Ne pas être qu'un "patient" ...

Vivre avec la Maladie de Parkinson

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°33 – juin 2008

Témoi­gnage de Gene­viève et de Rémy

« J’avais 57 ans lorsque le diag­nos­tic est tombé au CHU de Poitiers », confie Gene­viève d’une voix grave et le bras dessi­nant des zigzag en l’air. « Je me souviens de mes diffi­cul­tés à faire les marion­nettes avec mes mains, ordon­nées par le méde­cin qui a suspecté une mala­die de Parkin­son !!! Moi, je ne voulais pas y croire…. Jusqu’aux examens qui ont confirmé le diagnostic ».

« Anciens agriculteurs,nous vivons avec la mala­die de Parkin­son depuis 16 ans.  J’aide mon épouse au quoti­dien dit Rémy, il y a des moments où on ne soup­çonne même pas que Gene­viève est atteinte de Parkin­son et puis… le moment d’après elle subit des secousses into­lé­rables… Le handi­cap est fluc­tuant ; il devient, tout à coup, diffi­cile de marcher, de se lever, sans le soutien d’un proche. Pour s’habiller, il faut comp­ter le double du temps. La lenteur et les diffi­cul­tés induites par la mala­die et surtout, il ne faut jamais dire de se dépê­cher à un parkin­so­nien, sinon il est désta­bi­lisé ».

Mon épouse a besoin d’être épau­lée dans la vie de tous les jours. Comme tous les parkin­so­niens elle est expo­sée aux risques de chutes et de frac­tures. Nous songeons donc à l’avenir…. Dans notre maison à étage, pour le moment, nous avons installé une rampe dans l’escalier, mais il nous faudra sans doute vendre la maison pour en ache­ter une de plain-pied.

Actuel­le­ment, ce qui nous pèse le plus est de ne pouvoir partir en vacances en groupe. On le fait un peu mais pas très long­temps. On est au ralenti et avons l’impression de retar­der et de gêner les autres…, bien que la mala­die de Gene­viève ait évolué lente­ment et que son handi­cap n’entrave pas vrai­ment ses déplacements.

Nos jour­nées sont ryth­mées par le pilu­lier conte­nant les compri­més de L.Dopa : une prise toutes les 3 heures

Nous consta­tons que les formes de parkin­son sont diverses et diffèrent souvent d’un malade à l’autre… Quant aux causes, on ne les connaît pas vrai­ment, elles sont certai­ne­ment multiples. On parle de l’incidence des produits phyto­sa­ni­taires utili­sés en agri­cul­ture et, en 2006, le tribu­nal de Bourges a reconnu pour la première fois, la mala­die de Parkin­son d’un sala­rié agri­cole, comme mala­die profes­sion­nelle due à l’emploi de pesti­cides utili­sés pendant ses années d’activité.

Etre adhé­rents de l’Association de Parkin­so­niens des Deux-​Sèvres est pour nous la manière de ne pas rester seuls encla­vés dans la mala­die, de se confor­ter et récon­for­ter mutuel­le­ment entre amis qui vivent le même tour­ment et se comprennent.

Gene­viève et Rémy
As. Deux-​Sèvres

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