Ne pas être qu'un "patient" ...

Témoignage sur la Stimulation Cérébrale Profonde (SCP)

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°52

1. Ma mala­die
Ma mala­die a été diag­nos­ti­quée voici 20 ans (1992) :

  • trem­ble­ment de repos le soir devant la télé,
  • puis gêne pour écrire
  • puis gêne pour conduire,

Heureu­se­ment pour moi, il y avait l’ordinateur que je connais­sais bien de par mon métier et grâce auquel j’ai pu travailler encore 10 ans.
Après un trai­te­ment par médi­ca­ment, j’ai eu une pompe à apomor­phine (quelques mois) Depuis main­te­nant trois ans je suis « neuro­sti­mulé » et j’en suis satis­fait (80%)
J’ai actuel­le­ment 65 ans.

2. La déci­sion
Tant que je travaillais, je ne l’envisageais pas. Des circons­tances ont un peu préci­pité les choses.

Une confé­rence du Dr. Vérin sur la SCP.
Cette confé­rence était orga­ni­sée par une asso­cia­tion comme la nôtre. C’était à Rennes à l’occasion du salon « Auto­no­mic — mieux vivre grand Ouest ».

Consul­ta­tion à la Pitié Salpê­trière
Grâce au désis­te­ment d’une amie, j’avais obtenu une consul­ta­tion avec le Dr Meinin­ger de la Pitié Salpê­trière. Consi­dé­rant que j’avais des «  chances  » de répondre au bon cas de figure, celui-​ci m’a alors orienté vers l’équipe du Dr Verin à RENNES qui pratique la SCP.

Le recours à la SCP exige un certain nombre de critères à véri­fier.

En même temps que j’ai suivi le proto­cole pour en déci­der, et pour mieux choi­sir en connais­sance de cause, j’avais en même temps opté pour un trai­te­ment par pompe à apomor­phine qui, si elle donne de bons résul­tats (par rapport aux médi­ca­ments), présente aussi l’inconvénient des poses et déposes quoti­diennes que j’effectuais moi-​même, ainsi qu’une incom­pa­ti­bi­lité avec des acti­vi­tés comme la piscine, …

Le proto­cole s’est déroulé sur envi­ron 6 mois (IRM, test neuro, psychos, …). L’intervention a donc eu lieu en Mars 2009.

3. L’intervention
Prin­cipe : Deux élec­trodes sont implan­tées dans chacun des deux hémi­sphères du cerveau. Chaque élec­trode comporte trois « plots » ce qui augmente ensuite les choix une fois les élec­trodes implan­tées. Chaque élec­trode est reliée à un dispo­si­tif stimu­lant compor­tant chacun une pile implan­tée sous les clavi­cules.

Son dérou­le­ment. L’intervention se fait en deux temps :
Implan­ta­tion des élec­trodes, partie la plus déli­cate et la plus impres­sion­nante du fait de sa durée et qu’elle a lieu sous anes­thé­sie locale pour permettre la parti­ci­pa­tion de l’opéré. Elle dure globa­le­ment la jour­née qui elle aussi comporte plusieurs étapes :

  • prépa­ra­tifs hors du bloc : pose d’un système de repé­rage, repé­rage par image­rie (IRM)
  • en salle d’opération : pose l’une après l’autre des deux élec­trodes avec à chaque fois perfo­ra­tion du crâne. Chaque pose comporte une phase de recherche de la posi­tion opti­mum durant laquelle l’opéré parti­cipe en faisant part de ses sensa­tions.
  • Instal­la­tion des stimu­la­teurs quelques jours plus tard. Opéra­tion sous anes­thé­sie locale. Chaque pile a une durée de vie d’environ cinq ans.

4. Suivi
Il est alors possible d’agir par télé­com­mande sur les stimu­la­teurs : choix des plots, modi­fi­ca­tion des para­mètres (fréquence, voltage,…). Le malade dispose aussi d’une télé­com­mande pour inter­ro­ger l’état des piles, véri­fier l’état ON ou OFF des stimu­la­teurs, réac­ti­ver en cas d’arrêt, … Des visites de suivi ont lieu à 1 mois, 3 mois, 6 mois, 1 ans, 3ans, 5 ans, … pour véri­fier, contrô­ler, réajus­ter certains réglages

5. Bilan : Globa­le­ment
En mieux être :

  • Amélio­ra­tion globa­le­ment esti­mée à 80%
  • Moins de médi­ca­ment : 385 mg d’équivalent dopa contre 880mg avant opéra­tion
  • Moins d’effets secon­daires : dispa­ri­tion de la dyski­né­sie
  • Récu­pé­ra­tion d’activité : Conduite, vie quasi normale

En moins bien :

  • Petite chute de moral (après une « lune de mie ») trai­tée par anti­dé­pres­seur
  • Phéno­mène nocturne de jambe sans repos traité par REQUIP puis par SIFROL

Yves Gicquel

19 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Combién de temps faut-​il pour rechar­ger une pile rechar­geable l..d’un neuro­sti­mu­la­teur Metro­nic « Mon neuro­logue m’a dit 1h mais moi il me faut au moins 3h .Quelq’un peut me repondre?3

    Commentaire by Michelle pere — 30 juin 2017 #

  2. Je suis en réflexion pour l’opération .

    Commentaire by Marcel Gauthier 62 ans — 17 juin 2017 #

  3. Cherche parkin­son­nien aya.t ete neuro­sti­mu­ler avec une pille rechar­geable

    Commentaire by Perrot . — 20 avril 2017 #

  4. NEURO STIMULER DEPUIS 2014 A RENNES LA PILE QUE L ON MA POSER LORS DE MON OPERATION DEVAIS DURER 3A4 ANSELLEA TOUS JUSTE DURER 2ANS.AU MOIS OCTOBRE 2016 REHOSPITALISATION ON ME PROPOSE DE CHANGER LA PILE.ON ME PROPOSE ENFIN FACON DE PARLER JE N AVAIS PAS LE CHOIX PUISQUE MA PILE ETAIS HORS D USAGE ON MA POSER UNE PILE RECHARGEABLE DE CHEZ MEDTRONIC J AIMERAIS TROUVER DES PERSONNE A QUI ON A POSER CE GENRE DE PILE POUR EGANGER NOS POINT DE VUE

    Commentaire by perrot — 16 avril 2017 #

  5. Pour Mr Gicquel
    J ai 67 ans .Le neuro­logue m a proposé la stimu­la­tion
    Votre temoi­gnage date de 2013, qu en est il de votre état ? merci

    Commentaire by Bray Michele — 11 février 2017 #

  6. J’ai 64 ans ;opéré il y a 10 ANS stimu­la­tion céré­brale profonde , l’ai eu des trai­te­ments qui m’ont donné des addic­tions au sexe (sifrol et aziles )chan­ge­ment s’un boitier au bout de 4 ans je suis toujours sous médi­ca­ments sine­met 100 et 250 guit­tron pour les chutes de tension quand au moral au raz des chaus­settes ‚main­te­nant j’ai du mal a déglu­tire et mon visage se fige et j’ai l’empressions d’étouffer je ne sais plus quoi faire„,j’ai perdu la voix depuis 2 ans et je suis au bord du suicide„,
    ya t-​il quelqu’un qui me dirait si je peux récu­péré ma voix„,
    a bien­tôt de vous lire,.…

    Commentaire by saigne — 18 décembre 2016 #

  7. Bonjour à tous, je vais faire très court, mais je sus exac­te­ment dans le même cas que Didier…On se recon­tacte quand vous voulez..

    Commentaire by GOYFFON — 17 décembre 2016 #

  8. Bonjour,
    Je suis stimulé depuis quelques jours, l’opération a eu lieu à la Timone à Marseille, rien à dire coté chirur­gi­cal ni coté compé­tences, une très bonne équipe à mon sens.
    Par contre coté hygiène, tout est à revoir à la Timone, c’en est limite scan­da­leux pour les chambres qui sont dans l’ancien bâti­ment (Timone 1) tout ce qui est blocs, image­rie est dans le nouveau bâti­ment (Timone 2) est parfait.
    Je vous donne­rai mes ressen­tis au fur et à mesure des mois.

    Commentaire by Bidou83 — 12 décembre 2016 #

  9. bonjour à tous,

    Je suis stimulé depuis 2008 pour une dysto­nie côté droit qui fonc­tion­nait plutôt bien j’avais toujours des mouve­ments mais beau­coup moins pronon­cés et beau­coup agréable dans la vie quoti­dienne, j’ai été stimulé par la système ( Medtro­nic ) en 5 ans j’ai du chan­ger de pile 2 fois. En 2015, on m’a proposé le nouveau système ( Boston Scien­ti­fic ), j’ai donc accepté d’être stimulé par ce système. Celui ci a une durée de vie de 25 ans permet­tant de se rechar­ger tout seul à l’aide d’un équi­pe­ment ( comme une écharpe que l’on pose autour du cou), cette tech­no­lo­gie est plutôt très inno­vante, et permet aux méde­cins de trou­ver et effec­tuer plus minu­tieu­se­ment des para­mètres plus confor­table pour les patients.

    Pour moi je suis déçu de son effi­ca­cité, à ce jour je rencontre beau­coup de problèmes, les méde­cins ont du mal a trouvé le bon réglage. j’ai des troubles qui appa­raît que je n’avais pas avant.

    J’ai d’autres symp­tôme qui appa­raît égale­ment et qui m’inquiète énor­mé­ment, mais ça n’inquiète pas vrai­ment les méde­cins.

    Je voudrais donc savoir si quelqu’un possède actuel­le­ment ce système
    ( Boston … ) et savoir si la personne a constaté un chan­ge­ment posi­tive ou néga­tive.

    Dans la l’attente d’une réponse de quelqu’un :-) je vous souhaite une agréable jour­née.

    Commentaire by Lise — 22 octobre 2016 #

  10. Chrys­telle, votre papa après chaque blocage reprend t il la marche « norma­le­ment« même si une petite douleur de contrac­tion se ressent ? pendant combien de fois en une heure de marche ?
    A combien est il rendu de prise et quan­tité de Dopa­mine en mg ?
    Quels sont les agonistes dopa­mi­ner­giques pres­crits car certain causes ce type d’effet secon­daire.
    Aussi par un trop de dosage.
    A t il toutes ses facul­tés intel­lec­tuelles conser­vées ?
    Ça vaut le coup de se poser toutes ces ques­tions avant de prendre la deci­sion car la réus­site n’est pas à 100 pour 100 ou bien le nouveau bien être ne dure pas plus de deux ou trois ans chez quelques patients qui non plus de blocages, dysto­nies mais retrouvent les trem­ble­ments en continu.
    Bien a vous

    Commentaire by limery — 20 octobre 2016 #

  11. Bonjour,
    Mon père qui a 70 ans, a la mala­die de Parkin­son depuis 9ans, sauf que depuis 1an il a de plus en plus de blocage au niveau de la marche. Le neuro­logue lui a proposé l’opération du cerveau sauf que mon père est très retis­sant . Est ce qu’une personne habi­tant sur Nice ou envi­rons et ayant subi cette opéra­tion pour­rait rencon­trer mon père pour témoi­gner des béné­fices. Je vous remer­cie pour vos réponses

    Commentaire by Christelle — 19 octobre 2016 #

  12. Bonjour
    Ma mère a 58 ans et a la mala­die de parkin­son depuis dix ans
    Elle habite en Algé­rie et nous voulons la rame­ner ici en France pour faire une elec­tro stimu­la­tion du cerveau car elle essayé toutes doses de levo­dopa plus azilect plus contemt et main­te­nant elle ne peut plus passer 2 heurs correc­te­ment
    Les troubles de mouve­ments sont insup­por­tables et elle ne dort plus la nuit
    Est ce que vous connais­sez un neuro­logue qui le fait on regions pari­sienne
    Nous j’habite à Créteil et j’aimerais connaître une bonne adresse s’il vous plaît
    Merci

    Commentaire by Serier fatima — 16 juillet 2016 #

  13. bonsoir
    voila je suis une nouvelle stimu­lee depuis 2 mois je ne peux pas encore vous dire mais je n’ai plus de trem­ble­ments je peux ecrire enfin pour moi a ce jour il y a du mieux mais vous savez laura ca fait deja bien une annee que j’ai des problemes de deglu­ti­tions ma voix a egale­ment chan­ger mais en mieux me dit on .
    j’ai 61 ans et la mp depuis 12 ans nous savons tous que nous gueri­rons pas mais pourvu que notre etat s’ameliore et dure un peu dans le temps.

    Commentaire by colette tostain — 17 avril 2016 #

  14. Bonjour, une bonne année ainsi (& c’est le prin­ci­pal, je pense !), une excel­lente santé à toutes & tous…
    À 25 ans, j’ai été victime d’un acci­dent de voiture en 2002, des injec­tions (je trem­blais un tout petit peu !) de « toxines botu­lique » m’ont étés faites dans la main gauche, à plusieurs reprises (ayant une hémi­plé­gie gauche), depuis c’est pire (nous faisons confiance aux méde­cins, mais en vérité nous ne sommes que des cobayes ! ! !) !
    Le 21 de se mois, je me fais hospi­ta­li­ser (SCP) pour essayer de calmer mes trem­ble­ments (se n’est pas un parkin­son) qui me « bouffes » l’existence depuis plus de 14 ans…j’ai essayé pas mal de choses qui se sont avérés un échec total, j’ai 39 ans…je vous recon­tacte après l’intervention pour savoir le résul­tat, sinon… ! ! !

    Commentaire by Pierre — 13 janvier 2016 #

  15. Bonjour ?

    Je vous adresse ce mail pour vous deman­der un conseil mais AUSSI pour vous adres­ser tous mes meilleurs vœux pour la prochaine année.

    En juin 2014, j’ai été neuro-​stimulé (bi laté­ra­le­ment) à NANTES.

    A cette époque, j’en étais à 700 mg de STALEVO/​jour, je travaillais à 100%, je faisais du vélo tous les jours (8 km) pour me rendre au travail, bref tout allait pas trop mal.

    J’ai demandé à mon neuro­logue si je pouvais prétendre à être neuro-​stimulé, et celui-​ci m’a dit oui, vu mon âge (54 ans ½ ans) et ma MP qui est une MP Idio­pa­thique.

    Je lui demandé (à mon neuro­logue) si je pouvais attendre pour l’opération, il m’a conseillé de le faire dès que possible vu que plus on est jeune et plus de chances de réus­sites sont là.
    De mémoire il m’a dit ceci : « c’est main­te­nant ou jamais et en plus les meilleurs résul­tats sont obte­nus chez des sujets jeunes comme vous ».

    Et là c’est la catas­trophe, depuis mon opéra­tion mon état se dégrade, les neuro­logues sont inca­pables de trou­ver les bons réglages.
    Je souffre aujourd’hui de free­zing, de chutes, de trem­ble­ments, de périodes de blocage, etc..

    Je ne comprends pas les causes de ce non-​résultat qui au lieu de « me faire gagner 10 ans » voire de me « faire réduire mes doses de L DOPA », m’ont entrainé vers une dégra­da­tion de mon état puisque je ne suis quasi plus auto­nome et je prends (suivant ordon­nances de mon neuro­logue) toujours autant voire plus de L DOPA qu’avant l’opération.

    Je ne sais plus quoi penser, quoi faire vu que mes neuro­logues me certi­fient que l’opération s’est parfai­te­ment dérou­lée et que les 2 élec­trodes ont été parfai­te­ment placées.

    Bref après 18 mois de NCP j’ai le senti­ment que c’est un échec et que ma vie profes­sion­nelle est finie.

    Et si j’arrête mon stimu­la­teur ( car je ne veux pas le faire enle­ver le stimu­la­teur), en OFF les trem­ble­ments sont terribles.

    Ce qui est peut être normal, vus, les dégâts faits au cerveau (car quoi que l’on en dise, il y a ses lésions pour les implan­ta­tions des 2 élec­trodes) qui sont eux irré­ver­sibles.

    Bref, je ne sais que faire, ni à qui m’adresser. Peut-​être un grand spécia­liste en NCP ?

    Peut-​être en connaissez-​vous un ?

    Merci

    Didier JAMBART

    Effets de la NCP
    Résul­tats théra­peu­tiques
    L’efficacité de la neuro­sti­mu­la­tion est prou­vée et on obtient grâce à elle une réduc­tion allant de 60 à 90 % du handi­cap moteur des patients opérés.
    C’est en effet le trem­ble­ment qui est consi­dé­ra­ble­ment réduit grâce à cette opéra­tion.
    Si les trem­ble­ments dispa­raissent immé­dia­te­ment chez certains patients, il faut géné­ra­le­ment attendre près de 3 mois pour que la conduc­tion élec­trique se stabi­lise après quelques réglages effec­tués par le neuro­logue. De plus, cette tech­nique a le grand avan­tage d’être réver­sible et adap­table.

    Commentaire by jambart didier — 26 décembre 2015 #

  16. bonsoir ma mère parkin­so­nienne 76a
    depuis plus de 2ans ; suivi par la Timone Marseille ; une fois par an une visite ; c est tout son méde­cin ne fait pas grand chose c est vrai qu elle veut se débrouiller seule.. marche avec sa canne va chez son kiné seule s habille seule mange seule ; mais là depuis plus de 10j elle ne tient plus sur ses jambes elle est tombée en voulant s enfiller son panta­lon debout ; la chute et d epuis elle marche avec son dehan­bu­la­teur. je la fais rentrer en maison de repos vers chez moi Sanary ; elle me fait de la peine et comment tout savoir sur cette mala­die comment va t elle vivre ses jours ..je veux qu elle vive bien et long­temps elle a toute sa tete dort bien …dites moi car les méde­cins nuls à la Timone

    Commentaire by foju — 10 novembre 2015 #

  17. bonsoir — il est diffi­cile de vous répondre -ce que vous décri­vez ne semble pas normal. Je ne suis pas méde­cin, il me semble que ce que vous devez faire, c’est de voir immé­dia­te­ment votre neuro­logue. Lui sera à même de vous dire ce que vous devez faire. Il n’y a pas de ques­tion idiote — il est préfé­rable de poser une ques­tion pour rien plutôt que de la poser trop tard.
    bien amica­le­ment — E. Six

    Commentaire by GP29 — 13 octobre 2015 #

  18. Bjr j ai fait la ca fera 2ans en juin 2016.Et j aurait voulu savoir svp si c’est normal que les 2 câbles qui se trouve derrière les l oreille elle est gonflé au toucher et j’ai une barre a la tête et mal au crâne Mon méde­cin trai­tant dit que c’est normal et d autre non et je ne voudrais pas l air bête on me d aller au urgence Chr …D’avance je vous remer­cie

    Commentaire by kouar — 13 octobre 2015 #

  19. moi aussi, j’ai le PD depuis 21 ans. J’ai 64 ans et cela fait 10 ans que j’ai été opérée (stimu­la­tion céré­brale profonde). Cette opéra­tion a été l’événement le plus marquant de ma vie et m’a permis de retrou­ver une vie normale. Bien sur je sais que je ne suis pas guérie mais je recon­duis, reçois mes amis a dîner, peins et expose, voyage.…
    Cepen­dant, j’ai des problèmes de deglu­ti­tion et ma voix a changé. Est-​ce dû au Parkin­son ou à la SCP ? J’espère le décou­vrir.

    Commentaire by Laura brod — 6 septembre 2015 #

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