Vivre avec la Maladie de Parkinson
Publié le 26 juin 2008 à 08:32Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°33 – juin 2008
Témoignage de Geneviève et de Rémy
« J’avais 57 ans lorsque le diagnostic est tombé au CHU de Poitiers », confie Geneviève d’une voix grave et le bras dessinant des zigzag en l’air. « Je me souviens de mes difficultés à faire les marionnettes avec mes mains, ordonnées par le médecin qui a suspecté une maladie de Parkinson !!! Moi, je ne voulais pas y croire…. Jusqu’aux examens qui ont confirmé le diagnostic ».
« Anciens agriculteurs,nous vivons avec la maladie de Parkinson depuis 16 ans. J’aide mon épouse au quotidien dit Rémy, il y a des moments où on ne soupçonne même pas que Geneviève est atteinte de Parkinson et puis… le moment d’après elle subit des secousses intolérables… Le handicap est fluctuant ; il devient, tout à coup, difficile de marcher, de se lever, sans le soutien d’un proche. Pour s’habiller, il faut compter le double du temps. La lenteur et les difficultés induites par la maladie et surtout, il ne faut jamais dire de se dépêcher à un parkinsonien, sinon il est déstabilisé ».
Mon épouse a besoin d’être épaulée dans la vie de tous les jours. Comme tous les parkinsoniens elle est exposée aux risques de chutes et de fractures. Nous songeons donc à l’avenir…. Dans notre maison à étage, pour le moment, nous avons installé une rampe dans l’escalier, mais il nous faudra sans doute vendre la maison pour en acheter une de plain-pied.
Actuellement, ce qui nous pèse le plus est de ne pouvoir partir en vacances en groupe. On le fait un peu mais pas très longtemps. On est au ralenti et avons l’impression de retarder et de gêner les autres…, bien que la maladie de Geneviève ait évolué lentement et que son handicap n’entrave pas vraiment ses déplacements.
Nos journées sont rythmées par le pilulier contenant les comprimés de L.Dopa : une prise toutes les 3 heures
Nous constatons que les formes de parkinson sont diverses et diffèrent souvent d’un malade à l’autre… Quant aux causes, on ne les connaît pas vraiment, elles sont certainement multiples. On parle de l’incidence des produits phytosanitaires utilisés en agriculture et, en 2006, le tribunal de Bourges a reconnu pour la première fois, la maladie de Parkinson d’un salarié agricole, comme maladie professionnelle due à l’emploi de pesticides utilisés pendant ses années d’activité.
Etre adhérents de l’Association de Parkinsoniens des Deux-Sèvres est pour nous la manière de ne pas rester seuls enclavés dans la maladie, de se conforter et réconforter mutuellement entre amis qui vivent le même tourment et se comprennent.
Geneviève et Rémy
As. Deux-Sèvres
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