Ne pas être qu'un "patient" ...

Mon voyage en Martinique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Ça fait 37 ans que nous nous connais­sons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effec­tué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les chan­ge­ments d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhé­rent à ce type de voyage sans comp­ter la gestion des médi­ca­ments et le déca­lage horaire (6 heures !).

Ma sœur Martine a eu envie de visi­ter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévi­sion de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très impor­tant de se rassu­rer dans une « expé­di­tion » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.

Ainsi j’ai eu la désa­gréable surprise de consta­ter, au dernier moment, que mon billet Marseille/​Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Marti­nique le 26 avril ! J’ai voulu le modi­fier ou me faire rembour­ser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !

On peut imagi­ner mes réac­tions de trem­ble­ments incoer­cibles et très handi­ca­pants : mais c’était au télé­phone et ça n’était évidem­ment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présen­tais au guichet d’Air France Marti­nique pour enre­gis­trer mon Paris/​Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –infor­ma­tion à rete­nir– réac­tion immé­diate, un trem­ble­ment que je ne peux répri­mer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accom­pa­gnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bien­veillance dont ils font preuve. Je vais bien­tôt le décou­vrir ici sur mon lieu de villé­gia­ture.

J’avais décou­vert que nous avions un abonné dans ce dépar­te­ment éloi­gné de la Métro­pole et je m’étais muni des coor­don­nées de ce lecteur, me propo­sant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapi­de­ment, dès le programme des visites établi avec mes compa­gnons de voyage.

Rendez-​vous pris avec Marie-​Alice qui m’invitait à venir déjeu­ner chez elle afin de rencon­trer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simpli­cité d’une invi­ta­tion que je pensais limi­ter à un échange plus formel. Je décou­vris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrê­me­ment lourd de la mala­die qui frappe Raphaël : diag­nos­ti­quée il y a à peine 8 ans, elle s’est déve­lop­pée avec une rapi­dité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencon­trais cet homme très dépen­dant.

Et pour­tant, quelle intel­li­gence brille dans son regard lumi­neux. Malgré le handi­cap de la parole que, n’étant pas fami­lier de cette diffi­culté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échan­geons sur cette évolu­tion et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de préve­nance, est là, présente, mais sans empê­cher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en refor­mu­lant ses réponses avec déli­ca­tesse et respect.

Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de trai­te­ment, des petits handi­caps qui me frappent à inter­valles régu­liers mais pas en perma­nence comme je le vois ici. La séré­nité –puis-​je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situa­tion diffi­cile et pas évidente à vivre.

Mon hôtesse me parle de l’association Marti­ni­quaise des Parkin­so­niens de Marti­nique et Accom­pa­gnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les respon­sables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lende­main et une rencontre est program­mée chez mon amie qui se fait un plai­sir de les rece­voir.

Cette rencontre me permet de décou­vrir une toute jeune asso­cia­tion de 90 adhé­rents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en rela­tion avec d’autres et pour­quoi pas se rappro­cher d’un regrou­pe­ment tel que le CECAP dont je fais état évidem­ment ! L’esprit du Parkin­so­nien Indé­pen­dant les inté­resse vive­ment. Une étude, initiée par le Profes­seur Lannu­zel, est actuel­le­ment en cours dans la Caraïbe pour compa­rer les Parkin­so­niens de Métro­pole et des îles Caraïbes, Marti­nique et Guade­loupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diag­nos­ti­quée il y a seule­ment quelques années et très rapi­de­ment deve­nue dépen­dante), la mala­die est d’une telle rapi­dité dans son évolu­tion qu’une ques­tion se pose sur les éléments qui diffé­ren­cient les popu­la­tions étudiées. Grâce à l’association, j’espère obte­nir une présen­ta­tion de son travail prochai­ne­ment. Bien entendu, mon profil et mes réac­tions physiques si modestes à leurs yeux les inté­ressent vive­ment après un si long trai­te­ment.

Nous échan­geons nos coor­don­nées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuel­le­ment pour se soute­nir dans les actions conduites, déve­lop­pe­ment en direc­tion d’autres dépar­te­ments, apport d’intervenants, etc… Les pages du jour­nal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres asso­cia­tions.

Ce fut un grand moment de se décou­vrir les uns et les autres aussi préoc­cu­pés des mêmes ques­tions à 7 heures d’avion, dans une île para­di­siaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!

Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas person­nel, qui n’a rien de très parti­cu­lier en lui-​même, mais il m’a permis de souli­gner combien peut être rela­tive la gêne occa­sion­née par la mala­die. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Grave­leau graveleau.jean2@orange.fr

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