Ne pas être qu'un "patient" ...

Vivre avec Parkinson : un beau témoignage

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°58
Pascal Bovet

Tout va pour le mieux jusqu’au jour où… Des petits signes sur ma route, comme des cailloux dans ma chaus­sure : raideur de la nuque, écri­ture approxi­ma­tive, jambe récal­ci­trante à certains ordres et gestes non comman­dés… Les indices sont là et la sentence médi­cale confirme les soup­çons : Parkin­son.

Senti­ment de fragi­lité, déclas­se­ment social, dégé­né­res­cence… C’est une réalité.

L’interrogation : que va-​t-​il se passer ?
Réponse claire : c’est irré­ver­sible, mais on ne peut pas prévoir le déve­lop­pe­ment. Senti­ment d’insécurité. La réac­tion. Utili­ser les moyens médi­caux actuels, diver­si­fiés, mais à effet compen­sa­toire unique­ment : limi­ter les dégâts. Senti­ment d’être assisté. La prise de contact. Enga­ge­ment dans un groupe de soutien et anima­tion de ce groupe. Senti­ment de désen­cla­ve­ment, de dépas­se­ment.

La vie conti­nue mais dimi­nuée.
Retour au réalisme : je ne peux pas tout mais ça va aussi.
Cette descrip­tion sommaire met en évidence des phases psycho­lo­giques. A y regar­der de plus près, chacune de ces phases comporte sa face spiri­tuelle. En tant que prêtre, de qui on attend beau­coup, première ques­tion : puis-​je encore servir à ce poste ? Réponse, un peu par défit : et pour­quoi pas ? Même avec cette fragi­lité n’y en a-​t-​il pas d’autres dans l’Eglise ?

Insé­cu­rité ? Qui est sûr de son lende­main ? Absence de maîtrise. Allons-​y on verra bien.

Confiance. Inca­pable ? Assisté ? Personne n’est à l’abri. Et il n’y aurait de la place que pour les parfaits ?

Isole­ment ? Une tenta­tion : cacher sa faiblesse, la vivre en soli­taire. Mais quand on prêche la commu­nauté, l’être ensemble, il faut revoir des choses… Réagis­sons ensemble – notam­ment au sein des groupes Parkin­son. Et grâce à l’échange avec d’autres on récolte rela­ti­vi­sa­tion de la situa­tion, stimu­la­tion, résur­rec­tion.

Proces­sus d’abandon, mais pas de la lutte, accep­ta­tion de la réalité, en se donnant quelques moyens et en tirant des consé­quences. Aller chaque jour son chemin, parfois en trem­blant, mais en étant sûr que la vie en vaut la peine.

Lu dans Parkin­son suisse N°114 juillet 2014
Par Jean Grave­leau

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