Ne pas être qu'un "patient" ...

La douleur d’un deuil profond mais apaisé par G. S.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Jamais, elle ne se serait mise en avant. Mais, aujourd’hui, je me permets de retra­cer ses douze années avec la mala­die et son combat au quoti­dien pour conser­ver au mieux sa dignité.

Nous étions ensemble depuis 10 ans lorsque peu à peu tu t‘es sentie moins bien, tu es deve­nue plus fati­gable et sujet à la dépres­sion. Tu as fini par consul­ter. Le diag­nos­tic est tombé : « Parkin­son ». Quelques mois plus tard, en raison de fortes hallu­ci­na­tions, une scin­ti­gra­phie venait confir­mer les soup­çons de Mala­die du Corps de Lewy. Nous étions en 2002 mais la mala­die était déjà présente depuis plusieurs années.

Avec méthode, tu t’es rensei­gnée sur cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive; mais c’était diffi­cile d’obtenir des infor­ma­tions précises, cette patho­lo­gie attei­gnant en géné­ral des sujets plus âgés. Très rapi­de­ment, tu as pris contact avec l’association de Parkin­so­niens. Dans un souci d’honnêteté et de clarté, tu as tenu à infor­mer toi-​même ton entou­rage car tu savais que tes fonc­tions cogni­tives allaient s’altérer progres­si­ve­ment. Plus tard, tu expri­me­ras le désir d’adhérer à l’ADMD (asso­cia­tion pour le droit à mourir dans la dignité).

Nous avons été amenés à revoir nos projets à la baisse : moins de randon­nées, rempla­cer le petit camion par un camping-​car plus confor­table. Les jour­nées étaient ryth­mées par la prise de médi­ca­ments : « tes petites graines » comme on disait.

Malgré tout, en 2005, nous avons fait un super voyage en Guyane avec ton fils Ronan.

En 2006, nous devions aller dans les Alpes, nous n’avons pas été plus loin que la Bour­gogne : c’étaient nos dernières grandes vacances…

En 2007, tout s’est préci­pité, tout est devenu soudain compli­qué. Tu étais deve­nue inco­hé­rente, tu te mettais en danger : le matin, je partais au travail en veillant à bien fermer l’arrivée du gaz. Il a fallu élabo­rer un plan d’aide dans l’urgence.

En 2008, les neuro­lep­tiques (LEPONEX) ont permis de retrou­ver un peu d’apaisement mais j’ai quand même quitté mon travail pour pouvoir être dispo­nible auprès de toi.

Depuis, on pour­rait presque dire que ta vie se dérou­lait au rythme de tes chutes. Pour reprendre l’expression du neuro­logue, « tu avais la tension dans les chaus­settes », ce qui entraî­nait des malaises, des petites syncopes. La maison garde des traces de tes nombreuses chutes : lampes rafis­to­lées, rideaux déchi­rés, poignée du Frigo arra­chée… deux cuvettes de WC explo­sées inon­dant à chaque fois la maison. Mais aussi, bien avant, deux voitures trans­for­mées en épaves : deux acci­dents auxquels tu as eu la chance de t’en sortir indemne.

Mais tu n’as pas échappé aux séjours à l’hôpital : mai 2010 frac­ture à la cheville, septembre 2011 col du fémur. La mala­die n’a jamais cessé de progres­ser, avec parfois des paliers qui donnaient l’impression de répit. Le passage par les stades de GIR 3, GIR 2, GIR 1, venait confir­mer ta perte d’autonomie.

Jamais tu ne t’es expri­mée sur ton ressenti.

A plusieurs reprises, tu as fait des tenta­tives mais à chaque fois tu buttais, tu disais que tu ne trou­vais pas les mots justes pour expri­mer ce que tu vivais.

En août 2010, j’ai écrit quelques mots, des « bouts de phrases pour essayer de te rejoindre », pour t’inciter à en dire plus. Bien sûr, cela n’a pas eu l’effet escompté mais je sais que tu as relu à plusieurs reprises le petit cahier d’écolier. Peut-​être y as-​tu trouvé un peu de récon­fort ?

Voici quelques unes de ces réflexions.

Elles donnent un éclai­rage sur ta mala­die, sur ton quoti­dien…

Devant ton silence, je m’interroge :
Impres­sion d’être condamné
A trou­ver tout seul les réponses
Quitte à me trom­per tota­le­ment.

Parce que les mots ne sont plus tes alliés
Tu les as remi­sés
Comme les outils d’un autre temps

Reste ton regard : il faut y plon­ger
Pour trou­ver des mondes incer­tains.
La nuit, dans tes rêves agités,
Tu libères le trop-​plein d’inquiétude
Tout le jour contenu. 

Ton silence tes silences sont lourds de sens
Ta douceur est dérou­tante,
Jamais tu ne te rebelles.
Soumis­sion, rési­gna­tion
Ou profonde sagesse ?
De la patience, tu es la rude école.

Te bous­cu­ler ne sert à rien.
Une chose à la fois
Le temps pour chaque chose. 

Derrière ton silence, tu es une énigme.
Comment t’en vouloir ?
Personne n’est à l’abri d’une sale mala­die.
A travers ton silence,
Tu es encore plus touchante.

Parfois on dirait que tu traînes ton corps
Comme un fardeau telle­ment lourd
Qu’il emporte ton esprit.

Obsé­dée du mot juste, tu n’arrives plus
A expri­mer ce que tu ressens. 

Peut-​être qu’il n’y a plus
De mots pour décrire ce que tu vis.

Dans tes yeux, je vois
Toute ta force, toute ta fragi­lité.
Rési­gnée à la dépen­dance,
Tu consacres toute ton éner­gie
Pour conser­ver ta dignité.

Que d’humilité requiert le handi­cap :
Accep­ter l’aide,
Lais­ser son corps au soin des autres
Toujours plus de simpli­cité.

Autre­fois, nous vivions de voyages.
Désor­mais, nous nous conten­tons
De la qualité d’une présence

Que saurai-​je de tes angoisses ?
Ces réveils diffi­ciles où tu avoues
Pudi­que­ment avoir de mauvais rêves.
Mais bloquée derrière la barrière des mots,
Tu n’as d’autre recours qu’à un comprimé
Pour bais­ser la tension

Drapée de ton silence, tu as la noblesse
Des grandes dames.
Et moi, qui suis-​je ? Tantôt bouf­fon,

Agité autour de sa reine.
Tantôt moine domes­tique
Consa­cré aux tâches répé­ti­tives

Mille façons de célé­brer l’amour toujours. 

Dans ton monde la tendresse n’a nul besoin
De s’extérioriser. Les mots, les caresses
Seraient un luxe pour bien-​portants

Seule une lueur dans ton regard exprime
Ta recon­nais­sance, ta gentillesse. 

Alors, comment te rejoindre
Lorsque baisers et caresses
Sont mon mode d’expression ?

Depuis j’ai été amené à me poser la ques­tion suivante : Et si ton silence était ton dernier espace de liberté ? Alors, j’ai décidé de le respec­ter.

Il ne nous restait plus qu’un geste, un regard pour commu­ni­quer. De la tendresse, beau­coup de tendresse, des over­doses de tendresse… à tel point que je me suis demandé si la tendresse n’était pas une drogue. Cela nous a permis de tenir jusqu’au bout.

A la fin, tout était devenu compli­qué, surtout les repas. Tu dormais de plus en plus et les moments où tu étais présente se faisaient de plus en plus rares. La mala­die nous a appris à vivre au présent, à profi­ter de l’instant. Aux premiers beaux jours, nous avons fait le tour de l’étang de Gruel­lau. A Pâques, tu as été un peu mieux pendant quelques jours ce qui t’a permis de parti­ci­per à l’AG de l’association et de parta­ger le repas avec nos amis parkin­so­niens.

A la pente­côte, une infec­tion pulmo­naire a failli t’emporter. Depuis, tu étais en soins pallia­tifs. Tu as pris ton temps pour partir ; tes amis, tes proches ont pu ainsi te dire au revoir.
Depuis, au fond d’un tiroir, j’ai trouvé un papier plié en quatre au dos duquel tu avais écrit ces quelques mots au crayon :

« Soyez atten­tifs à ce que vous vivez, à ce que vous ressen­tez. C’est comme cela que vous allez vous construire petit à petit, vous connaître, connaître les senti­ments qui sont en vous, les capa­ci­tés, et c’est à partir de cela que vous allez les enri­chir, les déve­lop­per, écar­tant les erreurs, les recon­nais­sant, allant toujours plus loin.

Respectez-​vous, écoutez-​vous, ne vous lais­sez pas aller dans quelque chose qui n’est pas vous, qui est contre votre « sens », votre route, votre nature. Chacun est diffé­rent, ne vous compa­rez pas, ne cher­chez pas à être comme… Pour plaire vous vous détrui­riez. Ne vous sentez ni moins ni plus, sentez-​vous vous-​mêmes. Chacun a sa propre valeur.

Si vous vous recon­nais­sez vous-​mêmes, vous accep­tez vous-​mêmes, vous serez recon­nus, accep­tés, vous serez heureux. Sinon vous serez toujours malheu­reux. Mais tout ceci n’est pas facile, sachez le. Cela néces­site un travail sur soi. Plus vous le ferez régu­liè­re­ment, mieux vous vivrez. »

C’était comme un dernier cadeau. Cette ligne de vie, tu te l’aies toujours appli­quée, veillant à être juste en toute circons­tance. Merci pour cette leçon de vie.

Parmi les nombreux mots de sympa­thie que j’ai reçus, je voudrais citer cette phrase de l’équipe de Vivre à Domi­cile, les aides soignant(e)s qui l’ont accom­pa­gnée pendant cinq ans et demi : « Nous garde­rons l’image de son huma­nité et la bien­veillance de son regard ».

Oui, c’est bien ce souve­nir que nous voulons garder d’elle.

Rédigé par G. S.

4 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. merci pour votre témoi­gnage où chaque mot a un sens et où le respect du silence final prend tout son sens,car il parle plus fort encore à celle qui avait
    atteint LA SAGESSE.Moi même malade,j’en suuis encore au stade de l’espérance.….mais la mala­die avance et j’en viens à « penser « vos mots.……
    MERCI Bernard Dupont.

    Commentaire by dupont benard — 16 juin 2017 #

  2. Oui, très juste les seuls vrais remèdes sont Amour, Affec­tion, Atten­tion
    MERCI pour cette belle leçon de vie
    toute ma compas­sion bien­veillante à G S
    Annie

    Commentaire by Annie — 12 février 2014 #

  3. émou­vant

    Commentaire by espoir — 20 janvier 2014 #

  4. beau témoi­gnage mais cela fait peur que ressens tu en le lisant bonne jour­nee

    Commentaire by sashka — 20 janvier 2014 #

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