Ne pas être qu'un "patient" ...

Lettre d’info 44 : Heureuse malgré Parkinson

Heureuse malgré Parkin­son : témoi­gnage

Cela fait main­te­nant six ans que le mot Parkin­son a été prononcé. Les premiers temps n’ont pas été sans heurts ni pleurs, sans craintes ni déses­poir. Le plus diffi­cile, lire dans le regard de ses proches toute cette tris­tesse. Je culpa­bi­li­sais de les entraî­ner avec moi dans ce tour­billon d’incertitude. Il fallait réagir, accep­ter de faire le deuil de ma vie d’avant pour pouvoir me proje­ter dans cette nouvelle vie. Pas facile, il faut du temps mais j’ai le privi­lège d’avoir un mari aimant, atten­tionné, une perle comme disent mes amis et trois enfants formi­dables qui sont toute ma fierté. Ma famille, mes amis, tous connaissent ma mala­die, ils sont présents à juste dose Ils me font confiance et je leur suis recon­nais­sante de respec­ter ma façon d’être.

Main­te­nant que je suis en vacances à durée indé­ter­mi­née, j’ai tout loisir pour recher­cher des solu­tions pour amélio­rer mon quoti­dien. Un vrai défi à rele­ver : vivre le plus agréa­ble­ment possible en entre­te­nant ma mobi­lité pour conser­ver au mieux toute mon auto­no­mie. Une à deux fois par semaine, je retrouve ma kiné qui me guide dans les exer­cices d’entretien, d’assouplissement et d’étirement. Actuel­le­ment, seuls les massages se font à son cabi­net ; j’assume ma réédu­ca­tion à la maison à savoir un quart d’heure à une demie heure de gymnas­tique quoti­dienne sans contrainte, à mon rythme, et le reste du temps, je vis norma­le­ment ; j’ai la chance que ma mala­die évolue lente­ment. Rien n’est acquis, il faut être rigou­reux et savoir écou­ter son corps. Je me suis inté­res­sée à l’auto massage, une façon très natu­relle pour soula­ger douleurs et tensions muscu­laires.

Il y a deux ans, j’ai remar­qué que je penchais vers la droite avec pertes d’équilibre, douleurs lombaires et raideur du genou. J’ai donc pris rendez-​vous chez une postu­ro­logue. Elle a repéré lors de l’examen que l’entrée senso­rielle plan­taire était défi­ciente. Elle a pres­crit le port de semelles de posture avec une surveillance de l’évolution toutes les trois semaines. Les stimu­la­tions podales ont eu un effet immé­diat ; au bout de quelques semaines, les semelles ont été reti­rées. Mon corps qui déviait de quatre centi­mètres s’est replacé dans l’axe. Au dernier contrôle, je n’avais perdu que cinq milli­mètres de dévia­tion. Encou­ra­geant.

Cet automne, sur l’avis du Dr Mimassi que je remer­cie de ses précieux conseils, je suis allée consul­ter un acupunc­teur pour des douleurs faciales avec diffi­cul­tés pour masti­quer, des douleurs aux bras et des faiblesses dans les jambes. Six séances d’électroacupuncture ont suffit pour soula­ger ces désa­gré­ments. Même si certaines douleurs commencent à réap­pa­raître, j’ai béné­fi­cié de quelques mois de répit.

J’ai égale­ment suivi des séances de réédu­ca­tion chez un orthop­tiste : j’avais les yeux qui se fati­guaient très vite et mon champs visuel se rétré­cis­sait. Je peux reprendre les exer­cices à la maison quand les besoins se font sentir.

J’ai pris conscience au travers de ces diffé­rentes méthodes de soins, de l’importance de se prendre en charge, de connaître son corps et d’être à l’écoute des chan­ge­ments qui s’opèrent au fil des années de mala­die. Je suis actrice de ma théra­pie, je recherche des solu­tions pour compen­ser ses dysfonc­tion­ne­ments. Je teste et je choi­sis ce qui me convient le mieux, mais toujours avec accord médi­cal. Et si je prends le pouls de ma situa­tion, je me sens mieux avec moi-​même, j’ai retrouvé des sensa­tions, dimi­nué des raideurs, soulagé des douleurs, renoué avec mon corps qui m’échappait. Je dis un grand merci à toutes les personnes qui m’aident à vivre plei­ne­ment. Grâce à eux et pour eux je souris à la vie.

Odile Bonne

2 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Et que fait-​on quand on est vrai­ment SEUL, pas de mari aimant, des amis qui n’ osent pas vous dire que vous marchez trop lente­ment pour se prome­ner avec vous ?
    On parle de dépres­sion mais qui ne serait pas déprimé en se voyant inca­pable de se bros­ser les dents, sinon au prix d’ un effort surhu­main ?
    Et quand on est seul(e), quel avenir???
    Qu’ on ne me dise pas que la dépres­sion fait partie inté­grante de la M.P., c’ est de se RENDRE COMPTE de ce que l’ on devient qui crée cet état dit « dépres­sif » et que j’ appelle, moi, tout simple­ment DESESPOIR.
    Rassurez-​vous, je me bats encore et toujours mais je désire que l’ on comprenne que quand on vous parle sans cesse du rôle du conjoint ou de l’ envi­ron­ne­ment, j’ ai envie de…rigoler ! (ouf, ça fait du bien!).
    Courage Paule et les autres, on finira bien par l’ avoir, cette s… de mala­die mais, aux défen­seurs de l’ éthique : Viiite !

    Nicole.

    Commentaire by Doriath Nicole — 30 septembre 2009 #

  2. vous etes super vous donnez la peche envie de parler avec vous ‚moi en ce moment j’ai le moral en baisse ‚je vie avec cette chose qui n’empoisonne la vie ‚ma tete est pleine et prete a faire mille choses ;mais mes jambes se clouent au sol ;j’aihonte de ce que je deviens .Voila ce matin ce que je pense de ma vie , je n’ai plus envie de sour­rire paule

    Commentaire by paule — 14 mai 2009 #

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