Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

Les cher­cheurs recherchent – et parfois trouvent – des outils pour mieux appré­hen­der la mala­die. Ainsi, les infor­ma­tions reçues ces derniers temps font état de décou­vertes en matière de diag­nos­tic pouvant nous permettre d’envisager repé­rer en amont les prémices de la mala­die afin de la trai­ter préven­ti­ve­ment. Pour les malades déjà inscrits depuis long­temps dans le cycle des trai­te­ments lourds et compli­qués, cela ne semble pas appor­ter de béné­fices évidents. Pour­tant, il faut envi­sa­ger que les décou­vertes le plus en amont possibles déter­mi­ne­ront des trai­te­ments que nous pour­rions aussi utili­ser pour allé­ger nos pres­crip­tions. C’est pour­quoi nous vous tenons infor­més des dernières décou­vertes en la matière.

Conduire ou ne plus conduire : telle est la ques­tion qui se pose à tous les conduc­teurs (dont je fais partie !), un peu respon­sables et qui sentent bien que le trai­te­ment de la mala­die n’est pas neutre dans l’état de vigi­lance néces­sité par la conduite. Les Pouvoirs Publics laissent libre choix aux citoyens de se déter­mi­ner tout en se prému­nis­sant de toute respon­sa­bi­lité en la matière : en cas d’accident, la recherche de respon­sa­bi­lité pourra être déter­mi­née en fonc­tion des trai­te­ments utili­sés par le conduc­teur ! Cela ne laisse donc pas grand choix à celui-​ci… Pour­tant, c’est de son auto­no­mie qu’il est ques­tion, de sa socia­bi­lité, de son indé­pen­dance. Charge à chacun de se prendre plei­ne­ment en charge tout en étant vigi­lant à ne pas se croire plus « fort que les autres » !

Vaste dilemme… que nous pouvons rappro­cher des troubles autres que moteurs (addic­tions diverses, psycho­lo­giques, cogni­tifs ou compor­te­men­taux…) : l’entourage peut être déter­mi­nant dans l’aide qu’il apporte tout en respec­tant l’individualité du « patient » (qui ne l’est pas toujours dans ces domaines parti­cu­liers !)…

Le dossier phar­ma­ceu­tique peut être d’une aide précieuse en cas de doute ou de perte d’ordonnance. Mais il met aussi le malade en « fiche » infor­ma­ti­sée sur le Net ce qui incite à une certaine prudence en la matière : nous sommes déjà telle­ment inscrits dans tout un réseau d’informations croi­sées ne serait-​ce que par nos télé­phones portables qui nous «  pistent  » en perma­nence ! Sommes- nous dans un monde à la Orwell – tel qu’il le décri­vait dans « 1984 » — où nous serions un indi­vidu fiché « parkin­so­nien » et donc béné­fi­ciaire de tel trai­te­ment ?
Je ne veux pas paraître «  rétro­grade  » (ou éter­nel bougon !) : moi aussi, je suis sur Inter­net et j’ai un portable ; c’est telle­ment pratique… Mais il me semble impor­tant de ne pas se lais­ser embar­quer sans précau­tion dans toute nouveauté qui nous déres­pon­sa­bi­lise de plus en plus.

Soyons des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants » autant qu’il se peut !

Jean Grave­leau

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