Les aspects psychologiques dans la maladie de Parkinson
Publié le 19 juillet 2012 à 08:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
La maladie de Parkinson fait partie des maladies dites neurodégénératives, ce qui veut dire que dans l’état actuel des connaissances elle est incurable et implique donc la notion d’évolution. Cette maladie ne touche pas que des personnes âgées. Le choc du diagnostic est encore plus important chez les jeunes (+ ou – 40 ans).
L’annonce du diagnostic et le vécu de la maladie :
Le choc de l’annonce : Il y a encore des progrès à faire sur la manière d’annoncer le diagnostic. De toute manière il y a un changement de statut : de bien portant, l’on devient malade et l’on se pose des questions : pourquoi moi ? L’on rencontre une difficulté à partager l’annonce : souvent il y a un refus, pour se protéger soi ou pour protéger les autres.
Aspect factuel : Aussitôt, il va il y avoir des retentissements dans la vie quotidienne, ne serait-ce que par la place importante que va prendre le traitement.
Aspect conceptuel : Il y un retentissement psychologique qui va se traduire par de la peur, de l’angoisse, une difficulté à se projeter dans l’avenir. Intervient également la notion de handicap.
Spécificité de la M.P., « la lune de miel » : Elle correspond à une période ou l’ensemble des symptômes est bien géré. Elle permet d’oublier la maladie et peut être vécue comme une sorte de rémission, jusqu’à ce que celle-ci nous rappelle à l’ordre avec l’arrivée des premières complications.
Bouleversement psychique :
L’image du corps perturbé : Symptômes : tremblements, amimie, posture, marche, dysarthrie, dyskinésies, blocages, perte de maîtrise ; notion de vieillissement prématuré (image médiatisée). Comment aimer et investir un corps malade, auteur de souffrances et de handicap ?
Le rapport au temps perturbé : Nécessité d’envisager l’avenir différemment (quid des projets ?). Projection de soi dans le temps plus ou moins possible, plus ou moins supportable. Fonctionnement ON/OFF de la maladie, ralentissement : on devient tributaire des rythmes, on ne peut plus rien programmer, on n’a plus la maîtrise du temps. Impact des traitements sur la gestion du temps : notion de rigidité, caractère obsessionnel, voire comportement addictif sur la prise des médicaments. Comment gérer le conflit de rythme ?
La question de l’identité : Qui suis-je devenu ? Qui vais-je devenir ? Devenir malade c’est faire le deuil d’être un bien portant. Apprendre à se re-connaître : conflit avec sa nouvelle identité, retrouver des aides pour progresser dans l’acceptation de sa nouvelle image. La maladie entraîne un ébranlement psychique important qui va retentir dans le réseau social.
Les mécanismes de défense, système mis en place en tant que moyens de lutter contre quelque chose :
- Incrédulité : pourquoi moi ?
- Colère : notion d’injustice
- Frustration, jalousie : sentiment de privation
- Peur, anxiété : varie selon les personnalités
- Déni : refus d’admettre ou d’entendre ce qui a été annoncé
- Culpabilité : impression de devenir un fardeau, sentiment de ne plus pouvoir assumer, décider
- Isolement : tendance au repli sur soi, ne pas s’ouvrir aux autres
- Perte de confiance en soi, d’estime de soi : travail sans cesse à recommencer avec les étapes de la maladie
- Dépression : souvent elle est une composante de la maladie
Rappel des troubles neuropsychiatriques et cognitifs liés à la maladie de Parkinson :
Dépression, Troubles anxieux, Apathie, Anxiété anticipatoire, Hallucinations, Etats maniaques, Troubles de la mémoire, de l’attention
Les répercussions sur les relations :
La famille, le couple :
La protection : le partage ou non du diagnostic, du ressenti, dans le but d’épargner l’entourage, représente une source de quiproquo, d’incompréhension et de souffrance. Les enfants même jeunes perçoivent ce que l’on ne leur dit pas, d’où l’importance d’être juste dans la manière d’aborder la maladie. Culpabilité : renforcée par l’angoisse de l’abandon, elle va modifier la vie familiale et conjugale. Remaniement des rôles : la maladie entraîne un tel chamboulement qu’elle oblige à réinventer la place de chacun dans la famille. Impact financier : avec la perte de revenu, les projets doivent être repensés. Agressivité : réaction de défense qui va altérer la relation. Comment garder sa place au sein du couple, de la famille ?
Le milieu professionnel : Dire ou non la maladie ? Cacher les symptômes représente une dépense d’énergie physique et psychique. Le statut de travailleur handicapé : démarche difficile psychologiquement, elle exige de reconnaître des inaptitudes. Cessation de l’activité professionnelle : souvent vécue comme une dévalorisation. Dans la société, on se défini par son travail (moyen d’identification) et la perte de celui-ci peut être ressenti comme une exclusion sociale avec un sentiment d’inutilité.
Le milieu social : Confrontation au regard d’autrui. Sentiment d’infériorité. Isolement volontaire ou subi : rétrécissement du réseau social et repli sur soi. Le dire aux autres revient à se le dire à soi-même. C’est s’enlever la possibilité de croire qu’on n’est pas malade.
Devenir « aidant » :
Bouleversement de ses représentations : repenser la place du conjoint, redistribuer les rôles respectifs, imaginer de nouveaux projets. Remaniement du quotidien : s’adapter au nouveau rythme, aux nouvelles contraintes. Gestion de l’agressivité, de la fatigue.
Continuer à être « aidant » :
Savoir se préserver et ce dans la durée. Si l’aidant craque, tout l’équilibre est remis en cause. Savoir se ressourcer : trouver des espaces et des lieux à travers des rencontres et des activités.
Le rôle du psychologue :
Permettre la verbalisation des émotions, des angoisses, de la souffrance.
Aider au réaménagement de l’identité, à la réappropriation de son corps.
Permettre la restauration de l’estime de soi.
Aider à s’adapter au diagnostic pour devenir acteur et pouvoir le partager.
En conclusion; il n’est pas question d’accepter la maladie qui reste inacceptable mais de l’admettre afin d’y faire face et de gérer au mieux le quotidien. Nier la réalité correspond toujours à une débauche d’énergie.
Résumé par Guy Seguin
5 Commentaires »
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Bravo pour ce magnifique résumé de Guy Sequin et pour sa conclusion.
Elle invite à ne pas nier sa maladie, puisqu’elle existe .
On ne peut pas faire comme si elle n’existait pas…
La reconnaître implique tout un temps de maturation plus ou moins long, propre à chacun, propre à son environnement familial, affectif, sociétal et surtout à son propre cheminement personnel.
Il y a tout ce temps où, pour toutes sortes de raisons on puise, sans le savoir, dans notre réservoir énergétique en inventant toutes sortes de stratégies d’évitement pour repousser la réelle confrontation avec elle.
Il est presque inévitable d’en passer par là…
Le monde n’est pas fait pour des gens « malades ».
Et chaque maladie entraîne sa fantasmagorie.
« Parkinson » vieillissement prématuré et tout son cortège.
Comment ne pas déprimer avec cette réalité?
Comment ne pas se révolter?
Il faut bien tout un temps puiser dans ses ressources pour faire « comme si elle n’existait pas«
Tout le monde a peur de l’exclusion alors on s’exclut de soi-même en croyant garder une certaine liberté.
Tout le monde a peur de l’abandon alors on abandonne avant…
Tout le monde a peur de ne plus avoir d’intérêt, d’amour, de désirs, de reconnaissances alors après son temps d’évitement vient le temps de retranchement…
Puis le temps de l’abattement…
Mais tout ce temps nécessaire, inévitable peut au contraire déboucher sur une lueur timide au départ mais peut devenir lumière.
Et bien ce temps là passé a canaliser toute cette énergie pour masquer la maladie peut se transformer et apporter un nouveau regard sur soi et sur les autres.
Se regarder avec douceur et avec patience…
Ainsi notre regard se teintera autrement et enlèvera cette dureté qui nous habite…
En étant plus doux avec soi on le devient avec les autres…
En parlant simplement de son ressenti on invite les autres à parler du leur…
C’est en transformant notre regard que notre regard change et que nous pouvons porter un regard nouveau sur la maladie…
Elle ne deviendra plus centrale, ne nécessitera plus une stratégie de l’évitement et fera naître, en chacun, d’autres intérêts qu’ils ignoraient jusqu’à ce jour…
Car l’imagination que nous avions à dissimuler servira autrement et cette fois nos intérêts ceux qui font que nous sommes avant tout des êtres de communication.
C’est en rencontrant que je me rencontre, c’est en aimant que j’aime, c’est en accueillant que j’accueille.
Merci à tous ceux qui sont en chemin pour transformer les choses en eux malgré les malgré.
Merci à tous ceux qui partagent simplement leur humanité ils sont devenus des sages ordinaires.
Commentaire by Louise Beyer — 20 juillet 2012 #
BRAVO, Louise, MERCI, nous devons en effet mettre en pleine lumière ce « chemin » je suis de tout coeur avec toi, et t’exprime toute ma gratitude pour ce magnifique commentaire
Annie
Commentaire by GANDOIS — 22 juillet 2012 #
Notre voyage en tant qu’individus est aussi unique que la maladie et la réponse personnelle regimes.and médical.
Le voyage commence au moment où vous êtes prêt à franchir le pas, d’autres ne le font jamais mais c’est la même chose dans la vie « ordinaire. Si vous suceed à prendre cette étape à vivre avec MyParkinsons c’est un début nouveau, d’accord pour que le plan directeur a besoin d’un tweek mais vraisemblance, c’est que c’était probablement depuis longtemps une révision de toute façon.
J’ai partagé une maison en taxi avec mon ami seulement il ya quelques mois, il a dit notre chauffeur qu’il avait PD, un moment charnière, après si longtemps avec une maladie, je pense qu’il J’en comptais ne me souviens pas de ce moment pour moi, mais c’est une tragédie que nous le retarder, mais une réponse naturelle à isoler nous-mêmes et médicaments facilite le prétexte
Cant devoir être forcé, mais il cache peut-être une farce La capacité de tél vient avec le temps.
Mon ami a écrit ce
Je vais bien
Marcher dans ma rue secondaire locale, mardi dernier, sur le pilote automatique, perdu dans ses pensées sur un sujet éclatement de la terre comme l’état scandaleux de nids de poule contre la facture du whacking grande autorité locale pensions, tous deux financés par mes paiements d’impôts locaux, j’étais inconscient du monde et aux individus de partager mon morceau de trottoir.
« Salut à tous! Comment ça va? « Demanda une voix au-dessus du bruit de la circulation, des mots qui ont commencé ma sortie de mon monde intérieur. Une bonne claque sur l’épaule se hâta vers la sortie.
« Bien, » répondit mon subconscient à haute voix en mon nom.
J’ai pris conscience de l’identité de mon assailment comme Wee Jim le peintre, qui, sans la moindre invitation de me rendre au-delà des premiers échanges de salutations, a procédé au monologue sur toutes les personnes elle fouille de l’État. Il a inclus une telle vie faible, comme les chômeurs (moi), les handicapés (moi), et les Anglais (moi). Paranoia commençait à s’emparer de moi.
Comme je me tenais là n’écoutent pas Wee Jim, je méditais sur l’amende mot. « Comment ça va?» Ou «Comment allez-vous aujourd’hui? » Ou des questions similaires sont toujours répondu par moi comme «Très bien!» Ou, si je suis dans l’humeur espiègle, je traîne les syllabes de «Fan-tas-tic! »
Mardi dernier, j’étais loin de fan-tas-tic, les choses n’allaient pas bien et pour répondre à la salutation Wee Jim comme «Très bien! » N’était rien de moins qu’un mensonge. Chaque membre avait douleurs aux os, je marchais lentement avec incertains, les pieds maladroits, mon discours a été pâteuse, je ne pouvais pas la petite monnaie de ma poche et j’avais envie de dormir.
Dans la presse, d’essayer le simple fait d’acheter un journal tenu la file d’attente de gens affairés derrière moi: j’ai perdu la bataille avec ma poche essayer d’extraire une pièce de monnaie la livre, puis laissé tomber mon porte-monnaie qui a vidé une partie de son contenu sur le sol. L’assistant a eu l’occasion de servir certains de ses clients normaux, sains d’esprit, tout en dessous je me suis battu avec le sol pour libérer ma carte de crédit de son adhérence sur sol mouillé et sale. Après avoir gagné cette bataille, et extrait un billet d’une livre vingt de mon portefeuille en préparation pour le paiement, je me levai de ma taille normale.
L’assistant m’a ignoré et ses yeux allèrent à l’autre dans la file d’attente — qui s’est avéré être la bonne chose à faire si ce n’est pas pour les bonnes raisons. J’avais levé trop vite et souffrait nausées et le monde devenait plutôt gris. En bref j’étais évanouie! (Évanouissement en public n’est pas souhaitable — croyez-moi — je suis allé plusieurs fois, mais laisse cela à un autre jour.).
Heureusement, j’ai pu s’accrocher au comptoir et éviter de s’effondrer en un tas. J’étais maintenant au courant de regard horrifié de l’assistant dans ma direction, sans doute j’avais une drôle de couleur. Elle arracha le papier de ma main, analysé, et mets-la dans mon côté, avec une poignée de changement et la réception. J’ai quitté le magasin serrant ce que je n’étais pas en état apte à reprendre le combat avec des poches.
Donc tout s’est bien passé!
En regardant en arrière, je me demande pourquoi n’avais-je pas dit Wee Jim comment les choses allaient vraiment pour moi? Pourquoi ne pas se tourner vers les personnes détenues par moi dans le kiosque à journaux et présenter des excuses pour les maintenir en place et de leur dire que j’ai la maladie de Parkinson? Ne serait-il à quelque chose? Peut-être.
Wee Jim pourrait acquérir une compréhension de ce que c’est que de vivre avec PD, remettre en question ses préjugés. Sa capacité d’obtenir un point à travers est fort, dommage qu’il n’est pas de notre côté. J’en doute. Noel Coward défini un rustre comme toute personne qui, lorsqu’on lui a demandé comment ils étaient, a procédé à vous dire. Wise mots.
Curieusement, après réflexion, je me sentais en faute dans les kiosques à journaux. Comme de nombreux Parkies, j’aime regarder « normal » — Je n’ai pas beaucoup de signes évidents, comme un tremblement. Maladroit et lent — oui. L’assistant n’était pas naturellement agressifs, probablement juste stressé par un client difficile qui était peut-être sous l’influence de l’alcool. Dans ces situations où notre PD est la prise de contrôle, je crois que nous avons le devoir de faire savoir aux autres. Comment pouvons-nous espérer comprendre si on ne leur faire savoir que nous sommes loin d’être normale?
Hey, j’ai PD, le soleil brille et aujourd’hui je me sens vraiment bien!
Commentaire by christine proctor — 23 août 2012 #
21 ans « d’aidant » parkinsonien.….bien entendu : espoir, résignation,accompagnement,révolte et toujours recherche de témoignages utiles et réconfortants.….
merci à Louise Bayer’commentaire du22/07/2012″
pour ses lignes directes, lucides et « remontantes »
Commentaire by popo — 26 septembre 2012 #
Merci Louise, merci encore.
Oui le chemin a changé, oui l’ile nouvelle que j’aborde brille de nouveaux soleils, de partage, de maintes générosités, de créativité et de rebondissements joyeux. Malgré les malgrés ou les mal gréés, … je remonte mes voiles.
Merci pour vos mots si chauds.
Commentaire by Bouvret — 22 octobre 2012 #