de la M P. Merci mille fois. Au moins ici on se retrouve.
Commentaire par arbya — 9 mai 2008 #
Merci à M H Escure et à Arbia d’avoir eu la délicatesse de me faire connaître leur opinion.
Je suis très émue et heureuse d’avoir réussi à
faire passer la compréhension car c’était mon but.
Bonne chance à vous deux !
amicalement
Ch.2008
Commentaire par Ch. 2008 — 14 mai 2008 #
un mois après la mort de ma mère,le 16 décembre 2006 j’ai commencé à degayer j’ai pensé au choc .je suis agée de 61ans voilè que 2ans le 05 juin 2008 ça revient de plus fotr et je n’arrive pas à accepter cette maladie, je tremble comme un parkinsdnnien, j’ai de rouble de language des tremblements des membres sup&rieurs s’il vous plait dites moi si ce sont bien les signes de parkinsonniens
merci!
Commentaire par luce — 9 juin 2008 #
bonjour — je suis désolée de ne pouvoir vous répondre. Seul votre médecin peut vous guider. S’il pense que vous présentez des symptômes parkinsoniens, il vous conseillera de voir un neurologue. Seul celui-ci peut répondre à votre question — bien amicalement
E.Six
Commentaire par Six Emilienne — 9 juin 2008 #
Bonsoir,
Merci pour votre diaporama, si criant de vérité, mon père est atteint de la maladie depuis bientôt 20 ans, (eh oui la maladie peut mettre parfois longtemps pour évoluer) en silence, sans jamais se plaindre, mais toute ses interrogations, ses souffrances muettes, ses colères contenues dont vous parlez, nous (ses enfants) nous les partageons.
Le regard des autres est souvent le plus dur à supporter, entre incompréhension et répulsion.
Bravo pour votre contribution, mille merci
Commentaire par Mireille — 25 septembre 2008 #