Groupe Parkinson 29

Témoignage : Historique de l’APIV

Publié le 14 janvier 2015 à 10:13

Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-et-Vilaine
Histo­rique de l’APIV
Septembre 2014

Préam­bule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’éta­blir l’his­to­rique de notre asso­cia­tion autant que cela nous est possible de le faire aujourd’­hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos inter­lo­cu­teurs sur nos origines si nous ne les connais­sons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-​Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.

Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pion­nier, il a vu son évolu­tion, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des auto­ri­tés médi­cales et poli­tiques. Il en fut le Tréso­rier, puis le Président avant d’être, aujourd’­hui, l’un des Vice-​présidents. Depuis, la mala­die faisant malheu­reu­se­ment son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et atten­tif à nos activités.

Jean-​Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonc­tion qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’as­su­rer la fonc­tion de Secré­taire. Comme son prédé­ces­seur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la mala­die et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’in­for­ma­tique et Inter­net, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.

Nous leur devons cette rétros­pec­tive et ce que l’as­so­cia­tion est deve­nue aujourd’­hui. Qu’ils en soient remerciés.

Histo­rique :
1984 : Au niveau natio­nal, nais­sance à Nantes de l’as­so­cia­tion A.G.P. (Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, insti­tu­teur à La Baule (44).

1986 : Au niveau dépar­te­men­tal, à l’is­sue d’une confé­rence prési­dée par Mr Marcel Besnard, créa­tion du G.P.I.V. (Grou­pe­ment de Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkin­so­nien, accepte d’as­su­rer la prési­dence et le secré­ta­riat de cette association. 

Le but du G.P.I.V. est d’ai­der à lutter contre la Mala­die de Parkin­son. Pour cela, il se propose :

• de recueillir et distri­buer des infor­ma­tions sur toutes les ques­tions concer­nant cette maladie,
• d’in­ter­ve­nir auprès des pouvoirs publics,
• de dialo­guer avec le corps médical,
• d’ai­der la recherche,
• de prendre contact avec les asso­cia­tions du même type,
• de façon géné­rale, il se propose de briser l’iso­le­ment des malades en prati­quant la solidarité.

1989 : Les malades et adhé­rents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette maladie. 

1994 : Au niveau natio­nal, l’As­so­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (A.G.P.) se trans­forme en Fédé­ra­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (F.G.P.). 32 asso­cia­tions dépar­te­men­tales (dont l’Ille-​et-​Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédération. 

1996 : Au niveau dépar­te­men­tal, Mme Lamaze (une malade prove­nant de France Parkin­son) est la secré­taire de l’as­so­cia­tion G.P.I.V. Elle coor­donne les rela­tions entre les adhé­rents, sous la prési­dence de Mme Boué. 

1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkinsoniens). 

Février 2000 : Au niveau natio­nal, une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire de la F.F.G.P. est convo­quée à Cham­béry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convo­quée par l’as­so­cia­tion Savoie Parkin­son diri­gée par des personnes évin­cées de l’association France Parkin­son, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.

Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Cham­béry, après déli­bé­ra­tion avec leurs adhé­rents, sept asso­cia­tions quittent la F.F.G.P. et créent leur regrou­pe­ment : le C.E.C.A.P. (Comité d’En­tente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkinsoniens).
Le but du C.E.C.A.P. est : 

• de coor­don­ner les actions des diffé­rentes asso­cia­tions dépar­te­men­tales et/​ou régio­nales de Parkinsoniens,
• de les aider à promou­voir leur action et leur développement.

Le C.E.C.A.P. veut s’im­pli­quer dans la défense des droits des malades. Il reven­dique auprès du Minis­tère de la Santé la repré­sen­ta­tion des asso­cia­tions de malades dans les diffé­rentes instances, à côté de profes­sion­nels de la santé.

En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacque­line Géfard et Jean Grave­leau, décident de recréer un jour­nal pour faire face à « La Page » le jour­nal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les asso­cia­tions ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une asso­cia­tion « verrouillée », l’A.GP. (Actua­li­tés Géné­rales Parkin­so­niennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ». Il diffuse des infor­ma­tions médi­cales, sociales, des conseils pratiques, des témoi­gnages, à tous ses abon­nés issus essen­tiel­le­ment de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indé­pen­dant de tout finan­ce­ment public ou privé ; son équi­libre budgé­taire est réalisé par les abon­ne­ments exclusivement. 

12 Avril 2001 : lors d’une assem­blée géné­rale extra­or­di­naire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Asso­cia­tion de Parkin­so­niens d’Ille-​et-​Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’­hui, et renou­velle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Prési­dente d’hon­neur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secré­taire Mme Marie-​Pierre Sauvée-​Petit, Tréso­rière Mme Mary­vonne Poubanne.

A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhé­rents. Ses acti­vi­tés sont le soutien aux malades (souvent par télé­phone), l’in­for­ma­tion du public (parti­ci­pa­tion au salon du Handi­cap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’in­for­ma­tion près des futurs soignants : inter­ven­tion dans les Ecoles de Forma­tion des métiers de la Santé (infir­mières, kiné­si­thé­ra­peutes, aides-​soignantes…) et dans les écoles de forma­tion aux carrières sociales. Elle propose aussi des acti­vi­tés comme la gymnas­tique collec­tive, sous l’ini­tia­tive de Mesdames Marie-​Claude Salou et Berna­dette Guérin (des béné­voles de la Gymnas­tique Volon­taire apportent une aide précieuse et appré­ciée par les respon­sables et les malades), les sorties pour les malades. 

En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkin­so­niens décède à l’âge de 93 ans. 

En 2006, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006. 

2007 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Jean-​Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-​Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respec­ti­ve­ment Secré­taire et Secrétaire-​adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’in­for­ma­tion et de liai­son « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-​Février 2007. « Ce bulle­tin de liai­son paraît selon le temps, les articles inté­res­sants et leur nombre dont disposent les respon­sables… » déclare Jean-​Claude Moraines, dernier respon­sable en date de cette paru­tion. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulle­tin sort à des dates irrégulières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le dépar­te­ment ont été créés avec des respon­sables sur chacun d’eux. — Rennes (Hôtel-​Dieu, Maison Asso­cia­tive de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-​Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. — Saint-​Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. — Fougères-​Antrain : Bernard Marchand. — Vitré-​La Guerche-​de-​Bretagne : Bernard Marchand, Clau­dine Bodin, Gabrielle Pépion. — Pays de Brocé­liande : Bernard Daco, Fran­çois de L’Es­pi­nay. — Cesson-​Sévigné : Jean-​Claude Moraines. 

L’as­so­cia­tion conti­nue ses acti­vi­tés de forma­tion et d’in­for­ma­tion, biblio­thèque, sous la respon­sa­bi­lité d’Eu­gène Louvel ainsi que les réunions frater­nelles avec ses adhé­rents : gymnas­tique, excur­sions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajou­tés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale. 

Septembre 2009 : Assem­blée Géné­rale du C.E.C.A.P. à Erquy orga­ni­sée par l’A.P.I.V. Semaine mémo­rable où l’as­sis­tance avec de nombreux parkin­so­niens a applaudi les prouesses théâ­trales de quelques-​uns des nôtres dans une pièce compo­sée en équipe, avec notam­ment Chris­tiane Heuzé, mise en scène et inter­pré­tée par nous-mêmes. 

En 2010, l’A.P.I.V. parti­cipe à la jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son qui se tient au Palais de la Mutua­lité à Paris le 12 avril 2010, jour­née prési­dée par Mme Rose­lyne Bachelot-​Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présen­tés les Premiers Etats Géné­raux des personnes touchées par la Mala­die de Parkin­son et le Livre Blanc (bible recon­nais­sant les droits des Parkin­so­niens et des aidants). Les auto­ri­tés poli­tiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entourage.

En mars 2010, est édité le nouveau livret « La mala­die de Parkin­son », créé par la vice-​présidente Mme Solange Helleux, décé­dée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage. 

2012 : Renou­vel­le­ment du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkin­so­nien et grand marcheur devant l’Eter­nel – pèle­ri­nage du Mont Saint-​Michel à Saint-​Jacques de Compos­telle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notam­ment. Les fonds récol­tés à l’oc­ca­sion de sa marche cari­ta­tive vers Compos­telle ont été desti­nés à la recherche contre la maladie. 

En 2013, le livret « La mala­die de Parkin­son », avec le concours de l’as­so­cia­tion « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remer­cions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthé­tique la mala­die, son évolu­tion, les traitements.

2014 : L’A.P.I.V. compte, actuel­le­ment, plus de 150 adhé­rents. Elle pour­suit ses acti­vi­tés de soutien aux malades, d’in­for­ma­tion du public et des soignants. Elle conti­nue d’être présente aux Assem­blées Géné­rales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-​Claude Moraines, à titre person­nel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Tréso­rier et donc assure en partie la gestion du « Parkin­so­nien Indépendant ». 

Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secré­taire de l’A.P.I.V.

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