Groupe Parkinson 29

Stimulation cérébrale profonde (SCP) : jamais sans auto-détermination

Publié le 10 juillet 2012 à 09:30

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012 

De nos jours, la stimu­la­tion céré­brale profonde est consi­dé­rée comme une forme théra­peu­tique établie pour lutter contre le Parkin­son et d’autres troubles moteurs. La déci­sion de cette inter­ven­tion requiert des expli­ca­tions minu­tieuses et une action auto­nome des personnes concernées.

Il est diffi­cile d’échapper à la puis­sance sugges­tive de telles images : un homme souf­frant d’importants trem­ble­ments allume un appa­reil et retrouve d’un seul coup le contrôle de son orga­nisme … Leur pouvoir d’attraction est impor­tant. Et pour­tant, elles ne donnent qu’un aperçu très incom­plet du déve­lop­pe­ment de la stimu­la­tion céré­brale profonde (SCP), qui est deve­nue, après des décen­nies de recherche, un procédé établi dans le trai­te­ment des troubles moteurs tels que le Parkin­son, les dysto­nies et les trem­ble­ments essen­tiels. Près de 85 000 personnes dans le monde ont déjà béné­fi­cié de l’implantation d’un système de SCP. Ce nombre va crois­sant, tout comme les domaines d’application de la SCP. Aujourd’hui, elle est égale­ment utili­sée pour trai­ter l’épilepsie, la douleur chro­nique et les troubles obses­sion­nels compul­sifs. Son appli­ca­tion dans le cadre d’autres mala­dies telles que les dépres­sions fait l’objet de recherches.

La SCP : mode de fonctionnement
A première vue, l’approche théra­peu­tique de la SCP est convain­cante : au lieu de noyer le cerveau dans les médi­ca­ments, on inter­vient de manière ciblée dans un réseau neuro­nal perturbé en implan­tant une élec­trode à des endroits précis du cerveau et en norma­li­sant en quelque sorte l’activité du réseau à l’aide d’un courant élec­trique. Le courant de stimu­la­tion est généré par un stimu­la­teur (semblable à un pace­ma­ker) implanté sous la clavi­cule ou dans la région abdo­mi­nale. Ce stimu­la­teur peut être piloté sans fil au moyen d’un appa­reil de program­ma­tion externe afin d’adapter les para­mètres de stimulation.

Condi­tion préa­lable pour le succès de la SCP : natu­rel­le­ment, le mode de fonc­tion­ne­ment du réseau corres­pon­dant dans le cerveau doit être bien connu et les élec­trodes doivent pouvoir être implan­tées avec le moins de risque possible et de manière très précise à l’endroit souhaité. Par ailleurs, la déter­mi­na­tion de la stimu­la­tion idoine demande beau­coup d’expérience aux neuro­logues, car la plupart du temps la médi­ca­tion est pour­sui­vie (souvent dans une bien moindre mesure). Même dans le cas d’une SCP, il convient presque de « para­mé­trer » les patients parkin­so­niens afin d’obtenir l’effet optimal.

Contrai­re­ment à l’administration de médi­ca­ments, qui est sous-​tendue en perma­nence par une certaine dyna­mique et donc par des varia­tions de concen­tra­tion, l’effet de stimu­la­tion, une fois qu’elle est réglée de manière opti­male, est quasi­ment constant. Certains problèmes, tel que les phases « off », sur lesquels les médi­ca­ments n’agissent pas bien, peuvent ainsi être contrô­lés de manière satisfaisante.
Malgré l’efficacité souvent satis­fai­sante de la SCP, son action précise sur les tissus nerveux stimu­lés reste floue. La concep­tion d’origine selon laquelle l’activité de cette région serait en quelque sorte « arrê­tée » s’est avérée impré­cise. En revanche, une sorte de « modu­la­tion » de l’activité a lieu, dans le sens où la stimu­la­tion précise permet de norma­li­ser à nouveau l’activité de l’ensemble du réseau. 

Une inter­ven­tion invasive
Même si la SCP consti­tue une inter­ven­tion nette­ment moins inva­sive que les autres opéra­tions du cerveau (comme par ex. l’ablation neuro­chi­rur­gi­cale d’une tumeur au cerveau), le crâne du patient est ouvert à l’aide d’un trépan et des élec­trodes sont implan­tées dans des régions profondes du cerveau. Le fait que cette procé­dure soit géné­ra­le­ment réali­sée sur des patients éveillés ne simpli­fie pas les choses. En consé­quence, de nombreux patients ont de gros doutes sur leur capa­cité à subir une telle inter­ven­tion ou non.

Le fait de savoir que dans le cas du Parkin­son, plus de 20 années d’expérience avec la SCP ont été accu­mu­lées est rassu­rant. Elles montrent que la méthode permet d’obtenir de bons, voire de très bons résul­tats – à condi­tion que les patients soient sélec­tion­nés méti­cu­leu­se­ment et en tenant compte de nombreux aspects. C’est pour­quoi la SCP n’est géné­ra­le­ment employée que quand l’efficacité des médi­ca­ments n’est plus suffi­sante ou quand leurs effets secon­daires sont trop importants.

La déci­sion en faveur ou à l’encontre de la SCP exige égale­ment de l’autodétermination de la part des personnes concernées
La SCP est un procédé complexe qui demande au préa­lable de tenir compte et de peser de nombreux facteurs. La déci­sion en faveur ou à l’encontre de l’intervention n’exige donc pas seule­ment un grand soin de la part des méde­cins. Auto­dé­ter­mi­na­tion et respon­sa­bi­li­tés sont atten­dues de la part des personnes concer­nées elles-​mêmes – et dans une certaine mesure, égale­ment de leurs proches. En effet, les risques de l’intervention sont une chose. Cepen­dant, le patient doit aussi – physi­que­ment et menta­le­ment – être en mesure de suppor­ter les fatigues d’une opéra­tion qui s’étend sur plusieurs heures. Par ailleurs, il doit parti­ci­per acti­ve­ment quand les méde­cins véri­fient pendant l’intervention que les élec­trodes sont placées préci­sé­ment au bon endroit et que la stimu­la­tion donne les effets souhaités.

D’autres points doivent être pris en consi­dé­ra­tion. Il est vrai que la SCP est un procédé précis. Toute­fois, elle cible des régions céré­brales qui ne sont pas seule­ment respon­sables du contrôle des mouve­ments, mais sont égale­ment impli­quées dans d’autres proces­sus. En consé­quence, la SCP peut avoir des effets indé­si­rables parfois diffi­ciles à clas­ser et à appré­hen­der. L’apparition d’effets secon­daires et leur éten­due dépend de nombreux facteurs : de la région cible en ques­tion, d’éventuelles anté­cé­dents psychia­triques du patient ou de modi­fi­ca­tions de la médi­ca­tion après l’opération.

L’éventail des effets secon­daires possibles d’une SCP est très large. De plus, toutes les consé­quences ne peuvent être évaluées aussi faci­le­ment, car elles ne résultent pas forcé­ment direc­te­ment de la stimu­la­tion en elle-​même. Ainsi, plusieurs effets indé­si­rables peuvent égale­ment résul­ter (de l’adaptation) de la médi­ca­tion ou de l’évolution de la mala­die. En outre, lors du proces­sus déci­sion­nel il convient de tenir compte du fait que la mala­die en elle-​même et les alter­na­tives (pour la plupart médi­ca­men­teuse) à la SCP peuvent égale­ment avoir parfois des réper­cus­sions néga­tives similaires.

Les éven­tuels effets indé­si­rables doivent faire l’objet d’une discus­sion préalable
Certains effets indé­si­rables de la SCP sont fréquents. Ainsi, les patients qui prennent du poids après une opéra­tion de SCP ne sont pas rares, ce qui dans certain cas peut avoir valeur de mala­die. De nombreuses études ont égale­ment étudié les effets de la SCP sur les fonc­tions mentales telles que le langage, la mémoire ou les émotions. Elles ont prouvé que l’importance de ces effets sur le quoti­dien des diffé­rents patients est très variable. D’une manière géné­rale, de nombreuses études indiquent que les patients accordent davan­tage d’importance aux amélio­ra­tions motrices qu’aux consé­quences sur les senti­ments, la cogni­tion et le compor­te­ment – la qualité de vie s’améliore. Les cas d’effets secon­daires psychia­triques graves qui exigent des théra­pies ou une adap­ta­tion des para­mètres de stimu­la­tion sont rares. L’augmentation du risque de suicide décrit dans la litté­ra­ture spécia­li­sée est un sérieux problème. Il n’est pas toujours évident de déter­mi­ner si c’est la SCP elle-​même qui est respon­sable de telles consé­quences ou si d’autres facteurs (tel que les modi­fi­ca­tions de la médi­ca­tion) interviennent. 

Les rela­tions changent 
Les chan­ge­ments de compor­te­ment sont plus fréquents, mais d’autant plus diffi­ciles à appré­hen­der. Ils peuvent consti­tuer un effet indé­si­rable de la stimu­la­tion, mais égale­ment résul­ter de l’autonomie qu’un patient gagne ou regagne après une SCP réus­sie. Et quelle qu’en soit la cause précise : les chan­ge­ments compor­te­men­taux peuvent détruire des modèles immuables et mener à des boule­ver­se­ments sociaux inattendus.

Jusqu’à présent, peu de recherches se sont penchées sur de telles consé­quences psycho­so­ciales d’une inter­ven­tion de SCP. Par consé­quent, il est essen­tiel que lors des examens préa­lables à une inter­ven­tion de SCP, les plus proches parents du patient soient inté­grés dans le proces­sus déci­sion­nel. Une consul­ta­tion minu­tieuse peut en outre permettre d’éviter la formu­la­tion d’attentes irréa­listes quant à la théra­pie qui n’aboutissent pas.

Accor­der la prio­rité au bien-​être du patient
Un message clé lors de la prise de déci­sion en faveur ou à l’encontre d’une SCP : la prise de conscience que les condi­tions indi­vi­duelles, les souhaits et les possi­bi­li­tés du patient et de son envi­ron­ne­ment doivent être au centre des préoc­cu­pa­tions. Le Parkin­son est une mala­die complexe, qui affecte les indi­vi­dus dans leur inté­gra­lité –et non seule­ment leurs apti­tudes motrices. Par consé­quent, des réper­cus­sions indé­si­rables peuvent résul­ter aussi bien de la mala­die que des éven­tuelles approches thérapeutiques. 

Les consé­quences en appa­rence para­doxales ne sont pas exclues : la SCP peut permettre de contrô­ler une addic­tion au jeu d’origine médi­ca­men­teuse déve­lop­pée par un patient, car l’intervention s’accompagne d’une réduc­tion de la poso­lo­gie médi­ca­men­teuse. Toute­fois, chez un autre patient, la SCP peut dans un premier temps provo­quer une hyper­sexua­lité suscep­tible de créer d’importantes tensions dans une rela­tion de couple. 

Les situa­tions dans lesquelles les résul­tats du trai­te­ment sont consi­dé­rés diffé­rem­ment par les personnes concer­nées sont égale­ment complexes : un patient peut parfai­te­ment s’accommoder de la légère hypo­ma­nie et du compor­te­ment à risque accru après ne SCP, voire appré­cier cet état – ses proches en revanche, sont subi­te­ment confron­tés à une « nouvelle personne » avec laquelle ils ont du mal à s’entendre. Ainsi, des conflits sociaux allant jusqu’au divorce peuvent voir le jour – cepen­dant, il n’est pas vrai­ment évident de juger qu’il s’agit d’un résul­tat clai­re­ment néga­tif de la SCP ou plutôt d’une nouvelle confi­gu­ra­tion de vie. 

Une chose est sûre : l’ensemble des parties prenantes, les méde­cins comme les patients et leur envi­ron­ne­ment, doivent se pencher sur les chances et les risques de toutes les formes théra­peu­tiques, les consi­dé­rer précau­tion­neu­se­ment et prendre ensuite leur déci­sion de manière consciente et auto­nome en faveur ou à l’encontre d’une théra­pie. Nota bene : ils doivent égale­ment apprendre à compo­ser avec les résul­tats de cette décision. 

PS : Parkin­son suisse édite une brochure « la stimu­la­tion céré­brale profonde en cas de troubles moteurs » rédi­gée par le Dr Markus Chris­ten et le Dr Sabine Müller www.parkinson.ch

Par le Dr. Markus Chris­ten et le Dr. Sabine Müller
Lu dans Parkin­son suisse mars 2012 par Jean Grave­leau

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