Éditorial du numéro 8 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 15 mars 2002 à 12:00Le Parkinsonien Indépendant n°8 — mars 2002
Un défi pour nos associations
L’année du centenaire de la loi sur les associations a vu se mettre en place la reconnaissance des droits du malade, la mise en place des URCAM dans lesquelles nous pouvons intervenir, la création d’associations d’usagers des hôpitaux.
En un mot, d’objet de soins le malade est en train de devenir sujet.
C’était là la volonté politique affirmée par Marcel BESNARD et les pionniers qui ont construit nos associations. Ils ne pourraient qu’en être satisfait. Ils ont voulu, en effet, que l’action soit conduite pour et par les malades et surtout que l’on ne parle plus à la place des malades mais avec eux.
Mais aurons-nous les moyens d’en relever le défi ?
En effet, cela demande du temps, de l’énergie et sans doute une modification de nos pratiques fondées d’abord – mais il ne faut pas les renier – sur la convivialité, l’écoute des malades, l’information.
Or, comme dans toute vie associative, nous manquons cruellement de « bonnes volontés », de bénévoles, prêts à s’engager sur des responsabilités, à partager les représentations dans les instances où notre place est maintenant disponible.
Il s’agit là d’un engagement d’une nature différente des actions traditionnelles de nos associations et pourtant indispensable si l’on veut être entendu, si l’on veut faire avancer nos droits et notre prise en charge.
Il nous faut tenir et maintenir la convivialité qui fait la joie de nos adhérents, leur redonne le goût de sortir pour les activités pour les uns ; pour les autres, les visites à domicile des bénévoles leur permettent d’entrevoir un rayon de soleil qui les sort de leur solitude.
Mais il nous faut aussi prendre notre place dans les instances qui nous sont proposées, rédiger des textes d’information, prendre connaissance des documents qui paraissent.
Là est sans doute la place des jeunes Parkinsoniens, encore en activité pour certains, et qui ne retrouvent pas forcément leur compte dans les activités de loisirs.
C’est un appel urgent à tous
Il s’agit de votre vie de malade qu’il ne faudrait pas occulter pour je ne sais quelle pudeur ou complexe d’infériorité. Vous avez des choses à dire, des représentations à faire. Il n’y a que le malade qui soit en capacité d’exprimer ce qu’il ressent ou combien telle mesure répond à ses besoins.
Nos « cadres » associatifs, pionniers de l’action, s’usent et – il faut bien le dire en toute gentillesse – vieillissent comme tout le monde et sont moins disponibles.
À vous les « jeunes » de prendre la relève : vous y avez un rôle important à jouer.
Jean GRAVELEAU
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