Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°61

Il est des hasards qui semblent se cumu­ler pour donner une image d’ordre et de régu­la­rité dans un monde agité. Ainsi, dans ce trimestre, nous avons colla­tionné une série de textes qui parlent, presque tous, des médi­ca­ments. Et en tout premier lieu, ceux concer­nant le Xada­goMD® qui nous a conduits à mener une opéra­tion « péti­tion » pour la réduc­tion des délais (quel­que­fois exces­si­ve­ment longs !) de mise en vente. Malgré le peu de temps que nous nous étions donné pour réali­ser la collecte, certaines asso­cia­tions ont réussi à rassem­bler près 600 signa­tures. Le Minis­tère nous en a accusé récep­tion en trans­met­tant à ses services une copie de notre lettre qui, nous l’espérons, tien­dront à soute­nir notre demande !

Mais il n’y a pas que les médi­ca­ments en situa­tion de recherche : la lumière ou le tango comme apport complé­men­taire, tout diffé­rents qu’ils soient, ouvrent des pistes origi­nales ; de même l’électronique en soutien à la recherche des neuros­ciences, fait accom­plir des progrès sensibles aux malades atteint d’affections neuro­lo­giques.
Et puis, il faut bien le dire, chacun trouve des moyens plus ou moins origi­naux de s’approprier sa mala­die. C’est ainsi que nos amis bretons évoquent l’art-thérapie et la natu­ro­pa­thie comme moyens de vivre encore un temps un peu moins dépen­dant de la mala­die.

Par contre, il est dans nos obli­ga­tions de nous faire l’écho de situa­tions alar­mantes : suite à une circu­laire du minis­tère, le quasi blocage des « comi­tés de protec­tion des personnes », en charge de véri­fier et tester les nouveaux médi­ca­ments avant leur commer­cia­li­sa­tion. Et, par ailleurs, les enquêtes dili­gen­tées suite à une dénon­cia­tion, dans la presse, de certains membres des commis­sions d’agrément des médi­ca­ments qui, semble-​t-​il, béné­fi­ciaient de rému­né­ra­tions occultes impor­tantes des labo­ra­toires inté­res­sés en leur procu­rant des conseils « avisés ». Tout cela n’est pas propre à faire avan­cer des progrès signi­fi­ca­tifs.

Enfin, nous avons parti­cipé à une confé­rence sur les addic­tions provo­quées par la prise de médi­ca­ments qui sont loin d’être neutres et qui n’agissent pas unique­ment sur les effets de la mala­die pour laquelle ils sont pres­crits. En effet, la mala­die de Parkin­son touche des inter­ac­tions non seule­ment physiques mais égale­ment psycho­lo­giques. La dopa­mine qui est en cause essen­tiel­le­ment dans la mala­die, joue un rôle impor­tant dans la satis­fac­tion et le « dopage » de nos actions de toute nature. En effet, si les addic­tions aux jeux, à la surcon­som­ma­tion ou à la sexua­lité commencent à être recon­nues – cf. l’article relevé dans Sciences et Avenir –, une addic­tion nouvelle a été rele­vée par les inter­ve­nants de ce colloque : l’addiction « médi­ca­men­teuse ». Il n’est pas rare, en effet, de voir des malades s’approprier leur mala­die et prati­quer des « auto­mé­di­ca­tions » parfois désas­treuses.

Nous insis­tons sur la néces­sité d’être respon­sable de nos trai­te­ments, d’avoir sur eux un regard critique mais aussi de colla­bo­rer plei­ne­ment avec nos parte­naires médi­caux : les neuro­logues, méde­cins géné­ra­listes, infir­miers, kiné­si­thé­ra­peutes, … C’est grâce à ce travail d’équipe que nous pouvons espé­rer amélio­rer notre vie de « patient » — pas toujours patient ! – et de prolon­ger notre indé­pen­dance.

Bonnes vacances à chacun, malades et accom­pa­gnants : profi­tez de ces moments de détente pour vous ressour­cer avant de reprendre le quoti­dien !

Jean Grave­leau

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