Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Ce mois-​ci nous ouvrons nos colonnes aux cher­cheurs que CECAP-​Recherche finance : ainsi la stimu­la­tion du noyau sous­tha­la­mique permet­trait de réduire la dépen­dance au trai­te­ment dopa­mi­ner­gique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démon­trer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du profes­seur Derkin­de­ren, il s’intéresse plus spéci­fi­que­ment au tube diges­tif.

Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médi­ca­ments que nous utili­sons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essen­tiels à rete­nir de la phar­ma­co­pée dopa­mi­ner­gique. Puis, une ques­tion à propos des géné­riques : sont-​ils vrai­ment fiables ? Et enfin, un article de J P Laga­dec sur les théra­pies alter­na­tives et ce que l’on peut en penser.

Bernard Compère nous fait état de son impres­sion­nante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la mala­die de Parkin­son à partir des ques­tion­naires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de cher­cheur très précis qui méri­te­rait d’être large­ment diffusé : n’hésitons pas visi­ter son site et trans­mettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-​être des malades : le vélo assisté élec­tri­que­ment ! En effet, un cher­cheur a constaté les bien­faits de la pratique de cet instru­ment sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une atti­tude posi­tive ; d’où la démons­tra­tion de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralen­tir les méfaits de la mala­die.

Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exer­cez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnas­tique adap­tée…) et même tout simple­ment la marche à votre rythme, vous en tire­rez profit immé­dia­te­ment ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos conci­toyens, de se renfor­cer et de se défendre des contraintes de la mala­die. C’est le gage de condi­tions de vie résis­tantes aux troubles de notre corps !

J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit», comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maxi­mum !).
C’était, il y a main­te­nant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désa­gré­ments tempo­raires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la mala­die à mes inter­lo­cu­teurs, ils ne détectent aucun symp­tôme, si ce n’est mon utili­sa­tion régu­lière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adap­tée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retar­der le handi­cap défi­ni­tif.

Mais peut-​être dira-​t-​on que j’ai une forme bénigne de la mala­die ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-​être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques spor­tives : c’est tout à coup les trem­ble­ments irré­sis­tibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immé­dia­te­ment…

Je ne me consi­dère pas comme un modèle : je dis tout simple­ment ma pratique de Parkin­son avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs appré­cié le thème de la jour­née Parkin­son de La Timone à Marseille : l’activité physique et la mala­die de Parkin­son ; de la néces­sité de l’exercice physique pour résis­ter aux méfaits de la mala­die. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre long­temps auto­nome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire :

Luttons, bougeons nous pour être des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants»…

Jean GRAVELEAU

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