Ne pas être qu'un "patient" ...

Réunion du collectif Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56

Le Collec­tif Parkin­son s’est réuni seule­ment le 12 novembre (initia­le­ment prévu début octobre) avec pour objec­tif de faire connaître auprès des auto­ri­tés char­gées du plan de santé publique regrou­pant les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives les spéci­fi­ci­tés de la mala­die de Parkinson.

Lors de cette réunion la posi­tion des membres a été réaf­fir­mée et c’est Danielle Vilchien (admi­nis­tra­trice de France Parkin­son) et Jean-​Paul Wagner (président de FFGP) qui repré­sen­te­ront le collec­tif lors de la réunion de travail et de concer­ta­tion prévue le 20 novembre avec d’autres asso­cia­tions de malades, d’aidants et de repré­sen­tants de profes­sion­nels concer­nés par ce plan de santé publique.

Ci-​après, le compte-​rendu de cette réunion par Mathilde Laede­rich (direc­trice de FP) et qui servira de base aux travaux :

Réunion du 12 novembre 2013
Maison des asso­cia­tions de Paris de 14h30 à 16h30

Présents : AGPL Georges Sauvi­gnet ; CECAP Renée Dufant repré­sen­tant Raymonde Jacque­mart, Prési­dente ; Parkin­so­nia Roger Berthier, Vice-​président ; FFGP Jan Paul Wagner et Fran­çoise Aguts ; France Parkin­son Bruno Favier, Président, Danielle Vilchien Admi­nis­tra­trice et Mathilde Laederich,
directrice
Excu­sée : Franche Comté Parkin­son Anny Auger 

Sans nouvelle : Rigault ; Daniel et Pascale Minck 

Objet : Posi­tion des membres sur le plan Mala­dies Neurodégénératives
Le collec­tif Parkin­son réaf­firme sa volonté de s’unir.

Ce qui a été obtenu diffi­ci­le­ment provient toujours d’une action intense, de combat pour faire valoir la dureté de la mala­die de Parkin­son et la néces­saire recon­nais­sance des malades. Avec déter­mi­na­tion, nous devons pour­suivre en étant plus mili­tants (mobi­li­sa­tion visible le 11 avril).

Sujets évoqués et prise de décisions

  • Plan Mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives : lance­ment des groupes de travail du plan avec 4 groupes de personnes quali­fiées et un groupe de concer­ta­tion repré­sen­tée par les asso­cia­tions de patients (2 siège pour Parkin­son seule­ment) Il est donc indis­pen­sable de grou­per nos forces pour faire entendre notre voix Parkinson.
  • Danielle Vilchien, malade ex-​Igas est dési­gnée par le collec­tif pour repré­sen­ter les malades de Parkin­son. Elle va faire un papier résu­mant nos demandes dès le démar­rage (le 20 novembre).

Points spéci­fiques :

  • Educa­tion théra­peu­tique à développer
  • Neuro­sti­mu­la­tion : le collec­tif doit faire pres­sion pour une plus grande surveillance des résul­tats de la neuro­sti­mu­la­tion (diffé­rences de résul­tats entre centres)
  • Dispo­ser de plus d’accueil de jour : G Sauvi­gnet indique que l’AGPL, à st Etienne, accueille tous les jeudi 8/​10 personnes de 10h à 17h. Cela demande un programme adapté à Parkin­son, du temps et ne fonc­tionne que si c’est le malade qui « pousse la porte » et non les aidants (à apprivoiser).
  • Durcis­se­ment des condi­tions d’obtention de la PCH pour la justi­fi­ca­tion du niveau de Handicap.
  • Demande d’informations sur les recherches à propos de la Nico­ti­no­thé­ra­pie du et rayon laser
  • Ruptures d’approvisionnement et modi­fi­ca­tions de forme galé­nique préjudiciables
  • Centres experts : France Parkin­son a écrit une lettre au cabi­net de Mari­sol Touraine pour deman­der la mise en place de la réunion des centres experts et la diffu­sion de leur cahier des charges aux ARS et CHU.

Compte rendu rédigé par Mathilde Laederich
Trans­mis par Renée Dufant

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