COMMUNIQUE DU COLLECTIF ASSOCIATIF PARKINSON– 9 AVRIL 2014 :
Publié le 09 juillet 2014 à 09:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Deux jours avant la Journée Mondiale de Parkinson (11 avril),
Le Plan Maladies Neurodégénératives mobilise députés et sénateurs
Dans la prolongation du livre blanc publié à l’issue de ses Etats Généraux, France Parkinson et les associations du collectif Parkinson diffusent un recueil de propositions, auquel plusieurs députés et sénateurs*se sont associés, pour améliorer la prise en charge des malades et atteindre l’égalité des soins, pour tous et sur tous les territoires. Un appel au Gouvernement à ne pas laisser les difficultés budgétaires affecter le Plan Maladies Neurodégénératives (MND) promis par le Président François Hollande.
Dans le cadre du débat sur le Plan MND, annoncé par le Président François Hollande le 21 septembre 2012, le collectif associatif Parkinson, qui représente les 150.000 malades français et leurs familles, a souhaité se concerter avec les Parlementaires, représentants de la Nation et bons connaisseurs des réalités du terrain, pour identifier des propositions légitimes, raisonnables, efficaces et opérantes.
A cette fin, une coordination s’est constituée, rassemblant plusieurs députés et sénateurs, toutes tendances confondues, sous la présidence des députés Martine Carillon-Couvreur (directrice d’institut médico-éducatif) et Olivier Véran (neurologue). Un recueil de propositions, fruit de leur travail, a été rendu public cet après-midi à l’Assemblée, en présence de ses signataires, dont la Présidente de la commission des affaires sociales du Sénat, Annie David.
Parmi les impératifs-clés identifiés pour les patients et leurs familles, la nécessité d’un pilotage national garantissant l’accès et la qualité des soins partout en France, ce qui passe notamment par :
- l’établissement de « filières Parkinson » qui, à partir de centres-experts régionaux enfin rendus viables, mailleraient le territoire au plus près des besoins locaux (consultations neurologiques, actes d’infirmerie, kinésithérapie, orthophonie…);
- l’intégration des troubles moteurs dans le futur Plan MND : une politique qui se concentrerait, faute de moyens, sur les seuls troubles cognitifs exclurait en effet totalement 75% des personnes atteintes par Parkinson, surtout les plus jeunes.
France Parkinson a vivement appelé à l’accélération des travaux ministériels et à l’amélioration de la concertation avec les associations de patients. « Que de temps perdu depuis 2012, au détriment des patients » a témoigné Danielle Vilchien, administratrice de l’association, elle-même touchée par la maladie, avant de donner quelques repères sur les défaillances sanitaires : « Comment tolérer qu’un patient atteint de graves effets secondaires liés à son traitement soit obligé d’attendre jusqu’à 1 an pour une expertise ? Que 150 patients seulement, soit 1/1000, aient bénéficié d’une éducation thérapeutique l’an dernier ? Que, dans bien des cas, les dotations publiques annuelles allouées par le Ministère de la santé n’arrivent pas, de fait, dans les centres experts Parkinson qui, dès lors, ne peuvent répondre aux besoins des malades ? Est-il normal que les malades ne trouvent pas, à proximité de leur domicile, des professionnels formés qui puissent les aider dans leur vie quotidienne (kinés, orthophonistes, ergothérapeutes) ? Est-il acceptable que les jeunes Parkinsoniens perdent leur travail faute d’adaptations (souvent assez simples) de leurs conditions de travail ? »
Autant de questions auxquelles des réponses auraient dû être apportées depuis longtemps (Parkinson n’a jamais bénéficié de plan de santé publique spécifique), et que les 150.000 patients et leurs familles, à bout, ne peuvent plus attendre…
Contact presse : Fabien Albouy, responsable des relations extérieures,
01 45 20 43 20 / 06 13 27 10 75 / f.albouy@franceparkinson.fr
Texte de la déclaration commune disponible sur simple demande
Liste des parlementaires signataires :
- Mme Martine Carrillon-Couvreur, Députée de la Nièvre, vice-présidente de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale
- M. Olivier Véran, Député de l’Isère
- Mme Annie David, Sénatrice de l’Isère, présidente de la commission des affaires sociales du Sénat
- M. Gérard Bapt, Député de Haute Garonne, membre de la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale
- Mme Ericka Bareigts, Députée de la Réunion.
- M. Jean-Pierre Door, Député du Loiret
- M. Denis Jacquat, Député de Moselle
- Mme Annie Le Houérou, Députée des Côtes‑d’Armor
- M. Alain Milon, Sénateur du Vaucluse, vice-président de la commission des affaires sociales du Sénat
- Mme Dominique Orliac, Députée du Lot
- Mme Martine Pinville, Députée de Charente
- M. Jean-Charles Taugourdeau, Député du Maine-et-Loire
- M. Bruno Favier, Président de l’Association France Parkinson
Que penser du projet de loi sur la dépendance déjà vivement critiqué
Par le CESE ? (Conseil Economique, Social et Environnemental)
D’abord quelques chiffres relatifs à la dépendance :
- 1,2 million de personnes perçoivent l’APA, dont 700.000 à domicile, pour un coût de l’ordre de 5 milliards d’euros.
- Selon l’INSEE la population dépendante serait de 1,5 million en 2025 et 2 millions en 2040.
- De l’ordre de 20% des 4,3 millions d’aidants souffrent de symptômes de fatigue morale ou physique, ayant des effets sur leur santé (dépression, consommation de psychotropes, renoncement aux soins), il convient donc de leur donner le temps de respiration nécessaire à une aide de qualité.
Le texte qui doit être adopté par le Parlement en juin (la loi entrant en vigueur le 1er janvier 2015), comprend quatre volets : la prévention de la perte d’autonomie, l’adaptation du logement, l’amélioration de l’APA et l’aide aux aidants.
1. La prévention de la perte d’autonomie
- Développement des programmes de santé publique, comme les PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d’autonomie), déjà expérimentés dans quelques départements pilotes.
- Faciliter l’accès des personnes âgées les plus modestes aux aides techniques (domotique, téléassistance, capteurs, chemins lumineux, etc.). Les fonds seront gérés dans chaque département par une Conférence des financeurs de la prévention et de la perte d’autonomie (ARS, les caisses de retraite, les centres communaux d’action sociale, les mutuelles), ayant pour mission la coordination et la mutualisation les équipements, Conférence placée sous la houlette des conseils généraux qui resteront les chefs de file de l’aide à l’autonomie. (+ 140 millions d’euros)
2. Adaptation du logement
- Lancement d’un plan national d’adaptation de 80 000 logements privés d’ici à 2017 (+40 millions d’euros)
- Promouvoir les foyers-logements rebaptisés « Résidences autonomie » (rénovation, renforcement des actions de prévention) (plan exceptionnel de 50 millions d’euros pendant 3 ans)
3. Amélioration de l’APA (+ 375 millions d’euros)
- Revaloriser les plafonds mensuels de l’APA : soit un bonus de 400 euros en Gir1, 250 euros en Gir2, 150 euros en Gir3 et 100 euros en Gir4.
- Diminution du ticket modérateur jusqu’à 60% pour les plans d’aide compris entre 350 et 550 euros et jusqu’à 80% pour les plans supérieurs à 550 euros.
- professionnaliser les aides à domicile (amélioration des conditions de travail et revalorisation des salaires. (+ 25 millions d’euros)
4. Promouvoir le droit au répit pour les aidants (+ 80 millions d’euros)
- Allouer une aide (montant maximum de 500 euros, accordée selon les critères de l’APA), pour financer le séjour dans un hébergement temporaire ou un accueil de jour de la personne aidée.
- Instaurer un dispositif d’urgence pour prendre en charge les aidés en cas d’hospitalisation de l’aidant.
5. Les coûts
L’ensemble des mesures incluses dans la loi sera financé par la Contribution de solidarité pour l’autonomie (Casa) de 0,3% payée par une partie des retraités imposables depuis avril 2013 qui doit rapporter 645 millions d’euros en année pleine.
Critiques du projet de loi par le CESE
Le CESE estime que la loi de programmation « pour l’adaptation de la société au vieillissement » manque cruellement de moyens, même s’il « se réjouit que ce texte propose de changer le regard de la société sur le vieillissement ».
Le CESE précise que l’enveloppe de 645 millions d’euros alloués à la réforme « n’est pas à la hauteur des ambitions affichées et ne répond pas aux besoins des personnes âgées ». Dans la ligne de mire, les 375 millions consacrés à la revalorisation de l’APA : « une mesure positive », qui n’en est pas moins « insuffisante au regard des besoins réels des personnes âgées ». Cette enveloppe correspond aux recettes attendues de la contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (Casa) qui ponctionne les pensions des retraités à hauteur de 0,3%. « Il faudrait plutôt entre 2 et 3 milliards d’euros ».
Ce manque de moyens dont souffre l’APA à domicile creuse les inégalités territoriales. La dépense moyenne d’APA à domicile varie de un à cinq ! « L’APA n’est plus une allocation universelle, car la moitié des départements, qui distribuent et cofinancent cette aide, se trouvent dans une situation extrêmement difficile. »
Le CESE regrette d’autre part le report du volet de la réforme concernant les maisons de retraite à la « deuxième moitié du quinquennat ». Cette décision « ne répond pas à l’urgence de la situation » alors que « les enjeux financiers sont encore plus importants dans ce domaine » (coût d’une maison de retraite : environ 1 800 euros par mois).
Troisième insuffisance du projet de loi, il ne vise que l’adaptation de 80.000 logements aux situations de dépendance d’ici à 2017. « C’est louable, mais insuffisant », cela ne représente en effet que 0,04% du parc immobilier habité par des seniors, mais d’un autre côté, on ne peut pas demander à la solidarité nationale de « financer tous les travaux d’adaptation, qui représentent pour un particulier un coût de 7 000 à 8 000 euros ».
Synthèse par Pierre Lemay (Association des Parkinsoniens de la Manche) apmanche@wanadoo.fr
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Bonjour,
Dans le cadre de ma défense continue depuis 15 ans des « jeunes parkinsoniens » atteints prématurément pendant leur vie active d’une maladie touchant majoritairement des personnes âgées et considérée comme telle, je préciserais qu’après la fameuse « lune de miel », les jeunes parkinsoniens sont confrontés à des situations souvent tragiques et doivent ne pas être oubliés et être pris en charge comme il se doit pour bien vivre et ensuite bien vieillir (selon l’expression à la mode).
Maintien à domicile ? Si le conjoint est toujours là… il travaille souvent aussi… Il faut renforcer l’aide à domicile (PCH : dispositif trop oublié pour les diagnostics avant 60 ans puis APA) et faciliter l’accès aux dispositifs de télésurveillance
Hébergement ? S’il n’est pas possible d’obtenir d’établissement spécifiques, pourquoi ne pas créer des services spécifiques et/ou des services spécifiques mutualisés (maladies neuro-dégénératives) au sein d’établissements ?
Cette séparation n’exclut pas le respect intergénérationnel : il intègre par contre celui du rapprochement des êtres humains entre eux de même génération et évite la peur et la projection douloureuse vers l’avenir quand on connaît la répercussion (aggravante) des sentiments négatifs sur les symptômes de la maladie…
Merci
Corinne
Commentaire by corinne belmudes — 1 septembre 2014 #