La personne de confiance
Publié le 04 octobre 2008 à 12:11Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°34 – septembre 2008
Le mercredi 4 juin, l’Espaces des Usagers du CHU de Nantes proposait une conférence-débat sur la personne de confiance avec pour intervenant Dr Annie Rochedreux du service de soins palliatifs et soins de support et Isabelle Marcoux de l’unité de recherche en sciences humaines et sociales appliquées en cancérologie.
Dans le cadre du droit des patients, depuis mars 2002, il est fait obligation au personnel de l’hôpital que le patient puisse désigner une personne de confiance qui va intervenir en quelque sorte comme porte-parole. Dans certains établissements privés, la demande de désigner une personne de confiance se fait lorsque l’on remplit le questionnaire d’entrée, à l’hôpital, cette démarche est menée par les infirmières qui vont prendre le temps de dialoguer avec le patient car désigner une personne de confiance demande réflexion.
La personne de confiance jouera le rôle d’intermédiaire entre le patient et l’équipe médicale et va intervenir comme un nouvel acteur tout au long des soins. Sa présence est d’autant plus importante que le patient souffre d’une maladie grave ou incurable et n’est pas toujours dans la capacité de recevoir les informations du corps médical ou d’assumer toutes les démarches dans l’établissement.
André apporte son témoignage. Il a accompagné un ami qui souffrait d’une maladie orpheline et était atteint d’une perte d’autonomie qui le rendait « légume » alors qu’il conservait une vivacité intellectuelle. Au fil des mois André a intégré l’équipe de soins palliatifs et a contribué à offrir à son ami une fin de vie apaisée et à défendre sa dignité. De cette expérience qui exige une grande implication et une grande disponibilité, on n’en sort pas indemne nous dit-il. Par sa présence, il a joué ce rôle d’intermédiaire, il a aidé le personnel à mieux comprendre le malade pour mieux prendre les décisions et a participé à créer de l’harmonie autour du patient.
Anne, infirmière, intervient pour apporter le point de vue du service du Centre Gauducheau et nous fait part de ses interrogations : quelle place pour ce nouveau partenaire dans la prise en charge ?
- dans un premier temps, l’infirmière propose au patient de désigner une personne de confiance : réponse favorable 9 fois sur 10 et souvent le conjoint. Ensuite, elle informe la personne de confiance à quoi elle s’engage (démarche chronophage : compréhension de l’enjeu, préparation de l’usager, temps de la réflexion)
- difficultés après désignation :- identification de la personne de confiance, faire sa connaissance, ajuster les rôles, équilibre à trouver, « activation » de la personne de confiance : elle est sollicitée par l’équipe, mais souvent difficultés à être impliquée.
- Reste la question de l’information de l’état du malade tout en conservant le secret médical ?
- Les avantages : facilité de prise de décision, surtout en phase terminale, accompagnement de qualité, reconnaissance des proches, meilleur respect du patient.
En conclusion : encore des efforts à faire pour former les soignants et informer les usagers.
Annie Rochedreux nous précise la mission et les droits de la personne de confiance. Toute personne majeure hospitalisée (à l’exclusion des mineurs et des personnes sous tutelle) choisit librement soit un membre de sa famille, soit un proche, soit le médecin traitant comme personne de confiance. La désignation se fait par écrit, sur fiche spéciale, elle est valable pour la durée du traitement.
L’objectif est d’être soutenu moralement tout au long de sa prise en charge. La personne de confiance aide à prendre les décisions concernant sa santé et est garante du droit.
Sa mission : accompagner dans les démarches dans l’établissement et participer aux décisions thérapeutiques. Elle peut assister aux entretiens médicaux (sauf si le patient ne le souhaite pas). Le médecin ne peut refuser sa présence et ne peut opposer le secret médical.
La personne de confiance est consultative dans les situations où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et l’équipe médicale n’est pas tenue à suivre ses indications.
Le droit à l’information est octroyé à la personne de confiance en cas de diagnostic ou pronostic graves (sauf si le patient s’oppose à cette information).
L’information donnée à la personne de confiance ne dispense pas d’informer la famille et les proches.
L’avis de la personne de confiance prévaut sur celui de la famille.
Lors d’un échange, on est venu à parler des limites du rôle de la personne de confiance qui n’a qu’un rôle consultatif auprès de l’équipe médicale pour traduire les volontés du patient lorsque celui-ci n’est plus à même de s’exprimer. Ce qui est très frustrant. D’où la nécessité, pour ceux qui le désirent, de rédiger sur papier libre les «directives anticipées». Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent le souhait de la personne relatif à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement, datées et signées elles sont valables trois ans. Elles sont révocables à tout moment.
Pour finir, Isabelle Marcoux nous dresse un tableau comparatif sur la personne de confiance dans le cadre des décisions médicales de fin de vie entre la France, le Canada et les Pays-Bas, sur les mesures existantes pour faire valoir les volontés de soins en fin de vie et les prises de décisions de limitation de traitement. Il en ressort qu’en France il y a moins d’information d’une manière générale et que la loi est plus restrictive.
A la question, la personne de confiance est-elle un bon représentant de la volonté de la personne malade ?
Un premier constat, les proches font de meilleurs représentants que le médecin traitant (disponibilité).
On remarque aussi que, généralement, plus on est malade et plus on est en demande de soins et les directives anticipées, souvent rédigées hors contexte médical, peuvent être remises en cause. Il existe une réaction STP (stress post traumatique) chez les personnes qui ont participé aux décisions. La présence de directives anticipées diminue l’impact du stress, les discussions préalables et une meilleure connaissance des préférences allègent le fardeau de la décision.
On constate qu’un proche sur deux ne veut pas participer au processus de décision.
Quant au droit à l’information, la réponse est que l’on peut tout dire mais pas n’importe comment.
En conclusion, être la personne de confiance est un engagement qui ne se prend pas à la légère. Accompagner une personne malade exige de s’adapter au travail d’une équipe médicale, d’être le porte-parole auprès de la famille et peut demander une grande disponibilité
Proposé par Guy SEGUIN
guymaick@wannadoo.fr
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