Ne pas être qu'un "patient" ...

COMMUNIQUE DU COLLECTIF ASSOCIATIF PARKINSON– 9 AVRIL 2014 :

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Deux jours avant la Jour­née Mondiale de Parkin­son (11 avril),
Le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives mobi­lise dépu­tés et sénateurs 

Dans la prolon­ga­tion du livre blanc publié à l’issue de ses Etats Géné­raux, France Parkin­son et les asso­cia­tions du collec­tif Parkin­son diffusent un recueil de propo­si­tions, auquel plusieurs dépu­tés et sénateurs*se sont asso­ciés, pour amélio­rer la prise en charge des malades et atteindre l’égalité des soins, pour tous et sur tous les terri­toires. Un appel au Gouver­ne­ment à ne pas lais­ser les diffi­cul­tés budgé­taires affec­ter le Plan Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives (MND) promis par le Président Fran­çois Hollande.

Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président Fran­çois Hollande le 21 septembre 2012, le collec­tif asso­cia­tif Parkin­son, qui repré­sente les 150.000 malades fran­çais et leurs familles, a souhaité se concer­ter avec les Parle­men­taires, repré­sen­tants de la Nation et bons connais­seurs des réali­tés du terrain, pour iden­ti­fier des propo­si­tions légi­times, raison­nables, effi­caces et opérantes.

A cette fin, une coor­di­na­tion s’est consti­tuée, rassem­blant plusieurs dépu­tés et séna­teurs, toutes tendances confon­dues, sous la prési­dence des dépu­tés Martine Carillon-​Couvreur (direc­trice d’institut médico-​éducatif) et Olivier Véran (neuro­logue). Un recueil de propo­si­tions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-​midi à l’Assemblée, en présence de ses signa­taires, dont la Prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat, Annie David.

Parmi les impératifs-​clés iden­ti­fiés pour les patients et leurs familles, la néces­sité d’un pilo­tage natio­nal garan­tis­sant l’accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notam­ment par :

  • l’établissement de « filières Parkin­son » qui, à partir de centres-​experts régio­naux enfin rendus viables, maille­raient le terri­toire au plus près des besoins locaux (consul­ta­tions neuro­lo­giques, actes d’infirmerie, kiné­si­thé­ra­pie, orthophonie…);
  • l’intégration des troubles moteurs dans le futur Plan MND : une poli­tique qui se concen­tre­rait, faute de moyens, sur les seuls troubles cogni­tifs exclu­rait en effet tota­le­ment 75% des personnes atteintes par Parkin­son, surtout les plus jeunes.

France Parkin­son a vive­ment appelé à l’accélération des travaux minis­té­riels et à l’amélioration de la concer­ta­tion avec les asso­cia­tions de patients. « Que de temps perdu depuis 2012, au détri­ment des patients » a témoi­gné Danielle Vilchien, admi­nis­tra­trice de l’association, elle-​même touchée par la mala­die, avant de donner quelques repères sur les défaillances sani­taires : « Comment tolé­rer qu’un patient atteint de graves effets secon­daires liés à son trai­te­ment soit obligé d’attendre jusqu’à 1 an pour une exper­tise ? Que 150 patients seule­ment, soit 1/​1000, aient béné­fi­cié d’une éduca­tion théra­peu­tique l’an dernier ? Que, dans bien des cas, les dota­tions publiques annuelles allouées par le Minis­tère de la santé n’arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkin­son qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-​il normal que les malades ne trouvent pas, à proxi­mité de leur domi­cile, des profes­sion­nels formés qui puissent les aider dans leur vie quoti­dienne (kinés, ortho­pho­nistes, ergo­thé­ra­peutes) ? Est-​il accep­table que les jeunes Parkin­so­niens perdent leur travail faute d’adaptations (souvent assez simples) de leurs condi­tions de travail ? »

Autant de ques­tions auxquelles des réponses auraient dû être appor­tées depuis long­temps (Parkin­son n’a jamais béné­fi­cié de plan de santé publique spéci­fique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre… 

Contact presse : Fabien Albouy, respon­sable des rela­tions extérieures,
01 45 20 43 20 /​ 06 13 27 10 75 /​ f.albouy@franceparkinson.fr
Texte de la décla­ra­tion commune dispo­nible sur simple demande

Liste des parle­men­taires signa­taires :

  • Mme Martine Carrillon-​Couvreur, Dépu­tée de la Nièvre, vice-​présidente de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
  • M. Olivier Véran, Député de l’Isère
  • Mme Annie David, Séna­trice de l’Isère, prési­dente de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
  • M. Gérard Bapt, Député de Haute Garonne, membre de la commis­sion des affaires sociales de l’Assemblée nationale
  • Mme Ericka Bareigts, Dépu­tée de la Réunion.
  • M. Jean-​Pierre Door, Député du Loiret
  • M. Denis Jacquat, Député de Moselle
  • Mme Annie Le Houé­rou, Dépu­tée des Côtes‑d’Armor
  • M. Alain Milon, Séna­teur du Vaucluse, vice-​président de la commis­sion des affaires sociales du Sénat
  • Mme Domi­nique Orliac, Dépu­tée du Lot
  • Mme Martine Pinville, Dépu­tée de Charente
  • M. Jean-​Charles Taugour­deau, Député du Maine-et-Loire
  • M. Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson

Que penser du projet de loi sur la dépen­dance déjà vive­ment critiqué
Par le CESE ? (Conseil Econo­mique, Social et Envi­ron­ne­men­tal)

D’abord quelques chiffres rela­tifs à la dépendance : 

  • 1,2 million de personnes perçoivent l’APA, dont 700.000 à domi­cile, pour un coût de l’ordre de 5 milliards d’euros.
  • Selon l’INSEE la popu­la­tion dépen­dante serait de 1,5 million en 2025 et 2 millions en 2040.
  • De l’ordre de 20% des 4,3 millions d’aidants souffrent de symp­tômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé (dépres­sion, consom­ma­tion de psycho­tropes, renon­ce­ment aux soins), il convient donc de leur donner le temps de respi­ra­tion néces­saire à une aide de qualité.

Le texte qui doit être adopté par le Parle­ment en juin (la loi entrant en vigueur le 1er janvier 2015), comprend quatre volets : la préven­tion de la perte d’autonomie, l’adaptation du loge­ment, l’amélioration de l’APA et l’aide aux aidants.

1. La préven­tion de la perte d’autonomie

  • Déve­lop­pe­ment des programmes de santé publique, comme les PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), déjà expé­ri­men­tés dans quelques dépar­te­ments pilotes.
  • Faci­li­ter l’accès des personnes âgées les plus modestes aux aides tech­niques (domo­tique, téléas­sis­tance, capteurs, chemins lumi­neux, etc.). Les fonds seront gérés dans chaque dépar­te­ment par une Confé­rence des finan­ceurs de la préven­tion et de la perte d’autonomie (ARS, les caisses de retraite, les centres commu­naux d’action sociale, les mutuelles), ayant pour mission la coor­di­na­tion et la mutua­li­sa­tion les équi­pe­ments, Confé­rence placée sous la houlette des conseils géné­raux qui reste­ront les chefs de file de l’aide à l’autonomie. (+ 140 millions d’euros)

2. Adap­ta­tion du logement

  • Lance­ment d’un plan natio­nal d’adaptation de 80 000 loge­ments privés d’ici à 2017 (+40 millions d’euros)
  • Promou­voir les foyers-​logements rebap­ti­sés « Rési­dences auto­no­mie » (réno­va­tion, renfor­ce­ment des actions de préven­tion) (plan excep­tion­nel de 50 millions d’euros pendant 3 ans)

3. Amélio­ra­tion de l’APA (+ 375 millions d’euros)

  • Reva­lo­ri­ser les plafonds mensuels de l’APA : soit un bonus de 400 euros en Gir1, 250 euros en Gir2, 150 euros en Gir3 et 100 euros en Gir4.
  • Dimi­nu­tion du ticket modé­ra­teur jusqu’à 60% pour les plans d’aide compris entre 350 et 550 euros et jusqu’à 80% pour les plans supé­rieurs à 550 euros.
  • profes­sion­na­li­ser les aides à domi­cile (amélio­ra­tion des condi­tions de travail et reva­lo­ri­sa­tion des salaires. (+ 25 millions d’euros)

4. Promou­voir le droit au répit pour les aidants (+ 80 millions d’euros)

  • Allouer une aide (montant maxi­mum de 500 euros, accor­dée selon les critères de l’APA), pour finan­cer le séjour dans un héber­ge­ment tempo­raire ou un accueil de jour de la personne aidée.
  • Instau­rer un dispo­si­tif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant.

5. Les coûts
L’ensemble des mesures incluses dans la loi sera financé par la Contri­bu­tion de soli­da­rité pour l’autonomie (Casa) de 0,3% payée par une partie des retrai­tés impo­sables depuis avril 2013 qui doit rappor­ter 645 millions d’euros en année pleine.

Critiques du projet de loi par le CESE
Le CESE estime que la loi de program­ma­tion « pour l’adap­ta­tion de la société au vieillis­se­ment » manque cruel­le­ment de moyens, même s’il « se réjouit que ce texte propose de chan­ger le regard de la société sur le vieillis­se­ment ».

Le CESE précise que l’en­ve­loppe de 645 millions d’eu­ros alloués à la réforme « n’est pas à la hauteur des ambi­tions affi­chées et ne répond pas aux besoins des personnes âgées ». Dans la ligne de mire, les 375 millions consa­crés à la reva­lo­ri­sa­tion de l’APA : « une mesure posi­tive », qui n’en est pas moins « insuf­fi­sante au regard des besoins réels des personnes âgées ». Cette enve­loppe corres­pond aux recettes atten­dues de la contri­bu­tion addi­tion­nelle de soli­da­rité pour l’au­to­no­mie (Casa) qui ponc­tionne les pensions des retrai­tés à hauteur de 0,3%. « Il faudrait plutôt entre 2 et 3 milliards d’eu­ros ».

Ce manque de moyens dont souffre l’APA à domi­cile creuse les inéga­li­tés terri­to­riales. La dépense moyenne d’APA à domi­cile varie de un à cinq ! « L’APA n’est plus une allo­ca­tion univer­selle, car la moitié des dépar­te­ments, qui distri­buent et cofi­nancent cette aide, se trouvent dans une situa­tion extrê­me­ment difficile. »

Le CESE regrette d’autre part le report du volet de la réforme concer­nant les maisons de retraite à la « deuxième moitié du quin­quen­nat ». Cette déci­sion « ne répond pas à l’ur­gence de la situa­tion » alors que « les enjeux finan­ciers sont encore plus impor­tants dans ce domaine » (coût d’une maison de retraite : envi­ron 1 800 euros par mois). 

Troi­sième insuf­fi­sance du projet de loi, il ne vise que l’adap­ta­tion de 80.000 loge­ments aux situa­tions de dépen­dance d’ici à 2017. « C’est louable, mais insuf­fi­sant », cela ne repré­sente en effet que 0,04% du parc immo­bi­lier habité par des seniors, mais d’un autre côté, on ne peut pas deman­der à la soli­da­rité natio­nale de « finan­cer tous les travaux d’adap­ta­tion, qui repré­sentent pour un parti­cu­lier un coût de 7 000 à 8 000 euros ».

Synthèse par Pierre Lemay (Asso­cia­tion des Parkin­so­niens de la Manche) apmanche@wanadoo.fr

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour,
    Dans le cadre de ma défense conti­nue depuis 15 ans des « jeunes parkin­so­niens » atteints préma­tu­ré­ment pendant leur vie active d’une mala­die touchant majo­ri­tai­re­ment des personnes âgées et consi­dé­rée comme telle, je préci­se­rais qu’a­près la fameuse « lune de miel », les jeunes parkin­so­niens sont confron­tés à des situa­tions souvent tragiques et doivent ne pas être oubliés et être pris en charge comme il se doit pour bien vivre et ensuite bien vieillir (selon l’ex­pres­sion à la mode).
    Main­tien à domi­cile ? Si le conjoint est toujours là… il travaille souvent aussi… Il faut renfor­cer l’aide à domi­cile (PCH : dispo­si­tif trop oublié pour les diag­nos­tics avant 60 ans puis APA) et faci­li­ter l’ac­cès aux dispo­si­tifs de télésurveillance
    Héber­ge­ment ? S’il n’est pas possible d’ob­te­nir d’éta­blis­se­ment spéci­fiques, pour­quoi ne pas créer des services spéci­fiques et/​ou des services spéci­fiques mutua­li­sés (mala­dies neuro-​dégénératives) au sein d’établissements ?
    Cette sépa­ra­tion n’ex­clut pas le respect inter­gé­né­ra­tion­nel : il intègre par contre celui du rappro­che­ment des êtres humains entre eux de même géné­ra­tion et évite la peur et la projec­tion doulou­reuse vers l’ave­nir quand on connaît la réper­cus­sion (aggra­vante) des senti­ments néga­tifs sur les symp­tômes de la maladie…
    Merci
    Corinne

    Commentaire by corinne belmudes — 1 septembre 2014 #

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